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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #46
    Hallo pelztier86 und Letzte Frage,
    Skyline hat ein bestehendes Problem angesprochen und mit guten Argumenten zur Diskussion gestellt. Ihr habt sie dafür beleidigt und in ein schiefes Licht gestellt: Jeder, der ALS nicht nur aus der Theorie kennt, weiß, was diese unerbittlich fortschreitende Erkrankung dem Patienten und dem betreuenden Angehörigen spätestens ab Pflegestufe 2 alles an Zeit und Kraft abverlangt- für das sich Einstellen auf immer mehr Behinderungen, Arztbesuche, Krankengymnastik, für die nötigen Umbaumaßnahmen, für die unsäglich zeit-und nervenaufreibenden Kämpfe um jede einzelne Hilfsmittelversorgung, um die nächsthöhere Pflegestufe, um die Abrechnung mit der Krankenkasse und ev. auch mit der Beihilfe (bei Intensivpflege sind das monatlich Einzelrechnungen im Umfang von bis zu 35.000 Euro, eine buchhalterische Herausforderung, wenn man da den Überblick bei all den nötigen Korrekturanträgen nicht verlieren will),die Gestaltung einer Partnerschaft mit einem einem immer mehr verschwindenden geliebten Menschen, ..... Jeder Betroffene weiß, dass da nicht mal ansatzweise die Kraft und die Zeit reichen, drei bzw. vier Jahre lang Monat für Monat im Schnitt mit 65 bzw.mit 110 Beiträgen von z.T. epischer Breite das Forum zu überschwemmen. . . Wer sich trotz seiner vielen Krankheiten dazu berufen und in der Lage fühlt, in beachtlichem Umfang zu allem und jedem seine Meinung ins Forum zu stellen, hat nicht nur ein physisches Gesundheitsproblem. sondern augenscheinlich ein psychisches Problem. Und ausgerechnet Ihr gebt Skyline gönnerhaft den Rat, sich psychologische Hilfe zu holen. Vor soviel Unverfrorenheit bleibt mir fast die Luft weg. Als Konsequenz werde ich für mich Eure Beiträge in Zukunft blocken. Es wäre schön, wenn Ihr Euch im Interesse der ALS-Betroffenen mehr Zurückhaltung auferlegen könntet. Margit

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      #47
      Kein Mensch hat neben einem erheblichen physischen Problem kein psychisches.

      Im übrigen, wenn jemand seine eigenen psychischen Probleme durch Hilfe anderer "bewältigt" ist das besser als anders rum.

      Außerdem habe ich nie behauptete keines zu haben,... ich wäre der letzter der das negativ als Diffamierung verwenden, wie ja heute so üblich - da psychisch krank = verachtet = wohl häufig der Fall ist.

      Im übrigen haben ca 80% der Menschen (zumindest im Wesenten) auch ohne erheblich somatische Erkrankung nicht nur ein psychisches Problem, sondern eine psychische und/oder psychiatrische Erkrankung... (gibt dazu auch Studien, wobei die psychiatrischen, da wäre ich mir nicht so sicher, bei den psychischen schon eher)
      Zuletzt geändert von letzte Frage; 21.01.2019, 09:40.

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        #48
        Ich würde Klaus B. noch dazu setzen. Aber so ist das leider. Dies ist ein offenes Forum. Da kann sich jeder anmelden und mitreden. Ich kenne das in einem anderem Zusammenhang anders. Da ist das Forum geschlossen. Es wird gewartet und solche Personen werden gesperrt. Aber: Wenn man nicht alles offen legt, gibt es leider auch weniger Fördergelder von der EU. Und die will die dgm haben. Ich bin deshalb auch zu diesem Jahr wieder ausgetreten. Bei meiner Erkrankung haben wir ganz bewusst auf diese Fördergelder verzichtet, zugunsten des geschützten Austauschs. Und wir haben fasr 2000 Mitglieder. Das ist dann richtig viel Geld, was wir nicht bekommen. Aber immer noch besser als solche Beiträge, bei denen man sich an den Kopf fassen muss.
        Hanna
        Zuletzt geändert von hkgruen; 21.01.2019, 18:41.

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          #49
          Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
          Wenn hier im Forum geplautert wird, oder über Katzen / Hunde gesprochen werden sollte, wo bleiben dann die Fachinformationen?

          Letze Frage fragte nach einer bequemen Halsorthese - soll das ein Beitrag beantworten, der sich mit Plauderei, Katzen oder Hunde befasst?
          Ganz einfach beantwortet, lese doch ganz einfach nicht in dem "Plauderthread", lese nur und ausschließlich die Fachthemen.

