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Thema: Scopoderm-Pflaster helfen nicht mehr... Alternativen gesucht

  1. #1

    Standard Scopoderm-Pflaster helfen nicht mehr... Alternativen gesucht

    Hallo,
    mein Mann (pseudobulbäre ALS) wird seit einiger Zeit mit Scopoderm-Pflastern wegen des starken Speichelflusses behandelt. Seit einigen Tagen habe ich das Gefühl, dass diese Pflaster nicht mehr helfen. Der Speichel läuft unaufhörlich. Vor allem nachts hat er jetzt Probleme, da durch die geschwächte Muskulatur meist der Mund offen ist und seine CPAP-Maske wegen Schlafapnoe nicht mehr richtig funktioniert. Der Geräuschpegel ist enorm. Eine Überprüfung (nachts mit Messgerät) durch den Lungenfacharzt haben wir jetzt erst machen lassen. Der meinte aber, es sei alles so weit in Ordnung. Die Geräusche und das Gurgeln durch den Speichel müsse man eben hinnehmen.
    Nein - das kann ja wohl so nicht sein. Hier muss es doch Alternativen geben? Hat jemand Erfahrungen in dieser Sache?

  2. #2

    Standard

    Hier eine Antwort die ich gerade über PN bekommen habe. - Auch an dieser Stelle vielen Dank - :

    Hallo Christa,

    ich habe mich jetzt extra angemeldet (deswegen kann ich noch keine Antwort schreiben, sondern nur PN) um unsere wichtigste "Entdeckung" des letzten Jahres mit euch zu Teilen: Robinul subkutan gespritzt

    Ich will mir gar nicht mehr vorstellen wie es meinem Vater ging, als wie bei euch die Scopoderm-Pflaster nicht mehr halfen, bevor wir endlich durch Zufall auf darauf gestoßen sind, wirklich eine riesen Erleichterung.


    Es gibt auch hier im Forum einige sehr positive Berichte über Robinul, einige verwenden es schon seit Jahren. Ich würde es auch definitiv der Speicheldrüsenbestrahlung vorziehen. https://www.dgm-forum.org/showthread...hlight=rubinol

    Es tritt nach eine paar Wochen ein gewisser Gewöhnungseffekt ein, nach dem man die Zeitabschnitte zwischen den Injektionen etwas verkürzen muss, jedoch hat sich das bei meinem Vater und auch bei anderen hier im Forum danach nicht mehr weiter verändert.

    Zur Anwendung:
    Wir bekommen auf Rezept die Robinul-Fläschchen die mit einem Gummi oben mit einer Nadel zum durchstechen sind.
    Meine Mutter hat sich 1000Stück Standard-Insulinspritzen gekauft und die zieht sie mit der vom Arzt vorgegebenen Menge auf und dann wie bei einer Thrombose-Spritze subkutan am Bauch oder Oberschenkel oder wo halt noch am meisten Fett ist. Der Bereich um den Bauchnabel ist im Abstand von 2cm tabu.

    Nebenwirkungen sind bei meinem Vater: Mundtrockenheit (logisch)

    Liebe Grüße aus Österreich!
    Thomas

    Ps.: da ich wie gesagt durch die Neuanmeldung vorhin nicht nicht freigeschalten bin, bitte Antworte dir selbst in deinem Frage-Thread den du erstellt hast, dann können die anderen auch daran teilhaben.

  3. #3

    Standard

    Hallo Christa,

    mein Mann hat auch die bulbäre ALS und die Probleme mit dem Speichelfluss hat er inzwischen auch extrem. Mit Robinul wollen wir es auch probieren, weil ansonsten nichts mehr hilft. Wir haben noch etwas,was meinem Mann super hilft. Normalerweise bekommt man ja Atropin in Dosiereng 0,5% verschrieben. Bei den meisten bringt das fast nix. Bei meinem Mann auch nicht mehr. In Hannover in der ALS-Ambulanz haben sie ihm Atropin in der Dosierung 2% mitgegeben. Das ist super. Davon ist meinem Mann der Mund manchmal sogar zu trocken. Aber dann kann man ja befeuchten. Das Dumme ist, man bekommt es nur in der Klinik. Normale Apotheken werden damit nicht beliefert. Jedenfalls hier in Hamburg nicht. So kommen wir leider nicht dran. Aber, wer immer mal wieder in einer Klinik ist, kann ja danach fragen. In Hannover geben die einem das dann mit. Wir haben zum Glück noch etwas in Reserve.

