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Pflege zuhause

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    Pflege zuhause

    Hallo,

    ich habe eine Frage zwecks häuslicher Pflege und hoffe ihr könnt mir da mit eueren Erfahrungen weiterhelfen.

    Meine Mutter ist 53 Jahre und hat seit 2003 die Diagnose ALS. Für meinen Vater und mich stand von vornherein fest, dass sie zuhause gepflegt wird. Mit der Unterstützung des Pflegedienstes klappt das bisher ganz gut. Die ALS schreitet immer weiter fort, meine Mutter ist fast immer im Pflegebett, dauerhaft am Atemgerät und seit zwei Tagen ist es nicht mehr möglich alleine zu essen, da die Kraft in den Armen verloren geht. Für uns steht nun die Frage ob einer von uns die Pflege zuhause übernimmt oder eine andere Pflegeperson. Bisher ist es so, dass frühs und mittags der Pflegedienst kommt und ab späten Nachmittag sind wir dann für Sie da.

    Wie sind eure Erfahrungen, bin dankbar für jede Information?

    #2
    Hallo Christina!

    Ich finde es sehr verantwortungsbewusst und mutig, dass ihr euch um die Pflege deiner kranken Mutter so intensiv kümmert. Ich bin selbst seit sechs Jahren an ALS erkrankt, und ich habe auch das große Glück, weiterhin Zuhause leben zu dürfen.

    Ich bin inzwischen 46 Jahre alt, größtenteils gelähmt und 18 Stunden am Tag mit Maske beatmet. Mein Zustand ist allerdings seit fast einem Jahr nun relativ stabil geblieben.

    Was die Pflege angeht, haben wir auch schon eine Menge Experimente hinter uns: angefangen hatte es mit Putzhilfe, dann kam eine Haushaltshilfe, anschließend eine kombinierte Haushalts- und Pflegehilfe für täglich sechs Stunden. (Mein Mann ist noch ganztägig berufstätig, und die Kinder wollte ich auch nicht mit allen Tätigkeiten belasten; der Jüngste ist ja erst 14.)

    Seit Anfang des Jahres werde ich nun gepflegt von einem speziellen Intensiv- und Beatmungspflegedienst, der die Pflege von Beatmungspatienten bis zu 24 Stunden täglich übernimmt. Ich nutze zur Zeit zwölf Stunden täglich; abends und nachts übernimmt mein Mann weiterhin die Pflege. Nach Bedarf und Absprache können die Zeiten allerdings jederzeit auch kurzfristig erhöht werden oder es wird einmal ein Nachtdienst eingeschoben.

    Diese spezielle Pflege wird nicht über die Pflegekasse abgerechnet, sondern über die Krankenkasse, gilt allerdings nur für beatmete Patienten. Ich habe selbst erst vor kurzem von dieser Möglichkeit erfahren - ich wusste gar nicht, dass es solche Spezialpflegedienste gibt. Ich bin bis jetzt sehr zufrieden damit und fühle mich rundum bestens betreut. In der letzten Zeit hatte ich allerdings auch immer mehr Angst, allein zu bleiben: was ist, wenn der Strom ausfällt, wenn das Atemgerät plötzlich streikt? Und es muss ja nicht immer gleich so dramatisch sein: manchmal läuft "nur" die Nase, oder ich muss dringend zur Toilette, oder ich brauche einen Schluck Wasser ... für alle diese Kleinigkeiten ist jetzt gesorgt, und meine Kinder müssen auch nicht immer auf Abruf bereitstehen - mein Sohn kann sich jetzt auch mal wieder unbesorgt zum Fußballspielen verabreden! Ich kann dieser Art der Pflege nur bestens empfehlen!

    Allerdings scheint es diese Art von Spezialpflegediensten noch nicht besonders häufig zu geben, vor allem in ländlichen Gebieten. (Ich wohne im Kölner Raum.) Aber es lohnt sich allemal, danach zu suchen. Für ALS-Patienten ist es auf die Dauer einfach nicht sinnvoll, wenn nur morgens, mittags und abends ein Pflegedienst kurz vorbeischaut. Und wenn die Angehörigen 24 Stunden am Tag gefordert sind, sind sie auch sehr leicht überfordert ...

    Aus eigener Erfahrung kann ich sagen, dass es uns allen guttut, dass tagsüber Pflegekräfte für meine Pflege zuständig sind. Auch für familiäre Beziehungen ist es schließlich eine Belastung, wenn man fast ständig ein Patienten-Pfleger-Verhältnis hat. Für meinen Mann möchte ich in erster Linie die Ehefrau sein, für meine Kinder die Mutter. Natürlich heißt das nicht, dass meine Angehörigen sich aus der Pflege völlig heraushalten sollen, aber die Hauptbelastung und die Hauptverantwortung liegt jetzt eben beim Pflegepersonal, nicht bei meiner Familie.

    Ich wünsche euch, dass ihr auch einen für euch sinnvollen Ablauf findet.
    Was sagt denn eigentlich deine Mutter als Betroffene dazu? Wie empfindet sie die Situation?

    Viele liebe Grüße,
    Königskind

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      #3
      Vielen Dank für deine Informationen. Der Intensiv- und Beatmungspflegedienst ist mir auch neu. Werde mich mal kundig machen ob das in unserer Region (Thüringen - Wartburgkreis) angeboten wird. Was meine Mutter betrifft, so kommt Sie mit dem Pflegepersonal des DRK sehr gut zu recht. Nach nun mittlerweile zwei Jahren Betreuung ist schon eine freundschaftliche Beziehung daraus entstanden. Sie war auch diejenige die damals den Anstoß gab für die Betreuung durch den DRK. Wie du schon sagtest, sie will die Familienmitglieder auch entlasten um die, sagen wir mal Freizeit auch für das Miteinander zu nutzen. Sie sagt es oft genug, dass sie niemanden "zur Last fallen" will. So sieht sie das. Aber für uns ist es auch gut, das man trotz allem ein Familienleben hat, miteinander.

