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Thema: Scopoderm-Pflaster helfen nicht mehr... Alternativen gesucht

  1. #11
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    Zitat Zitat von Kristallklar Beitrag anzeigen
    ... Das Schlafen mit der Maschine ist absolut grausam aber eben nötig ...
    Meine Frau (ALS seit 9 Jahren) wird seit 7 Jahren 24 Std. maschinell/invasiv beatmet und hat sich auch nachts gut daran gewöhnt, was sich u.a. am nächtlichen Puls von < 60/min. zeigt. Vielleicht auch deshalb, weil in der Nacht ein anderes Programm läuft als tagsüber: 10 statt 12 Atemzüge pro Min. und ausgeschalteter "Seufzer". Will sie trotzdem schneller atmen, "triggert" sie das Gerät, d.h. es passt sich an.
    Was das Sekret-Management betrifft: Wir unternehmen schon lange nichts mehr zur Speichelreduzierung *, sorgen aber für die Sekret-Beseitigung durch ständige maschinelle subglottische Absaugung sowie manuelle Katheter-Absaugung nach Bedarf.
    Alles Gute!
    ______________________________________________
    * Scopoderm-Pflaster hat das Sekret derartig zäh gemacht, dass es umso schwieriger abzusaugen war.
    Geändert von Blauracke (18.03.2019 um 10:44 Uhr)

  2. #12

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    Kannst Du mir mal ihre Daten zum Vergleich zukommen lassen? Also Einatemdruck, Peep, Einatemzeit, Frequenz usw.? Danke Dir und Grüße nach Daheim.

  3. #13

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    Hallo Kristallklar,
    Beatmungsparameter verschiedener Patienten sind nicht vergleichbar, sie sind nur vom Facharzt an Hand der Blutgasanalyse des artertiellen Blutes eines Patienten für die von ihm verwendete Beatmungsmaschine ermittelbar., d.h., es ergeben sich sogar beim gleichen Patienten u.U. auch unterschiedliche Werte für unterschiedliche Beatmungsgeräte. Dieses Procedere schreiben auch die Leitlinien für invasive Beatmung vor.
    Bei meinem Mann werden die Werte alle drei Monate in der Beatmungssprechstunde des RKU-Ulm mittels Blutgasanalyse überprüft, ggfs. nachjustiert und nochmal mit Blutgasanalyse überprüft.

  4. #14

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    Ich komme gerade von der Beatmungsstation, daher ist mir das Procedere ziemlich klar.

    Ich habe nicht vor, andere Parameter anzuwenden, sondern ich bin neugierig, welche Profile andere Betroffene verwenden.

  5. #15
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    Hallo Margit,
    ich denke, Kristallklar hat mich schon richtig verstanden.
    Dementsprechend schreibe ich hier zum wiederholten Male: Ich bin kein Experte; d.h. meine Ausführungen sollen keine Ratschläge sein, sondern nur unsere Erfahrungen wiedergeben. Das ist doch der Sinn dieses Forums, oder sehe ich das falsch?

    Übrigens sind unsere Erfahrungen mit den von Dir zu Halbgöttern erhobenen Fachärzten durchaus zwiespältig: Die anfängliche Atemgeräts-Einstellung in einem Schlaflabor geriet zum Fiasko, weil die verantwortliche Ärztin (Leitlinien hin oder her) total falsche Parameter vorgab. Wegen ständiger Alarme konnte von "Schlaf"-Labor keine Rede sein: wir beide haben in dieser Nacht kein Auge zugetan (im Gegensatz zur Ärztin, die seelenruhig nach Hause fuhr und die Überwachung einem fachlich völlig blanken Studenten überließ).

    Hallo Kristallklar,
    Du wirst verstehen, dass ich nach Margits Einlassungen hier keine Zahlen mehr nennen kann: Die Gefahr eines Missverständnisses ist zu groß.
    Falls Du dennoch interessiert bist, können wir uns über PN verständigen.

    Alles Gute!
    Geändert von Blauracke (18.03.2019 um 18:57 Uhr)

  6. #16

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    Hallo Blauracke,
    Ärzte werden von mir nicht zu Halbgöttern erhoben. Wir haben - wie offensichtlich auch schon andere- am RKU in Ulm ganz schreckliche Erfahrungen gemacht, sowohl bei der Einholung einer Zweitmeinung (mein Mann und ich haben zwei Tage gebraucht, um uns von dieser "Behandlung" seelisch zu erholen) als insbesondere später bei der Einleitung der Nichtinvasiven Beatmung (die dann auch nicht funktionierte). Die wurde am RKU - entgegen den Leitlinien- nicht von einem Arzt vorgenommen geschweige denn irgendwie überprüft, sondern unerlaubterweise von der Versorgungsfirma für Beatmungszubehör, die passenderweise im RKU eine Zweigstelle unterhält. Die Beatmungssprechstundentermine dagegen finden zwar auch am RKU statt, werden aber von unserem Pflegedienst organisiert und von Herrn Dr. Kurt Wollinsky, einem ausgewiesenen und gleichzeitig menschlichen Beatmungsexperten wahrgenommen. Da hatten und haben wir einfach unglaubliches Glück. Mittlerweile haben wir auch einen sehr kompetenten und gleichzeitig menschlichen Neurologen gefunden, Herrn Dr. Stefan Waibel. Er ist Inhaber der OLGABAD Rehaklinik in Bad-Wildbad und dort Chefarzt der Neurologie und hat gleichzeitig eine neurologische Praxis in Günzburg, also nicht weit von uns und er kommt sogar auch zu uns ins Haus.
    Schöne Grüße, Margit

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