Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Myophatie, Dystrophie, SMA, ALS, oder doch nur

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Myophatie, Dystrophie, SMA, ALS, oder doch nur

    Ich weis nicht, ob ich hier richtig bin im Forum Forschung.
    Aber ich möchte einfach nur anregen, sich mit der Krankheit nicht im Detail zu befassen (das können die Ärzte besser),
    sondern ich möchte dazu anregen, sich mit den Symptomen zu beschäftigen und wie ich gegen diese Symptome arbeiten kann.
    Nach dem Motto, das ich Heute gelesen habe "ich kann, ich will, ich muss" (Jo Deckarm).
    Wir kennen das ja auch von anderen Krankheiten ("Ich habe den Krebs besiegt"). Das hat die Person nicht alleine gemacht, aber viel dazu beigetragen.
    Und was im bereich Krebs möglich ist, sollte im bereich Neurologie auch möglich sein, zumal die Ärzte da noch viel mehr auf unsere mithilfe angewiesen sind.
    Ganz besonders interessant wäre, wenn andere auch solche Erfahrungen hier einbringen würden.
    Ich möchte natürlich keine Empfehlung für meine Erfahrungen aussprechen. Aber Anregungen.

    Als meine Mutter in den 70er Jahren an einer Muskelschwäche erkrankte, war ich gerade mal 20. Ich hatte noch fünf Geschwister. Drei ältere und zwei jüngere. Ende der 70er Jahre musste sie dann dauerhaft den Rollstuhl benutzen und war dann mehr als 25 Jahre bis zu ihrem Tode an diesen gebunden. Zwischenzeitlich litt dann auch mein ältester Bruder an gleicher Krankheit. Er sitzt seit mehr als 20 Jahren im Rollstuhl. Als nächster waren ein jüngerer Bruder und meine Schwester an der Reihe, und es ging weiter. Heute sitzen alle meine Geschwister, wie auch ich, seit fast zehn Jahren im Rolli. Wobei einer der älteren Brüder schon Ende der 80er Jahre an einer anderen Krankheit verstarb.

    Viele Untersuchungen haben wir alle in den vergangenen 25 Jahren über uns ergehen lassen. Die Diagnosen gingen von SMA bei meinem ältesten Bruder, über Einschlußkörperchenmyophatie, die sich durch eine Muskelbiopsie bei einem Bruder und mir bestätigt hatte. Später, als wir dann alle im Rollstuhl saßen, und die Symptome immer deutlicher wurden, wurde eine Gliedergürteldystrophie als eher wahrscheinlich diagnostiziert.
    Aber es konnte in keinem Falle ein Gendefekt, der zu den Erkrankungen passen würde, gefunden werden. Doch das war das einzige, was sicher war, dass es eine genbedingte Erkrankung ist.
    Unser betreuender Neurologe konnte uns dann über die Uniklinik Freiburg 2012 zu einer großen Studie in den USA mit aufnehmen lassen. Bei dieser Studie wurde dann entdeckt, dass wir den gleichen Gendefekt wie an ALS erkrankten Familien hatten. Der Unterschied lag lediglich darin, dass bei uns ein Enzym, was bei ALS erkrankten Personen fehlt, nur an einer falschen Stelle vorhanden war.
    Diese Studie wurde auch in der Zeitschrift „nature“ veröffentlich, wobei außer uns noch zwei weitere Familien beschrieben wurden.
    Nun hatten wir zumindest eine gesicherte Aussage. Aber trotzdem konnte die Erkrankung nirgends zugeordnet werden. Schwierig wurde es für uns aber erst dann, als unser behandelnder Neurologe, eine andere Arbeitsstelle in einer reinen stationären Klinik angenommen hatte. Ich hatte mich dann noch an ein gentechnisches Labor gewendet, um den Gendefekt absichern zu lassen.
    Meine Schwester hat sich für eine Diagnosebestätigung im letzten Jahr nochmals an die Uniklinik Freiburg gewendet. Ihr wurde dann nach einer recht kurzen Sprechstunde auf einmal wieder die Einschlußkörperchenmyophatie diagnostiziert, mit dem Hinweis dass man die Ergebnisse der Studie in den USA nicht kenne. Auch der bestätigte Gendefekt wurde einfach ignoriert.
    Und so hingen wir wie schon einige Jahre zuvor, noch immer in der Luft. Die Auswirkungen der Krankheit wurden immer gravierender. Auch ich bekam immer mehr Probleme mich im Alltag zu recht zu finden. Nachdem die Beine nur noch kosmetische Funktionen hatten, stieg die Behinderung mehr und mehr in den Oberkörper und die Arme. Zwischenzeitlich war das Einschenken von Getränke zum Kraftakt geworden, und selbst das einnehmen von Speisen war ohne geeignete Auflage der Arme kaum noch möglich.
    Nachts habe ich lieber auf das Winterdeckbett verzichtet, nur dass ich mich mit Hilfe der Rutschmatte noch selbstständig drehen konnte. Eine Atemmaske, um beim Schlafen einigermaßen mit Sauerstoff versorgt zu werden, war obligatorisch.
    Seit Jahren nehme ich ein Schmerzmittel, um nachts einigermaßen schlafen zu können, da die Muskulatur immer mehr schmerzte. Irgendwann habe ich dann auch bemerkt, dass das Schmerzmittel nicht nur in der Nacht Wirkung zeigt, obwohl ich eine extrem niedrige Dosis gewählt habe, sondern auch am nächsten Tag.
    Irgendwie hab ich nicht mehr das Bedürfnis, nach dem Frühstück mich wieder ins Bett zu legen. Möglicherweise, so habe ich gedacht, hat die entzündungshemmende Wirkung der Schmerztabletten eine positive Wirkung auf die entzündlichen Nervenenden in der Muskulatur.
    Und trotzdem hat sich eigentlich jeder schon damit abgefunden, dass es eigentlich nur noch die eine Möglichkeit der Genmanipulation gibt, sofern unser Gendefekt dann irgendwann manipuliert werden könnte.

