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Thema: Polymyositis

  1. #3501
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    Hallo Miezi, gehe doch mal auf diese Internetseite. Da gibt es einige Broschüren zum runterladen. Vielleicht ist was für dich dabei. https://www.drfalkpharma.de/patiente...ikelkrankheit/
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  2. #3502
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    Zitat Zitat von Beate1959 Beitrag anzeigen
    Hallo Miezi, gehe doch mal auf diese Internetseite. Da gibt es einige Broschüren zum runterladen. Vielleicht ist was für dich dabei. https://www.drfalkpharma.de/patiente...ikelkrankheit/
    allo Ihr lieben, wollte mich nach langer zeit mal wieder melden.
    Ist viel passiert auch bei mir. Habe mich erst mal was eingelesen.
    Auch bei mir ist es schlimmer geworden .
    Habe seit Februar einen E,REollstuhl für längere Wege
    ich nehme jetzt auch 16mg Kortison urbason ,ist etwas besser auch von den Schmerzen.
    Wünsche allen ein schönes Wochenende ohne viele Schmerzen.



    Habe gelernt zzu kämpfen,und werde weiter kämpfen

  3. #3503
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    Liebe Beate, danke für den Hinweis. Habe den Artikel gelesen. Man hat mich schon im Krankenhaus aufgeklärt, was das ist. Nun muss ich erst mal die Entzündung abheilen lassen, dann soll ich zur OP. Allen ein schönes Wochenende. LG Miezi

  4. #3504
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    Na dann melde ich mich auch noch einmal :-)

    Hallo Matthias , dich habe ich ja schon in deinem anderen Thread willkommen geheißen . Denke das du bei Fragen oder sonstigem Austausch hier richtig bist .
    Es gab einen anderen Betroffenen (mxmechaniker) der auch Rituximab bekommen hat und dem es gut geholfen hat. Leider war er seit 2016 hier nicht mehr aktiv.

    Beate , dir wie immer ein großes Dankeschön . Deine guten Tipps und Ratschläge die ja auch immer toll recherchiert sind helfen bestimmt dem ein oder anderem. Danke !


    Miezi , deine Nachricht erschreckt mich sehr und tut mir unendlich leid .
    Es spricht eine solche Traurigkeit und Resignation heraus die ich in deiner Situation auch verstehen kann. Was soll ich sagen ? Alles was ich von mir geben könnte wären Plattitüden und das möchte ich nicht.


    Klaus , auch das es bei dir bergab geht macht mich traurig und betroffen. Habe das Gefühl du bist noch im Kämpfermodus und das ist auch gut so.


    So , jetzt zu mir.

    Im Verhältnis zu manch anderem hier geht's es mir noch halbwegs erträglich.
    Aber leider wird es auch bei mir schlechter. Die Schmerzen in der Muskulatur sowie in den Gelenken werden immer schlimmer. Oft tut schon die kleinste Bewegung weh. Ich fühle mich dann wie ein 100 jähriger. Auch schrumpft die Muskulatur und die Kraft lässt spürbar nach.

    Versuche mich mit Schmerzmitteln und Ruhe ( soweit wie Möglich ) von einen in den anderen Tag zu retten.
    Ist das ein vernünftiges leben ? Keine Ahnung aber es ist das einzige welches ich habe.

    Habe mir jetzt nach 2 Jahren noch einmal einen Termin in der Uni Klinik geben lasse. Vielleicht ist ja noch etwas neues in der Pipeline.

    Immer wieder kommt mir der Gedanke das vor längerer Zeit mal eine Userin uns hier Angegriffen hat das wir Jammern würden. Nein ich Jammere nicht ich trauere nur einem normalen Leben nach .
    Geändert von ralfsch (17.06.2018 um 12:59 Uhr)
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  5. #3505
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    Hallo Miezi,

    Habe eine Frage zu Deinem Durchfall.
    Befindet sich in deinen Medis etwa Marcumar oder Magenschutz.?
    bei mir hat mein Internist beides abgesetzt , und seitdem habe ich keine Durchfälle mehr. Kenne das Thema viel zu gut und kann Dich verstehen.
    Spreche mal mit deinem Arzt .

    Jetzt wo ich eine höhere Dosis Kortison nehme ,16 mg bin ich nicht mehr so schlapp. Muss mich aber auch öfter hinlegen und ruhen.
    Meine Neurologin Frau Prof. Arendt in Düsseldorf gibt mir nichts anderes.

