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Suche ALS-betroffene mit langsamem verlauf

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    Suche ALS-betroffene mit langsamem verlauf

    liebe Forumsteilnehmer,

    ich habe seit 2 jahren ALS mit langsamem verlauf. und ich suche andere betroffene auch mit langsamem verlauf.
    mir ist klar, dass jeder verlauf individuell ist, doch ich würde mich gern mit anderen austauschen.

    es würde mich freuen, wenn sich jemand melden würde. vielen dank. grüße von anne

    #2
    Hallo Anne, ich habe seit 2010 die Diagnose, aber erste Anzeichen schon seit 2006.
    Ich habe anscheinend einen sehr langsamen Verlauf. Meine Sprache ist relativ verwaschen, damit fing es an und nach zwei Jahren kam das schwierigere Laufen dazu. Inzwischen gehe ich im Haus noch mit Rollator, für längere Strecken habe ich einen E-Rolli. Momentan verschwindet die Feinmotorik meiner Hände immer mehr. Nachts benutze ich ein Beatmungsgerät und bin alle 6 Monate im Schlaflabor. Wir können uns gerne per PN weiter unterhalten wenn du möchtest.
    Schöne Grüße Monika

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      #3
      Hallo Anne,
      auch ich hab einen langsamen Verlauf. Diagnose; 12.2016

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        #4
        Hallo Anne,
        mein Mann hat auch einen langsamen Verlauf.Erste Anzeichen 2000 (schnelle Erschöpfbarkeit), 2004 (Sehstörungen) , 2005 (Faszikulationen), 2006 (erste kurzzeitige Spasmen und Lähmungserscheinungen), Februar 2007 Diagnose ALS, Pflegestufe 2 ab Herbst 2009, Pflegestufe 3 Härtefall ab Februar 2012, subrapubischer Katheter Frühjahr 2013. Tracheostoma und PEG seit Juli 2013. Seitdem 24-Stunden Intensivbeatmungspflege. Die Pflegekräfte (aktuell 20) haben jeweils 12-Stunden- Schichten

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          #5
          Hallo Anne, jetzt haben sich drei Leute gemeldet, nur du meldest dich nicht.
          Besteht kein Interesse mehr an einem Austausch?
          Schönes Wochenende, Gruß Monika

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            #6
            Hallo Anne, ich habe einen so langsamen Verlauf, die Ärzte zweifeln ihre eigene Diagnose an. "Motoneuronenerkrankung" wurde 2014 von meinem Neurologen festgestellt und in der med. Hochschule Hannover als "ALS" verifiziert. Ich bin dann nach Baden Würtemberg gezogen und bekam die Diagnose "ALS" in der Uniklinik Ulm im April 2017 auch dort bestätigt. Da im Jahr 2018 meine Atmung Schwierigkeiten machte und ich mit meinem Atemgerät überhaupt nicht klar kam, (ist vielleicht auch bei mir schwieriger, da ich auch Asthma habe) wurde ich im Februar erneut nach Ulm zu einem stationären Aufenthalt überwiesen. Die Ärzte haben ALLE Untersuchungen, die sie vor 2 Jahren auch gemacht haben, wiederholt (schmerzhaft, teuer und unnötig) und plötzlich lässt sich die Beteiligung des 2. Motoneuron nicht mehr nachweisen!? Ich habe starken Muskelabbau, Schwäche, die rechte Hand fast gelähmt, links beginnt es langsam auch. Laufen geht mit Stock oder Rolli, dabei bin ich stark eingeschränkt durch aussetzende Atmung, bis hin zu Erstickungsanfällen. Ich versorge mich noch überwiegend selbstständig, fahre täglich eisern zu meinen Therapiesitzungen. Ich habe eine Putzfrau und wenn es irgendwie dicke kommt, hilft meine Tochter. Riluzol habe ich nicht vertragen. Als einziges Medikament nehme ich ein homöopathisches Enzympräparat,welches aus Holland kommt, Nukleozym Nr. 18, von der Firma Horvi und zusätzlich Vitamin B Komplexe. Den langsamen Verlauf schiebe ich auf das Nukleozym. Alles in allem ist das, was ich habe viel Lebensqualität, ich wünschte nur, die Ärzte würden sich nicht über einen so langsamen Verlauf aufregen. Der Chefarzt hat mir zu verstehen gegeben, dass normaler Weise Patienten mit ALS nach dieser Zeit nicht mehr leben würden. Witzig, ich bin denen zu wiederborstig und zu gut drauf. Liebe Grüße Gabi