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            #50
            Zitat von hkgruen Beitrag anzeigen
            Ich würde Klaus B. noch dazu setzen. Aber so ist das leider. Dies ist ein offenes Forum. Da kann sich jeder anmeden und mitreden. Ich kenne das in einem anderem Zusammenhang anders. Da ist das Forum geschlossen. Es wird gewartet und solche Personen werden gesperrt. Aber: Wenn man nicht alles ofen legt, gibt es leider auch weniger Fördergelder von der EU. Und die will die dgm haben. Ich bin deshalb auch zu diesem Jahr wieder ausgetreten. Bei meiner Erkrankung haben wir ganz bewusst auf diese Fördergelder verzichtet, zugunsten des geschützten Austauschs. Und wir haben fasr 2000 Mitglieder. Das ist dann richtig viel Geld, was wir nicht bekommen. Aber immer noch besser als solche Beiträge, bei denen man sich an den Kopf fassen muss.
            Hanna
            Da kann man wohl fast Alle hier im Forum auf die Liste setzen, Dich auch.
            Ist nur die Frage, ob man sich den psychischen Problemen stellt.
            Ich habe das, sowohl mit Profesioneller Unterstützung als auch schon von Berufs wegen getan.

            Ich kann nur jedem empfehlen dies zu tun, auch als pflegender Angehöriger, denn die psychischen Belastungen sind hoch. Ich kenne das mehr aus der pflegenden Perspektive als aus der Sicht des Betroffenen (aber auch aus dieser).

            Der Tenor Deines Beitrags "Jemanden auf die Liste setzen" ist da wenig hilfreich. Solche Äußerungen, die schon fast in den Bereich der Diffamierungen gehen sind der Grund dafür, das Menschen in psychischen Belastungssituationen stigmatisiert und ausgegrenzt werden, sich nicht an professionelle Helfer wenden und mit diesen Problemen allein gelassen werden.

            Vielleicht gelingt es Dir zumindest mal darüber nachzudenken.
            It's a terrible knowing what this world is about

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              #51
              @margit
              Das sind deine Meinung und deine Wahrnehmung, dir dir gegönnt seien.
              Aber was ist mit der Meinung anderer, ja auch anderer ALS-Betroffener oder Angehöriger, selbst wenn man die Meinung von Usern mit anderen Erkrankungen hier außen vorlässt?
              Es gibt eine nicht unerhebliche Anzahl von Usern im ALS-Forum (Angehöriger und/oder ALS.Betroffener), die sich durch skylines Äußerungen und Vorschriften, wer hier was wie zu schreiben habe oder eben nicht, mMn zurecht gegängelt bis angegriffen fühlen. Viele davon ziehen sich dann einfach zurück, und kommunizieren hier im Forum, wen überhaupt, nur noch über PN. Das letzte Beispiel für skylines Wirken sind die Threads von pesu und die (mMn berechtigte) Reaktion von hkgrün auf sklyine abwertende Beiträge zum rein palliativen Weg.
              Es ist auch nicht nur mal ein Ausrutscher, der nachzusehen wäre.
              Und dann fragt auch noch genau "dieser Person", um mal eine ihrer despektierlichen Formulierungen aufzugreifen, ob das ALS tot sei bzw. wenn ja, warum?

              Skyline hat ein bestehendes Problem angesprochen und mit guten Argumenten zur Diskussion gestellt
              Ein bestehendes Problem für sie, und offensichtlich noch eine kleinere Anzahl anderer User hier.
              Aber mindestens eine ebenso große Anzahl, wenn nicht mMn größere, findet skylines Verhalten und das derer, die ihre Einstellung und ihr Verhalten mehr oder weniger teilen, mindestens befremdlich (wenn nicht mehr), und sieht darin das primäre Problem.

              Und wo sie Argumente zur Diskussion gestellt hat, kann ich bis auf einen einzigen Beitrag von ihr hier im Thread nicht erkennen.
              Ganz im Gegenteil ist doch bereits der Threadtitel "Friede, Freude, Eierkuchen" eine einzige Provokation, der nicht gerade für einen guten Willen zu einem Auskommen miteinander und zu einer sachlichen Diskussion über die von ihr empfundene Problematik spricht.
              Den Faden erstellte sie zudem unmittelbar auf einen (inzwischen wohl gelöschten) Thread hin, in dem sie erneut und ohne vorige Provokation bzw. Not sehr abwertend über User und ihre Erkrankungen bzw. Probleme sprach, und das, nachdem sie bereits in einigen Threads zuvor ein ähnliches Verhalten gezeigt hatte, wobei vor ihrem Eingreifen die Kommunikation der User (sowohl ALS-Betroffene wie Angehörige wie Betroffene anderer Erkrankungen) untereinander in Ordnung war und über ähnliche Aspekte unabhängig von der Grunderkrankung ging.

