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    #31
    Hi!

    Hallo Mario!

    Ich hoffe es funktioniert jetzt mit dem Schreiben... vorher war alles weg...

    Ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wien.
    Ich habe vor 2 Jahren erfahren das ich FSHD habe.
    Meine Hausärztin hat vo ca 9 Jahren diesen Verdacht gehabt und schickte mich an unzählige Fachärzte. Jedoch konnte/wollten mir die Ärzte diese Bestätigung nicht geben, und meinten es ist so und wird auch nicht schlechter.. tja und als mein Sohn vor 3 Jahren auf die Welt kam (Wunschkind) ging es mir drastisch schlechter. Da fing ich wieder an mit die Arztwege... eine Ärtzin aus Speising-KH sagte, dass man an Hand DNA das nachweisen kann und sie das selbe denkt wie meine Hausärztin.
    2006 war ein hartes Jahr für mich, meine Mutter starb und ich bekam diesen DNA-Test gleich dannach...
    Da es eine Erbkrankheit ist (und mein Sohn seit Geburt anzeichen hatte, oberlippe nicht aktiv bewegen konnte) machte ich sofort einen Test mit ihm, auch er hat diese Krankheit leider, das war 2007...

    Tja ich habe bis jetzt noch keine Therapien gemacht, wusste auch nicht was da alles gibt... Ich hab einen Antrag auf Rehab gestellt, mal sehen ob es bewilligt wird... ja Akkupunktur das habe ich gemacht. Mir hilft es, sehr kostspielig aber ich habe dadurch weniger Rückenschmerzen, und mit die Tabletten bin ich auch nicht mehr soooo stark müde... besser als vorher ist bissi schon. Aber körperlich hat sich nichts geändert (Gesicht, Arme, Beine).

    Du wusstest es als Kind, wie bist du damit umgegangen?
    Hat es noch wer von deiner Familie?
    Bei mir hat es keiner, bzw keiner weiß davon...
    Hast du bewusst dein Beruf ausgewählt, wegen FSHD?

    Okay, ich glaube es genug... ;-)
    würd mich freuen, wenn du wieder schreibst!

    lg
    Mina

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      #32
      Hallo Mina,

      das mit deinem Sohn tut mir leid, dass er auch FSHD hat.

      Hm naja für mich war es mit 14 Jahren schon ein Schock zu erfahren, das ich FSHD hab. Damals wusste ich ja nichtmal was das is. Ich hatte ja nur Anzeichen einer Muskeldystrophie. Ich konnte alles machen. In der Schule ganz normales Turnen, Fussball, Radfahren, rennen, Schifahren, Rollerscaten und vieles mehr. Hatte also recht viel gemacht in meiner Freizeit. Naja dann merkte man es: Jahr für Jahr gab es immer einen Schub, also einen stätigen Muskelabbau. Heut is es leider so das ich fast nichts mehr von dem was ich damals gerne machte, mehr kann. Ich bin zwar gesund, also ich hab keine Schmerzen oder sonstiges, aber wenn ich 10 Jahre zurückdenke schmerzt es mich immer wieder das ich all die Dinge nicht mehr kann.

      Laut dem Bericht hab ich es von meinem Vater geerbt. Aber er hats von niemanden vererbt, also wie er das bekam is unklar.

      Beruflich arbeite ich im Büro und macht mir auch Fun. Mir was schon immer klar das ich im Büro arbeiten will. Nur in den nächsten Jahren weiss ich noch nicht wies beruflich ausschaut, weil ich vielleicht studieren gehe. Schau ma mal :-)

      Grüße Mario

      Kommentar


        #33
        Hallo zusammen.

