Hi!
Hallo Mario!
Ich hoffe es funktioniert jetzt mit dem Schreiben... vorher war alles weg...
Ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wien.
Ich habe vor 2 Jahren erfahren das ich FSHD habe.
Meine Hausärztin hat vo ca 9 Jahren diesen Verdacht gehabt und schickte mich an unzählige Fachärzte. Jedoch konnte/wollten mir die Ärzte diese Bestätigung nicht geben, und meinten es ist so und wird auch nicht schlechter.. tja und als mein Sohn vor 3 Jahren auf die Welt kam (Wunschkind) ging es mir drastisch schlechter. Da fing ich wieder an mit die Arztwege... eine Ärtzin aus Speising-KH sagte, dass man an Hand DNA das nachweisen kann und sie das selbe denkt wie meine Hausärztin.
2006 war ein hartes Jahr für mich, meine Mutter starb und ich bekam diesen DNA-Test gleich dannach...
Da es eine Erbkrankheit ist (und mein Sohn seit Geburt anzeichen hatte, oberlippe nicht aktiv bewegen konnte) machte ich sofort einen Test mit ihm, auch er hat diese Krankheit leider, das war 2007...
Tja ich habe bis jetzt noch keine Therapien gemacht, wusste auch nicht was da alles gibt... Ich hab einen Antrag auf Rehab gestellt, mal sehen ob es bewilligt wird... ja Akkupunktur das habe ich gemacht. Mir hilft es, sehr kostspielig aber ich habe dadurch weniger Rückenschmerzen, und mit die Tabletten bin ich auch nicht mehr soooo stark müde... besser als vorher ist bissi schon. Aber körperlich hat sich nichts geändert (Gesicht, Arme, Beine).
Du wusstest es als Kind, wie bist du damit umgegangen?
Hat es noch wer von deiner Familie?
Bei mir hat es keiner, bzw keiner weiß davon...
Hast du bewusst dein Beruf ausgewählt, wegen FSHD?
Okay, ich glaube es genug... ;-)
würd mich freuen, wenn du wieder schreibst!
lg
Mina
Hallo Mario!
Ich hoffe es funktioniert jetzt mit dem Schreiben... vorher war alles weg...
Ich bin 27 Jahre alt und komme aus Wien.
Ich habe vor 2 Jahren erfahren das ich FSHD habe.
Meine Hausärztin hat vo ca 9 Jahren diesen Verdacht gehabt und schickte mich an unzählige Fachärzte. Jedoch konnte/wollten mir die Ärzte diese Bestätigung nicht geben, und meinten es ist so und wird auch nicht schlechter.. tja und als mein Sohn vor 3 Jahren auf die Welt kam (Wunschkind) ging es mir drastisch schlechter. Da fing ich wieder an mit die Arztwege... eine Ärtzin aus Speising-KH sagte, dass man an Hand DNA das nachweisen kann und sie das selbe denkt wie meine Hausärztin.
2006 war ein hartes Jahr für mich, meine Mutter starb und ich bekam diesen DNA-Test gleich dannach...
Da es eine Erbkrankheit ist (und mein Sohn seit Geburt anzeichen hatte, oberlippe nicht aktiv bewegen konnte) machte ich sofort einen Test mit ihm, auch er hat diese Krankheit leider, das war 2007...
Tja ich habe bis jetzt noch keine Therapien gemacht, wusste auch nicht was da alles gibt... Ich hab einen Antrag auf Rehab gestellt, mal sehen ob es bewilligt wird... ja Akkupunktur das habe ich gemacht. Mir hilft es, sehr kostspielig aber ich habe dadurch weniger Rückenschmerzen, und mit die Tabletten bin ich auch nicht mehr soooo stark müde... besser als vorher ist bissi schon. Aber körperlich hat sich nichts geändert (Gesicht, Arme, Beine).
Du wusstest es als Kind, wie bist du damit umgegangen?
Hat es noch wer von deiner Familie?
Bei mir hat es keiner, bzw keiner weiß davon...
Hast du bewusst dein Beruf ausgewählt, wegen FSHD?
Okay, ich glaube es genug... ;-)
würd mich freuen, wenn du wieder schreibst!
lg
Mina
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