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Thema: Friede-Freude-Eierkuchen Forum ALS

  1. #11

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    @Skyline
    In einem gewissen Rahmen kennt das jeder: wenn man nicht gut drauf ist und kein Ventil für das Abladen des eigenen Frusts und der eigenen Sorgen hat, müssen manchmal Unbeteiligte dran glauben.
    Du wirkst auf mich in fast jedem deiner Posts angespannt, gereizt, herablassend und in ständiger Austeil-Stimmung um Frust abzulassen, zum Teil auch zynisch. Und diese Stimmung und das damit verbundene Verhalten zeigst du nicht nur uns "Nicht-ALS-Betroffenen" gegenüber, deren Erkrankung du per se abzuwerten scheinst, sondern zuweilen auch Angehörigen von ALS-Betroffenen, die etwas äußern, was gegen deine Vorstellungen über die Erkrankung und ihrem Umgang damit geht, und/oder unterlassen etwas zu äußern, das deiner Meinung nach zu äußern gewesen wäre. Und das ist schlicht anmaßend und übergriffig.
    Wenn schon wir Nicht-ALS-Betroffenen in deinen Augen nicht oder weniger zählen, dann halte dir doch bitte wenigstens vor Augen, dass du mitunter auch so mit Angehörigen von ALS-Betroffenen umgehst, und das kann ja nicht in deinem Sinne sein, denn gerade du weißt, was ALS für den Betroffenen und für den Angehörigen oft bedeuten. Und schon gar nicht wäre es in deinem Sinne, wenn dein Mann unter deiner (emotionalen) Überlastung ebenfalls in der einen oder anderen Art litte, und sei es nur, weil er intuitiv merken würde, dass es dir nicht mehr gut ginge, und deswegen ein schlechtes Gewissen hätte. In solchen Situationen ist es oftmals schwer ein Gespräch darüber zu führen, und so macht jeder weiter wie bisher, mit potenziell fatalen Folgen. Ich spreche hier wohlgemerkt im Konjunktiv, sage also nicht, dass es so ist, sondern nur, dass es auf mich so wirkt, als ob dies der Fall sein könnte.

    Aus diesem Grund und auf dem Boden meiner Erfahrungen mit dem Thema körperliche und emotionale Überforderung bei den Angehörigen (insb. bei dem primär pflegenden Angehörigen, in meinem Fall meiner Mutter) habe ich dir eine mentale Unterstützung gleich welcher Art (in den meisten Fällen ist das aber ein Psychologe, wenn es einer externen Hilfe bedarf, die ab einem gewissen Grad an emotionaler Verstrickung und Belastung i.d.R notwendig wird) empfohlen.
    Hätten meine Eltern, insb. meine pflegende und die Hauptlast tragende Mutter Hilfe und mentale Unterstützung erhalten, wäre manches nicht so gekommen, wie es letztlich gekommen ist, und ja, das hatte für mich zum Teil gravierende negative körperliche Konsequenzen.
    Man sollte als Angehöriger niemals vergessen, dass selbst wenn man als Betroffener in einer grundsätzlich liebevollen Beziehung zu dem pflegenden Angehörigen steht, es einem in der Regel doch sehr bewusst ist, wie sehr man von ihm/ihr abhängig ist, und diese Abhängigkeitsposition kann (egal ob sie vom Pflegenden unbewusst ausgenutzt wird oder nicht) zu emotional schwierigen und verzwickten Situationen führen, die, wenn es ganz hart auf hart kommt, auch negative Auswirkungen auch körperlicher Art auf den Betroffenen haben können. Wie gesagt: ich spreche aus Erfahrung. Und komme mir jetzt nicht damit, dass ich das nicht dürfte, weil ich keine ALS habe. Es stand schon mehrmals sehr schlecht um mich, meine Eltern und insb. meine Mutter waren meist mit mir komplett alleine in der Sorge, dass ich nicht überleben und/oder dass niemand herausfinden würde, was ich wirklich habe und wie man mir bei meinen massiven, auch nur ein annähernd normales Leben unmöglich machenden Beschwerden und Problemen helfen kann, noch dazu immer in der Rechtfertigungsposition gegenüber falschen und gemeinen Vorwürfen und Fehldiagnosen psychiatrischer Erkrankungen meinerseits, an denen sie angeblich schuld waren. Und nein, das erwähne ich an dieser Stelle nicht um Selbstdarstellung zu betreiben, sondern nur um meine Glaubwürdigkeit und Legitimität zu beweisen, bevor das wieder von dir angezweifelt wird.
    Geändert von pelztier86 (10.01.2019 um 19:09 Uhr)