        Ich habe gerade diesen Thread quergelesen und was über "Gleitwirbel" gelesen. Ich habe seit ein paar Wochen Probleme mit meinem Nacken. Zuerst war es so schlimm,dass ich meinen Kopf ein paar Tage nicht bewegen konnte, dann geriet ich zu einem Chiropraktiker, der ein paar Blockaden beseitigte. Dann war erstmal Ruhe. Aber nun geht es anscheinend von vorne los. Ich habe wieder Probleme, den Kopf nach links zu drehen. Ich denke aber, dass es nicht gut sein kann, wenn ich jetzt jedesmal zu dem Arzt fahre, um meine Blockaden zu lösen.

        Sind diese Blockaden bei mir denn chronisch ?! Kann ich davon ausgehen, dass es immer wieder vorkommt und ich auf Dauer damit leben muss, dass ich Nackenprobleme haben werde !? Kann man dies irgendwie medizinisch durchchecken lassen, eventuell durch MRT oder so etwas in der Art ?!

        Außerdem nervt es mich, dass es dauernd in meinem Nacken knackt, wenn ich den Kopf ruckartig bewege. Ich bin mit diesem Problem zur Zeit ein bißchen überfordert, weil es absolut nervig ist. Ständig diese Schmerzen im Nacken und dieses grässliche Knacken.

        Mfg
        Andreas

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          #34
          Hallo Andreas,

          ich fürchte, das Wirbelproblem gehört zu den Nebensächlichkeiten, die in der Lehrmeinung bezüglich Muskeldystrophie nicht benannt werden. Aber leider können bei starken Muskelabbau selbstverständlich auch Wirbelprobleme auftauchen.

          Aber Wirbel, gerade im Halsbereich, können sich natürlich auch durch Muskelverspannung verschieben. Das ist ja auch nichts Unübliches bei Muskeldystrophie, dass sich die vorhandene Muskulatur auch Grund der zu leistenden Kompensationen verspannt.

          Das Knacken im Halswirbelbereich kenne ich auch. Ich habe mich daran gewöhnt. Ich weiß nicht genau, womit es zusammenhängt, aber ich gehe mal davon aus, dass die Wirbelkörper sind, die über die Bandscheiben gleiten. Zumindest fühlt es sich so an.

          Da die Schultergürtel- und Nackenmuskulatur bei mir stark abgebaut ist, habe ich in der letzten Zeit häufig Verspannungen in dem Bereich gehabt, die mir keine normale Kopfbewegung mehr gestatteten. Ebenso habe ich, auch wenn ich keine Verspannungen habe, bei einer unvorsichtigen Kopfbewegung schnell Schmerzen im Halswirbelbereich und ein Knacken, dass ich denke, jetzt bricht mir der Kopf ab.

          Du kannst das natürlich mal medizinisch prüfen lassen, aber ich glaube nicht, dass ein MRT gemacht würde. Die Sachlage lässt sich auch gut klassisch- klinisch, durch Betrachtung und Palpation, ermitteln.

          Was gut tut ist Wärmebehandlung und sanfte Massage. Vorbeugend wirkt Physiotherapie im HWS- Bereich. Sprech das doch mal mit deinem Physiotherapeuten durch, der sollte da aktiv werden können.

          Liebe Grüße
          Guido

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            #35
            Hallo Guido.

            Diese Probleme mit der Nackenmuskulatur habe ich jetzt eigentlich zum ersten Mal, deswegen ist es für mich auch noch recht schwierig, damit umzugehen. Aber heute ist es anscheinend wieder so wie immer, also nicht unbedingt 100% fit, aber zumindestens kann ich den Kopf bewegen, ohne Knacken und Schmerzen. Wegen der Nackenprobleme hatte ich schon mal meinen Physiotherapeuten angesprochen, und ich bekomme auch eine kleine Nackenmassage, aber bei mir gibt es ja wie bei anderen auch, noch andere Baustellen, die bearbeitet werden müssen. Und die 30 Minuten Behandlungszeit ist so schnell um.

