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Thema: Polymyositis

  1. #1

    Beitrag

    Hallo !!
    Bin neu hier und würde mich gerne mit anderen an Polymyositis Erkrankten austauschen. Freu mich über jede Antwort
    Liebe Grüße
    Sunny 61

  2. #2
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    Beitrag

    Hallo Sunny 61, bei mir wurde vor ca. 3 Jahren Polymyositis festgestellt, wie lang ich es allerdings wirklich schon habe weiß ich nicht. Bei mir wissen die Ärzte leider auch nicht wo es herkommt. Bekomme seit ca. 3 Jahren immer wieder andere Medikamente, bisher jedoch ohne Erfolg. Derzeit bekomme ich Rituximab, es könnte sein, dass dieses Medikament jetzt endlich mal anpackt.
    Wie sieht es bei Dir aus? Wie geht´s Dir und welche Medi´s bekommst Du?
    Dave

    [ 04. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

  3. #3

    Reden

    Hallo Dave !
    Da freu ich mich aber das ich endlich jemanden da ist, der die gleiche Krankheit hat. Man fühlt sich ja wie ein Exot
    Also, ich denk mal das ich die Krankheit schon länger habe, nur bin ich nie zum Arzt gegangen. Erst als ich mich im Bett nicht mehr drehen konnte und ich den Kopf nicht aus dem Kissen hoch bekam bin ich zur Blutabnahme. Freitags morgens war das und am Spätnachmittag rief mein Doc dann an
    Dann folgten 6 Wochen Krankenhaus und AHB, brachte aber alles nix. Im Moment nehm ich 15mg Decortin (tägl.),Pantozol für den Magen, Blutdrucksenker, Vitamin C³ und einmal in der Woche spritz ich mir MTX (Lantarel 20mg). Bewegen kann ich mich wieder, sogar Auto fahren. Aber ich bin so schrecklich schlapp und hab Schmerzen.Bin ziemlich traurig im Moment, weiß einfach nicht wie es weiter geht.
    Liebe Grüße
    Sunny 61

  4. #4
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    Beitrag

    Hallo Sunny 61,
    bin auch froh, dass es dieses Forum gibt, hier kann man sich doch mit Menschen austauschen die wissen von was man redet.
    MTX hab ich auch schon durch, hat bei mir nix geholfen.
    Darf ich fragen wie alt Du bist? Diese Krankheit ist für uns alle nicht einfach auch für unsere Familien nicht. Meine Frau macht sich immer fertig wegen mir. Keiner weiss was die Zukunft bringt, wir mußten unsere Familienplanung jetzt auch erstmal auf Eis legen. Aber man darf die Hoffnung nie aufgeben!
    Bis bald!
    LG
    Dave

  5. #5

    Beitrag

    Hallo Dave !
    Ich bin im August 46 Jahre alt geworden. Die Familienplanung ist bei uns abgeschlossen, wir haben 4 Kinder.16,13,13 und 10 Jahre alt. Mein Mann kommt nicht damit klar, dass ich krank bin, er ist so hilflos. Aber auch für die Kinder ist es nicht leicht, vor allem die Zwillinge haben sich verändert, sind aggresiv und ziemlich frech. Das kann ich aber gut verstehen, Mama war immer eine Power-Frau und jetzt kann sie nicht mehr viel. Als die Krankheit diagnostiziert wurde, konnte ich mich nicht mal alleine anziehen ,aber das geht jetzt wieder [img]smile.gif[/img] Ich bin ein positiver Mensch , aber nun komm ich so langsam an meine Grenzen. Die Polymyositis hat schon Veränderungen in meiner Lunge und Leber hinterlassen.Aber nun genug von mir! Wie alt bist du denn? Und deine Frau? Hab gelesen, dass du noch arbeiten gehst.Das ist bestimmt immer sehr anstrengend.
    LG
    Sunny 61