              Bis auf diesen einzigen Beitrag, der auch erst ihr zweiter Beitrag in diesem Faden nach dem ersten offen provokativen Beitrag war, hat sie keinerlei zu diskutierende Argumente vorgebracht. Die in diesem Beitrag erwähnten Argumente sind auch nicht absolut; d.h. sie sind berechtigt, aber genauso gut kann man berechtigte Argumente dagegen bzw. für einen Austausch über gemeinsame oder ähnliche Aspekte (wie Beatmung) unabhängig von der Grunderkrankung finden, die auch im anderen Faden angesprochen wurden.
              Und ihre Auftreten, das impliziert, dass sie für alle ALSler und Angehörige spreche, geht dann auch schon wieder zu weit.
              Die Reaktionen der User hier im Thread auf ihre Beiträge in diesem Faden müssen also im Kontext ihres gesamten Verhaltens und ihrer Beiträge über einen längeren Zeitraum gesehen werden.

              Ansonsten hat sie nur zynisch-sarkastische, persönlich angreifende und abwertende Beiträge mit haltlosen Unterstellungen, die sie als Fakt darstellte, geschrieben.
              Niemand hat sie hier persönlich angegriffen, niemand hat ihr hier irgendetwas faktisch unterstellt - ganz im Gegensatz zu ihr.
              Es wurde lediglich darauf hingewiesen, und anfangs auch in einem völlig neutralen Ton, dass sie sich möglicherweise psychologische Untersützung holen sollte, denn ein solches Verhalten gegenüber anderen hat häufig insb. in ihrer schwierigen Situation seine Ursache in einem selbst bzw. in (emotionaler) Überlastung.
              Psychische Erkrankungen bzw. Folgeschäden im Rahmen von Ausnahmesituationen hat hier niemand diffamiert, und niemand von uns hat behauptet, dass er psychisch völlig unauffällig sei; lediglich skyline selbst scheint der Hinweis auf mögliche psychische Probleme als abwertend und persönlich angreifend zu verstehen.

              Bevor man seine noch verbliebenen Möglichkeiten nutzt um andere zu vergraulen, fertigzumachen, seinen Frust an ihnen auszulassen, unliebsamen Usern im Internet nachzuspionieren etc.pp., ist es allemal besser, wenn man "ellenlange Beiträge" schreibt u.a. um andere vll. das zu ersparen, was man selbst hat durchmachen müssen. Aber ja, ich weiß: dieser Hintergrund muss Fake sein; in Wahrheit will man sich nur profilieren und ist gar nicht schwer chronisch krank.
              Diese armselige Interpretation sagt in meinen Augen einfach schon alles über denjenigen aus, der sie tätigt, und nichts über denjenigen, dem sie gelten soll.
              Und dass man bei solchen Unterstellungen nicht unbedingt ruhig bleiben kann, sollte eigentlich auch klar sein. Aber auch dann hat niemand ihre Person bzw. Persönlichkeit bewertet, sondern lediglich ihr hier gezeigtes Verhalten kritisiert. Und das ist, sofern man es sachlich begründet, zulässig, und stellt im Gegensatz zu ihrer hier gezeigten Praxis keine persönliche Abwertung dar.
              Zuletzt geändert von pelztier86; 21.01.2019, 18:08.

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                #52
                Hallo Letzte Frage, pelztier86, KlausB,
                ich habe Euch eben auf meine Ignorierliste gesetzt, eine persönliche Ansprache oder meine Einbeziehung in Eure Ich-bezogenen schwer ertragbaren Diskussionsbeiträge läuft künftig ins Leere.
                Ich hatte in meinem früheren Leben als Lehrerin einen Schüler, der perfekt darin war, einen Mitschüler von mir unbemerkt solange zu provozieren, bis dieser sich nur dadurch zu wehren wusste, dass er zuschlug und den Provokateur zum Weinen brachte. Der beklagte sich dann immer bei mir, bis ich das Spiel durchschaute und nicht den Schläger, sondern den Provokateur vor der ganzen Klasse zurecht wies. Die Klasse fand das richtig und der getriezte Schüler hatte endlich Ruhe.

