Guten Abend zusammen,
ich melde mich hier auch mal als Neuling. Habe meine FSHD1-Diagnose auch erst seit einer Woche.
Vielleicht kurz etwas zu mir: Ich bin weiblich, knapp 35 und seit ein paar Jahren habe ich Bewegungseinschränkungen, allerdings hat es eine Weile gedauert, bis mir klar wurde, dass ich mich nicht normal bewege. Rückblickend betrachtet war wohl immer schon ein bisschen etwas im Argen. Ich konnte als Baby nicht krabbeln, lernte spät laufen, stellte mich immer ungeschickt an. Fahrradfahren war seit jeher ein Graus - ich kam nie richtig voran und mir taten Arme und Handgelenke weh. Durch vieles (besonders den Sportunterricht) habe ich mich durchgequält. Dazu kommt bei mir noch ein Belastungsasthma. Außerdem bin ich aus ungeklärter Ursache mit Ende 20 in die Wechseljahre gekommen. Da eine Hormontherapie für mich nicht infrage kam, ist das auch eine zusätzliche Belastung (durch die Hitzewallungen habe z.B. oft schlechten/wenig Schlaf und es strengt allgemein sehr an, teilweise Migräne als Nebenwirkung).
Zu den FSHD-Beschwerden: Ich kann z.B. meine Arme gestreckt nur ungefähr 30 Grad haben, mich nicht nach vorne beugen, schwerlich auf einem Bein stehen. In bestimmten Haltungen bekomme ich kaum bis keine Luft. Treppen sind beschwerlich (ich ziehe mich meist am Geländer hoch) + leichte Fußheberschwäche. Meine Gesichtsmuskulatur ist in Ordnung.
Ab April beginne ich eine regelmäßige KG! Werde erst mal mit Vojta-Therapie starten, denn hiervon hatte ich schon mal 10 Einheiten und ich konnte mich danach viel besser bewegen und hatte mehr Kraft. Durch die Diagnose habe ich nun endlich die Berechtigung dazu.
Mal eine Frage in die Runde: Stand in eurer Diagnose, wie viele Repeats ihr habt? Davon ist ja immer mal die Rede, aber bei mir fiel diese (molekulargenetische Untersuchung) sehr knapp aus.
Vieie Grüße aus Sachsen!
ich melde mich hier auch mal als Neuling. Habe meine FSHD1-Diagnose auch erst seit einer Woche.
Vielleicht kurz etwas zu mir: Ich bin weiblich, knapp 35 und seit ein paar Jahren habe ich Bewegungseinschränkungen, allerdings hat es eine Weile gedauert, bis mir klar wurde, dass ich mich nicht normal bewege. Rückblickend betrachtet war wohl immer schon ein bisschen etwas im Argen. Ich konnte als Baby nicht krabbeln, lernte spät laufen, stellte mich immer ungeschickt an. Fahrradfahren war seit jeher ein Graus - ich kam nie richtig voran und mir taten Arme und Handgelenke weh. Durch vieles (besonders den Sportunterricht) habe ich mich durchgequält. Dazu kommt bei mir noch ein Belastungsasthma. Außerdem bin ich aus ungeklärter Ursache mit Ende 20 in die Wechseljahre gekommen. Da eine Hormontherapie für mich nicht infrage kam, ist das auch eine zusätzliche Belastung (durch die Hitzewallungen habe z.B. oft schlechten/wenig Schlaf und es strengt allgemein sehr an, teilweise Migräne als Nebenwirkung).
Zu den FSHD-Beschwerden: Ich kann z.B. meine Arme gestreckt nur ungefähr 30 Grad haben, mich nicht nach vorne beugen, schwerlich auf einem Bein stehen. In bestimmten Haltungen bekomme ich kaum bis keine Luft. Treppen sind beschwerlich (ich ziehe mich meist am Geländer hoch) + leichte Fußheberschwäche. Meine Gesichtsmuskulatur ist in Ordnung.
Ab April beginne ich eine regelmäßige KG! Werde erst mal mit Vojta-Therapie starten, denn hiervon hatte ich schon mal 10 Einheiten und ich konnte mich danach viel besser bewegen und hatte mehr Kraft. Durch die Diagnose habe ich nun endlich die Berechtigung dazu.
Mal eine Frage in die Runde: Stand in eurer Diagnose, wie viele Repeats ihr habt? Davon ist ja immer mal die Rede, aber bei mir fiel diese (molekulargenetische Untersuchung) sehr knapp aus.
Vieie Grüße aus Sachsen!
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