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Thema: Polymyositis

  1. #3491

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    Hallo Miezi,


    Das sind nicht so gute Nachrichten die du da schreibst. Ich liege gerade in der MH - Hannover und bekomme zum 17 mal Immunglobulin. Davon 10 oder 11 mal Privigen und den Rest ig vena. Mein CK Wert hat sich von über tausend auf jetzt rund 200 reduziert . Die Schmerzen sind nicht ganz so stark reduziert, aber so lässt es sich Leben. Die Verbesserung dauert aber schon ein paar Monate. Ich glaube an das Medikament und es hat kaum Nebenwirkungen.
    In der Hoffnung das auch du bald wieder Linderung spürst wünsche ich dir und euch frohe Ostertage


    Eos

  2. #3492
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    ..........................

    Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht, dass obwohl die Laborwerte normal sind, Schwäche und Erschöpfung immer wieder präsent sind?
    Hallo Daniel

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum .

    Bei mir sind auch die Laborwerte fast normal, aber die Muskelschwäche ist immer präsent, die Müdigkeit vor allem dann, wenn ich schlecht geschlafen habe oder mal wieder über einen Zeitraum das Vit D vergessen habe einzunehmen. Aber Wasserflaschen anheben ist schon lange nicht mehr möglich, schwere Einkaufstaschen usw. - muss mein Männe machen oder ich transportiere es auf meinem Rollator, den liebe ich inzwischen - vor allem als Lasten-Esel

    Im Augenblick bin ich bei 15 mg Hydrocortison sowie 50 mg Immunosporin morgens, 5 mg Hydrocortison mittags sowie 50 mg Immunosporin abends eingestellt,
    MTX darf ich nicht mehr, da mein Husten nicht mehr weg ging. Erst als ich es abgesetzt hatte, wurde es seinerzeit besser. Dazu noch meine Mg-Vit B-Komplex-Brausetablette. Alles greift ineinander über, was ich nie gedacht hätte, aber ich scheine für mich mein "Cocktail" gefunden zu haben, wobei ich seinerzeit mit den
    5 mg Prednisolon besser zu recht kam als mit diesem Hydrocortison.

    Durch mein CBD-Öl, welches ich über eine Bekannte beziehe, schlafe ich auch wieder besser und vor allem tiefer. Ab und an lasse ich es weg, weil ich es vergesse, dann merke ich es aber auch. Ganz klar wirkt sich das auf alles auf.

    Du musst mit Deinen Augen am Ball bleiben:
    die PM kann sich auch auf die Augen niederschlagen - das muss mitbedacht werden

    Regelmäßige jährliche Untersuchungen beim
    Augenarzt
    Lungenfacharzt sowie
    Kardiologen
    Zahnarzt sowieso
    sollten auf Deinem Terminzettel stehen zu den vierteljährlichen Untersuchungen beim internistischen Rheumatologen oder Neurologen.

    Wenn Du noch Cortison erhältst, muss auch regelmäßig alle paar Wochen der Blutzucker mitgescheckt werden.

    Beim Ausdauersport musste noch mehr darauf achten, dass Du Dich nicht verausgabst. Sonst bekommst Du evtl die Retour-Kutsche von
    den Muskeln.

    Ich wünsche Dir gute Besserung, Daniel
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

  3. #3493
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    Hallo zusammen,

    das liest ja nicht so gut bei Euch. Ich wünsche Euch gute Besserung und dass die

    Symptome schnell in den Griff bekommen wird.

    Bei mir scheint sich die PM im Augenblick einigermaßen ruhig zu verhalten, es sei

    denn, ich habe mal wieder größere Aktionen vor - dann meldet sie sich gerne zu "Wort".

    Die beiden größeren Auftritte habe ich - leider - nur wieder mit erhöhtem Hydrocortison

    bewältigt, habe ich akzeptiert und jut. Gestern habe ich mich netterweise verhoben, grmpf,

    kann einen leichten Hexenschuß mein Eigen nennen.

    Nun wünsche ich Euch allen ein schönes und hoffentlich sonniges Osterfest

    (bei uns liegt Schnee !!!!!)
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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  4. #3494

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    Polimyositis

    Hallo zusammen mein Name ist Matthias und leide seit 5 Monaten an eine Mischkolleganose/ Polimyositis. Bei mir ist die Lunge betroffen und die Muskulatur in den Beinen. Habe schon zweimal Rituximab bekommen und nehme jeden Tag Cortison und Azathioprin. Es gibt Tage da geht es mir gut und dann kommen Tage da geht überhaupt nichts. Das schlimmste ist das warten auf die nächste Untersuchung da das Rituximab auf ein halbes Jahr ausgelegt ist. Aber da muss man durch.

