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Polymyositis

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    Hallo Ralf .....also im Blut Bild ist mein entzündungswert im Blut ist ständig erhöht ob das jetzt dieser wert ist weis ich nicht genau ...also ausser das ich schlecht laufen kann habe ich einen ständigen muskelkater ...im ganzen Körper bin schnell erschöpft und ausserdem hat man Gicht festgestellt allerdings war das eher Zufall...ich kann schlecht Treppen steigen letzt waren wir in Berlin auf einem Konzert in der Waldbühne da mussten wir einige Pausen machen weil meine Beine einfach nicht mehr wollten ....keine kraft mehr in den armen und Händen ...letzt wollte ich alte Zeitungen zur Tonne bringen da sind mir alle vor schmerzen aus der Hand gefallen ...Freitag habe ich mal etwas mehr als sonst gemacht und gestern konnte ich mich vor schmerzen nicht einmal anziehen ...couchtag dann eben ...einmal die Woche gehe ich auch zum funktionstraining da habe ich auch oft Probleme ...aber meine Therapeutin weis das und wenn es nicht geht brauch ich einige Übungen nicht machen ...oder eben in leichterer Form ...letzt hatten wir so 1 kg Gewichte rechts und links in der Hand und sollten so mit ausgestreckten armen auf und ab Bewegungen machen 2 mal auf und ab hab ich geschafft dann haben meine Oberarme so weh getan das ich die handeln nicht halten konnte ...hab es dann ohne gemacht aber auch da taten mir dann die nächsten Tage die arme so weh ...nun zu deiner Frage ...nein Kortison habe ich noch nicht bekommen ...im Moment bekomme ich cymbalta 60 mg aber auch die helfen nicht wirklich

    Danke euch allen für die nette Begrüßung
    Lg kath
    Zuletzt geändert von kath21; 28.07.2014, 20:04.

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      Guten morgen ...

      Ich hab mir noch einmal meinen Befund vom EMG durch gelesen da steht etwas drin das in allen untersuchten Muskeln verkürzte,verkleinerte und polyphasische Potentiale sich befinden ...was ist ein Myositis panal das wollen sie auch noch abnehmen ...
      Heute geht es mir ganz gut ...ich konnte auch recht gut schlafen ...auch schon in der klinik angerufen wegen der biobsie da bekomme ich morgen bescheid ...warte ja schon 4 wochen darauf ...
      Noch zu mir ich bin 45 und habe 2 erwachsene kinder 20 und 23 jahre alt die mich zum Glück nicht mehr 24h brauchen und ihr eigenes leben haben mein sohn lebt zwar noch bei uns er hat gerade seine ausbildung mit sehr gut abgeschlossen und will jetzt noch seinen meister machen und einen sehr sehr tollen Mann der mich in allem sehr unterstützt und der mein Fels in der Brandung ist ...etwas sorge macht mir ob sich das evtl vererbt und meine Kinder das auch einmal bekommen können

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        Guten Morgen kath !

        Erst einmal schön das es dir heute Morgen etwas besser geht.
        Denke das dieses Myositis Panel die Suche nach Antikörpern ist. Bei einigen Myositis Arten lassen sich spezifische Antikörper finden welche dann die Diagnose Unterstützen.

        Sehr schön das du familiär ein so tolles Umfeld hast . Die Unterstützung und das Verständnis durch die Familie hilft immer.
        Soviel ich weis wird die Myositis nicht vererbt. Auch ich habe eine Tochter und mache mir in dieser Richtung etwas weniger Sorge.

        Wünsche dir und allen anderen einen schönen Tag und wenn sich etwas neues ergibt halte uns doch bitte auf dem laufenden.