      Im Moment ist Sie in einem auch etwas wackeligen Gemütszustand. Meine Mutter hat zusätzlich zur ALS noch mit Depressionen zu kämpfen. Diese allerdings hatte Sie schon vor der Diagnose. Nach einem Nervenzusammenbruch im Jahr 2000 ging es ihr richtig schlecht, so dass sie ein halbes Jahr in einer sagen wir mal "geschlossenen Anstalt" verbringen musste.
      Dies nun noch zusammen mit der ALS ist nicht so einfach, gerade wenn es in die nächste Stufe geht, wie jetzt mit dem selbstständigen Essen. Ich habe schon Angst, dass sie dann mal keine mentale Kraft mehr hat, dass ganze so anzunehmen und zu verkraften wie bisher.

      Wie geht es Dir in solchen Situationen, gerade mit deinen Kindern, wo nimmst du diese Kraft her?
      Ich hoffe diese Frage ist nicht zu direkt, aber ich bewundere die Teilnehmer/Betroffenen in diesem Forum wie auch meine Mutter für ihre Stärke.

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        #4
        Gebe mal "Persönliche Assistenz" bei Google ein
        Jahrgang ´74. Erste eindeutige Anzeichen ALS > Sommer ´01; Diagnose Juli ´02; Rentner seit Mai ´05...

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          #5
          Hallo,
          ich habe seit zwei Jahren das sogenannte Arbeitgebermodell www.arbeitgebermodell.de
          es ist sehr aufwendig aber funktioniert letztendlich doch gut.

          Gruß Wolfgang
          Die Zeit ist schlecht? Wohlan. Du bist da, sie besser zu machen.
          Thomas Carlyle


          Hast Du unsere Hilfsmittellinkliste schon gesehen?
          Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 1 - Augensteuerung Quick Glance TM4 Teil 2[/B]

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            #6
            Hallo @all,

            meine Mutter (83) hat ALS mit bulbärem Beginn, ED 06/2006. Sie lehnt alle Maßnahmen ab, die ihr Leiden verlängern. Ich habe sie bis zum 30.12.2006 zu Haus versorgt.

            Mit Hilfe der Palliativstation und der Hausärztin bekamen wir eine Nachtwache (medizinische Fachkraft), da ich einen eigenen Hausstand habe und alleinerziehend bin. Es ist nicht zwangsläufig erforderlich, dass eine Beatmung vorgenommen werden muss. Die Aspirationsgefahr erfordert doch ebenso schnelle Hilfe durch Absaugen.

            Viel Erfolg! [img]smile.gif[/img]
            ALS: Jeder Tag ist anders und selten besser als der zuvor.

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              #7
              Zitat von christina26 Beitrag anzeigen
              Hallo,

              ich habe eine Frage zwecks häuslicher Pflege und hoffe ihr könnt mir da mit eueren Erfahrungen weiterhelfen.

              Meine Mutter ist 53 Jahre und hat seit 2003 die Diagnose ALS. Für meinen Vater und mich stand von vornherein fest, dass sie zuhause gepflegt wird. Mit der Unterstützung des Pflegedienstes klappt das bisher ganz gut. Die ALS schreitet immer weiter fort, meine Mutter ist fast immer im Pflegebett, dauerhaft am Atemgerät und seit zwei Tagen ist es nicht mehr möglich alleine zu essen, da die Kraft in den Armen verloren geht. Für uns steht nun die Frage ob einer von uns die Pflege zuhause übernimmt oder eine andere Pflegeperson. Bisher ist es so, dass frühs und mittags der Pflegedienst kommt und ab späten Nachmittag sind wir dann für Sie da.

              Wie sind eure Erfahrungen, bin dankbar für jede Information?


              Pflegepersonal aus Polen kann für ältere und kranke Menschen, die zu Hause bei ihrer Familie bleiben möchten, eine gute Lösung sein.
              Bei meinen Schwiegereltern lebt eine Polin im Haus, die sie versorgt und sich um den Haushalt kümmert - eindeutig eine sehr gute Lösung. Musst nur drauf achten dass du dich an eine Agentur wendest die Pflegekräfte aus Ländern vermittelt die volles EU Mitglied sind , dann is das ganze auch zu hundert Prozent legal.

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                #8
                Hallo, als es bei uns auch darum ging unsere Mutter ins Heim abzugeben oder ihr eine Pflegekraft zu holen, war es für uns ganz klar. Wir haben auch eine Frau aus Polen eingestellt und sind sehr glücklich über diese Entscheidung, da Mutii bei uns ist und wir trotzdem unseren Alltag nachgehen können. LG

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                  #9
                  Hallo ihr Lieben,ich bin auch der Meinung, dass es viel besser ist so eine 24 Stunden Pflege zu organisieren, als den lieben Menschen einfach in ein Heim zu stecken.Ich hatte so eine Pflegekraft drei Jahre in meinem Haus, sie hat sich sehr liebevoll um meinen Vater gekümmert und wir sind n Kontakt geblieben, telefonieren noch immer ab und zu. Diese Frau ist wirklich eine gute Freundin für mich und meine Familie geworden, denn sie hat sich sehr liebevoll um meinen Vater gekümmert.Liebe Grüße

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