Seite 3 von 3 ErsteErste 123
Ergebnis 21 bis 30 von 30

Thema: Friede-Freude-Eierkuchen Forum ALS

  1. #21
    Registriert seit
    26.06.2007
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    2.995

    Standard

    "Glaube mir, ... Unterstützung holt."

    Dieser Absatz entspricht auch meiner Erfahrung aus der Zeit als pflegender Angehöriger meiner Frau. Man gerät da leicht in Situationen, die eine Eigendynamik entwickeln, die keiner der Beteiligten will.
    Es ist nicht einfach darüber zu sprechen. wenn man noch in der Situation ist das noch viel schwieriger.
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  2. #22

    Standard

    ...Und es ist diese romantische Vorstellung davon, dass wahre Liebe alles vermag, alles ertragen und alles kompensieren könne, wenn sie denn nur stark genug ist, derer man sich meist nicht entziehen kann, die zu völlig überzogenen, letzten Endes für einen selbst wie für den anderen schädlichen Ansprüchen an sich selbst (im der Rolle des Betroffenen oder Pflegenden) führt, die wiederum bewirken, dass jeder alles über seine Kräfte hinaus versucht dem eigenen Selbstbild zu genügen und sich nicht eingestehen kann, dass er diesem nicht mehr entsprechen kann, das aber auch weder schlimm noch verwerflich ist. Und erst das führt dann dazu, dass man sich (der Tragweite der) Problematik weder bewusst ist noch Hilfe für sich annehmen, noch den anderen auch noch als Mensch über seine Rolle und Beziehung zu einem hinaus mehr wahrnehmen oder mit ihm ehrlich über die eigenen Gefühle sprechen könnte, was dann wiederum Situationen ermöglicht, die massive Konsequenzen (auch körperlicher Art) nach sich ziehen können (und nein, ich meine hier nicht nur direkte, körperliche Gewalt, da gibt es viel subtiler, aber mich minder gefährliche Formen...)
    Die daraus resultierende Eigendynamik tritt also insbesondere bei Menschen auf, die sich schon immer sehr nahe standen, wie zwischen Mutter/Eltern und Kind oder zwischen langjährigen Lebenspartnern/Ehemann und Ehefrau.
    Mit Versagen (insb. der Liebe) hat das alles dagegen gar nichts zu tun.

  3. #23
    Registriert seit
    22.06.2010
    Ort
    Oberfranken
    Beiträge
    935

    Standard

    Jetzt muss ich mich mal selbst hier melden, da auch über mich geschrieben wurde.
    Ja, ich lebe noch und das nur wegen meiner Frau. Sie kämpft um jedes noch so kleines Problem und das ist auch notwendig, ich habe schon so einige überlebt, die hier in den vergangen Jahren noch aktiv waren. Da hier viel zu viele nicht von ALS Betroffene merkwürdige Themen breit treten, habe ich mich schon vor 5 Jahren in dem Forum nicht zu hause gefühlt und habe erst gar kein eigenes Profil angelegt.
    Da dieses Forum nicht moderiert wird, können alle hier alles schreiben. Das ist in anderen Foren nicht möglich. Als gutes Beispiel ist hier das ALS Forums aus den USA. Das ist ein lebendiges Forum mit mehreren Unterforen, mit vielen Einträgen pro Tag. Da wird man schnell ausgeschlossen wenn mal etwas nicht passt. Selbst in den diversen Facebookgruppen gibt es keine Auswüchse wie hier in den letzten Jahren. Aber dort ist die Struktur und Informationen nicht nachhaltig wie in einem Forum und so werden da ständig die gleichen Fragen gestellt.
    Das was hier vor Jahren an Informationen gesammelt wurde ist schon einmalig in Deutschland. Schade, dass es nicht mehr ergänzt und aktualisiert wird. So wird das Forum bestimmt in den nächsten Jahren in der Versenkung versinken und so sterben. Das ist scheinbar der Zeitgeist, Schade, ruhe in Frieden!
    Skylines Mann

  4. #24

    Standard

    Sehr treffende aber auch schöne Zeilen, danke ..