        @ Jörg
        Schon lange nichts mehr von dir gehört , ist das jetzt ein gutes Zeichen ?
        Wirkt das Rituximab weiterhin ? Bin am Freitag in der Uni Klinik und weis noch nicht ob ich nicht auch den nächsten Schritt einläuten soll.
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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          Guten Morgen Kath.
          Also, dass dein Entzündungswert erhöht, und dein EMG auffällig ist, deutet ja schon mal darauf hin, dass dein Körper gegen etwas ankämpft.
          Wie Ralf schreibt, ist der CK Wert meistens erhöht, muss er aber nicht. Hier im Forum gibt es schon zwei mit Polymyositis, bei denen der CK Wert noch nie erhöht war.
          Was das Kortison angeht: wenn die Biopsie jetzt vor der Tür steht, nimm es bloß nicht. Es wirkt ja entzündungshemmend !!! Wenn du es nimmst, kann es passieren, das der Muskel dann zum Zeitpunkt der Biopsie durch die Einnahme keinerlei Entzündungsanzeichen aufweist. Und dann wäre alles umsonst.
          Machst du dein Funktionstraining mit einem Physiotherapeuten oder im Fitnessstudio ?
          Bei einer Myositis solltest du keine exzentrischen Übungen ausführen, da diese den Muskeln mehr schaden. Gut wäre es dagegen, konzentrische Übungen auszuführen.
          Jeder Physiotherapeut oder auch Fitnesstrainer kann dir aber Übungen zeigen. Für Physiotherapeuten gibt es sogar extra Fortbildungen im Umgang mit Muskelkranken.
          Ob die Myositis vererbbar ist, oder nicht, darüber wird noch gestritten. Ich habe eine 12 jährige Tochter und wenn die dann mal sagt, dass ihr der Oberschenkel oder andere Muskeln wehtun, ohne, dass sie Sport gemacht hat, werde ich natürlich hellhörig und beobachte sie dann eine Weile unauffällig. Ich glaube aber eher nicht,dass es vererbbar ist und mache mich deswegen nicht verrückt.
          Es ist erwiesen, dass einige Menschen halt anfälliger für Autoimmunerkrankungen sind, als andere, aber ob das vererbbar ist, ist auch strittig.
          Also kann man einfach nur alles auf sich zukommen lassen und das Beste daraus machen.
          Ich freue mich, dass du so einen schönen Rückhalt in der Familie hast. Mein Mann steht auch voll hinter mir.
          Wie schwer es dir fällt, deinen Beruf aufzugeben, kann ich verstehen. Ich bin auch gelernte Erzieherin und mit Kindern zu arbeiten war von jeher mein Traumjob.
          Jetzt tut es natürlich in der Seele weh, dieses nicht mehr ausführen zu können. Aber man tut sich, den Kindern und den anderen Mitarbeitern keinen Gefallen, wenn man sich nur rumquält und nicht hundertprozentig einsatzbereit ist, denn das ist in diesem Beruf sehr wichtig.
          Ich wünsche dir einen schmerzfreien Tag.

          Auch allen anderen einen weiteren schönen, Urlaubstag.
          Viele liebe Grüße
          Engelchen
          Wer kämpft, kann verlieren.
          Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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            Hallo Kath,

            deine geschilderten Probleme sind mir sehr gut bekannt. Damit du schneller an die Diagnose kommst, besteht ja auch die Möglichkeit, dich in einer neurologischen oder rheumatologischen Klinik einweisen zu lassen. Da musst du nicht auf jeden einzelnen medizienischen Test auf Termine warten. Hast du schon einen Schwerbehindertenausweis beantragt? Vielleicht kannst du den auch über den Sozialmitarbeiter in der Reha machen lassen. Ich drücke dir die Daumen, das du recht bald den positiven Bescheid für die Reha bekommst. Gerade mit unserem Krankheitsbild sind sehr gute Erfahrungen mit der Klinik Hoher Meissner in 37242 Bad Sooden-Allendorf gemacht worden.
            Beim Funktionstrainning sei bitte vorsichtig mit Gewichten zu arbeiten. Gerade bei entzündeten Muskeln ist das kontraproduktiv. Besser sind Dehnungsübungen. Über die Startseite der DGM kannst du an Fleyer kommen, die für die Physiotherapeuten gedacht sind, die mit Myositispatienten arbeiten.
            Lg. Beate
            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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              Hallo und vielen dank euch beiden ...

              Die Übungen mache ich in einem rehazentrum mit meiner Therapeutin ...ob sie spezielle Übungen hat weis ich noch nicht genau ...aber ich werde sie morgen gleich einmal fragen ...

              Ja mein Traumberuf das fällt mir wirklich sehr schwer ...ich habe ihn ja 26 Jahre mit voller Hingabe gemacht ...und ich weis über haupt gar nicht was ich nun machen soll ich habe ja sogar noch eine Zusatz Ausbildung als Fachkraft für Integration ...welchen job ich noch machen kann ...ich will doch nicht zu Hause sitzen mit 45 ...was macht ihr denn alle so ...

              Lg

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                Danke beate hab ich gerade erst gelesen ...ja den nehm ich dann mal morgen mit ich habe eine sehr gute Therapeutin ...

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                  hallo leute

                  habe gute nachricht bekommen

                  meine reha ist genehmigt und im november geht es los
                  und auch mein freund kann mit er hat dort auch die reha

                  dir kath 21 ein herzliches willkommen


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                    hey @all.......schenk euch allen mal ein lächeln.....

