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    Guten Abend zusammen,
    ich melde mich hier auch mal als Neuling. Habe meine FSHD1-Diagnose auch erst seit einer Woche.
    Vielleicht kurz etwas zu mir: Ich bin weiblich, knapp 35 und seit ein paar Jahren habe ich Bewegungseinschränkungen, allerdings hat es eine Weile gedauert, bis mir klar wurde, dass ich mich nicht normal bewege. Rückblickend betrachtet war wohl immer schon ein bisschen etwas im Argen. Ich konnte als Baby nicht krabbeln, lernte spät laufen, stellte mich immer ungeschickt an. Fahrradfahren war seit jeher ein Graus - ich kam nie richtig voran und mir taten Arme und Handgelenke weh. Durch vieles (besonders den Sportunterricht) habe ich mich durchgequält. Dazu kommt bei mir noch ein Belastungsasthma. Außerdem bin ich aus ungeklärter Ursache mit Ende 20 in die Wechseljahre gekommen. Da eine Hormontherapie für mich nicht infrage kam, ist das auch eine zusätzliche Belastung (durch die Hitzewallungen habe z.B. oft schlechten/wenig Schlaf und es strengt allgemein sehr an, teilweise Migräne als Nebenwirkung).
    Zu den FSHD-Beschwerden: Ich kann z.B. meine Arme gestreckt nur ungefähr 30 Grad haben, mich nicht nach vorne beugen, schwerlich auf einem Bein stehen. In bestimmten Haltungen bekomme ich kaum bis keine Luft. Treppen sind beschwerlich (ich ziehe mich meist am Geländer hoch) + leichte Fußheberschwäche. Meine Gesichtsmuskulatur ist in Ordnung.
    Ab April beginne ich eine regelmäßige KG! Werde erst mal mit Vojta-Therapie starten, denn hiervon hatte ich schon mal 10 Einheiten und ich konnte mich danach viel besser bewegen und hatte mehr Kraft. Durch die Diagnose habe ich nun endlich die Berechtigung dazu.

    Mal eine Frage in die Runde: Stand in eurer Diagnose, wie viele Repeats ihr habt? Davon ist ja immer mal die Rede, aber bei mir fiel diese (molekulargenetische Untersuchung) sehr knapp aus.

    Vieie Grüße aus Sachsen!

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      Hallo, nach einigen Jahren möchte ich gerne ein Update geben:
      ich bin jetzt 42 Jahre alt, die Diagnose 7 Jahre her.
      Bei mir scheint es einen langsamen Verlauf zu geben, vertrauen habe ich natürlich nicht darin, dass es so bleibt.
      ich kann es noch immer nicht richtig akzeptieren und es wissen nur wenige Leute.
      anscheinend sieht man mir es nur im kosmetischen Sinn an.
      die rechte Seite ist ja die stärker betroffene und die rechte Schulter schmerzt oft.
      da wurde auch Arthrose festgestellt.
      der linke Arm wird nach und nach auch schwächer, auch wenn ich ihn noch gut über den Kopf bekomme, sehe ich die Ersatz Muskulatur wachsen.
      seit ein paar Monaten merke ich müde Beine beim Treppen steigen; sehe ich jedoch gesunde Leute Treppen hochächzen, weiß ich nie ob das was mit der Sportlichkeit oder dem Alter zu tun hat. Ich schiebe grundsätzlich jede Veränderung auf fshd.
      seit einigen Wochen schmerzt im linken Oberschenkel der äußere Muskel, das kann aber auch von meinem schiefen Becken kommen.
      seit einem extrem unbequemen Bett im Urlaub fing es an.
      ich schäme mich einfach, die Krankheit vor Freunden zuzugeben.
      ich möchte kein Mitleid oder nur auf die Krankheit reduziert werden.
      vor allem weil man eh nichts machen kann.
      seit Mai mache ich 2/Woche leichtes Training auf dem Crosstrainer.
      wie gehts euch denn?

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        Hallo Elaine,
        ich hätte die Kommunikation der Krankheit (zumindest Kollegen gegenüber) wohl auch noch sehr viel länger rausgezögert, hättr sich nicht alles so drastisch verschlechtert. Und leider ist bis heute unklar, ob es wirklich an der FSHD liegt.