  5. #25

    Standard

    Das amerikanische ALS-Forum ist von Grund auf anders angelegt.
    Das gesamte Forum richtet sich nur an ALS-Betroffene, nicht einmal an Patienten mit anderen Motoneuronerkrankungen. Aufgrund der strikten Führung und Eingrenzung der Betroffenen, die man in dem Forusm haben will, verlassen sogar immer wieder ALS-Betroffene, die nicht ins Schema passen, das Forum. Nur sind die USA eben viel größer als D, ergo gibt es viel mehr Betroffene und es finden sich auch einige internationale Patienten dort. Überhaupt sind die Patientenvereinigungen in den USA ganz generell häufig nicht zu vergleichen mit denen in D., ganz egal, um welche Erkrankung es geht.
    Gut geregelt finde ich dagegen die Untersektion „Habe ich ALS“, wo sich Leute, die eine ALS befürchten oder bei denen der Verdacht im Raum steht, hinwenden können. Dadurch bleiben die Hauptforen für die ALS-Patienten frei. Allerdings melden sich auch dort mehrheitlich Hypochonder, und nur die große Zahl an ALS-Betroffenen und Angehörigen erklärt es, dass einige darunter auf die Beiträge dieser Fragenden eingehen können.

    Alles in allem ist das mit einem deutschen Forum, das sich noch dazu an Patienten vieler verschiedener NME richtet, nicht zu vergleichen.
    Und warum dann in diesem kein Austausch über sehr ähnliche oder gar gleiche Aspekte irrespektive der Grunderkankung stattfinden soll, ist mir schleierhaft, zumal es hierüber auch unter den ALS-Betroffenen hier im Forum keinen Konsens zu geben scheint. Dagegen habe ich vollstes Verständnis, wenn man hier in Unterforum keine Patienten haben will, die ALS befürchten.

  6. #26
    Registriert seit
    22.06.2010
    Ort
    Oberfranken
    Beiträge
    935

    Standard

    Und schon wieder antwortet hier das Pelztier. Ich habe mir mal erlaubt im amerikanischen ALS Forum nach dem Namen zu suchen. Da ist genau ein Thema unter dem Namen zu finden. Da hast Du dich auch endlos zu "habe ich ALS" ausgelassen. Die Forum Teilnehmer waren sehr schnell genervt. Am Ende wurdest Du aus dem Forum verbannt, mit folgenden sehr passenden Kommentar:

    "Pelztier , wir möchten helfen.

    Aber wir haben begrenzte Ressourcen. Viele Menschen in diesem Forum verfügen über eingeschränkte Kommunikationsfähigkeiten und die meisten Menschen hier haben eine begrenzte Lebensdauer.

    Wenn ich für mich selbst spreche, möchte ich Menschen helfen, die ernsthaft ALS haben, und denen, die dies tun. Alle anderen müssen das Forum, sobald kein ALS diagnostiziert wurde. Es gibt andere Foren für sie.

    Dieser frustrierende Mangel an Ressourcen (Lebenserwartung und Kommunikationsfähigkeit) fordert eine Person auf einzigartige Weise heraus. Wir können mit den PALS sympathisieren, und einige von uns, darunter auch ich, haben wenig Zeit, um mit Nicht-ALS-Leuten in diesem Forum zu verbringen"
    ( mit Google übersetzt).

    Das trifft den Kern deiner Kommentare in diesem DGM ALS-Forum auch sehr gut und wie ich schon geschrieben habe, würde ein moderiertes Forum dich hier auch verbannen.

    Du tummelst dich auch noch in diversen anderen Foren für Krebs, Leber-Krankheiten, Herz-Krankheiten und so weiter. Das ist noch befremdlicher und Du solltest dieses ALS Forum hier freiwillig verlassen!

    Skylines Mann
    Geändert von Skyline (Gestern um 17:39 Uhr)

  7. #27

    Standard

    Sorry, aber so, wie Skyline sich nicht nur in diesem Faden nicht nur mir gegenüber verhält, ist das einfach nur kindisch und zeugt von keinerlei Respekt und Bereitschaft mit anderen Usern, die ihre Meinung und Sichtweise nicht teilen, auszukommen (insb. wenn sie keine ALS haben) sowie einem Unwillen oder aber Unfähigkeit zur Selbstreflexion.
    Man könnte auch sagen: langsam verliere auch ich das Verständnis, das ich bisher angesichts ihrer und deiner schwierigen Situation aufgebracht habe. Ich meinte es mit meinen letzten Beiträgen auf Basis meiner eigenen Erfahrungen wirklich nur gut; wenn sie euch für eure Situation nicht passend erscheinen, dann habt ihr jedes Recht sie für euch abzulehnen (wohlgemerkt schrieb ich im Konjunktiv, stellte also nichts davon als Fakt dar; es sollte lediglich ein Gedankenanstoß sein), aber weder du noch Skyline haben das Recht die Person und die Erkrankung irgendeines Users hier im Forum (inklusive meiner Wenigkeit) abzuwerten. Ganz egal, ob die Beiträge desjenigen euch gefallen oder nicht.