    Wenn da nicht bei mir 2016 die endlose Erkältung gewesen wäre. Ich hab mich gegen eine Grippe impfen lassen, und hab wohl den falschen Zeitpunkt gewählt.
    Nachdem ich ein massives Atemproblem durch die dauernden Entzündungen im Hals hatte, hat mich meine Tochter (HNO-Ärztin) untersucht, und festgestellt, dass ich eine extrem hohe Anzahl Atemaussetzer hatte.
    Sofort hatte Sie mich ins Schlaflabor überwiesen, und zwar in eine Klinik mit zusätzlicher neurologischer Kompetenz. Zuerst wurde natürlich die Ursache in der Halsregion vermutet, bis man schließlich bemerkte, dass die Atemaussetzer der geschwächten Muskulatur im Oberkörper, also zentral, zuzuschreiben sind.
    Aber was bei dem Krankenhausaufenthalt besonderes war, ist folgendes: Schon lange hatte ich das Problem, dass ich immer, wenn es kalt war, und ich abends ins Bett ging, im linken Bein elektrische Schläge verspürte. Das ging dann meisten so 20 bis 30 Minuten, und dann war es wieder vorbei.
    Das hatte ich einer Ärztin erzählt, die daraufhin einen geringen Vitamin B12 Mangel erkannte und mir eine Spritze verordnete.
    Spritze bekommen,
    Problem beseitigt.