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              #7
              Das ist immer relativ. Ich habe die ersten Syptome 2012 in den Fingern gehabt und die Diagnose habe ich 2015 bekommen. Heute habe ich keine Funktion links als Linkshänder mit Kontraktur des Handgelenke, rechts nur noch Damenfunktion und verminderte Kraft im Ellenbogen. Was mich wundert ist, dass der Arm kaum dünner geworden ist... Allerdings habe ich seit 2 Jahren eine Schiene links und rechts für das Handgelenk und Finger. Außerdem habe ich trotz Logopädie das Problem nicht mehr sehr laut und deutlich sprechen zu können.

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                #8
                Zitat von anne2017 Beitrag anzeigen
                ... ich suche andere betroffene auch mit langsamem verlauf. ...
                Hallo Anne,
                auch meine Frau hat einen langsamen Verlauf.
                2010: Diagnose, 2011: Maskenbeatmung, Anlage einer PEG, seit Anfang 2012: Beatmung über Tracheostoma und Betreuung durch 24-Std. Intensivpflegedienst, seit Ende 2013: verbale Kommunikation nicht mehr möglich, weil Augensteuerungs-Sprachcomputer nicht mehr angesteuert werden kann.

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                  #9
                  Was kannst Du mit den Armen und Händen noch machen? Entwickelt sich das in den Füßen genau so wie in den Händen und Armen? Mit Krämpfen am Anfang? Wie lange hat es gedauert zwischen den Einschränkungen in den Armen und den Beinen?


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                    #10
                    Zitat von Blauracke Beitrag anzeigen
                    Hallo Anne,
                    auch meine Frau hat einen langsamen Verlauf.
                    2010: Diagnose, 2011: Maskenbeatmung, Anlage einer PEG, seit Anfang 2012: Beatmung über Tracheostoma und Betreuung durch 24-Std. Intensivpflegedienst, seit Ende 2013: verbale Kommunikation nicht mehr möglich, weil Augensteuerungs-Sprachcomputer nicht mehr angesteuert werden kann.
                    Wobei ich das jetzt nicht als langsamen Verlauf bezeichnen würde. Binnen vier Jahren von Diagnose bis zu Tracheostoma ist eher ein normaler Verlauf, nur dass das durch die Anlage des Tracheos die eigentlich folgenden Atemkomplikationen behoben wurden, die leider sonst zum Tod führen würden.

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                      #11
                      Hallo liebe Forumsteilnehmer und Teilnehmerinnen,

                      ich hatte meine ersten Anzeichen der Erkrankung Ende 2015; meine Finger zitterten und meine Schultern schränkten meine Armbewegungen ein. Dazu kam eine Kraftlosigkeit in den Händen.
                      Diagnose folgte auf Diagnose mit den Fazit "Sie haben halt eine seltene Krankheit". Es hat lange gedauert, bis mir 2021 endlich ein ALS-Spezialist in Lübeck innerhalb von 5 Minuten ganz klar mitteilte, dass ich eindeutig an ALS erkrankt bin. Ich habe das Flail-ArmSyndrom, eine seltene Variante der ALS mit einem sehr langsamen Verlauf.
                      Ich kann noch gehen, sprechen, essen und Trinken. Nur meine Arme und Hände können fast gar nichts mehr. Schwierigkeiten beim Essen, ich muss geduscht, an- und ausgezogen werden und ständig von anderen Menschen abhängig; das Autofahren musste ich auch einstellen. Der Verlust der Selbstständigkeit und Autonomie beschäftigt mich sehr.

                      Ich hoffe, dass ich mich in Eurem Forum austauschen kann, vielleicht sogar mit Teilnehmern, die ebenfalls das Flail-Arm-Syndrom und /oder einen langsamen Verlauf haben.

                      Vera

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                        #12
                        Hallo Lavendelhexe;

                        ich kann gut nachvollziehen, was so eine Diagnose-Odysse bedeutet und mit einem machen kann. Mein Neurologe im UKE Hamburg hat mir 2019 mitgeteilt, dass es wohl keine ALS ist, sonst würden wir nicht mehr hier im Gespräch sitzen, dann wäre ich wahrscheinlich längst tot.
                        Ich lebe noch und werde oft gefragt, warum ich noch so lustig und gut drauf bin - den ganzen Tag jammern, bringt mich auch nicht nach vorn. Ich mache das Beste draus und versuche, mein Leben zu genießen.