    Donnerstag werde ich eine Reha beantragen, bei meinem neuen Neurologen hier um die Ecke. Ist schwer einen richtigen zu finden ,
    der sich mit der PM auskennt.

    Wünsche allen eien schönen Sonntag . Ohne Schmerzen.


    Ich habe gelernt zu kämpfen,und werde weiter kämpfen.

  6. #3506
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    Hallo Klaus, ja , ich jeden Tag Magenschoner. Ich leide ja auch an Reflux. Habe auch einen Zwerchfelldurchbruch. Also mir langt es ! Wer uns hier als Jammerer bezeichnet, dem wünsche ich auch die Beschwerden mit denen wir jeden Tag zu kämpfen haben. Ich muss am 3.7. wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle meiner Werte. So, ihr Lieben, auch ich wünsche euch allen einen angenehmen Sonntag ohne Schmerzen.
    LG von Miezi

  7. #3507
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    Hallo zusammen,

    schön, mal wieder von Euch zu lesen.

    Herzlich Willkommen, Matthias

    darf ich fragen, welche Problematik mit der Lunge vorliegt? Hast Du auch einen Zwerchfell-Hochstand?

    Lass Dir Krankengymnastik - Atemtherapie verschreiben oder kennst Du noch das Flaschenpusten und dabei einen Ton erzeugen,

    das übt auch, Luftballons aufpusten - wenn das geht oder tatsächlich auch singen....

    Myositis ist eine Mist-Erkrankung mit sehr vielschichtigen Gesichtern.

    ************************************************** *********

    Bei mir gibt es etwas positives zu berichten: ich habe jetzt 72% Lungenvolumen - über das Ergebnis bin ich total happy. Leider konnte mir mein Lungenfacharzt nicht erzählen, ob sich

    mein Zwerchfell wieder zu 100% erholen wird. Auch er denkt eher, dass die PM der Auslöser mit war inkl meinem Veratmen beim Carmina Burana - also ein Zusammenspiel von beiden, grmpf.

    Aber meine Musiziererei war bzw ist auch gleichzeitig eine Therapie. Ich kann sogar wieder einen Luftballon aufpusten und kleinere Lieder mitsingen, was ja alles flöten ging vor 1,5 Jahren.

    Mein Asthma - untereste Stufe - ist ruhig, dem Himmel sei es gedankt.

    Ansonsten lässt die Muskelschwäche grüßen. Längere Strecken geht am Besten am Rollator, vor allem wenn ich mich abstütze, damit die Atemhilfsmuskulatur aktiviert wird. Nach größeren

    Anstrengungen heisst es halt: ausruhen

    Mit dem Hydrocortison komme ich nicht ganz so gut klar, wie mit dem Prednisolon. Wenn ich die Mittagstbl vergesse, geht es mir für den Rest des Tages nicht ganz so dolle, grummel.

    Von den Schmerzen ging es an den sehr warmen Tagen - das war angenehm, allerdings lag dafür mein Blutdruck zum Schluss irgendwo bei 100 zu 65, das war einfach zu wenig, um in Gang

    zu kommen - normal liegt der irgendwo bei 130-140 zu 80....
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

  8. #3508

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    Hallo Beate, der Antrag ist in Arbeit. Aber das kann dauern. Die wollen sich erkundigen in wie weit die Krankheit mich im Alltag jetzt und später beeinträchtigt. Ich hab denen alles gegeben was ich habe. Jetzt heißt es warten. Mein nächster Termin ist beim lungenarzt und dann zum Rheumatologen. Mal sehen.

  9. #3509

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    Hallo Ariane. Bei mir kommt noch eine Lungenfibrose dazu. Der Arzt meinte das es nicht heilbar ist und das Röntgenbild sieht nicht gut aus, was immer auch das bedeutet. Das Rituximab ist ein Langzeitpreperat und einen Termin beim Lungenarzt hab ich in 4 Wochen. Ich kann nur warten und Geduld ist nicht eine Stärke von mir.

    Gruss Matthias

  10. #3510
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    Standard Lungensport bei Lungenfibrose

    Hallo Matthias,

    das ist ja Essig.... hast Du mal überlegt, Lungen"sport" zu machen?
    Dein Doc könnte Dir einen Antrag für Reha Lungensport für die Krankenkasse geben,
    dort könntest Du ggf auch mit einem Rollator mitmachen.

    Lungensport bei Lungenfibrose

    Lungensportregister

    Auf jeden Fall bräuchtest Du Atemphysiotherapie.

    Auch würde ich an eine Reha-Maßnahme denken: http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kk...lungenfibrose/
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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