    Eigentlich hätten da schon die Alarmglocken läuten müssen.
    Aber war nicht so. Ein gutes Jahr später habe ich eine ehemalige Nachbarin getroffen, die mir erzählt hat, dass sich in ihrem Bekanntenkreis ein Kind befindet, das auf Grund einer Vitamin B12 Unverträglichkeit eine schwere Muskelerkrankung hat.
    ?!?!? Hab ich nicht schon mal was gehört von diesem Vitamin B12? In der Folge hat mich das B12 immer wieder verfolgt. Eines Nachts habe ich mir dann gedacht, jetzt solltest du dich wirklich mal mit diesem Thema beschäftigen.
    Und ich habe es in den folgenden Wochen und Monaten getan. Immer mehr Parallelen zwischen den Aussagen der Neurologen, meinen eigenen Empfindungen und den Informationen über Vitamin B12 Mangel konnte ich finden.
    Irgendwann habe ich mir gedacht, warum bestellst du dir nicht einfach mal dieses Vitamin B12?
    Ok.
    Ich hab’s gemacht.
    Und was dann geschah, war einfach nur unglaublich.
    Ich hab also Ende August 2018 mit der Einnahme von 2 x 1000mcg Vitamin B12 begonnen. Schon in der Nacht gegen Morgen habe ich ein unheimliches Kribbeln bis leichtes Brennen unter der Haut gespürt.
    In den folgenden Tagen habe ich mich gefühlt, wie wenn ich jeden Tag einen Taucheranzug weniger tragen würde.
    Nach fünf Tagen war ich so happy, dass ich das meinen Geschwistern mitteilen musste. Es ging steil aufwärts, obwohl die Ärzte immer wieder betont hatten, dass das niemals der Fall sein wird.
    Allenfalls wäre eine Verlangsamung der Krankheit möglich.
    Schon nach zwei Wochen hätte ich schwören können, dass ich an Weihnachten wieder stehen kann. Und im Januar wollte ich wieder meine Alpinski raus holen.
    Doch diese Anfangsgeschwindigkeit war wohl zu hoch. In den folgenden Wochen musste ich feststellen, dass es immer wieder Tage gab, an denen es wieder bergab und dann wieder bergauf ging. Über mehrere Monate hinweg, kann ich aber eindeutig sagen, dass es zwar wesentlich langsamer aber doch konstant bergauf geht.
    Ich könnte viele einzelne Bewegungsabläufe aufzählen, die ich in den letzten Monaten wieder besser bewältigen kann. In der Summe sind es auf jeden Fall Zustände, die mich ca. ein bis zwei Jahre zurück versetzen.
    Auf jeden Fall kann ich mir den Kaffee zum Frühstück wieder selbst einschenken.
    Meine Schwester, die gleich nachdem ich mich „geoutet“ habe, ebenfalls mit Vitamin B12 begann, hat mir ähnliches berichtet. Meine drei Brüder haben sich auf B12 testen lassen, und bei ihnen wurde ebenfalls ein leichter bis starker B12 Mangel festgestellt.
    Zuletzt geändert von Barney; 18.01.2019, 12:29.
    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

    #2
    Im Internet habe ich nach der Kombination Schwerhörigkeit und B12 gesucht, weil mir schon mehrfach aufgefallen ist, wenn B12 wirkt, wobei das Cyanocobalamin besser wirkt, dass dann auch mein Gehör sich verändert. Ich höre um vieles besser. Und selbst meine Augen verändern sich. Da stoße ich auf einen Artikel, der genau das beschreibt.
    Neben der Schädigung der Nerven der Muskulatur ist auch das Gehör, die Augen, ja sogar das Gehirn betroffen. Und da wird ein Phänomen beschrieben, da bin ich platt. Es ist bei dieser Krankheit typisch, dass beim Sprechen auf einmal irgendwelche Worte fehlen.
    Ich leg das Tablet weg, weil ich mich erst sammeln muss.
    Das ist nicht nur bei mir so.
    Auch mein Bruder hat mir das schon erzählt, dass ihm der Unterricht (Oberstudienrat a.D.) immer schwerer gefallen ist, weil ihm immer wieder Fachbegriffe gefehlt haben.
    Die Krankheit.
    Total banal.
    Chronischer B12 Mangel. Medizinischer Fachbegriff Funikuläre Myelose. Ich sauge alle Informationen über diese Krankheit auf. Die Ursachen passen zwar nicht, aber die Symptome haben eine starke Übereinstimmung.

    Nachdem was ich alles gelesen habe, würde ich es mal in meiner Laienhaftigkeit als genbedingte Stoffwechselerkrankung definieren. Vielleicht lässt sich deshalb kein eindeutiger Bezug zu den Blutwerten herstellen.
    Es gibt Ärzte, die den B12 Wert im Blut als wenig aussagekräftig definieren. Deshalb habe ich mich entschlossen, mir B12 per Injektion zu verabreichen.
    Dreimal die Woche spritze ich nun 1000mug CyanoCobalamin und dazwischen nehme noch 2 x B12 Tabletten. Die Schwankungen in Muskulatur und im Gehör sind wesentlich geringer, der Harndrang hat sich verflüchtigt und ich könnte ein Atomkraftwerk speisen mit meiner Energie.
    Das ist wohl das wichtigste. Ich kann nicht genau messen wieviel Kraft ich mehr habe, aber ich kann eindeutig feststellen, dass ich wesentlich mehr Energie habe, seit ich B12 nehme.
    Sicherlich musste ich auch erst mal lernen, mit dieser neuen Energie umzugehen, um nicht die Muskulatur dauernd zu überlasten.