  2. #12

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    Und zu dem ganzen Rest: Bei allen vorhandenen Unterschieden zwischen den einzelnen NME und den Aspekten, die man tatsächlich besser nur mit (ähnlich betroffenen) Patienten mit der gleichen Diagnose bespricht, gibt es dennoch viele Gemeinsamkeiten und gemeinsame (mögliche) Endstrecken (Beatmung, Sondenernährung...auch wenn diese Dinge bei dem einen bereits nach kurzer Zeit bis wenigen Jahren Thema werden (was auch nicht ALS-exklusiv ist), bei dem anderen akut erst nach vielen Jahren), und warum sollte man sich über diese nicht diagnoseübergreifend in einem Forum austauschen?
    Geändert von pelztier86 (10.01.2019 um 18:42 Uhr)

  3. #13
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    Zitat Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
    Hallo ALS-Betroffene, es ist manchen sicherlich egal, was hier nun abgeht.
    Mit meinem Beitrag hier, heute am 10.1.19 hatte ich etwas angesprochen, was den Tatsachen entspricht, dass sich Leute hier "niederlassen", die in ihrem Forum zu wenig Zuhörer und Teilnehmer haben.
    Das ist an Arroganz nicht zu überbieten.

    Das mag jetzt gemein klingen: Aber wie trägst Du Konflikte mit Deinem Mann aus? Und sage nicht, dass es die nicht gibt.
    Wenn Du das nur annähernd so tust wie hier, dann tut er mir ehrlich leid, dennn nach Deiner Beschreibung ist er wohl kaum noch in Der Lage dem etwas entgegenzusetzen. Wie mag er sich fühlen, wenn nur Deine Meinung von Lebensperspektive zählt und er sich dem fügen muss.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  4. #14
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    Bin nur per Mail über mein Profil erreichbar.
    PN-Fach ist voll - werde heute nichts rauslöschen (möchte die PNs erst irgendwann auf meinen PC rüberziehen).
    Geändert von Skyline (10.01.2019 um 20:19 Uhr)

  5. #15

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    Zitat Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
    Hallo ALS-Betroffene, es ist manchen sicherlich egal, was hier nun abgeht.
    Mit meinem Beitrag hier, heute am 10.1.19 hatte ich etwas angesprochen, was den Tatsachen entspricht, dass sich Leute hier "niederlassen", die in ihrem Forum zu wenig Zuhörer und Teilnehmer haben.

    Es wird sich scheinbar nichts ändern.
    Schluss!

    Ganz schön traurig und wie im Kindergarten! Armseliges Verhalten...
    Liebe Grüße
    Sandra

    www.muckis-und-ihre-freunde.de

  6. #16
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    Dass hier so wenig los ist, wundert mich auch, bei 2400 bis 6400 Betroffenen in Deutschland. Vom ruppigen Charme dieses Forums hatte ich sogar schon von Dritten gehört. Vielleicht liegt es daran?

    Trotz alledem, die Sachinformation, vor allem von Leuten wie Skyline, finde ich wertvoll.

    Was mich nicht interessiert, ignoriere ich einfach.
    Geändert von ralf-100 (10.01.2019 um 20:43 Uhr)

  7. #17
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    Zitat Zitat von ralf-100 Beitrag anzeigen
    ..., die Sachinformation, vor allem von Leuten wie Skyline, finde ich wertvoll.

    ...
    Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  8. #18

    Standard

    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
    So ist es! Wahnsinn
    Liebe Grüße
    Sandra

    www.muckis-und-ihre-freunde.de

  9. #19

    Standard

    Zitat Zitat von KlausB Beitrag anzeigen
    Stimmt, auch für manchen nicht-ALSler selbst wenn sie die gleichen Schwierigkeiten haben, aber die dürfen das ja nicht lesen und schon gar nicht ihre Meinung oder sinnvolle Ergänzungen dazu posten.
    Nun lasst es aber bitte auch mal wieder ruhen.
    Ich finde Skyline hat jedes Recht der Welt mal unausgeglichen und nicht gut drauf zu sein. Kaum einer in diesem Forum hat so wie sie ihr eigenen Bedürfnisse zurückgestellt und wie eine Löwin für das Wohlergehen ihres Mannes gekämpft . Und das über Jahre. Deshalb finde ich die Spekulationen über die Beziehung der beiden schlicht gesagt verletzend. Es steht uns kein Urteil zu, weil wir sie nur von Ferne kennen. Ausserdem kann sich Skylines Mann durchaus noch äussern , er postet ja ab und zu noch hier, er wird also wohl die Möglichkeit haben seiner Frau zu signalisieren was er möchte zumal sie sich jahrelang kennen . Wenn die Beziehung nicht gut wäre, wäre er jetzt nicht mehr zu Hause.
    Eine Beziehung zwischen Ehepartnern zu beurteilen kann niemand der den beiden nicht richtig nahesteht und erst recht nicht in so einer Situation.
    Und auch die Patienten sollten ab und zu daran denken was die Angehörigen für sie tun und auch aufgeben und zwar nicht weil sie Dankbarkeit erwarten sondern weil sie Euch lieben und möchten dass es Euch gut geht. Und das ist denke ich das worauf es ankommt, Liebe.