                    @kath21
                    Auch von mir ein herzliches willkommen in unserer Rund hier.
                    So wie du deine Symptome schreibst kann es natürlich sein das du eine Entzündliche Muskelerkrankung hast. Aufschluss darüber geben das MRT und die Muskelbiopsie..... Man sollte vor der Biopsie ein MRT machen um Entzündliche Stellen im Körper auszumachen um dann in diesen Bereichen den Muskel entnehmen. Ansonsten kann es sein das keine klare Aussage möglich ist, wenn man auf gut dünken irgendwo was rausnimmt. Und klar kein Korti vorher nehmen. Kann mich nur anschliessen und dir raten in eine Neurologische stationäre Diagnose zu gehen. Alles ist in einer Hand und man hat kein Problem mit irgendwelchen Terminen. Zu dem gibt es ja noch reichliche Tests die gemacht werden können. Auf der DGM-Seite gibt's Adressen für Muskelsprechstunden. Das sind in der Regel Unikliniken mit Muskelerfahrungen. Die Uniklinik in Göttingen hat eine Myositis-Expertise.
                    Was ist das denn für ein Medikament (cymbalta 60 mg ) was du da nimmst.....wogegen bzw. wofür.
                    Wenn es eine Entzündliche Muskelerkrankung haben solltest.....vergesse Gewichte stemmen, Gerätetraining oder ähnliches. Kann genau das Gegenteil bewirken und noch mehr Muskeln zerstören......was weg ist ist weg und kommt nicht wieder. Im wesentlichen kommt es auf die Bewegungserhaltung und Muskelstreckung an, da die Muskeln sich verkürzen.
                    Und wenn Reha kann ich auch Bad Sooden Allendorf, Klinik Hoher Meißner, empfehlen. War auch erst vor drei Wochen da....einfach gut.
                    Klar ist auch das du einen Schwerbehindertenausweis beantragen solltest. Ist allerdings mit einer Diagnose leichter.
                    Bei Schmerzen habe ich in der Reha sehr gute Erfahrungen mit Vojta gemacht. War bis zu 2,5 Tage total schmerzarm und habe mich einigermaßen normal bewegt.
                    Was ich dir noch empfehlen würde ist ein Psychologe. Das Tief kommt früher oder später und besser du beugst vor....egal wie positiv du denkst/bist oder wie toll dein Umfeld ist. Spreche aus eigener Erfahrung...und depressive Phasen sind noch schlimmer als die Erkrankung finde ich.
                    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und bekommst bald genug Antworten auf deine >Fragen......
                    Achso....wenn du dich anmeldest solltest du noch das Kästchen "angemeldet bleiben" anklicken. Dann sind die Romane nicht gleich wieder wech.....grins
                    @levlady
                    Freut mich das die Reha endlich durch ist. Únd dann zu zweit....ist doch wunderbar. Können euch ja dort auch wieder besuchen....griiiins

                    @Engelchen
                    Also ich habe bisher noch nirgendwo gelesen oder gehört das Autoimmunerkrankungen vererbbar sind. Es ist ja ,zumindest noch nicht bekannt, kein Gendefekt der der Erkrankung zugrunde liegt.

                    @ralf
                    Ich hoffe du kannst deinen Urlaub geniessen.....und denk dran....manchmal ist weniger mehr. Versuche auch Kräfte zu sammeln um dann etwas mit meinen Kids zu machen.

                    @all
                    So....habe mich langsam wieder vom Urlaub in den Alltag eingelebt...... Es waren leider keine Heinzelmännchen da und haben den Garten usw. fit gemacht.
                    Ich wünsche euch noch einen schönen Abend......

                    Micha
                    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                    ...Alles wird gut.....!!!!

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                      Ach habe noch eine Frage von kath21 übersehen.
                      Ich hatte auch meinen Traumberuf......kann ich leider nicht mehr machen. Bin in der Reha als Erwerbsunfähig eingestuft und werde nun die EU-Rente beantragen. Ist das erst mal befristet auf drei Jahre......Aber mit Arbeiten kann ich mir abschminken.....suche mir jetzt ehrenamtliche Tätigkeiten und nen Job bis zu 3 Stunden was machbar ist um einen gewissen finanziellen Ausgleich zu haben......
                      Also schone dich erst mal bevor du Muskeln zerstörst die du nicht wieder bekommen kannst.........

                      By By
                      Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                      ...Alles wird gut.....!!!!