    Auch wenn man sich in einer Ausnahmesituation befindet, so rechtfertigt das nicht jegliches Verhalten. Und diese Grenze, ab der man ein Verhalten nicht mehr mit der persönlichen Ausnahmesituation des Betroffenen entschuldigen kann, habt ihr für mich nun eindeutig überschritten.
    Dein Leiden, das mir aufrichtig leid tut, und das deiner Frau sind nicht einzigartig, ihr nicht der Nabel der Welt. Es gibt noch zig andere schlimme Schicksale, möglicherweise (und meiner unbedeutenden subjektiven Meinung nach tatsächlich) sogar schlimmere in noch jüngeren Jahren.
    Und warum man in eurer Situation Zeit und v.a. Nerven übrig hat einen User und dessen Beiträge gezielt im Internet bzw. in anderen Foren zu suchen, erschließt sie mir auch nicht…aber naja, ich muss nicht alles verstehen, um es akzeptieren zu können, solange gewisse Grenzen sowie ein Mindestmaß an Respekt und Anstand gewahrt bleiben. Letzteres sehe ich bei euch jetzt aber endgültig nicht mehr.

    Nur um das für andere hier klarzustellen; denkt ihr von mir, was ihr wollt; das ist mir absolut egal.
    Ich war für eine kurze Zeit (ich glaube, es war 2015) bei besagtem internationalen ALS-Forum angemeldet.
    Und natürlich schrieb ich in der Sektion „Do I have ALS?“, weil in diese Kategorie auch die Beiträge derjenigen gehören, bei denen ein Arzt einen auf harten klinischen Befunden begründeten Verdacht auf ALS oder MNE ausgesprochen hat, so wie in meinem Fall. Damals wurden bei mir erstmals Muskelschwäche, Spastik, Zungenfaszikulationen, sowie eine Dysphagie festgestellt.
    Ich hatte also weder eine (klassische) ALS befürchtet (ich hielt vielmehr eine MNE-Beteiligung im Rahmen der Systemerkrankung für möglich), noch wäre ich aufgrund fehlender klinischer Befunde oder einer gegenteiligen ärztlichen Aussagen dort unberechtigt gewesen. Ich war zudem damals fälschlicherweise der Meinung, dass das Forum auch andere MNE als ALS (und da insb. die klassische Verlaufsform) behandelt, was aber zumindest zu der Zeit nicht der Fall war. Dieser erste falsche Eindruck lag schlicht an der Bezeichnung des Forums (Forum für MNE). Dass in den USA meist ausschließlich ALS (und da insb. die klassische Verlaufsform) gemeint ist, wenn von MNE die Rede ist, war mir damals noch nicht bewusst.
    Weil ich dann schnell merkte, dass auch User mit harten klinischen Befunde und ärztlicherseits geäußerten Verdacht auf eine MNE dort nicht erwünscht sind, wenn sie nicht in das vom Forum vorgegebene strikte Muster passen, und mir dann von einigen Usern (nicht von allen, manche waren durchaus hilfsbereit) auch noch vorgeworfen wurde, dass meine Aussagen nicht der Wahrheit entsprächen (...alte Leier: weil man nicht glauben kann oder will, was nicht sein darf), bat ich einen Mod. um die Löschung meines Accounts. Diese war jedoch damals aus welchen Gründen auch immer nicht möglich, sodass mir der Mod nur anbieten konnte mich zu sperren, was ich dann auch annahm.
    Die Sperrung erfolgte also mitnichten aufgrund meines Verhaltens. Im Übrigen war ich nicht die einzige mit „hard facts“, die sich von dem Forum freiwillig wieder verabschiedeten, darunter auch diagnostizierte ALS-Betroffene. Das Forum gibt oder gab zumindest damals einen engen Rahmen vor, und das ist ja auch okay, aber für mich hat der und das daraus resultierende Verhalten einiger User nicht gepasst; also bin ich wie einige andere auch wieder gegangen.