    In diesem Sinne lässt uns diese Diskussion beenden und wieder zur Tagesordnung zurückkehren.
    Und um meine Meinung zum Thema kundzutun. Ich bin nicht der Meinung dass nur ALS Betroffene im Forum schreiben sollten. Es gibt ja auch andere Erkankungen , die ähnliche Probleme haben , aber noch seltener sind und wenn wir mit den Erfahrungen helfen können dann ist es doch gut.
    Ich möchte nur darum bitten dass die Benutzer des Forums sich bewusst sind dass hier Menschen unterwegs sind , denen das Schreiben schwer fällt und die ein bisschen Respekt verdient haben so dass fruchtlose Diskussionen oder die Zweckentfremdung von Threads doch bitte unterlassen werden sollte.
    Liebe Grüsse Birgit

  10. #20

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    @Birgit
    Ich finde Skyline hat jedes Recht der Welt mal unausgeglichen und nicht gut drauf zu sein.
    Stimmt. Es stellt sich aber ein gewisser Eindruck ein, wenn man hier regelmäßiger liest, dass es nicht nur "mal", sondern fast immer ist, und selbst wenn man das ist (was in ihrer Situation gar nicht zu verurteilen, sondern durchaus verständlich ist), muss das ja nicht automatisch bedeuten, dass man alle NIcht-ALS-Betroffenen beleidigt, ihre Erkrankungen per se relativiert und andere ALS-Angehörige, die nicht die eigene Vorstellung teilen, abkanzelt.

    Kaum einer in diesem Forum hat so wie sie ihr eigenen Bedürfnisse zurückgestellt und wie eine Löwin für das Wohlergehen ihres Mannes gekämpft
    Das hat auch niemand bezweifelt bzw. darüber wurde sich gar nicht (gegenteilig) geäußert.
    Ich schrieb meinen Beitrag wirklich aus dem Bedürfnis heraus meine Erfahrungen weiterzugeben, die mglw. weiterhelfen könnten, und nicht um Skyline hier fertigzumachen. Aber dazu gehört eben auch die Schilderung, wie sie hier nicht nur auf mich fast immer wirkt.
    Und auch die Patienten sollten ab und zu daran denken was die Angehörigen für sie tun und auch aufgeben und zwar nicht weil sie Dankbarkeit erwarten sondern weil sie Euch lieben und möchten dass es Euch gut geht. Und das ist denke ich das worauf es ankommt, Liebe.
    Glaube mir, es gibt Situationen in solchen chronischen, (sehr) lang andauernden extremen Ausnahmezuständen, in denen Liebe auf beiden Seite alleine nicht ausreicht. Dankbar war ich immer insb. gegenüber meine Mutter, und wir hatten schon immer eine enge Beziehung....aber all das schützte nicht vor einer unguten Dynamik bzw. trug zum Teil sogar zu ihr bei, die sich auf dem Boden von totaler Überforderung entwickelte und zum Schluss auch gravierende Auswirkung hatte. Die Beziehung hat sich dadurch ebenfalls verändert, auch wenn wir uns nach wie vor lieben. Was ich damit sagen will: solche Dinge können passieren und passieren, und in vielen Fällen nicht etwa, weil man sich zu wenig lieben würde, der Pflegende zu wenig aufopferungsbereit, der Betroffene zu wenig dankbar wäre. Nein, in vielen Fällen kommt es schlicht zu einem Punkt, an dem Überforderung auf einem der beiden Seiten, häufiger des Pflegenden, (oder aber auch beiden Seiten) infolge des permanenten extremen Ausnahmezustandes zu groß wird und das dann zu der destruktiven, wechselwirkenden Dynamik führt. Und das kann man verhindern, wenn man sich rechtzeitig Hilfe bzw. mentale Unterstützung holt.

    Ich rede und schreibe über solche Dinge nicht gerne, und erst recht nicht öffentlich. Daher spiegeln meine Zeilen auch nicht annähernd die Tragweite dieser Erfahrungen und Erlebnisse wider. Aber ich hatte schon länger das Gefühl, dass das Ansprechen dieses Themas bei Skyline notwendig sein könnte, wobei ich ohne diese neuerliche Eskalation sicherlich weiterhin geschwiegen hätte. Und ich weiß nicht, ob sie PNs von Nicht-ALSern liest.
    Wie gesagt spreche hier nur im Konjunktiv, und es kann sein, dass all das, was ich schrieb, für skyline und ihren Mann nicht zutrifft; das wäre dann umso besser. Ich wollte lediglich einen Gedankenanstoß geben, und damit evtl. die Hemmschwelle über dieses Thema nachzudenken bzw. sich kritisch selbst zu hinterfragen zu senken.

    Das soll es jetzt aber auch von mir zu dem Thema gewesen sein.
    Geändert von pelztier86 (11.01.2019 um 19:38 Uhr)

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