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                        Hallo Micha ...moin moin an alle

                        Vielen dank für deine ausführliche antwort ...heute habe ich auch das gewisse häckchen gesetzt ...:-)
                        Den termin für die muskelbiobsie bekomme ich morgen ...und ich hoffe es dauert nicht so lange ...in welche klinik ich möchte kann man sich das denn aussuchen? Als ich den reha antrag stellte ahnte ich ja nicht einmal das es die muskeln sein könnten ...was kann ich denn da jetzt noch tun ?
                        Heute kam auch gleich die nächste botschaft der medizinische dienst vom arbeitsamt hat meinen natlosigkeitsantrag abgelehnt ...obwohl
                        die mich nicht einmal angeschaut haben ...zu dem zeitpunkt gab es auch die neuen untersuchungen noch nicht ...also werde ich den wiederrufen ich habe der dame erklärt was nich alles gar nicht kann und schon froh bin das ich es heute zu ihr geschafft habe und ihr sie war sehr nett und hörte mir auch zu ...daraufhin gab sie mir einen neuen Antrag mit ...kann mir jemand bitte helfen was ich nun genau tun kann ...ich war gleich noch bei meinem Arzt und habe einen Termin gemacht das er mir ein genaues ärztliches Gutachten erstellt doch leider ist er ab morgen im Urlaub und ich hab erst im September einen Termin bekommen ...

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                          Das ich einen reha Antrag laufen habe schrieb sie auch noch auf und das es neue Untersuchungen gibt ...dann habe ich ihr meine krankschreibung gegeben daraufhin meinte sie das ich mich nicht länger krank schreiben lassen soll ...ich fragte warum da sagte sie weil ich ja nur für meinen Beruf krank geschrieben bin und nicht für eine andere Tätigkeit ...jetzt bin ich ja aber erst mal bis 30.8. Krank geschrieben ..den schein hat sie nun erst einmal bekommen ...

                          Vielen dank schon mal für eure hilfe
                          Achso das medikament soll die schmerzschwelle im körper erhöhen merk ich aber nix von

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                            Hallo, bekomme im August nach 8 Monaten Pause die nächste Rituximab-Infusionen. Mir geht es körperlich unverändert sehr gut. Habe jetzt einen Antrag auf eine Kur angefordert. Möchte bitte von Euch wissen welche Häuser zu empfehlen sind. Komme aus dem Saarland und möchte nicht weiter als 3ookm von hier weg. Mir wäre ein Haus wichtig das sich mit der PM auskennt.

                            Liebe Grüße an Euch alle........Jörg

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                              Habe mal schnell die postings von euch überflogen. Möchte mal zum Thema MTX meinen Senf dazugeben. Am Anfang (vor 2 Jahren) habe ich wöchentlich das Zeugs gespritzt. Nebenwirkungen waren starker Durchfall, Magenkrämpfe ca. 2 Tage lang. Am meisten hat mir die Schleimhaut im Mund und an der Zunge zu schaffen gemacht, die sehr angefriffen war. Mein Doc meinte ich solle 24 Std. vor und 24 Std. nach der Spritze 5mg. Folsäure nehmen. Heute nehme ich 14 täg. 15mg MTX, habe keine Magenprobleme mehr, aber das mit der Schleimhaut ist mal mehr mal weniger. Je nach Zustand nehme ich die Folsäure ein. Die Folsäure mindert die Nebenwirkungen, hemmt aber auch das MTX. Besser man nimmt die Folsäure 48 Std. nach MTX, wenn man damit klar kommt. Dies sind meine persönlichen Erfahrungen und kein Leitfaden. ............ich war vorige Woche 7 Tage in Ägypten und es ging mir so was von super .......wider zuhause und alle Probs. sind immernoch da . .....daraus folgt für mich....Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden. ( Zitat aus dem Gebet der AA )......find ich super......so das wars von mir...........bis neulich......Jörg

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                                P.S. mir ist gerade noch was ins Gehirn geschossen. Ich bin der Meinung das auch wir wieder Muskeln aufbauen können, mir geht es zumindestens so. Habe nach der Gartenarbeit auch schon mal einen Muskelkater, oder von der Arbeit, da ich ja mehr oder weniger körperlich arbeite. Meine Leistungsfähigkeit ist zu 80 % wieder hergestellt. Allerdings habe ich nach wie vor Probleme mit der Ausdauer. Wenn man bedenkt das ich im August 2012 nicht mehr in der Lage war 5 Treppenstufen zu erklimmen, ist dies wie ein Wunder. Ich danke allen Ärzten und Menschen die, die Medikamente zusammenbrauen...........deswegen, niemals aufgeben, die Medizin macht jeden Tag, einen kleinen Schritt, in Richtung Heilung der PM, davon bin ich überzeugt.....Amen...

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