    Und hinsichtlich meiner vergangenen Beteiligung in anderen Foren: ja, ich war in der Vergangenheit aufgrund meiner sehr komplexen Krankheitsgeschichte, die ihr nicht einmal ansatzweise einschätzen könnt, in einigen Foren unterwegs, wobei ich jetzt nur noch hier schreibe...ist das ein Verbrechen oder auch nur anstößig? Ich wüsste nicht, insb. wenn man wie ich in den letzten Jahren Leuten mit ihren med. Problemen nachweislich mehr geholfen als selbst von der Forenbeteiligung profitiert hat....

    Im Übrigen sollte sich einige hier meiner Meinung nach ein Beispiel an dem leider nun schon länger verstorbenen Peter nehmen.
    Mir ist klar, dass man nicht von jedem ALS-Betroffenen in seiner persönlichen Situation ein ähnliches Verhalten erwarten kann, aber wenn einige hier sich ihn auch nur ein wenig und in Bezug auf seinen Umgang mit anderen Usern zum Vorbild nähmen, wäre allen und auch dem Forum gedient.
    Mehr sage ich zu dem Thema jetzt nicht mehr.
    Geändert von pelztier86 (Gestern um 18:47 Uhr)

  8. #28
    Registriert seit
    22.06.2010
    Ort
    Oberfranken
    Beiträge
    935

    Unglücklich

    Es gibt Foren-Junkies.
    Die versuchen in Foren mit etwas zu Punkten um dort sich mit einem bestimmten Thema "hervorzuheben".
    Sei es um viel Mitleid zu erzielen, oder viel Bewunderung zu erreichen oder sonstiges.

    Forum-User "Pelztier86" erscheint in einigen Gesundheitsforen (In- und Ausland) und zeigt sich überall als "ausserordentlich" versiert in dem dortigen Thema und überhaupt mit (augenscheinlichem) medizinischen Wissen.

    Die anderen Foren-User dort, ob echt Betroffene oder andere Leute, zeigen dort mehrheitlich, dass sie erstaunt sind über dieses "Fachwissen" . Und dies, obwohl "Pelztier86" laut ihren Beiträgen immer noch nicht klar ist, eine entsprechende Erkrankung wirklich zu haben.
    Z.B. Krebs oder etwas mit der Leber oder ALS oder...

    Überall schreibt diese Person "P...", äußerst versiert über sich, zeigt sich "verständlich" gegenüber anderen betroffenen Foren-Usern, versucht diese aufzuklären, sich ins "rechte Licht zu rücken".
    Zusammengefasst: In allen Foren tritt diese Person "P..." auf wie in den DGM-Foren:

    Überall schreibt diese Person äußerst ausführlich und weitet die Themen groß aus, in dem sie immer wieder irgendwelche Beiträge zu einem ihrer Themen schreibt.
    Und überall versucht sie die User entsprechend zu überzeugen, dass sie, diese Person selbst sehr wahrscheinlich von der Erkrankung genau dieses Forums betroffen sein könnte.

    Eine "Multisystem-Erkrankte": Herz, Lunge, Krebs, Darm, Muskeln und anderes.
    Eigentlich scheint diese Person so sehr schwer betroffen, dass sie bereits auf der Suche nach einer Grabstätte sein müsste.

    Jeder DGM-Forum User hat seine eigene Meinung - darum prüfe, wer ...................

    PS: Nein - wir hatten noch niemals irgend eine Person des Forums im Netz gesucht - aber hier hatte uns der Zufall zu einigem geführt .