    Möglicherweise muss unsere Krankengeschichte neu geschrieben werden. Ich habe die Befürchtung, dass die bisherigen Diagnosen revidiert werden müssen.
    Und eventuell muss auch der gefundene Gendefekt einer anderen Krankheit zugeordnet werden.
    Oder ?!?!
    Es könnte natürlich auch sein, dass Vitamin B12 bei vielen Krankheiten mit entzündlichen Nerven, also neuromuskulären Erkrankungen, hilf.
    Es gibt schon klinische Studien, die besagen dass an ALS erkrankte Patienten, die eine hohe Dosis an Vitamin B12 verabreicht bekommen, eine höhere Lebenserwartung haben.
    Ich möchte jedem raten, der eine Muskelerkrankung ohne eindeutige Diagnose hat (oder auch mit), sich mal mit B12 zu befassen.
    Ich hab mit dem CyanoCobalamin die besten Erfahrungen gemacht.

    Mir gibt es auf jeden Fall ein neues Leben.
    Zuletzt geändert von Barney; 18.01.2019, 12:29.
    Nicht der ist glücklich, der machen kann was er will, sondern der, der will was er macht.

    Kommentar


      #3
      Ehrlich, dass mit dem B12 nervt langsam.
      In jedem Forum und immer wieder das Selbe.

      So langsam haben wir verstanden: B12 heilt Alles.
      It's a terrible knowing what this world is about

      Kommentar


        #4
        Klaus,
        wo ist das Problem? Es gibt in diesem Forum noch ganz Andere die stets, - und immer wieder den gleichen Müll von sich geben ;o)

        Barney,
        ich finde es toll, dass du deine Erfahrungen/ Erkenntnisse hier mit uns teilst. Ich gehöre auch zu jenen die offen sind für eventuelle Möglichkeiten. Warum auch nicht, "Versuch macht Kluch" .....und Ärzte sind auch nicht allwissend.

        Ich habe zwar gar keinen Vitamin B 12 Mangel, ob wohl ich den aufgrund meiner Ernährung eigentlich haben müsste, - wenn man denn dem Wissen aller Anderen, einschl. Internet glauben schenken möchte, aber was soll's.....Besserwisser gibt es nunmal überall

        Mich freut es zumindest, dass es dir und deinen Geschwistern geholfen hat. Positive Neuigkeiten sind hier sowieso viel zu rar....

        Kommentar


          #5
          Ich kann auch positives über B12 berichten !

          Das war der erste Blutwert der aufgefallen ist, ich hatte 175.
          Die, die schon länger dabei sind, wissen um meine Geschichte, kurz ... ich hatte MS ähnliche Symptome die so klar waren, dass mein damaliger Neuro sich sicher war, diese wurde jedoch bald ausgeschlossen.

          Als mein Blutwert nach ich glaub 6 Injektionen kontrolliert wurde stelle man fest, dass ich die Injektionen nicht verstoffwechseln kann, also hab ich das B12 in Kapselform eingenommen und die Symptome haben sich in ca. 8 Wochen etwa um 80% reduziert, sind also deutlich besser geworden, gingen aber nicht ganz weg.

          Das B12 von den Injektionen ist immernoch sehr hoch und trotzdem habe ich wohl dbzgl. einen Mangel, warum? Na ich habe jetzt mit den Kapseln wieder ausgesetzt, eine Pause eingelegt und die Missempfindungen kommen wieder, ich werde also bald wieder mit den Kapseln beginnen. Klar mache ich damit nicht alles weg, aber verbessere daduch zumindest einen Teil meiner Beschwerden.

          ... ach ja, und mein knallrotes Gesicht habe ich auch wieder, seit ich mit den Kapseln pausiere.

          Ich nehme z.B. mit Erfolg Q10, wenn ich eine Pause einlege, fallen mir in der Tat die Wimpern aus. Ich habs erst gar nicht ernst genommen und erst als ich das dann provuziert habe, wusste ich das es so ist.

          Beiträge solcher Art sollte es mehr geben ...
          Ich würde mich freuen wenn du weiterhin berichten würdest