                Ich möchte die Gelegenheit hier nützen, um mich bei Skyline und allen anderen ALS-Betroffenen für die große Hilfe zu bedanken, die Eure aus persönlicher Erfahrung gewonnenen Tips und Anregungen für mich immer waren. Liebe Grüße, Margit

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                  #53
                  PT - ach - nur so ein kurzer Text!?
                  Es gibt Menschen "außerhalb des Regelfalls" - wer das nun ist?

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                    #54
                    Ich glaube Du verwechselst in diesem Forum Schläger und Provokateur.

                    Die Art der Brunnenvergiftung, die skyline hier seit einiger Zeit betreibt, und die Du ja auch selber schon zu spüren bekommen hast kann nicht unwidersprochen bleiben.
                    Ein Gutes hatte das aber: Es kam auch einmal ein Thema zur Sprache über das nur ungern gesprochen wird und das größtenteils verschwiegen wird.

                    Warum sich da auch Leute eingemischt habendie keine Erfahrung mit ALS haben und hier eigentlich nichts zu suchen, wie ich z.B. ist ein ganz einfacher: Dieses Gift vergiftet nicht nur diesen Threat sondern das ganze ALS-Forum und nach und nach auch das gesamte DGM-Forum. Die Zahl der Beteiligten ist in diesem Forum ist ohnehin sehr gering, da ist es einfach nicht angebracht die Grundstimmung so zu vergiften, dass sich niemand mehr traut sich hier neu einzubringen oder hier Hilfe für seine großen Probleme zu suchen.
                    It's a terrible knowing what this world is about

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                      #55
                      Gern geschehen Margit!
                      Wie gut war es noch vor ein paar Jahren hier. Betroffene und deren Angehörigen und gelegentlich auch Menschen mit einer evtuellen Diagnose.
                      Manchmal gab es auch Diskussionen, aber nie ausufernd. Es wurde auch mal gemosert und gemurrt im Forum.
                      Über allem versuchte man sich gegenseitig zu unterstützen mit den bisher erworbenen Wissen rund um ALS. Die Engagierten teilten das Forum zusammen mit der DGM-Moderatorin und eröffneten die Hilfsmittel-Link-Liste mit einer ausführlichen Link-Sammlung usw. auch die anderen Unterteilungen wurden durchgeführt.
                      Das erste Jahr bat ich fast immer um Informationen. Später hatte auch ich Erfahrungen mit der ALS-Versorgung.
                      Leider sind sehr viele der engagieren ALS-Betroffenen inzwischen verstorben - teilweise waren sie noch ziemlich jung und/oder waren nicht sehr lange erkrankt, auch trotz und mit Beatmung!
                      Dies macht uns traurig!
                      Aber auch sehr enttäuscht, was nur daraus geworden ist, dank "ohne Moderation".

                      Kommentar


                        #56
                        Zitat von margit Beitrag anzeigen
                        Hallo Letzte Frage, pelztier86, KlausB,
                        ich habe Euch eben auf meine Ignorierliste gesetzt, eine persönliche Ansprache oder meine Einbeziehung in Eure Ich-bezogenen schwer ertragbaren Diskussionsbeiträge läuft künftig ins Leere.
                        Ich hatte in meinem früheren Leben als Lehrerin einen Schüler, der perfekt darin war, einen Mitschüler von mir unbemerkt solange zu provozieren, bis dieser sich nur dadurch zu wehren wusste, dass er zuschlug und den Provokateur zum Weinen brachte. Der beklagte sich dann immer bei mir, bis ich das Spiel durchschaute und nicht den Schläger, sondern den Provokateur vor der ganzen Klasse zurecht wies. Die Klasse fand das richtig und der getriezte Schüler hatte endlich Ruhe.

                        Ich möchte die Gelegenheit hier nützen, um mich bei Skyline und allen anderen ALS-Betroffenen für die große Hilfe zu bedanken, die Eure aus persönlicher Erfahrung gewonnenen Tips und Anregungen für mich immer waren. Liebe Grüße, Margit
                        Was ist das denn für ein blöder Vergleich?