                        Liebe Grüße Vera

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                          #13
                          Hallo Hustinettenbär,

                          anfangs, also Oktober 2015 hatte ich Probleme mit meinen Schultern; es tat weh, wenn ich die Arme heben wollte. Danach begann mein linker kleiner Finger zu zittern und ich hatte
                          Atrophien auch in meiner linken Hand. Zudem ließ die Kraft nach. Als Diagnose wurde eine ALS zunächst ausgeschlossen, stattdessen bekam 4 Jahre lang Immungloboline intravenös, weil ich angeblich eine Multifokale Motorische Neuropathie hatte. Meine Arme wurden schwächer, sodass ich beim Tragen von Akten und später auch von Kleinigkeiten Hilfe benötigte. Beide Schultern begannen ebenfalls zu atrophieren. Mittlerweise habe ich keine Muskeln mehr auf den Schultergelenken; mir rutschen ständig die Shirts ect. von den Schultern, weil sie nicht mehr von selbigen gehalten werden können. 2021 diagnostizierte Prof. Dr. Großkreutz im UKSH in Lübeck endlich die ALS. Endlich, weil ich die ganzen Jahre immer wieder Spezialisten aufgesucht habe, weil es keine ordentliche Diagnose gab. Mir wurde das Medikament Riluzol verordnet, welches ich 2x täglich einnehme; es soll das Glutamat im Zaum halten.
                          Stand jetzt bei mir: meine Arme wollen eigentlich gar nichts mehr machen; ich habe das Gefühl, dass sie schleichend immer mehr ihre Funktion einstellen. Mir fällt das Schreiben schwer, ich habe beim Essen meinen Kopf so tief über dem Teller, dass ich fast reinfalle und schlürfe das Essen; Tischmanieren sind out. Mein Mann ist meine Pflegeperson; er muss sehr viele Dinge für mich übernehmen z.B. Duschen, An- und Ausziehen, Kochen und alle möglichen anderen Dinge im Haushalt.
                          Während meine Arme also an mir herunterhängen als hätten sie mit mir nichts zu tun, funktionieren meine Beine noch. Ich habe zwar eine leichte Gangstörung und meine Rumpfstabilität lässt etwas nach, aber meine Beine erlauben mir noch ein klein wenig Selbstständigkeit.

                          Mein Rat an Dich wäre, wenn Du den Verdacht hast, an ALS erkrankt zu sein, wende Dich an die ALS Ambulanz des UKSH Lübeck oder gleich an die ALS Ambulanz der Charite in Berlin. Dann kannst Du sicher sein, dass eine eindeutige Diagnose bekommst. Nichts ist schlimmer als jahrelang im Dunkeln zu schwimmen.

                          Liebe Grüße
                          Vera

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                            #14
                            Ich vermute, deine späte Diagnose ist hauptsächlich deinem langsamen Verlauf geschuldet. Schulterschmerzen, Zittern der Finger sind ja völlig unspezifisch, außerdem gibt es ohne klinischer Schwäche keine Diagnose.
                            Wann war denn erstmals das EMG pathologisch und wann wurde die Schwäche klinisch relevant (also mehr als nur raschere Erschöpfung des Arms/Hand)?
                            Interessant ist, dass du 4 Jahre lang fälschlicherweise wegen einer MMN behandelt wurdest. War das mehr ein Versuch oder gab es dafür handfeste Hinweise (zb spezifische AKs)?

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                              #15
                              In der Tat war das EMG von Anfang an - also Oktober 2015 - pathologisch. Infolge unterzog ich mich darüber hinaus noch einer Liquoranalyse und ebenso einer MEP und einer SEP unterzogen. Es wurden eine NLG Leitungsblöcke gefunden, die zur Diagnose einer Immunneuropathie vom Typ MMN führten. Die Untersuchung auf Gangliosid-AK erfolgte Anfang 2016, wodurch die MMN bestätigt wurde. Die weiteren Untersuchungen wie Neurographie und Nervensonographie konnten lediglich durch ein beidseitig mildes CTS hinweisen. Allerdings fanden sich deutliche Zeichen einer isolierten Schädigung des II Neurons. Alle o.g. Untersuchungen wurden in Intervallen von 3 Monaten wiederholt. Trotz progredienten Verlaufs meiner Beschwerden und Zunahme der Atrophien wurde ich weiterhin mit Immunglobulinen (Previgen) behandelt.

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