        Ende des letzten Jahres konnte ich nämlich urplötzlich nicht mehr laufen. Meine Beine sind einfach weggesackt, beim Einkaufen. Am nächsten Tag ging es wieder. 4 Tage später wiederholtr sich das ganze nach dem Hundespaziergang und seitdem ist es so, dass ich maximal 200m am Stück laufen kann. Hinzu kam Atemnot und eine generelle Instabilität. Es folgten 2 Krankenhaus-Aufenthalte, ein Bandscheibenvorfall, 5wöchige Reha dazwischen, aber das einzige Untersuchungsergebnls ist, dass meine tiefe Rückenmuskulatur im Lendenwirbelsäulenbereich komplett weg ist und der Pereneus-Nerv etwas eingeschränkt ist. Ärztliche Meinungen divergieren seitdem von "Das ist die FSHD" , über "Kann sein oder auch nicht" zu "Dss liegt auf keinen Fall an der FSHD." Ich kann auch seit der Sache nicht mehr autofahren (wegen der Instabilität meines Stützapparates) und bin insgesamt viel mehr auf Hilfe angewiesen. Dabei schwankt das ganze dermaßen, dass ich an einzelnen gutrn Tagen uneingeschränkt laufen (sogar bergauf) und tanzen konnte, an den meisten Tagen aber schnell schlapp mache und an schlechten Tagen nach wenigen Schritten im Supermarkt zusammenklappe. Inzwischen habe ich einen Schwerbehinderungsgrad von 50 mit Merkzeichen G und kämpfe noch um 60 mit Merkzeichen B. Arbeiten kann ich nur noch von zuhause aus.

        Eigentlich glaube ich immer noch nicht, dass es an der FSHD liegt, aber bislang konnte mir kein Arzt eine alternative Diagnose liefern und der ausprobierte Weg der Alternativmedizin war auch eine Sackgasse.
        Physiotherapie: 1mal die Woche 1h in einer Kombination aus Vojta und Übungen für den Stützapparat. Leider mit 25km Anfahrtsweg, daher wäre häufiger in der Woche nicht machbar. Dafür fahre ich zweimal die Woche Liegerad und arbeite viel im Garten - das hält mich fit, wie ich meine. Und im Haus muss ich auch die Treppe bewältigen (mit doppeltem Geländer und viel Armkraft).

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          Und wie fühlten sich deine Beine an? Vorher und währenddessen? Schwer vorstellbar, dass das fshd bedingt ist, oder?

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            Ja, es passt eigentlich nicht zu dem, was man so liest.
            Meine Beine fühlten sich einfach furchtbar schwach und zitternd an (vorher ganz normal), so, als ob man eine stundenlange Wanderung hinter sich hätte und dann packt einem jemand einen schweren Rucksack auf den Rücken und schickt einen bergauf. Die Beinen wollen dann einfach nicht mehr. Sie waren aber nicht taub, oder kribbelnd und taten auch nicht weh. In der letzten Zeit habe ich aber gelegentlich auch Taubheitserscheinungen. Ich habe mich auch gefragt, ob es vielleicht auch das Guillain-Barré-Syndrom sein könnte. Das würde von den Symptomen her recht gut passen. Ich weiß nicht, ob das durch meine vorherigen Untersuchungen (Blutuntersuchungen, Rumpf-MRT, EEG, LWS-CT, Schädel-MRT) ausgeschlossen wurde. Anfang August werde ich zum zweiten Mal dieses Jahr bei einer Muskelsprechstunde sein - anderes Krankenhaus, neue Ärztin. Ich hoffe immer noch so sehr, dass ich irgendwann wieder werde normal Spazierengehen können. Ca. 3 Wochen vor dem erstmaligen Vorfall war ich noch an der Ostsee und habe Hafen- und Strandspaziergänge gemacht. Das Spazierengehen fehlt mir am meisten, aber auch die Möglichkeit, wandern zu gehen und unabhängig zu sein, also auch autofahren etc. Ich würde auch gern wieder Klettern und Tanzen. Aber vor allem Spazierengehen.​

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              Ich habe auch eine Dystrophie, Typ Becker. Bei mir sehr langsam fortschreitend.
              Der Unterschied zu FSHD liegt eigentlich nur in den betroffenen Muskelgruppen.
              Deine Probleme mit den Beinen sind die gleichen wie ich sie habe. Auch das oberflächliche Taubheitsgefühl und Empfindlichkeit an besonders betroffenen Stellen (bei mir Oberseite der Oberschenkel.
              Das die Beine urplötzlich wegsacken hatte ich auch. Das ging so 1 bis 2 Jahre lang. Danach hörte es auf. Das liegt daran, dass sich die Reflexbögen, die den größten Teil des Bewegungsablaufs beim Gehen steuern, an die veränderten Reaktionszeiten und Kraftverhältnisse der Muskeln anpassen müssen.
              It's a terrible knowing what this world is about

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                Hallo ich bin 45 und habe die Diagnose FSHD ganz frisch vor einer Woche erhalten , arbeite Vollzeit in der Pflege was vieles erschwert ! Meine Beschwerden schmerzen im rechten Oberarm , taube Hände und Füße ständig , nach langen stehen , laufen und mehreren Arbeitstagen Schmerz mein ganzer Körper vorfallen die Beine ! Ständig lasse ich etwas fallen und jetzt ist es schon öfters vorgekommen das k h die Treppe hoch falle , keine Ahnung ob es damit zutun hat ! Fange nächste Woche mit Pysio an ! Seit ein paar Wochen sehe ich leider auch schlechter und benötige eine Brille zum lesen ! Jemand noch Tips ?? Soll eigentlich zur Uni Klinik nach Münster aber da habe ich erst Dezember 2024 ein Termin ! Kardiologe und Augenarzt im Januar 2024 ! Reha ist beantragt

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