          Kommentar


            #6
            vll. solltest du den Artikel in der Nature über euren Gendefekt hier mal verlinken...
            Ansonsten fällt mir zu eurer Geschichte noch Folgendes ein:
            1. eine funikuläre Myelose bzw. einen ähnlichen Pathochemanismus im Rahmen einer genetisch bedingten Stoffwechselstörung habt ihr sicherlich nicht bzw. ist für mich nicht plausibel.
            Solche Störungen betreffen in aller erster Linie die Neuronen (im PNS und ZNS) bzw. zunächst nur die Nervenhülle/Myelinschicht und die weiße Substanz im Hirn und Rückenmark. Die Sensorik ist dabei früher unde stärker betroffen als die Motorik.
            Dementsprechend passt euer Krankheitsbild nicht dazu.
            Natürlich kann sich ein sekundärer B12-Manfel entwickelt haben un dann für die Missempfindungen verantwortlich gewesen sein, und natürlich kann sich die Korrektur des Mangels auch positiv auf die Muskelfunktion auswirken. Die Wirkweise des B12 muss aber primär eine andere gewesen sein, vorausgesetzt, die Wirkung war tatsächlich so deutlich, wie du subjektiv meinst.
            Wenn wir dann ausgehen, dann führt mich das zu
            2. der Annahme einer sekundären, aber für den primären Pathomechanismus und der Progression der Erkrankung durchaus relevanten mitochondrialen Dysfunktion. B12 ist eines der Vitamine, die für die mitochondriale Funktion und den damit assoziierten Stoffwechselweg sehr wichtig sind. Wenn man ferner davon ausgeht, dass die histologische Diagnose einer Einschlusskörperchenmyopathie in deinem Fall korrekt war, dann ergibt sich eine mögliche Verbindung: gerade bei der Einschlusskörperchenmyositis sind sekundäre mitochondriale Veränderungen und mitochondriale Dysfunktion wohlbekannt, und diese spielen vermutlich eine relevante Rolle im Pathomechanismus und insb. bei einen Teil der Symptomatik und der Progression der Erkrankung. Natürlich ist der Pathomechanismus bei einer sporadischen, entzündlichen Form einer Einschlusskörperchenmyopathie bzw. Myositis nicht exakt der gleiche wie bei der hereditären IBM, aber deutliche Überschneidungen dürfen doch angenommen werden.
            3. Unter dieser Annahme wäre auch ein Versuch insb. mit Q10 bzw. dem sog. Mito-Cocktail sinnvoll. Dieser hilft oft bei sekundären Mitochondriopathien deutlich mehr als bei primären Formen, was durchaus erklärbar ist.
            ALS ist auch eine Erkrankung, die zumindest in einigen Fällen zu einer deutlichen sekundären mitochondrialen Dysfunktion führt. Logisch, dass B12 dann helfen kann, insb. in der Form von Methylcobalamin.
            Die Verbesserung der mitochondrialen Funktion und der antioxidativen Kapazität führt wieder zu einer Reduktion der freien Radikale, die die mitochondriale Funktion reduzieren und neurodegenerative Prozesse anheizen.

            Insgesamt scheint mir, dass du bisher nur an der Oberfläche der Beteiligten Themen gekratzt hast und grundlegende Zusammenhänge noch nicht verstehst.
            In deinem Fall ist das nicht so relevant, denn wenn du durch Zufall herausgefunden hast, dass B12 so hilft, dann solltest du das weiternehmen.
            Nur die Übertragung deiner Erkenntnisse auf andere Fälle ist zum aktuellen Zeitpunkt nicht möglich, weil deine Argumentation infolge des fehlenden Wissens und des mangelnden Verständnisses lückenhaft und zum Teil inplausibel ist.
            Zuletzt geändert von pelztier86; 18.01.2019, 15:14.

            Kommentar


              #7
              Irgendwie hab ich nicht mehr das Bedürfnis, nach dem Frühstück mich wieder ins Bett zu legen. Möglicherweise, so habe ich gedacht, hat die entzündungshemmende Wirkung der Schmerztabletten eine positive Wirkung auf die entzündlichen Nervenenden in der Muskulatur.
              nicht alle Schmermittel wirken entzündungshemmend. Um welche Schmermittel handelte es sich?
              NSAID? Wenn ja, dann kann der B12-Mangel auch durch die langjährige Einnahme von NSAID mit dadurch bedingter Gastritis/Enteris, die asymptomatischen verlaufen kann, bedingt gewesen sein.
              Und wie du auf die Annahme von entzündeten Nervenenden in der Muskulatur insb. als primären Pathomechanismus bei einer primären Myopathie kommst, erschließt sich mir jetzt nicht. Ein reiner B12-Mangel macht auch keine Entzündung.

              Der Unterschied lag lediglich darin, dass bei uns ein Enzym, was bei ALS erkrankten Personen fehlt, nur an einer falschen Stelle vorhanden war.
              das verstehe ich nicht.
              Wie kann ein Enzym an einer falschen Stelle vorhanden sein? Oder meinst du das Gen, das für das Enzym kodiert, so dass Mutationen in dem Gen zu einem mehr oder weniger ausgeprägten Enzymmangel führt, je nachdem, ob es komplett fehlt (Deletion) oder nur verändert ist, bspw. sich an einer falschen Stelle befindet...