            Ich denke mal, mit der Zeit werde ich mich auch daran gewöhnen und den Zustand dulden. Meinen Tinnitus habe ich auch schon fast verdrängt;-))

            Mfg
            Andreas

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              #36
              Hallo Andreas und Guido,

              so Leid es mir auch tut, dass ihr (ebenso wie ich) unter den nackenproblemen leidet, ist es doch andererseits auch wieder schön zu wissen, dass man nicht alleine ist.

              Als ich im Oktober 2007 zur Diagnosestellung in der Uniklinik D'dorf war, wurde auch ein MRT vom HWS-Bereich gemacht und es stellte sich heraus, dass alle Bandscheiben in der Gegend geschädigt sind. man erklärte mir, dass eben die häufigen Verspannungen und natürlich auch der langsame Verlußt der Muskulatur zu diesen Bandscheibenschäden geführt hätten.

              Das Knacken und Knirschen ließ sich dadurch nicht oder nur unzureichend erklären - sei aber an sich nicht gefährlich ... und trotzdem finde ich es höchst unangenehm und manchmal macht es mir auch etwas Sorgen - wenn es z.B. mal wieder sehr laut ist.

              Und leider ist es so, wie Guido schon geschrieben hat: Von solchen Problem erfährt man nicht vom Arzt oder durch (für Otto-Normal-Patient frei zugängliche) Informationsmaterialien, denn es wird einfach noch nicht als Teil der Sekundärerkrankungen der FSHD (an-)erkannt.

              Liebe Grüße an euch alle,
              Heike
              Der Vorteil der Intelligenz besteht darin: Sich dumm stellen zu können. Das Gegenteil ist weitaus schwieriger.

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                #37
                Guten Abend zusammen.

                Wie heißt es doch noch : Geteiltes Leid ist halbes Leid...

                Ja, es ist eigentlich erschreckend, inwiefern sich der Krankheitsverlauf verändert bzw. welche Probleme noch so dazu kommen. Die ersten Gespräche mit den Ärzten aus der Uni-Klinik waren relativ zuversichtlich. Damals hieß es noch, die FSHD würde nur die Schultern und das Gesicht betreffen, die Beine sind AUF JEDEN FALL GESUND bei mir. Jaja, das mit den Beinen habe ich nun ja leider anders erleben dürfen. Aber nun sagen die Ärzte, dass die Problematik mit den Beinen häufiger vorkommen würde. Allerdings habe ich auch mittlerweile die Klinik gewechselt, weil dort die Ärzte wesentlich netter und menschlicher sind. Und nun kommen noch die Probleme mit dem Nacken dazu. Aber das paradoxe ist eigentlich, dass die Schultern und der Verlust der Muskelkraft in den Armen, also die Krankheiten, mit denen alles angefangen hat, die wenigsten Probleme bereiten. Da hat sich eigentlich keine große Verschlimmerung ergeben. Aber dafür kommen halt immer andere Schwierigkeiten dazu, von denen vorher nie gesprochen wurde. Aber da nutzt das ganze Jammern nichts, dadurch wird es auch nicht besser. Ich hoffe nur, dass der Winter nicht so streng wird, im Frühjahr wird die Welt dann schon wieder viel bunter....


                Mfg
                Andreas

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                  #38
                  Hallo Andreas

                  ...auch ich hab mich fast 20 Jahre damit beschäftigt, wieso ich laut "Lehrmeinung" nicht nur an den altbekannten Stellen, sondern doch eher am ganzen Körper vom Muskelabbau betroffen bin. Mir konnte ja bis vor Kurzem nicht mal jemand plausibel erklären, was denn eigentlich das Problem bei unserer Krankheit ist.

                  Jetzt hatte ich doch mal das Glück, mit einem Neurologen sprechen zu können, der mir erklärt hat, dass bei uns durch das Fehlen eines Proteins die Wände der Muskelzellen nicht so stabil sind und deshalb im Laufe der Zeit kaputt gehen und somit dann halt der Muskel immer schwächer wird. Weil es ein Gendefekt ist, kann es halt doch auch andere Muskeln betreffen als nur Gesicht, Schultern und Arme.