    Mfg Matthias

  5. #3495
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    Hallo Matthias, willkommen im "Klub". Es ist eine schei... Krankheit, die immer wieder andere Gesichter zeigt. AM schlimmsten sind die Medikamente. Die machen das kaputt, was noch einigermaßen funktioniert. Ich wundere mich , dass hier im Forum seit Monaten keine Aktivitäten sind. Scheinbar gehts allen gut. Von mit kann ich berichten, dass ich wieder im Krankenhaus war. Jetzt wurde eine kollagene Kolitis festgestellt. Wahrscheinlich hervorgerufen durch die vielen Medikamente. Zu einer Darm-OP muss ich auch noch, da ich Divertikel habe. Als ob die Polymyositis nicht ausreichen würde. Aber wie du schon geschrieben hast, da muss man durch. Ich wünsche dir und allen anderen alles Gute. Es wäre schön, wenn alle Alteingesessenen mal antworten würden.
    LG von Miezi

  6. #3496
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    Hallo Matthias, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich gut erinnern, dass ich Anfang 2013 die gleichen Fragen stellte, unsicher war und auch vieles einfach ausgeblendete, um ja nicht darüber nachdenken zu müssen. Die Myositis ist eine schwere Krankheit, mit der man sich arrangieren muss, ob man will oder nicht. Also mache das Beste darauf(!). Die Zeit, wo es dir besser geht, werden mehr werden. Die Medikamente müssen ja erst einmal beginnen zu wirken und das dauern bis zu 8 Monate. Wichtig, vermeide mit dem Atzathioprin unbedingt die Sonne (so gut wie es geht) Das wichtigste Wort wird für dich “GEDULD“ heißen. Keine Angst, das schaffst du . Was bekommst du für Therapien? Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gehst du noch arbeiten? Ich selber habe mich mit der Diagnose von meinem Berufsleben trennen müssen. Erst wollte ich es nicht einsehen, sogar einen Anwalt hatte ich mir genommen. Heute bin ich mit mir im Reinen und akzeptiere, das die Leistungsfähigkeit einfach nicht mehr da ist und meine Familie ist für mich da. So wie ich früher für sie da war.
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  7. #3497
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    Hallo Miezi,na du machst ja Sachen! Nicht immer hier rufen! Aber das Gleiche gilt ja auch für mich. Gibt es die Möglichkeit, die Medikation umzustellen? Laß bitte den Kopf nicht hängen. Gerade fällt mir der Vergleich mit dem Unkraut und der Myositis ein. Man muß ständig hinter dem Unkraut hinter her sein, sonst gewinnt es die Oberhand. Und wenn man selber dazu nicht in der Lage ist, müssen ebend andere her und auch andere Methoden. Und genau so ist es mit unserer Myositis. Bei mir wurde wieder eine neue Muskelbiobsie gemacht und alle möglichen Untersuchungen. Wie immer keine Entzündungszeichen, aber trotzdem anhaltende Schwäche. Der Verdacht geht mehr in Richtung Nekrotisierende Myopadie, das passen ja auch die SRP Antikörper. Genaueres erfahre ich im Juli zur Auswertung in der Uniklinik Halle.
    Auch wenn es hier im Moment still ist, glaube ich, das hier viele still unterwegs sind und auch ihren Rat geben wenn sie jemand braucht. Also ihr Lieben habt eine schöne Zeit und laßt euch drücken.
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  8. #3498

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    Hallo.Beate. Ich werde vom Rhein Maas Klinikum in Würselen bei Aachen von einem lungenfacharzt und einem Rheumatologen betreut. Das Rituximab vertrage ich sehr gut. Nebenbei mach ich eine Langzeittherapie mit Sauerstoff. Mittlerweile machen mir die Muskulatur in den Beinen mehr zu schaffen als die Lunge. Seit 2 Tagen geht es mir schlechter ich fange wieder an zu husten und bekomme schlechter Luft. Genaueres werde ich erst Ende Juli erfahren wenn ich zum Rheumatologen muss. Ich denke du hast recht mit der Arbeit aber so richtig kann ich mich nicht damit anfreunden nicht mehr arbeiten zu gehen. Ich arbeite seit fast 40 Jahren da fällt das schwer.

    grüsse matthias

  9. #3499
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    Hallo, liebe Beate. Danke für deine aufmunternden Worte. Das tut richtig gut. Es ist ja sonst für mich niemand da, mit dem ich mich austauschen könnte. Ja , ich habe wieder mal hier geschrien, als Krankheiten verteilt wurden. Alle meine Diagnosen sind seltene Krankheiten. Im Moment ist es etwas besser, aber mein Bauch spinnt nach wie vor. Ich kann auf Grund der Durchfälle das Haus nicht mehr verlassen. Es ist kein Leben mehr. Ich vegetiere jeden Tag nur so dahin. Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll.Dir wünsch ich alles Gute und das endlich mal was bei dir geklärt wird.
    Liebe Grüße von Miezi

  10. #3500
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    Matthias, hast du schon mal darüber nachgedacht, einen Behinderungsantrag zu stellen, da du ja doch sehr eingeschränkt bist.Hilft beim Kündigungsschutz oder teilweise/volle Erwerbsminderungsrente. Nicht nur die Diagnose aufschreiben, sondern (wichtig!) alles aufführen, was du nicht mehr kannst und beeinträchtigt bist, wie laufen, Treppen steigen u.s.w. Arztberichte, Diagnossen , Laborbefunde, Krankenhausberichte immer kopieren lassen und in einem Hefter ablegen. Versuche in eine Muskelsprechstunde in einer Uniklinik zu kommen, da die Myositis doch eine sehr seltene und komplexe Erkrankung ist.
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