              Aber ich möchte einfach nur anregen, sich mit der Krankheit nicht im Detail zu befassen (das können die Ärzte besser),
              sondern ich möchte dazu anregen, sich mit den Symptomen zu beschäftigen und wie ich gegen diese Symptome arbeiten kann
              Das eine geht aber nicht ohne das andere.
              Auch für eine rationale symptomatische Therapie bedarf es eines gewissen Grundverständnisses und auf Basis dessen rational-logische Überlegungen zum möglichen Pathomechanismus.

              Ich halte viel von Eigenverantwortung auch bzw. gerade auch, wenn es um die eigene Gesundheit bzw. Erkrankung geht.
              Die wird auch immer notwendiger angesichts des zunehmenden Versagens des System und der unzureichenden Betreuung durch Ärzte und all den Problemen in dem Zusammenhang. Und ich halte auch nichts davon von Anfang an hinzunehmen bzw. per se davon auszugehen, dass „man da nichts machen könne“. Wenn die Leute früher so gedacht hätten, hätte es keinen med. Fortschritt gegeben, der jedoch tatsächlich angesichts der weit geringeren technischen Möglichkeiten gigantisch war im Vergleich zu dem in den letzten zwei Jahrzehnten.
              Aber so wie du das bisher praktiziert hast, kommt man in den seltensten Fällen zu einem brauchbaren Ergebnis.
              Denn letztlich hat dir Meister Zufall dabei geholfen herauszufinden, dass dir B12 hilft.
              Nicht mehr und nicht weniger. Das ist sicherlich einer Erfahrung, die wert ist geteilt zu werden, aber dein argumentativer Überbau ist imho Unsinn.

              Zuerst wurde natürlich die Ursache in der Halsregion vermutet, bis man schließlich bemerkte, dass die Atemaussetzer der geschwächten Muskulatur im Oberkörper, also zentral, zuzuschreiben sind.
              an der Stelle wäre es mMn leicht gewesen (auch als informierter Patientj auf die Idee zu kommen, dass die Atemaussetzer entweder ieiner Überlastung der geschwächten Atemmuskulatur geschuldet sind oder aber eine primären zentralen Atemantriebsstörung (wie sie auch bei einigen NME beschrieben ist).

              Kommentar


                #8
                Hallo Barnex,

                ja das B12 neuroregenerativ ist, ist schon länger bekannt, aber wenn du in diese Richtung forscht, kommst du zu sehr vielen neuroegenerativen Substanzen, ich hatte mal eine Übersichtsarbeit erstellt. Man kann den Effekt der antioxidativen Kapazität, der nur einen Faktor darstellt, auch direkt messen. Sekundäre Pflanzenstoffe wirken zB besser bei ALS, wie Rilutek, wobeis da nur eine Studie bislang gibt. Jedoch ist B12 nur recht bekannt, nur bei weitem nicht das primär wichtigste oder stärkste in die Richtung, es sei den beo vorbestehendem Mangel.

                @ Sandamann, bi dir scheint ja das Kollagen beteiligt zu sein, Vitamine, zwar nicht primär B12, haben oft einen Einfluss auf die Kollagensynthese. Da solltest du dich mal näher damit befassen.

                @ PZT Ich lese von dir hier sehr selten über "Alternative" Herangehensweisen, B12 ist ohne Mangel keine Schulmedizin, auch Q12 nicht, auch wenn es in Nature, ua sehr viel, zumeist Grundlagenforschung, gibt. Falls du da über tieferes wissen verfügst, ev auch über die Kollegensynthese in die ich mich einarbeite, dann würde ich mich freuen das mal mit dir genauer durchzuarbeiten. Wenn ich aus meinem Schub draußen bin mache ich das. Mein primärer Hausarzt, is zwar privat, aber der hat derartige Studien nicht nur akzeptiert, er hat sie auch vor meinen Besuch schon gekannt und sehr gute Erfolge erzielt, jetzt nicht bei ALSler, da gibts ja zu wenige, aber zB MS, Parkinson und so weiter und die neurodegernative Kompontente bzgl Glutamatexcitotoxizität ist schon recht gut erforscht, lest mal die Studie ALS und GABA Rezeptoren oder die des AMPAs. Bei primär neurodegenerativen Erkrankungen wird hier viel geforscht und es gibt sporadisch sehr gute Erfolge.

