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fshd

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    fshd

    hallo ihr lieben da draußen,

    ich wollte mich mal umhören, ob es da draußen ebenfalls junge leute gibt, die an fshd erkrankt sind und mit denen man sich austauschen kann, wie es ihnen geht. nicht nur körperlich, sondern auch psychisch!

    freue mich über jeden kontakt! natürlich auch egal, wie alt... [img]smile.gif[/img]

    liebe grüße!

    #2
    Salut,
    ich habe es auch! Wäre natürlich sehr gerne bereit mich mit dir auszutauschen.
    Liebe Grüße,
    Erbsensuppe

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      #3
      Ganz vergessen: Ich bin 17.

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        #4
        hallo blume,
        ich habe auch fshd und bin 19 jahre alt, ich hast du eine email, dann könnten wir uns da mal unterhalten, auf längere basis, bin auch sehr froh, wenn sich jemand darüber unterhaltet, den es betrifft uns alle
        also schreib mir liebe grüße
        kämpfe immer weiter
        steffi

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          #5
          hab dir email geschrieben
          liebe grüße steffi

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            #6
            Hallo!

            Ich bin 26 Jahre alt und bin seit meiner Kinderheit an FSHD betroffen.
            Würde mich auch freuen, wenn wir mit einander weiter schreiben.
            Bei mir wurde die Diagnose (nach endlosen Arzt besuchen) 2006 fest gestellt. Mein Sohn 3 Jahre alt, ist leider auch an diese Krankheit erkrankt.
            Wie sehr seit ihr von dieser Krankheit eingeschränkt?

            lg
            mina

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              #7
              hallo mina,
              ich würd auch gern mit dir schreiben, deine erzählungen kenn ich irgendwoher, richtige diagnose 2006, nach zigtausend arztbesuchen!!!!!
              hast du email??? oder bist du bei lokalisten, studivz oder so???

              liebe grüße steffi

              Kommentar


                #8
                Hallo!
                Ich bin neu in diesem Forum, bin 25 Jahre alt und weiß seit meinem 11. LJ von dieser Krankheit. Würd nach lieben Leuten suchen, die auch an FSHD leiden und mit denen ich mich ausstauschen kann. In letzter Zeit macht mir das Treppensteigen extreme Probleme- das beunruhigt mich ziemlich in Hinblick auf die Zukunft. Würd mich freuen, wenn mir jemand schreibt.
                Lg Pille

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                  #9
                  Hallo Pille!

                  Ich komme aus Östrerreich und bin 26. Jahre alt.
                  Ich kenne meine Krankheit seit 2006. Jedoch habe ich schon die Beschwerden in Kindesalter bekommen...
                  Ich kann dich schon verstehen, dass die Krankheit dich beunruhigt. Mir geht es auch nicht anders. Manchmal gibt es Tage, da lebe ich einfach in den Tag hinein, ohne Nach zu denken... und dann gibt es Tage, da ist für mich alleine das Aufstehen erschwert... die Müdigkeit vor allem... und die Einschränkung im Alltag...
                  Du hast bei einem anderen Thema geschrieben, dass du und dein Bruder diese Krankheit habts. Seid ihr aus Österreich?
                  Ich komme aus Wien.

                  Welche Beschwerden hast du?
                  Wie fing es an?

                  Würd mich auf eine Antwort von dir sehr freuen.

                  lg
                  mina
                  Zuletzt geändert von Mina; 19.07.2008, 22:23. Grund: x

                  Kommentar


                    #10
                    Hallo Mina!
                    Danke für deine Antwort. Ich wohne in Baden. Die Krankheit macht mir eigentlich erst in den letzten Jahren zu schaffen, seitdem ich Arbeiten geh. Arbeite in einer apotheke, wo ich den ganzen Tag stehen muss. Am Abend bin ich dann oft total fertig und hab v.a. Schmerzen in den Oberschenkeln. Zudem kann ich in letzter Zeit nicht mehr Treppensteigen ohne mich anzuhalten. Im Großen und Ganzen wird mir halt in letzter Zeit immer mehr bewusst, dass sich meine Krankheit verschlimmert, was ich in den ersten Jahren eigentl. überhaupt nicht gemerkt hab. Machst du Physiotherapie? Und bei wem bist du in Behandlung. Ich war eigentl. schon jahrelang bei keinem Neurologen, weil´s im Prinzip immer nur heißt, dass ich außer Physio eh nix machen kann.
                    Lg Pille!