  6. #6
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    Hallo zusammen

    Das kenne ich auch von meiner Familie. Es ist halt für die Ehepartner denke ich schwer, wenn sich der Partner von heut auf morgen durch die Krankheit verändert.Wir reden sehr viel darüber und er ist immer mit zum Arzttermin gefahren und war dabei, damit er sich von Anfang an ,ein Bild darüber machen konnte, was die Polymyositis so mit sich bringt.Ich bin 48 Jahre und meine Juns sind schon erwachsen, von daher habe ich eine Sorge weniger.
    Wie ist das bei euch. Ich kann für den nächsten Tag nie etwas planen, ich muß immer erst sehen, wie es mir am morgen geht. Manchmal geht es mir für ein paar Stunden gut und von einer zur anderen Minute ,setzen die Schmerzen ein und die Schlappheit.Ich fühle mich dann ,als wenn ich viel älter wäre.
    Ich kann auch von mir sagen, das ich nicht zimperlich bin und auch einiges an Schmerzen aushalte. Habt ihr die Krankheit akzeptiert, oder fällt es euch auch an manchen Tagen schwer. Dann kommt bei mir der Satz, ich hasse die Krankheit, ich will wieder ganz gesund sein und auch wieder in meinem Beruf tätig sein. War immer mein Berufswunsch Textilverk. Habt ihr auch probleme mit den Nerven? Bei mir macht sich das bemerkbar, das meine rechte Hand zittert, wenn ich zum Beispiel eine Tasse hoch hebe oder etwas einschenke, oder nur ein Buch festhalte.
    freue mich über Antworten, liebe grüße, nelke
    Dave, hast du schon etwas über die Genehmigung der Rheha gehört?

  7. #7

    Beitrag

    Hallo nelke !
    Die Krankheit akzeptiert ? Ja, dass habe ich. Es kommt im Leben wie es kommt. Ich hab auch noch nie gefragt: warum ich?. Es ist einfach so. Aber ich lass mich nicht unterkriegen. So wie früher ist nun nix mehr, ich kann auch nichts mehr planen. Morgens gehts mir meistens noch gut, ab mittags kann man mich knicken, im wahrsten Sinne des Wortes Und wenn gar nichts mehr geht........nun ja, ich leg mich hin und warte ab. Ich kann auch gut über Staub hinweg sehen. Hab ja den Vorteil das ich Kinder hab, die packen schon mit an......wenn ich es sage. Meistens auf jeden Fall
    LG
    Sunny 61

  8. #8

    Beitrag

    Guten Morgen nelke !
    Das mit dem zittern hab ich auch. Was ist bei uns schon Geschirr kaputt gegangen!!!!
    Ich merk jetzt schon, das der Tag heute nicht so gut wird.............die Sonne scheint. Meine Arme sind schwer wie Blei.
    Wegen Reha : ich war zur AHB in Bad Oeynhausen , in den 3 Wochen hatte ich 6* KG, 6* Massage und 6* Bewegungsbad. Das war alles. Die Entzündungen waren zu stark und ich sehr schlecht drauf. Lieber wäre ich nach Höxter gefahren, aber die Rentenversicherung hat keinen Vertrag mit denen. In Bad Oeynhausen waren wir 3 Leute mit Muskelerkrankungen.Auch da wussten die Ärzte nicht weiter.
    LG
    Sunny 61

  9. #9
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    Reden

    Hallo Nelke bei mir ist das mit den Nerven

    auch besonders schlimm wenn ich mich angestrengt fühle dann geht nichts mehr ich werde ganz lam und kann kaum noch laufen.

    Wie geht das mit den smeilies ?

  10. #10
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    Beitrag

    Hallo Nelke, hallo Sunny61,
    von der Reha habe ich bisher noch keine Antwort bekommen.
    Ich habe die Krankheit auch akzeptiert, was bleibt mir anderes übrig. Ich versuche halt das beste daraus zu machen. Ich hoffe nach wie vor, dass ein passendes Medikament gefunden wird um meine Werte zu senken und die Krankheit einzudämmen. Von einem Tag auf den anderen kann ich schon planen, aber natürlich merk ich auch schon in der früh wie der Tag für mich wird. Wenn ich stärkere Schmerzen habe, dann nehm ich Schmerzmittel (tramabeta-long) die helfen den ganzen Tag über. Das ist zwar keine Dauerlösung aber es erleichtert mir das arbeiten. Das mit den zittern ist mir bisher an mir noch nicht aufgefallen.
    Ich hatte bisher zum Glück erst einmal einen psychischen Tiefpunkt wo ich nicht wusste wie es weitergehen soll.
    Bis bald
    LG
    Dave

    [ 06. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

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