                Dass sich Barney hier traut zu berichten finde ich SEHR gut! Früher lief das alles per PN. Vielleicht tut sich hir noch was, suchtmal nach einer meiner PDS ich meine eines hab ich im ALS Forum hochgeladen.

                Kommentar


                  #9
                  PS: Man sollte sich aber dennoch Grundlegend etwas mit dem Thema befassen, da nicht bei jedem das selbe Resultatist, zB bei Infusionen von Glutathion, der eine PALS hat nene Stillstand, der andere einen Schub. Ist Leber / Niere mit involviert muss man noch mehr aufpassen und reg ein Blutbild machen, bei hohen Dosen die oft für klinische Erfolge erforderlich sind, sollte man das doch unter ärztlicher Aufsicht machen.

                  PS: Ich kenne auch einen solchen deutschland weit bekannten Arzt, der darübr Bücher schreibt und laut eigenen Angaben mehrere ALS Diagnosen, ka ob das dann ne ALS war, zum Stillstand brachte. Ich nenne hier aber nicht den Namen da a der Shitstorm dann los geht und b es unmöglich ist bei dem einen Termin zu bekommen, allenfalls kann man mal, wenn er nach Monaten anwortet, sich wissenschaftlich mit ihm unterhalten und dann auch nur, wenn es was ist, wo er noch nicht darüber geschrieben hat. Auch wenn ich seine Thesen auch nicht 100% unterstütze kennt er sich gut aus. Es gibt auf Prof an Unis wie Cambrigt (einer meiner Ärzte forschte da) die sich damit befassen. Allerdings ist das Thema sehr heikel...
                  Zuletzt geändert von letzte Frage; 18.01.2019, 16:45.

                  Kommentar


                    #10
                    Noch was, googelt mal Richtung Melatonin, und nicht die "normalen" Dosen, aber ich werde hier keinen zu Dosen raten, die tatsächlich was bringen. Dann heißt noch ich rate zur massiven Überdosierung. Und zum Thema Alternativmedizin, ich kenne Prof die das selber für sich machen, den Patienten aber abraten, weil es ja "unseriös ist". Ein Nobelpreisträger hat sich massiv mit Vitamin C Infusionen überdosiert und hat lange gelebt. Das hat der wohl nicht umsonst gemacht. Der zig fache Google Forscher (der Chefentwickler sowiet ich mich erinnere), ka wie viele Dr Titel der hat, einige, der haut sich genug "Alternaive" Sachen rein und ich wette der kennt alle Studien dazu.

                    Jetzt geht mir aber die Schreibkraft aus. Wäre mal schön, wenn das sachlich diskutiert wird, ua mit Studien untermauert oder sporadischen Berichten. Bzgl Mito kenne ich eine die sich da ganz gut auskennt und auch viele Studien dazu liest, weit mehr wie ich bisher. Kann gerne den Kontakt, per PN, vermittel, ist halt englischsprachig. Wer die englischen ALS Foren kennt, der weiß wen ich meine.
                    Zuletzt geändert von letzte Frage; 18.01.2019, 16:53.

                    Kommentar


                      #11
                      PZT Ich lese von dir hier sehr selten über "Alternative" Herangehensweisen
                      b12 und Co ist für mich keine Alternativmedizin, sondern sollte eigentlich zur Schulmedizin gehören, denn dbzgl. ist alles logisch begründbar zumindest mi der neuesten Forschung.
                      wie ich schon im Thread im ALS-Forum schrieb habe ich selbst vor über 6 Jahren bereits mit b12, Alpha-Liponsäure und anderen vermeintlich alternativen Ansätzen gearbeitet, als das hier in D. noch alles kein Thema war.
                      aber auch wenn diese Ansätze bis zu einem gewissen Punkt bei vielen Erkrankungen einiges, manchmal sogar sehr viel bewirken können, so gibt es doch bei allen Erkrankungen einen point of no return...und über den bin ich längst drüber, was zumindest in Bezug auf die Mikrozirkulationsstörung und die Nervenschmerzen vermeidbar gewesen wäre mittels Antikoagulaion.