                  Ich hab mich ja schon immer wegen dem Infoblatt über FSHD geärgert, weil ich der Meinung war, dass die Krankheit da nicht so richtig beschrieben wird, aber er meinte halt, dass es doch auch Leute gibt, die halt weniger stark betroffen sind und man dann nicht das Worst-Case- Szenario beschreiben sollte um niemanden unnötig zu ängstigen. Ich bin aber nach wie vor der Meinung, dass man doch die Karten auf den Tisch legen und ganz offen mit den Patienten sein sollte...

                  Als Therapie wurde mal Kreatin empfohlen - bei manchen nützt`s , bei andern nicht und als Ausdauertraining schwimmen und radfahren und ansonsten regelmässige, vielseitige Bewegungen.

                  Liebe Grüsse
                  Sandra

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                    #39
                    ...

                    hallo alle zusammen,

                    ich bin 24 komme aus berlin und weiß seit einem jahr, dass ich fshd habe...wie sicherlich für jeden war es auch für mich nicht so leicht das alles zu verstehen...im moment geht es mir aber eigentlich ganz gut...ich gehe regelmäßig zur physiotherapie und hoffe natürlich das irgendwann mal ein passendes mittelchen gefunden wird...auch war ich in einer spezialklinik für muskelerkrankungen, doch leider konnten die mir da auch nicht wirklich weiterhelfen, außer, dass ich eventuell mal eine rheaklinik besuchen sollte...
                    das mit den nackenproblemen was hier einige schildern habe ich nicht...ich hoffe es bleibt auch so...auf jeden fall tut es ganz gut mal mit menschen darüber zu sprechen die das gleiche schicksal erleiden...ich freue mich über jede nachricht...lasst es euch gut gehen...lg...

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                      #40
                      hallo an alle !!! mein name ist andy ...und auch ich habe vor gut einem jahr die diagnose fshd bekommen.
                      wie vielen geht es mir genauso mal gut mal schlecht ...ich habe auch schmerzen im nacken bereich ...und seit etwa 4 monaten in der leisten gegend ...mich würde intressieren ob es hier noch mehr leute gibt die auch in der leiste und nähe becken schmerzen haben???

                      die müdigkeit und der leistungs abbau sind für mich mit das schlimmste....

                      ich würde mich über ein paar tips ,mein leben besser zu meistern ..sehr freuen
                      andyexe@hotmail.com

                      viele grüße an alle
                      andy

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                        #41
                        Schon lange habe ich hier nichts mehr geschrieben, aber es ist schön, dass hier doch so viel Aktivität herrscht. Wobei das wort schön gewiss nicht 100%tig zutrifft.

                        Meine frage wäre: Hat jemand mal irgendwelche hilfsmittel für den schultergürtel? Ich bin seit paar monaten bei einer neuen therapeutin, die wirklich großartig ist. Vojter ist ne super sache und ich kriege auch von der hausärztin 2 volle stunden KG in der woche verschrieben, sodass der FSHD fortschritt wirklich minimal, obwohl ich in diesem sommer keine reha bekam.
                        Auf der anderen Seite haben die schulterblätter auch nicht mehr viel raum um noch weiter außeinander und nach außen zu driften. (wobei die these "schlimmer gehts immer" nicht unterschätzt werden darf)
                        Nun ja.. meine idee war, dass man mit irgend einer bandage das ganze mal befestigen könnte. Ich hab von dem neurologen während der ersten untersuchung mal ein "Ding" bekommen, mit dem man die schultern beim schlüsselbein bruch nach hinten zieht, allerdings war es für mich vollkommen sinnlos.
                        Jedenfalls engagierte meine therapeutin ein treffen mit einer frau von der hilfsmittelabteilung der uniklinik, die für otto bock arbeitet. Diese meinte dann, dass da nichts zu machen wäre. Schade eigentlich, denn wenn mann druck auf gewisse stellen ausübt, komme ich mit den armen deutlich höher und es sieht nicht mehr so grausig aus, wenn sich das ganze schulterblatt beinahe parallel zum boden stellt. Eine solche bandage könnte zwar auf keinen fall 100% die fehlenden muskeln ersetzen, da die hebelverhältnisse nun wirklich extrem sind, aber es wäre auf jeden fall was. Nun .. weiß jemand von sowas oder hat selber was? "I have a Dream"


