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Thema: Neu hier

  1. #1

    Standard Neu hier

    Mein Name ist Petra, habe mich hier als "mutsch" registriert. - Ein freundliches Guten Morgen an alle und alles Gute für das neue Jahr.

    Ich habe jetzt das Forum durchsucht und keinerlei "Vorstellen" gefunden. Wie wird das hier gehandhabt? Stellt man sich nicht vor, schreibt man einfach drauflos? Die Beiträge sind alle ziemlich alt. Ist das Forum eigentlich noch aktiv? Jedenfalls bin ich auf der Suche nach einer Selbsthilfegruppe, habe dazu bei "dgm" eine Anfrage gestellt (Ulm/Neu-Ulm), aber niemand antwortet. Vielleicht hilft mir hier jemand weiter und erklärt mir, wie das hier läuft?

    Ich habe die vorläufige Diagnose der Myotonen Dystrophie Typ2 am Montag erhalten. Zur endgültigen Abklärung warte ich auf das Ergebnis der Genetischen Blutuntersuchung. Biopsie zeigt deutlich die Muskelerkrankung an, es muß lediglich geklärt werden, welche es ist.
    Ich würde mich freuen, wenn mir jemand hilft, mich hier zurechtzufinden. - vielen Dank vorab.
    Petra

  2. #2
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    Standard

    Hallo Petra,

    vor ab, ich habe keine Myotone Dystrophie, möchte dich trotzdem begrüßen und wünsche dir natürlich auch alles Gute für 2019! Einen Vorstellungsbereich gibt's hier nicht und viel los ist hier nichts mehr, stimmt, man tauscht sich heute lieber in den Sozialen Netzwerken wie Facebook aus. So ist das jedenfalls in meinem Forum mittlerweile.

    Eine Übersicht zu Kontaktpersonen und SHG in Baden-Württemberg findest hier:
    https://www.dgm.org/landesverband/ba...spraechskreise

    Für die Myotone Dystrophie ist folgender Eintrag:

    Gesprächskreise


    Myotone Dystrophie

    Bernhard Rogg

    77955 Ettenheim

    Telefon: (07822 ) 7890431
    E-Mail: bernhard.rogg@dgm.org

    Alles Gute!




    Liebe Grüße
    Sandra

  3. #3

    Standard

    Danke, Sandra, für die Antwort. Schade, aber ich mag kein Facebook, kein twitter oder WhatsApp,,, was macht man also? Habe bereits 2 beim DGM angebene Kontaktpersonen per e-Mail angeschrieben, ohne Antwort zu erhalten. Ich werde es noch bei Bernhard Rogg versuchen, danke nochmal.
    Lieben Gruß, Petra

  4. #4
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    62

    Standard

    Tja, was man da macht kann ich dir leider nicht beantworten. :-(
    Ich persönlich finde es auch nicht prickelnd, dass es im Facebook zum Austausch unter Betroffenen und deren Angehörige Gruppen gibt, denn die Übersicht ist in diesen Facebook Gruppen nicht so komfortabel wie in einem Forum. Trotzdem läuft es besser und wird gerne benutzt.
    Das die Kontaktpersonen der DGM nicht antworten ist natürlich sehr schwach und würde mich ebenfalls ärgern. Ich drücke dir die Daumen, dass wenigstens Bernhard Rogg antwortet.

    Wenn nicht, vielleicht kann ich dir auch helfen, denn eine Muskelerkrankung habe ich auch, wenn gleich es sich um eine andere Diagnose handelt.
    Liebe Grüße
    Sandra

  5. #5

    Standard

    Habe mich gerade bei muckis.... registriert. und vorgestellt Werden wir also dort weiter kommunizieren.
    Lieben Gruß, Petra

  6. #6
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    Standard

    Ich sah es und antwortete dir natürlich
    Liebe Grüße
    Sandra

  7. #7

    Standard

    Danke, "Sandmann". Heute erhielt ich eine Antwort von Bernhard Rogg - statt im Forum kommunizieren die meisten miteinander bei Facebook. Nein, das lehne ich für mich ab.

  8. #8
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    Standard

    Siehst du, wie die Mitglieder aus dem Mucki-und-ihre-Freunde Forum Traurig
    Liebe Grüße
    Sandra

  9. #9

    Standard

    Zitat Zitat von Mutsch Beitrag anzeigen
    statt im Forum kommunizieren die meisten miteinander bei Facebook. Nein, das lehne ich für mich ab.
    Das hab ich auch mal gesagt und es auch so gemeint, man bleibt aber unweigerlich auf der Srecke.

  10. Standard

    Hallo zusammen!
    Ich bin auch neu hier.
    Letzte Woche hatte ich mein Abschluss Gespräch zur Diagnostik.
    Nach Befunden der Muskel PE unter Elektronen Mikroskop (Myofibrilläre Strukturmyopathie) und etlichen Gen Analysen (Mutation im KBTBD13-Gen)werde meine Beschwerden als Nemaline Myopathie Typ 6 eingeteilt.
    Leider handelt es sich um eine noch nicht beschriebene Genvariante mit vielen Unklarheiten. Es seien nur 2 weitere Genvarianten bzw Familien gelistet.
    Im Netz ist kaum was zu finden. Ich bin ziemlich ratlos und fragend. Vielleicht gibt es hier den einen oder anderen Tipp.
    Liebe Grüße Susanne

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