  4. #4

    Standard

    Vielen Dank für den Hinweis mit Atropin. Da wir nächste Woche bei der Hausärztin einen Termin haben, werde ich beides mal ansprechen. So geht es auf jeden Fall nicht weiter. Mein Mann leidet enorm unter dem Speichelfluss. Dank vorerst. Ich werde mich melden, sobald ich eine Lösung gefunden habe.

  5. #5

    Standard

    Hallo Christa, war das eine ambulante Untersuchung? Falls ja wäre darüber nachzudenken, mal in eine Lungenklinik zu gehen, Habt ihr ein Absauggerät? Falls nicht, schnell besorgen,
    Hat Dein Mann schon Probleme bei der Atmung? Dann reicht das CPAP Gerät nicht mehr. Bei ALS braucht man eine kontrollierte Beatmung , vorausgesetzt man möchte sich beatmen lassen
    Amineurin ist n8ch eine Möglichkeit, aber wenn Scopoderm nicht mehr hilft wird es wahrscheinlich zu schwach sein , da würde ich auch eher zu Robinul tendieren
    LG Birgit

  6. #6

    Standard

    Hallo Ihr beiden. Also bei mir ist es so, dass die Atemmuskelpumpe mittlerweile so überlastet ist, dass sie zu versagen droht. Die NIV Beatmung über Masken (F30, Quattro und Whisp) mache ich nun mit dem Gerät, das später auch bei der inv. B. zum Einsatz kommen wird. Das Schlafen mit der Maschine ist absolut grausam aber eben nötig. Was haltet ihr von Bestrahlung? Einen schönen Abend wo auch immer hin.

  7. #7

    Standard

    Hallo Kristallklar,

    Bestrahlung wollten wir eigentlich - wenn möglich - vermeiden.

  8. #8

    Standard

    Zu Bestrahlung kann ich nichts sagen. Mein Mann möchte das nicht probieren. Das wäre wieder mit einem Klinikaufenthalt verbunden. Und künstliche Beatmung ist auch nicht unser Ding. In der Beatmungsklinik in Harburg hat man uns gesagt, dass bei bulbärem Verlauf sehr häufig die NIB nicht gut bzw. nur kurz funktioniert oder nur in seltenen Fällen dauerhaft funktioniert und dann die invasive Beatmung nötig wäre. Und diese Erfahrung haben wir auch in unserem Umfeld im Austausch mit bulbär Betroffenen und deren Angehörigen gemacht. Es gibt hier ein Mitglied, deren Mann sich hat bestrahlen lassen. Und das hat auch funktioniert. Einfach mal in der Suchfunktion die Beiträge suchen.

  9. #9

    Standard

    Mit künstlicher Beatmung, die nicht Euer Ding ist... meinst Du damit schon die invasive Beatmung, oder?
    Habe ich lange hin und her überlegt und werde ich auf jeden Fall machen. Invasiv kann ich gut verarbeiten, glaube ich.
    Ich werde, wenn es soweit ist, erst einmal Medikamente gegen das Sabbern nehmen.
    Auf meiner Beatmungsstation haben sie mir übrigens ein Kinnband angeboten als der Unterkiefer ein wenig lose wurde.

  10. #10

    Standard

    Damit meine ich auch schon die Nicht-invavasive Beatmung mit einer Maske. Mein Mann bekommt Morphium und Atosil als Tropfen. Das kann man sehr individuell dosieren. Wenn man rechtzeitig anfängt mit der palliativen Behandlung der Atemsymptome kann man damit viele Monate gut leben. Und das tut mein Mann jetzt schon.

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