                        @ susanne_ihlau

                        fahr zur reha. das ist ne super sache. falls du in die WBK nach Höxter fährst, dann ist im sommer. ne gut zeit und man lernt auch tolle junge menschen kennen. in anderen monaten gleicht die WBK eher einem altersheim. ;-)
                        It doesn´t matter if you have a gun or not - just act like you have one!

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                          #42
                          Fshd

                          HALLO ZUSAMMEN
                          MEIN NAME IST ALESSANDRO; BIN 35 JAHRE ALT UND LEIDE SEIT MEINER KINDHEIT AN EINER MUSKELERKRANKUNG, BIS VOR EINIGEN MONATEN WAR DIE DIAGNOSE SMA TYP III; NACH EINER MOLEKULARGENETISCHEN UNTERSUCHUNG STEHT NUN FEST DAS ICH DEFINITIV KEINE SMA HABE - STATTDESSEN WIRD ALS NEUE DIAGNOSE FSHD VERMUTET; ICH HABE DIESES FORUM GEFUNDEN UND HOFFE AUF EIN PAAR ANTWORTEN - GERNE KÖNNT IHR MICH AUCH VIA EMAIL ANSCHREIBEN, WÄRE MIR SOGAR SEHR RECHT; meine email: Benigni@benigni.de

                          ICH FREUE MICH AUF JEDE REAKTION VON EUCH;

                          LIEBE GRÜSSE ALESSANDRO

                          Kommentar


                            #43
                            hi

                            ich habe auch fshd bin nun 28 und weiss es seit ich 14 bin ,
                            würde mich auch freuen mit jemanden darüber zu reden etc,
                            habe msn aber es geht leider nicht, etwas mit den programm funktioniert nicht, aber ich geb sie trotzdem mal , wer will kann mich gerne adden
                            sintia01@hotmail.,de

                            LG leyla

                            Kommentar


                              #44
                              Diagnose FSHD

                              Hallo,

                              ich bin 37 und habe meine Diagnose diese Woche bekommen. Bisher sind meine Probleme vor allem extreme Müdigkeit, Untergewicht und fehlende Fitneß, die sich auch nicht verbessern ließ.

                              Bisher war ich hauptsächlich in der Psychosomatik behandelt worden. Meist wurde mir von Ärzten und/oder Therapeuten die Diagnose einer Magersucht oder anderer, psychischer Eßstörung übergestülpt.

                              Dabei erwiesen sich Ärzte und Therapeuten oft als gefangen in ihrer eigenen Genialität, nicht bereit oder gar gewillt, überhaupt andere Ursachen für meine Probleme in Betracht zu ziehen.

                              Euer Norkimo
                              Zuletzt geändert von Norkimo; 05.03.2009, 17:21.

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                                #45
                                hi,
                                ich bin 14 Jahre und habe die Diagnose als ich 12 war bekommen. Am Montag war ich im Kinderkrankenhaus in Hamburg-Altona, dort meinten die Ärzte, dass man die Schulterblätter an den Rippen befestigen könnte. Dadurch hätte man mehr Bewegungsfreiheit und weniger Schwirigkeiten den Arm nach oben zu bewegen.
                                Gibt es hier vielleicht jemanden, der diese OP schon bei sich durchführen lassen hat??
                                Würde mich sehr auf eine Antwort freuen.

                                Gruß Philipp

                                Kommentar

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