                      Kommentar


                        #12
                        Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                        b12 und Co ist für mich keine Alternativmedizin, sondern sollte eigentlich zur Schulmedizin gehören, denn dbzgl. ist alles logisch begründbar zumindest mi der neuesten Forschung.
                        wie ich schon im Thread im ALS-Forum schrieb habe ich selbst vor über 6 Jahren bereits mit b12, Alpha-Liponsäure und anderen vermeintlich alternativen Ansätzen gearbeitet, als das hier in D. noch alles kein Thema war.
                        aber auch wenn diese Ansätze bis zu einem gewissen Punkt bei vielen Erkrankungen einiges, manchmal sogar sehr viel bewirken können, so gibt es doch bei allen Erkrankungen einen point of no return...und über den bin ich längst drüber, was zumindest in Bezug auf die Mikrozirkulationsstörung und die Nervenschmerzen vermeidbar gewesen wäre mittels Antikoagulaion.
                        B12 in den Dosen wie sie zB in der ALS Studie publiziert wurden, würde kein Arzt hier verabreichen und das ist immer noch Alternativmedizin, lediglich im Mangel stimmt es, wird anerkannt und bezahlt. Die Dosen die in den Studien publiziert werden, sind ja umgerechnet auf den Menschen meist sehr hohe Überdosen und können auch NW haben. Logisch, bzw erklärbar sind die Studien in vielen Bereichen aber tatsächlich. Aber das reicht der Medizin noch lange nicht. Alleine bis D Mangel anerkannt wurde, das dauerter Jahre bis Jahrzehnte.

                        Die Einschätzung des PONR ist sehr schwer. Ich meine bei Schmerzen kann man mit Meditation etc alles ertragen, das ist Fakt, Es gibt Mönche, die haben sich angezündet und nicht einmal mit der Wimper gezuckt. Das haben dann auch andere Suizdale versucht, "weils ja nicht weh tut" die haben dann aber geschrien, dass es lauter nicht mehr ging. Also in diese Richtung, wenn man noch ne ausreichende Lebenserwartung hat, kann man definitiv auch arbeiten.

                        Du kannst ja mal schreiben was für dich damals was brachte und btw oft muss man, desto weiter die Krankheit forgeschritten ist, die Dosis erhöhen und da dann bzgl Überdosierung aufpassen.

                        Ich mein was hast du zB beim Magen/Darm gemacht? Das ist bei mir auch ein Trigger. Darmgase, etc pp. Wird immerhin bei manchen, auch renommierten Ärzten, auch anerkannt, da der Darm das Immunsystem ja "trainiert" gerade bei autoimmunen Erkrankungen. Anderes dagegen ist natürlich völliger Humbug, da muss man eben selektieren.
                        Zuletzt geändert von letzte Frage; 18.01.2019, 17:07.

                        Kommentar


                          #13
                          Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                          b12 und Co ist für mich keine Alternativmedizin, sondern sollte eigentlich zur Schulmedizin gehören, ...
                          Ist auch so. Früher konnten Ärzte das auch leicht verschreiben.
                          Nur seit Vitamine (und einige anderen Arzneimittel) durch geschickte Werbung der Pharmafirmen von fast jedem genommen werden und praktisch zum Lifestyleprodukt geworden sind, haben die KK's die fast völlig aus dem Leistungskatalog gestrichen.

                          Vitamin E und Inosit habe ich beispielsweise früher auf Rezept bekommen.
                          Zuletzt geändert von KlausB; 18.01.2019, 17:27.
                          It's a terrible knowing what this world is about

                          Kommentar


                            #14
                            Man kannn aber keine akuten Schmerzen (Verbrennung) mit chronischen Schmerzen vergleichen, auch nicht bei die Meditation beherrschenden Mönchen.
                            ich will darüber nur ungern berichten, weil es mich zu sehr daran erinnert, was ich erreicht hatte und was möglich gewesen wäre, wenn nicht die Ärzte und eine Verkettung von unglücklichen Umständen/Zufällen? gewesen wären.

                            Magen/Darm? Da half nichts außer einer Kolektomie/Ileostomie.
                            Danach Fastenkuren zur Reduktion des SIBO, was auch wiederum das Immunsystem beeinflusst. Die sind aber nicht für jeden gemacht.

                            Kommentar


                              #15
                              Zitat von pelztier86 Beitrag anzeigen
                              Man kannn aber keine akuten Schmerzen (Verbrennung) mit chronischen Schmerzen vergleichen, auch nicht bei die Meditation beherrschenden Mönchen.
                              Mit Meditation (in einem Buddhistischen Kloster gelernt) bekomm ich auch fast jeden Schmerz weg. Als ich mal Nervenschmerzen hatte ging das aber nicht und Morphium hat da auch nur begrenzt geholfen.
                              It's a terrible knowing what this world is about

                              Kommentar

                              Lädt...
                              X