  9. #29
    Registriert seit
    24.06.2016
    Ort
    Saarland
    Beiträge
    84

    Standard

    Hallo Skyline,
    leider hab ich auch schon mit der besagten Person so meine Erfahrungen gemacht und das nicht im positiven Sinne.
    Weshalb ich mich hier lange zurück gezogen habe und nur noch ganz selten hier schreibe... Ich kann dir nur einen Tipp geben ; am besten ihre Beiträge ignorieren diese zu lesen oder gar zu antworten ist unsere kostbare Zeit nicht wert

  10. #30

    Standard

    Könnt ihr mit den Streitigkeiten, insb auf persönlicher Eben, nicht einfach mal aufhören. Ich hab schon damals mit zig PALS geschrieben die nicht hier geschrieben haben, und PZT war nicht der Grund dafür. Über junge schwer kranke zu urteilen, egal welche Krankheit Sie haben, die trotz schwerer physischer und psychischer Lage sich noch um andere bemühen, und wen mir PZT lange E-Mails schreibst wird sie sich wohl kaum wichtig tun wollen, dann kann man nicht, insb wo sie hier überhaupt nicht über persönliche Dinge schreibt, urteilen. Wer über anderen Menschen, die er nicht kennt, die ihn nicht persönlich angreifen, meint persönlich werden zu müssen, der soll zu einem Psychologen und zwar einen guten. Und ich wette, auch wenn wir uns privat nicht kennen und selber früher gestritten zu haben, sie besser einschätzen zu können wie hier irgendwer der Beiträge von irgendwann ausgräbt.

    Und natürlich findet man in allen Foren Beiträge von Usern, wenn man selber keine derartige Krankheit hat, und auch keinen mit derartigen Krankheit pflegt. Dieses "recherchieren" um persönlich werden zu können, dazu will ich mal lieber nichts schreiben. Aber man keinen seine Wut, seinen Ärger, seine emotionalen Ausraster auch anders bewältigen. Manche schlagen Löcher in die Wände, andere gehen zum Psychologen/Psychiater.

    Und im übrigen, wenn ich die lange Nachricht eines PALS finde warum er mit mir schreibt, statt hier, dann poste ich sie hier und es ist nicht nur einer, sktiv suchen tue ich sie aber auch nicht. Jetzt nicht mehr soviel wie früher, aber generell waren es einige. Ich schreib aber nichts mehr hier und lese auch nicht rein. Für solche Threads ist auch der Kummerkasten und nicht das ALS Forum gedacht.

    Und wenn man eine Person absolut nicht mag, dann drückt man halt den Ignore Butten und gut ists. Dafür ist der doch da? Verstehe nicht warum man wegen einer einzigen Person ein Forum nicht mehr besuchen mag.

    Jetzt könnt ihr euch gerne auch über meine Person auslassen. Ich wollte hier auch gar nicht schreiben, aber wenn man gerade PZT, eine der wenigen die sich wirklich um andere bemüht und die immer hilft, und wirklich hilft, angreift, dann will ich das schon richtig stellen. Ich vermute ich kenne sie persönlich besser als die meisten hier.

    Gute Nacht an alle. Mögen sich die psychischen Probleme, die wohl jeder hier hat (mich einbegriffen) bessern.

    Und PS: Alte Beiträge heranzuziehen um die aktuelle Meinung vom jemanden, der diese nicht mehr vertritt, zu verwenden, ist ... kein Sachargument sondern Polemik. Sowas machen Politiker. Sollten aber keine Kranken/Pfleger machen. Menschen ändern oder sollten ihre Meinung, ändern, ändern können, wollen und dürfen.

    PS: Multisystemkrankheiten betreffen auch multible Organe. Deshalb nennt man sie auch so.

    Eine Multisystemerkrankung ist eine Erkrankung, die mehrere Organsysteme gleichzeitig betrifft. Bei dem Begriff handelt es sich um einen Pleonasmus, der eine starke Überschneidung mit der Bezeichnung Systemerkrankung aufweist.
    https://flexikon.doccheck.com/de/Multisystemerkrankung

    Und dass man sich mit solchen Krankheiten, denn es gibt defacto keine Ärzte die sich darauf spezialisieren, Wissen selber aneignen muss, ist traurig, aber nicht weil man es tut, sondern dazu gezwungen wird. Wenn man dann anderen hilft, drängt man sich natürlich in den Vordergrund.

    Und ich verteidige auch nicht alle Beiträge von PZT, ebenso wie ich nicht alle meiner Beiträge verteidige, aber Sie war neben mir bisher die einzige im ganzen Forum, die auch mal sagte, das Beiträge nicht angebracht waren und sich entschuldigte, das habe ich dato hier noch von keinem anderen gelesen. Und dsa sagt dann schon mehr über die eigenen Person aus. Denn die wenigsten können/ tun oder wollen das.
    Geändert von letzte Frage (Heute um 00:11 Uhr)
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •