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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    #16
    Hallo Ihr

    Habe mich jetzt mal hier angemeldet, um auch maletwas am Forumleben teilzunehmen.

    Bisher war mein Bedarf am Austausch mit Betroffenen eher gering, da sich die Erkrankung bei mir auch noch nicht so stark auswirkt, aber so langsam will ich das Internet doch mal dazu nutzen.

    Interessant finde ich, dass viele von der Müdigkeit erzählen. Ich kann zwar den ganzen Tag auf der Arbeit gut durchhalten, aber wenn ich erst einmal zu Hause bin, ist nicht mehr viel los. Ebenso an den Wochenenden.

    Ach ja, komme aus Ostwestfalen, bin 31 Jahre, habe bis vor einem Jahr fast zehn Jahre lang Krankengymnastik gemacht.

    Liebe Grüße an Euch Alle


    Christian
    Einen guten Rat gebe immer weiter. Es ist das Einzige, was man damit machen kann.
    (Oscar Wilde)

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      #17
      hallo ich bin 27 jahre alt und habe auch fshd und damit alle einschrenkungen dazu gekriegt ,ich finde es super das es diese seite gibt wo man mit menschen erfahrungen austauschen kann bzw. einfach mal kennenlernen kann wenn ihr wollt könnt ihr mich adden sintia01@hotmail.de

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        #18
        übrigens wo kann man denn rechte die man durch den schwerbehinderten ausweis hat erfahren ,kenne mich in den gebiet gar nicht aus ausser das man eine freie fahrkarte für bus u-bahn usw. hat mehr weiss ich nicht kann mir einer eine idee geben wo ich mich informieren kann wäre nett gruss leyla

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          #19
          FSHD statt PM oder warum ist die Diagnose so schwer?

          Hallo Ihr alle,
          seit ein paar Tagen weiss ich nun auch, dass ich vermutlich FSHD habe. Bin 3 Jahre lang auf Polymyositis mit Cortison und vershciedenen Zytostatika (Chemotherapeutika) behandelt worden, die natürlich nicht viel geholfen, dafür sehr geschadet haben. Bin deswegen zeimlich sauer auf die Uniklinik in Göttingen, wo mir erstens nie jemand zugehört hat und alles ausserdem so wahnsinnig lange dauerte, und mit der falschen Diagnose....zum Glück ist mir irgendwann die Hutschnur geplatzt, kam mit den Medikamenten gar ncith mehr klar, Leber, Bauchspeicheldrüse, Niere, Herz...alles wurde dadurch in Mitleidenschaft gezogen, dabei ist FSHD erstens sehr viel häufiger udn zweitens sehr viel einfacher zu diagnostizieren! Hätten mir auch die 2 Muskelbiopsien ersparen können! War bis heute in Halle in der Uniklinik. dort haben sie grad mal 4 Tage gebraucht, um alle Untersuchungen zu machen, wegen denen ich in Göttingen 4 wochen stationär liegen musste.
          Ja, und nun? muss ich wohl alles neu ordnen, neu beantragen (Schwebi ect. usw....) mir graut, bin aber doch froh, nun dadurch zumindest eien höhere Lebenserwartung zu haben....wobei, was macht ihr mit den Schmerzen? Ich habe sie seit 5 Jahren ununterbrochen. Gehe auch regelmässig zur KG, zur Massage usw...
          Was ist nun für diese Erkrankung wichtig zu wissen außer dem, was auf der Infoseite der DGM steht? ach so, sorry, dass ich hier erst mal nur meinem Ärger Luft gemacht habe. Bin noch etwas durch den Wind von all dem, was ich in so kurzer Zeit erfahren habe.
          Bin 36 Jahre alt und wohne im Raum Göttingen. Gibts hier noch mehr von Euch?
          liebe Grüße!

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            #20
            Hallo Sondra,

            deinen Ärger kann ich gut verstehen! Und es ist auch vollkommen ok, dass du dem erstmal etwas Luft gemacht hast. Ich denke, dass ist auch einer der Gründe, warum es dieses Forum gibt :-)

            Als ich gerade deine Frage gelesen habe, bezüglich der Schmerzen, ist mir ein richtiger Stein vom Herzen gefallen. Ich hab schon gedacht, ich bin die Einzige und bilde mir das nur ein!!!
            Ich habe auch seit Jahren dauernd Schmerzen - hier liest man aber immer nur (wobei das "nur" relativ zu sehen ist und ich niemandem damit auf die Füsse treten möchte), dass alle unter Schwäche leiden.

            Ich habe meine Diagnose FSHD in der Uniklinik Düsseldorf bekommen, bzw. bei der Humangenetik der Uni und die Ärztin dort meinte, dass die FSHD an sich ja schmerzlos wäre und es "nur" zu sekundären Schmerzen käme.

            Ich habe durch die Krankheit Bandscheibenschäden im Halswirbel- und Lendenwirbelbereich, eine leichte Skoliose, Gleitwirbel im Nacken, Arthrose in den Schultern, immer wieder entzündete Sehnen in den Schultern und bin überhaupt im ganzen Rückenbereich total verspannt. Da beruhigt es mich ungemein, dass der Abbau der Muskeln primär keine Schmerzen verursacht!!!!!

            Ich nehme jetzt seit einiger Zeit Katadolon. Wenn ich davon 4 am Tag nehme, habe ich an manchen Tagen sogar gar keine Schmerzen mehr, was die Lebensqualität natürlich ungemein hebt.
            Zu Anfang habe ich noch den Fehler gemacht die Dosis zu reduzieren, wenn es mir gut ging, aber das hat sich dann immer nach 2 Tagen gerächt, so dass ich dann eben wieder vermehrt Schmerzen hatte. Katadolon ist ein relativ starkes Mittel und ich dachte, ich müßte die Dosis immer gleich runterschrauben, wenn eine Besserung eingetreten war - eben um den Körper nicht über Gebühr zu belasten.

            Aber inzwischen denke ich, dass ich lieber 70 werde ohne Schmerzen, als 85 mit Schmerzen!
            wahrscheinlich wird es jetzt viele geben, die über diese Einstellung den Kopf schütteln, aber ich zwinge ja niemanden, ebenso zu handeln und zu denken.

            Liebe Grüße, Heike
            Der Vorteil der Intelligenz besteht darin: Sich dumm stellen zu können. Das Gegenteil ist weitaus schwieriger.

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              #21
              Hallo Heike,
              ja, so ähnlich siehts bei mir auch aus: Skoliose, "Hartspann" im rücken und Gleitwirbel, es fühlt sich eben genauso an wie ein Bandscheibenvorfall im Nacken usw.
              Nun habe ich beriets gelesen, dass es sehr wohl Schmerzen geben kann bei FSHD, mit denen man eben leben muss, aber es gibt auch nicht schmerzhafte. Überhaupt gibt es so gut wie alles, scheints mir. Vielleicht ist es deswegen so schwierig mit der Diagnose, weil die Ärzte natürlich auch nciht alles wissen, aber sich bei unklaren Dingen gern irgendwo "festbeissen", und bei mir wars die Tatsache, dass Die Muskelproblem anhand der hohen CK ja auch mehr "zufällig" nach einer Herzmuskelentzündung festgetsellt wurde, also nahm man wohl an, dass es eine Polymyositis aufgrund der Myocarditis war, und weil bei mir die CK durchaus immer s hoch ist, liegt der Verdacht vermutlich nahe, eine entzündliche MK zu vermuten....das rechtfertigt aber noch lange nicht, dass die Ärzte dort in den tollen "Forschungskliniken" nur noch nach "Aktenlage" entscheiden udn die Patienten selbst gar nicht mehr richtig ansehen. Das war jetzt in Halle an der Saale eben wohltuend anders, dadurch, dass sie mich alle angehört, eingehend befragt haben und sich alles am Rücken genauestens angesehen haben, alle Befunden gesichtet und weitere nachgefordert haben, dann sozusagen bereits am ersten Tag die Verdachtsdiagnose FSHD gestellt haben. Jetzt warte ich nur noch auf den Befund und dann werden sie mir genauer mitteilen, was es ist und was man zur Linderung tun kann. Hoffnung auf Heilung gabs halt nicht, die hatte ich eher noch, als ich noch dahcte, ich hätte PM und immer noch nicht im Rollstuhl sitzen musste. Damit muss ich neben der Erleichterung, keine Medikamente mehr nehmen zu müssen (keien derart lebensverkürzenden), erst mal klar kommen. Und natürlich mit meiner Wut darüber, jetzt eine vergrößerte und immer wieder Probleme machende Leber und diverse andere Nach-und Nebenwirkungen zu haben, die ohne Zytostatika eben nicht vorhanden wären
              Ach ja. Auch das wird, hoffentlich, besser. Wann hat man bei Dir die FSHD diagnostiziert und wie bist Du seither damit umgegangen, neben der schmerzen, mit dem an sich anders sein und deinem Umfeld? Hat sich bei dir etwas dadurch verändert?
              Ich hab eine Menge auf der strecke gelassen, an Hoffnungen, sicher, meinem geplanten Lebensweg, ganz sicher, mit Familie und Kinder haben, dass sieht grad sehr aussichtslos aus, mit meiner Berufsplanung ist es nun auch vorbei, ich hatte studiert und bin diplomierte Agraringenieurin, die ihren Beruf nie ausgeübt hat und jetzt Grundsicherung bezieht, mit einem immensen Haufen an nie rückzahlbarer Bafögschulden, und eben allein lebend.
              Was bleibt ist eine Idee, mit dem Leben, dass für mich zuvor eher als "immer auf dem Sprung und auf der Flucht" bezeichnet werden konnte, nun anders umzugehen, und vieles in dieser Hinsicht hat sich auch schon geändert, auch wenn es mir oft schwer fällt, dies so anzuerkennen und auch Wert zu schätzen.
              Hmm, ich schweife mal wieder aus. Erst mal liebe Grüße

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                #22
                Hallo Sondra,

                die Geschichte deiner Diagnosestellung ist eine Katastrophe und es tut mir sehr leid, was für Auswirkungen sie auf dich hat. Eigentlich sollte soetwas heute nicht mehr passieren, aber was heißt schon >eigentlich<, bei der Diagnose von Muskelerkrankungen kommt es immer wieder zu Fehleinschätzungen und das Schlimme daran ist, dass man als Betroffener praktisch nur ohnmächtig zuschauen kann, was an Vermutungen und Medikamenten über einem ausgeschüttet wird. Es zeigt, wie wichtig manchmal eine weitere unabhängige Untersuchung in einem anderen Muskelzentrum ist. Du hast sie unternommen und dadurch Klarheit über deine Erkrankung erlangt. Natürlich eine Klarheit, die sich niemand wünscht, die dich aber doch aus dem bodenlosen Loch der vorhergehenden Verunsicherung und der medikamentösen Experimente befreit. Ich wünsche Dir, dass die Folgen der Medikation sich abmildern mögen und am besten verschwinden.

                FSHD, die Muskeldystrophie, ohne deren Kürzel wir hoffnungslos verloren wären, weil der volle Begriff ein sperriger Zungenbrecher ist, sein Aufschreiben Ewigkeiten dauert und Rechtschreibfehler provoziert. Und verstehen tut der Zuhörer den vollen Begriff genauso wenig wie das Kürzel. Ich finde, allein das Wortbild ist eine Allegorie auf das Sekundärphänomen Wirbelgleiten, wenn ich die ganzen Bindestriche sehe, bekomme ich Angst, dass mir wieder mal mein Iliosacral- Gelenk rausspringt.

                Die Lehrmeinung ist wirklich sehr zurückhaltend, was die Beschreibung von FSHD angeht, nicht nur, was die enorme Vielfalt der Sekundärphänomene angeht, sondern auch bei der Beschreibung des Abbaus von speziellen Muskelsystemen, wie zB. der Schluck- oder Atemmuskulatur, oder der Einschränkungen bestimmter Funktionen, wie zB der Darmfunktionen. Woher diese Zurückhaltung kommt, kann ich mir nicht erklären. Jedenfalls kommt es deshalb gerade in Bezug auf Antragsstellungen zu Missverständnissen, indem die betreffende Behörde meint, man rede nicht über eine einzige Erkrankung, sondern über alle Erkrankungen inklusive Kindermasern.

                Schmerzen bei einer FSHD sind nicht ungewöhnlich, wobei Schmerz ein weites Feld ist und immer zu fragen ist, ab wann eine Körperwahrnehmung als Schmerz gilt und woher dieser Schmerz rührt. In der Regel (welche durch Ausnahmen bestätigt wird, da es zu starken Entzündungen kommen kann) kommt es beim Abbau des Muskelgewebes nicht zu Schmerzen, gegen die man Medikamente nehmen müsste. Ich erlebe aber manchmal eine Empfindung, die ich spontan mit Muskelabbau in Verbindung bringe und die sich genauso anfühlt, wie damals das Wachsen in der Wachtumsphase. Wie so ein fiebrig dumpfer Schmerz, der mehr unbequem als quälend ist. An Schmerzen gibt es wirklich viel: Überlastungsschmerz in den Gelenken, Schmerz durch Verschiebungen in den Gelenken, Schmerz durch Verspannungen in Muskeln, Schmerz durch Überlastung der Muskeln und nicht zu vergessen: seelischer Schmerz durch die psychische Belastung, die aus der Erkrankung resultieren, der Trauer und Verabschiedung von Lebensentwürfen und Vorstellungen über die eigene Körperlichkeit.
                Irgendwie kommt man in eine uferlose Erklärungsnot, wenn diese vier Buchstaben FSHD dargestellt werden sollen.

                Ich hatte neulich eine Untersuchung bei einem Amtsarzt, den habe ich zugetextet, dem qualmte der Schädel. Ob das jetzt ein Ergebnis in meinem Sinn ergibt, weiß ich noch nicht. Aber ohne Ausschweifung geht es nicht. Insofern schweife ruhig weiter aus.

                Liebe Grüße
                Guido

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                  #23
                  hey guido, danke für deine antwort! ich schweife grad nur noch ins bett, bin sooo müde....irgendwie hat alles noch soviel gednakliche nachwirkungen, mal sehen, wie die nächste woche wird. hat vermutlich vorteile, wenn eine krankheit nicht soo extrem selten ist wie die srp-positive polymyositis, die ich eigentlich haben sollte, dann ist die erklärungsnot vor meinen ärzten und den ämtern nicht mehr so gross, aber so ganz hört das wohl nie auf...wenn jetzt alles inclusive schwebi neu beantragt wird. muss man eigentlich bei der krankengymnastik was andres beachten als bei einer entzündlichen mk?es wird zumindest nie langweilig, oder? seit wann bist du denn betroffen, wie lebst du? wenn du schreiben magst, sicher hast du das an vielen anderen stellen hier im forum schon getan...naja, bin erstmal nur müüüüüde. gute nacht, auch an alle andren hier! lieben gruß von sondra

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                    #24
                    Hallo Sondra,

                    ich schließe mich Dir an, heute geht bei mir nur noch schlafen. Gute Nacht.

                    Liebe Grüße
                    Guido

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                      #25
                      Hallo zusammen,

                      ich bin 24 Jahre alt und bin aus Österreich.

                      Meine Diagnose von FSHD wurde 1999 gestellt. Damals war das auch nicht leicht fuer mich´(war ja noch sehr jung) aber wenigstens haben die Ärzte im AKH Wien die Diagnose sehr schnell heraus gefunden.

                      Ich kann mich eigentlich mit fast allen erwähten Problemen im Forum identifizieren. Schwieriges Stiegen steigen, Arme nur bis knapp unter 90 ° heben können,... und auch das Psychische Problem. Die Gefühle fahren Achterbahn mit mir.

                      Mina:
                      Du hast von der Klinik Rosenhügel geschrieben, findest du dass die Ärzte dort kompetent sind?

                      Bin momentan bei einem sehr netten Arzt, bin aber unsicher ob er wirklich spezialisiert genug ist.

                      Reha habe ich schon 2 x in Hochegg gemacht. Körperlich habe ich es wirklich sehr gut gefunden, aber seelisch war es immer eine harte Prüfung. Jedoch möchte ich die körperliche Verbesserung nicht missen.

                      Liebe Grüße

                      Kommentar


                        #26
                        Hallo Mina,

                        ich bin 24 Jahre alt und bin auch aus Österreich. Ich lebe in der nähe von Wr. Neustadt.

                        Meine Diagnose von FSHD wurde 1999 gestellt. Damals war das auch nicht leicht fuer mich´(war ja noch sehr jung) aber wenigstens haben die Ärzte im AKH die Diagnose sehr schnell heraus gefunden.

                        Ich kann mich eigentlich mit fast allen erwähten Problemen im Forum identifizieren. Schwieriges Stiegen steigen, Arme nur bis knapp unter 90 ° heben können,... und auch das Psychische Problem. Die Gefühle fahren Achterbahn mit mir.

                        Du hast von der Klinik Rosenhügel geschrieben, findest du dass die Ärzte dort kompetent sind?

                        Bin momentan bei einem sehr netten Arzt, bin aber unsicher ob er wirklich spezialisiert genug ist.

                        Reha habe ich schon 2 x in Hochegg gemacht. Körperlich habe ich es wirklich sehr gut gefunden, aber seelisch war es immer eine harte Prüfung. Jedoch möchte ich die körperliche Verbesserung nicht missen.

                        Liebe Grüße

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                          #27
                          Hallo!

