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PLS

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    PLS

    Mein Frau hat höchstwahrscheinlich
    PLS (primäre Lateralsklerose.
    z.Zt. ist die Diagnose: verdacht auf PLS.

    Wer weiß genaueres, oder hat Erfahrungen
    mit PLS.

    Im Internet habe ich nur folgendes
    gefunden:

    1.3.5 Primär spastische ALS
    Die spastische Spinalparalyse oder die primäre Lateralsklerose gehören nicht zur ALS, jedoch gibt es primär spastische Formen der ALS, die zunächst klinisch keine Beteiligung des unteren Motoneurons erkennen lassen. Im weiteren Verlauf kann es – wie bei der ALS-PUMNS – jedoch zum Übergang in die klassische Form der ALS kommen1.
    So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

    #2
    Hallo Kastep,
    auch bei mir wurde PLS diagnostiziert.
    Jedoch erhalte ich eine ALS-Therapie mit Rilutek, Ergo-, Logo- und Physiotherapie. Daneben nehme ich noch homöopathische Mittel und Nahrungsergänzungsmittel. Bisher treten Spastiken linksbetont auf, doch alle Muskeln schwächeln etwas.
    Mal sehen, was die nächsten EMGs zeigen. [img]smile.gif[/img]
    Gruß Jochen

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      #3
      http://www.fsp-info.de/abstracts/meyer.htm

      Neues zur Pathogenese der ALS – Implikationen für die ALS?

      T. Meyer, Berlin

      Die juvenile amyotrophe Lateralsklerose (ALS2) ist eine seltene klinische Variante der ALS, die durch eine dominante Affektion des ersten motorischen Neurons (UMN), ein symmetrisches Läsionsmuster und eine langsame Progredienz gekennzeichnet ist. 2001 konnte durch zwei unabhängige Arbeitsgruppen ein ALS2-assoziiertes Gen charakterisiert werden (Yang et al. Nature Genet. 29: 160-165, Hadano et al. Nature Genet. 29: 166-17). Mutationen im 5´-Bereich des Alsin-Gens sind mit dem typischen Phänotyp von ALS2 verknüpft, während Deletionen in einer alternativen und verlängerten Spleissform des Alsin-Transkriptes mit einer ausschliesslichen Beteiligung des UMN im Sinne einer juvenilen primäre Lateralsklerose (JPLS) assoziiert sind. Alsin gehört zur Gruppe der GTPase-regulierenden Proteine, für die eine funktionelle Bedeutung bei axonalen und vesikulären Transport- und Signalwegen bekannt ist. Durch die klinischen Merkmale der ALS2 und JPLS ist die Aufklärung der Alsin-abhängigen Neuronenschädigung für das prinzipielle pathogenetische Verständnis der motorischen Systemerkrankungen einschliesslich der HSP von Interesse.
      „Wer ruhig leben will, darf nicht sagen was er weiß und nicht glauben was er hört.“
      (Arabisches Sprichwort)

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        #4
        @kadisc - Danke !!
        ---------------
        Hallo jeosch,

        meine Frau bekommt z.Zt. nur Ergo- und
        Physiotherapie. Auch bei meiner Frau
        treten die Spastiken linksbetont auf.
        Werde versuchen eine Spezialisten zu finde,
        es muß doch festzustellen sein, was es ist?
        So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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          #5
          Spezialisten findet ihr sicherlich in den Muskelzentren an den Unikliniken z.B. Münster, Hannover ...
          Hinweise dazu auf der Homepage der DGM.
          Gruß Jochen

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            #6
            Hallo Kastep!
            Ich habe im Juli 2003 endgültig die Diagnose PLS erhalten.
            Recherchen im Internet sind sehr schwierig,
            da die PLS noch viel seltener ist als die ALS.
            Die Therapievorschläge sind bei mir grundsätzlich auch wie bei einem ALS-Erkrankten erfolgt:
            Rilutek, Vitamin E, Ergo-, Physio-, Psychotherapie und Logopädie.

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              #7
              Ich habe bei diversen KKH-Aufenthalten zwei PLS-Betroffene mehr oder weniger kennengelernt. Allen beiden ging es relativ gut für den Zeitraum der Erkrankung. Das Problem war/ist nur gewesen, dass diese spezielle Unterart aber meistens irgendwann in die klassische Variante umschlägt. Bei dem einen war das gerade passiert und nach mehreren Jahren war binnen Wochen das 2te Motoneuron betroffen und zu den vorher nur ausschließlich spastischen Lähmungen kamen nun auch schlaffe dazu.

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                #8
                Hallo Gisela,

                bei meiner Frau fehlt die endgültige Diagnose, deshalb erhält sie nur Ergo- und
                Physiotherapie.
                Wir werden wohl nach Berlin (Tipp von Robert)
                fahren, um Gewißheit zu erlangen.
                So ist das Leben, man verliert,<BR>oder es gewinnen die Anderen.<BR>---------------------------------

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                  #9
                  Hallo Zusammen,
                  Bei mir wurde vor 4 Jahren die Diagnose einer PLS gestellt,weil ich schon seit über zehn Jahre Symptome habe,die aber anfangs gar nicht typisch "motor neuron disease" waren.Ich habe mich dann sicher 1 Jahr intensivst mit dieser Erkrankung auseinandergesetzt,englische Papers auf Deutsch übersetzt.Zudem bin ich in der sehr aktiven Gruppe "PLS-friends" bekannt.Die Meinungen,ob PLS zu ALS gehört oder nicht,gehen deutlich auseinander.Zu guter Letzt kam vor etwa einem Jahr auch noch die Schlagzeile,dass Steven Hawkin nicht an der typischen ALS,sondern an PLS leide.Wer weiss das schon....
                  Nun,inzwischen sind auch meine 2. Motoneurone sehr intensiv betroffen,bin über Tracheostoma invasiv beatmet und kann fast monatlich die Verschlechterungen sehen.Inzwischen spricht man tatsächlich von einer ALS und nicht mehr von PLS.
                  Wer mehr über PLS wissen will,kann sich gerne bei mir melden.
                  Alles Gute und beste Grüsse,Sonja
                  Sonja Balmer
                  Künstlerin & Schriftstellerin / Tierpsychologin / BCI-Enwicklung
                  Wohngruppe Ambassador
                  Mürgelistrasse 1
                  4528 Zuchwil
                  Schweiz
                  call: 0041 (0)79 476 96 06
                  email: sonja.balmer@bluewin.ch
                  web: www.sonjabalmer.com

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