                    Kommentar


                      #11
                      Hallo Pille,
                      Hallo Mina,

                      schön, dass sich noch ein paar mehr Leute eingefunden haben mit denen man sich austauschen kann. Ich war schon viel zu lange nicht mehr im Forum. Ich kann eure Ängste wunderbar nachvollziehen, mir geht es genauso! Das Treppensteigen macht mir seit geraumer Zeit auch sehr Schwierigkeiten...aber man kommt irgendwie doch immer oben an!!
                      Die ersten Schritte am Morgen sind die schwierigsten finde ich, wenn man sich ein bisschen warmgelaufen hat, dann geht es meistens.
                      Pille, so ein Job bei dem man den Großteil der Zeit stehen muss, ist sicher anstrengend, ich dagegen studiere und sitze die ganze Zeit und das ist auch nichts....
                      wie oft seid ihr denn bei der Krankengymnastik? Ich gehe 2 mal pro Woche und das tut sehr gut. Auch einfach jemanden zu haben, der sich mit der krankheit auskennt!
                      wie fühlt ihr euch denn in eurer Umwelt??

                      Freue mich auf antworten, bis bald
                      Blume

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                        #12
                        Liebe Pille und Blume!

                        Danke für eure Nachrichten!
                        Bei mir war es von Kindheit mit die Arme in die Höhe heben ein Problem und meine Oberlippe kann ich nicht richtig bewegen. Aber seit ich mein Sohn auf die Welt bekommen habe, gings erst richtig los... die Beine, die Müdigkeit usw.

                        Pille:
                        Ich kann dich gut verstehen wegen deiner Arbeit.
                        Aber hast du nicht die Möglichkeit zwischen durch zu sitzen (auch wenn kein Kundenverkehr ist)?
                        Hast du eigentlich den Behindertenpass? Mit dem hast du auch die Möglichkeit, deinen Arbeitsplatz so einzurichten das es für dich am besten ist. Diesen Pass bekommt man bei Bundessozialamt. Außerdem ist man Kündigungsgeschützt! Wenn man öftere Arztwege hat, oder eben wegen der Krankheit Gymnastik, da kann keiner blöd reden.


                        Ich war 2006 bis jetzt in Spital Speising in Behandlung gewesen.
                        Seit 1 Monat bin ich in Spital Rosenhügel. Die sind auf diese Krankheit speziallisierter. Es gibt auch dort Patienten die, die gleiche Krankheit haben.
                        Ich bekam damals von Spital Speising Beinschienen damit die Füße (beim abrollen usw) nicht so schnell verschlechtern sollte. Dazu bekam ich auch noch Schuheinlagen. Ich verwende alles regelmäßig. Hat auch meiner Meingung gut funktioniert. Aber muss dazu sagen das ich vor ein paar Wochen anscheinend einen Schub bekommen hab, denn mein rechter Fuss rollt nicht mehr richtig ab... Es ist jedes mal ein Schock für mich, wenn ein Körperteil nach läßt... war und ist nicht für mich leicht zu verkraften...
                        Meine arbeit ist im sitzen, arbeite bei einer Airline in der Verrechnung. Daher geht es zum Glück, mit dem arbeiten... für mich ist die Müdigkeit das schlimmste... dann die Einschränkung im Alltag...

                        Seid ihr auch immer Müde??? Man könnte wenn man wieder aufgestanden ist, gleich wieder schlafen gehen. Kaffee und sowas hilft auch nicht immer...

                        Gymnastik habe ich noch nie gemacht. Und Physiotherapie auch nie...
                        Es war bei mir noch nicht möglich. Aber in die nächsten Monaten werde ich damit anfangen!

                        Achja bei Rosenhügel bekommt man auch eine Rehab!
                        Ich muss noch eine paar Untersuchungen machen, dann reiche ich ein für eine Rehab-Ambulant an (Sohn 3 Jahre alt).

                        habt ihr schon mal eine Rehab gemacht?

                        Würd mich freuen, von euch mehr zu erfahren, wie ihr euren Alltag beweltigt, was euch schwer fällt. Ist mir klar das es nicht leicht ist darüber zu schreiben/reden, aber würde gerne Erfahrungen austauschen. Wenn ihr wollt :-)

                        Schönen Tag! lg mina

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                          #13
                          Moin.