                          Du hast gefrat ob ich die Ärzte in Rosenhügel kompetent finde:
                          Also ich finde sie dort besser als, wo ich bis jetzt überall war (Speising, AKH und etliche Fachärzte) Sie haben eine Ahnung von unsere Krankheit. ABER richtig helfen können sie auch nicht. Das heißt sie verstehen alle punkte, besprechen alles mit dir und emfpehlen dir Rehab usw. Aber mehr wissen sie auch nicht -eh kar. Ich fühl mich dort deswegen gut aufgehoben, weil dort 2 Menschen gibt, die das gleiche haben. Und daher bin ich dort nicht die einzige...

                          Gefühle - Achterbahn?
                          Ich kenn das auch so gut!!! Es ist immer wieder eine neue Herausforderung, wenn man sowas durch lebt... manchmal ist die Frage, wann geht diese tiefe Loch endlich weg...

                          Rehab werde ich demnächst auch gehen, wahrscheinlich sogar mit meinem Sohn (er hat es auch). Hab bissi Panik davor... eben das was du geschrieben hast... harte Prüfung usw... das haben mir auch ein paar andere gesagt...

                          Ich würd mich freuen, wenn du mir wieder schreibst!

                          lg

                          Mina

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                            #28
                            Hallo Sondra,

                            ich bin 23 Jahre alt und komme aus Österreich und habe ebenfalls FSHD. Mir ist echt der Atem gestockt wie ich gelesen habe, auf welche Art und Weise du das Ergebnis erfahren hast. Bei mir hat es nur ein paar Tage gebraucht bis ich das endgültige Ergebnis von der Neurologin erfahren habe. Ich selbst habe eigentlich keine Schmerzen, darüber bin ich echt froh.

                            Ich kann es ehrlich gesagt nicht verstehen warum die Ärzte solange gebraucht haben, um zu wissen was du hast. Ist ja nicht so schwer zu sehen ob jemand eine Muskelerkrankung hat oder nicht. Man darf leider nicht außer Acht lassen das es Ärzte gibt, die gerne herumexperiementieren. Natürlich nicht alle, aber es gibt solche Exemplare leider.

                            So muss mal weiterarbeiten

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                              #29
                              Hallo!

                              Hallo Mario!

                              Ich hab gelesen du bist auch aus Österreich, darf ich fragen woher du genau kommst?

                              Wie geht es dir mit FSHD?


                              lg
                              Mina


                              Zitat von mario22 Beitrag anzeigen
                              Hallo Sondra,

                              ich bin 23 Jahre alt und komme aus Österreich und habe ebenfalls FSHD. Mir ist echt der Atem gestockt wie ich gelesen habe, auf welche Art und Weise du das Ergebnis erfahren hast. Bei mir hat es nur ein paar Tage gebraucht bis ich das endgültige Ergebnis von der Neurologin erfahren habe. Ich selbst habe eigentlich keine Schmerzen, darüber bin ich echt froh.

                              Ich kann es ehrlich gesagt nicht verstehen warum die Ärzte solange gebraucht haben, um zu wissen was du hast. Ist ja nicht so schwer zu sehen ob jemand eine Muskelerkrankung hat oder nicht. Man darf leider nicht außer Acht lassen das es Ärzte gibt, die gerne herumexperiementieren. Natürlich nicht alle, aber es gibt solche Exemplare leider.

                              So muss mal weiterarbeiten

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                                #30
                                hi du,

                                ich komme aus dem Bundesland Kärnten und du?

                                Ja mir gehts momentan gut. Das einize was mir derzeit Sorgen macht ist, dass sich wieder was verändert. Hab beim gehen eine Veränderung gemerkt, aber das könnte ich mir auch nur einbilden. Da muss ich erst mal in den nächsten Wochen genauer mal drauf schauen.

                                Bin seit etwa 2 Jahren bei einer Physiotherapeutin. Tut mir echt gut und sie kennt sich auch mit der Krankheit selbst gut aus. Es gibt sehr wenige Therapeuten die Erfahrungen bei Patienten mit FSHD haben, sie ist zum glück eine :-) Aber natürlich habe ich die Hoffnung, wie alle hier denke ich, dass es in einigen Jahren ein Heilmittel gegen FSHD geben wird. *Hoffnung stirbt zuletzt*

                                Naja genug von mir, erzähl mir was von dir, wie gehts dir mit der Krankheit so etc..?

                                lg

                                Kommentar

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