                        Zitat von Skyline Beitrag anzeigen
                        Gern geschehen Margit!
                        Wie gut war es noch vor ein paar Jahren hier. Betroffene und deren Angehörigen und gelegentlich auch Menschen mit einer evtuellen Diagnose.
                        Manchmal gab es auch Diskussionen, aber nie ausufernd. Es wurde auch mal gemosert und gemurrt im Forum.
                        Über allem versuchte man sich gegenseitig zu unterstützen mit den bisher erworbenen Wissen rund um ALS. Die Engagierten teilten das Forum zusammen mit der DGM-Moderatorin und eröffneten die Hilfsmittel-Link-Liste mit einer ausführlichen Link-Sammlung usw. auch die anderen Unterteilungen wurden durchgeführt.
                        Das erste Jahr bat ich fast immer um Informationen. Später hatte auch ich Erfahrungen mit der ALS-Versorgung.
                        Leider sind sehr viele der engagieren ALS-Betroffenen inzwischen verstorben - teilweise waren sie noch ziemlich jung und/oder waren nicht sehr lange erkrankt, auch trotz und mit Beatmung!
                        Dies macht uns traurig!
                        Aber auch sehr enttäuscht, was nur daraus geworden ist, dank "ohne Moderation".
                        Noch einmal, diesen unnötigen Zoff hier, habt ja wohl ihr begonnen! Ihr habt absolut kein Recht hier zu bestimmen, wer, was, wann und in welchem Unterforum zu schreiben hat und überhaupt jemals schreiben darf!

                        Ihr habt anscheinend keine Ahnung von ALS, obwohl betroffen und angehörig, denn dann wüsstet ihr, dass sowohl die Begleiterscheinungen bei ALS, als auch der SMA gleich sind. Natürlich ist mir klar, dass der Verlauf bei ALS langsam oder schnell stattfinden kann. Bei SMA ist das auch der Fall.

                        Nichtsdestotrotz würde ich mich zum Thema ALS nicht äußern. Jedoch bei alltäglichen Dingen gibt’s keine Unterschiede, ebensowenig in den Bereichen der Hilfsmittelversorgung, bei Anträgen oder im Bereich der Pflege. Diese Bereiche sind nämlich nicht von der Diagnose abhängig!

                        Wie auch immer, die Art und Weise der Eheleute Skyline ist ziemlich grenzwertig und würde jemand in meinem Forum so auftreten, wäre diese Person längst aus dem Forum geflogen und die IP gesperrt!
                        Liebe Grüße
                        Sandra

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                          #57
                          Zitat von Sunflowers Beitrag anzeigen
                          Was ist das denn für ein blöder Vergleich?
                          Ein Lehrstück der schwarzen Pädagogik überforderter Lehrer.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #58
                            Ich würde dagen jeder hat jetzt seine Meinung/seinen Frust hier geäußert, wir haben alle genug Probleme und versuchen das jetzt einmal zu lassen. Vielleicht würde der ein oder andere sich in echt auch ganz gut verstehen. Wir haben doch alle nicht (?) vom Streiten. Insb die, die wirklich krank sind. Das DGM solln Unterforum machen für die , die meinen Sie hätten ne ALS, für die die Leute Plegen und die die nur den Verdacht haben. Dann soll jeder da reinsschreiben, werden sie ja wohl schaffen.

                            Und überhaupt sollten gute Beiträge zur Beatmung, Hilfsmittel usw mal gespeichert/ gepinnt werden, hier gibts durchaus Leute die man mal als Mo einstellen kann, zB Nautoilus war immer ganz objektiv wenn ich mich erinnere. Fertig.

                            Und zum Lehrer Thema, ich kenne 2 Geschichte wo einmal der Lehrer den gemobbten zurechtwies, fand die Klasse toll, und einmal wo es wirklich so war. Aber von einem Beispiel aufs andere zu schließen geht weder so oder so. Allerdings bin ich der Meinung, Gewalt ist wirklich erst bei erheblichsten Difamierungen gerechtgertigt, also laut meinem Verständnis der Ethik, in dem Vergleich, sofern er den stimmt, hätte man beide - "erziehen" bzw belehren Lehrer = lernt, müssen.
                            Zuletzt geändert von letzte Frage; 22.01.2019, 14:54.

                            Kommentar


                              #59
                              ..................würde jemand in meinem Forum so auftreten, wäre diese Person längst aus dem Forum geflogen und die IP gesperrt!

                              Sehr geehrte Frau Sandra,

                              das Forum Muckis-und-ihre-Freunde ist etwas ruhig geworden - sagten Sie. Dann wäre es sicher eine Bereicherung, wenn die engagierten und interessierten Diskussionspartner aus dem DGM-Forum in das von Ihnen betriebene Forum wechseln, um dort alle wissenswerte Informationen an ihre Forumsteilnehmer weiterzugeben.
                              Ihre Forumteilnehmer werden das sicherlich begrüßen, mehr Leben im Forum, mehr wissenschaftliche Infos, qualitativ hochwertige Themen und Inhalte, freundliche und engagierte neue Forumteilnehmer.

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                                #60
                                @Skyline
                                Tust du nur so (zur persönlichen Erheiterung? zum Frustabbau?), oder bist du wirklich so ein respekt- und empathieloses, provozierendes Ekelpaket?

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