                          FSHD scheint hier im forum wirklich hochkonjuktur zu haben

                          Zitat von Mina
                          habt ihr schon mal eine Rehab gemacht?
                          Ich hab auch fshd, 2006 festgestellt und bin jetzt 20. Kann noch ziemlich gut gehen, radfahren etc. Allerdings die arme kaum über 90% heben und die schulterblätter stehen ziemlich weit aus. Ich glaube, dass das wirklich das schlimme ist, was ich echt noch nicht verkraftet habe. Na ja.. also zur reha. Ich kannes euch wirklich nur ans herz legen eine reha zu machen. Bin gleich nach der diagnose hingefahren.. das war vor allem psychisch der rettungsanker. War ziemlich dreckig mit 18 sone diagnose zu hören, als ich jedoch in der reha menschen gesehen habe, die das gleiche haben, oder noch wichtiger, diejenigen die es richtig übel erwischt hat, da relativiert sich fshd wirklich als etwas, das man ertragen kann. Muss man ja auch.

                          Nach der reha geht es mir, aber auch den meisten, total gut. Letztes jahr hatte ich bestimmt 3 monate keine nackenverpsannungen gehabt. Traumhaft. Nach der zeit geht es jedoch wieder abwärts, aber mit regelmäßiger kg und reha kann man viel länger das niveau halten. Man ist selber überrascht, wie man sich nach 3 bis 4 wochen gesteigert hat.

                          Ich hab die reha bisher 2x in der WBK in Höxter gemacht. Für dieses jahr kämpfe ich noch. Der dritte widerspruch läuft noch, sonst gehts vors sozialgericht. Also besonders kooperativ sind die kassen nicht, aber man darf einfach nicht nachgeben. Wenn eine verschlimmerung der krankheit droht, was bei myos ja immer der fall ist, muss die kasse zahlen. Kann mir daher noch nicht vorstellen, dass die sich noch auf ein verfahren einlassen. Hoffe ich zumindest, sonst schaffe ich die reha in den ferien nicht mehr.

                          Also: macht reha. Es tut dem körper gut und dem geist auch noch. Und der blick vom balkon der WBK ist wirklich sehr schön.

                          @ blume01

                          Du hast geschrieben, dass du studierst. Bist du von den studiengebühren befreit? (falls es bei dir welche gibt)
                          It doesn´t matter if you have a gun or not - just act like you have one!

                          Kommentar


                            #14
                            hallo ihr Lieben,

                            Reha hört sich super an, aber ich hatte tatsächlich noch keine Zeit für eine...eigentlich der komplett falsche Ansatz bei einer solchen Krankheit, aber vier bis sechs wochen weg, ist irgendwie nicht drinn gerade. Aber nach dem Examen ganz sicher!!

                            Nein, ich bin nicht von den Studiengebühren befreit, habe es zumindest nicht versucht eine Befreiung zu bekommen. Ich habe auch keinen Ausweis, bin was das betrifft noch ein wenig....wie soll ich sagen...ich mag noch keinen Schwerbehindertenausweis beantragen!

                            Bis bald, liebe Grüße

                            Kommentar


                              #15
                              Hallo Hobbye!

                              Danke für deinen Eintrag. Ich empfinde einiges so wie du, wegen Verkraften wegen die Einschränkungen die man hat usw.
                              Ist sehr schwer, so jung alles zu akzeptieren.
                              Kann man eigentlich FSHD einfach akzeptieren, ich meine wirklich akzeptieren? Sicher gibt es Tage da denkt man, ok ich muss weiter machen, ja ich muss auch das tun damit es mir besser geht, oder weniger anstregen... aber es holt doch einem immer wieder die Frage ein, warum ich? Warum nicht so sein, wie die anderen!

                              Ich will niemanden hier depressiv machen
                              Aber ist es nicht so?
                              Es gibt Tage wo man sagt, ich schaffe es, oder ist eigentlich eh nicht so schlimm, es gibt ärgere Krankheiten und dann geht es wieder für eine Zeitlang.

                              Ich habe auch vor eine Rehab zu machen.
                              Ich bemerke das mein Rechter Fuss überhaupt nicht mehr viel mit machen will, abrollen ist fast nicht mehr möglich. Ich habe eine Woche auf die andere gedacht was ist denn da los .

                              Ich denke mir ich bin ein bissi selber schuld, hätte ich viel früher eine Rehab gemacht oder Gymnastik, vielleicht wäre ich jetzt nicht so eingeschränkt...

                              Achja Blume:
                              Du möchtest nicht so einen Pass beantragen? Warum?
                              Weil du diesen Schritt aufheben willst, wenn es wirklich nicht mehr geht?
                              Aber Blume, es hat dich auch keiner gefragt ob du FSHD haben möchtest oder und diese einschränkung im Leben, daher nutze diesen Pass, da gibt es viele Vorteile.

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