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Thema: Polymyositis

  1. #3421
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    Hallo alle zusammen,besonders an dich liebe Beate,ich habe leider auch nichts gutes zu berichten. Gestern wollte ich meine Reha antreten, mein Mann hat mich gefahren, weil ich wegen der Schulter und dem Fuß noch nicht wieder Auto fahren kann. Ich mußte wieder nach Hause fahren, ich wurde nicht aufgenommen ! Ich hatte so sehr gehofft, dass man mir dort helfen kann.
    Vielleicht hat ja jemand von euch eine Idee, einen Arzt zu finden der mir aus dem Cortison Teufelskreis raushelfen kann ? LG Roswitha

  2. #3422
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    Hallo zusammen

    und ein schönes Wochenende wünsche ich Euch.

    @ Kira

    Du bist auf einem guten Weg und hast sicherlich auch Recht. Oftmals schleppen wir irgendwo Probleme mit uns herum, die nicht bearbeitet worden sind
    oder noch tiefer geschichtet sind, so dass wir nicht ohne weiteres daran kommen. Du drückst Dich durch Deine Bilder aus, die wunderschön sind und das
    ist auch gut so. Wie Du weisst, musiziere ich, das ist meine Ausdrucksweise dazu - und fühle mich gut dabei. In der Musik vergesse ich - wie Du beim
    Malen und Zeichnen - die Dinge, weil der Kopf nur eines kann: entweder sich auf den Körper konzentrieren oder auf die jeweiligen Hobbys, aber das
    funktioniert nur, wenn wir es zu lassen. Und dazu sind wir beide in der Lage.

    Roswitha

    Ich habe bestimmt 10 x versucht, mit dem Corti herunter zu kommen. Inzwischen bin ich von 5 mg auf 2,5 mg herunter, aber ich merke es, Roswitha.
    Alles ist viel schwerfälliger, als ob alles mit Blei gefüllt ist und dadurch auch anstrengender. Und ich bin wesentlich schneller k. o. - das kommt auch noch
    dazu. Allerdings musst Du wissen, dass Cortison auch ein Aufputschmittel ist.

    Ich weiss ja nicht, wie viel Du inzwischen nimmst. Wenn Du z. B. 20 mg tgl nimmst, dann kannst Du ganz vorsichtig in 2,5 mg - Schritten reduzieren, so lange
    es dem Körper gut geht. Diese Reduktion machst Du entweder wöchentlich oder alle 14 Tage, sprich, Du nimmst dann anstelle der 20 mg nur noch 17,5 mg für
    1 Woche. Ab 7,50 mg reduzierst Du dann nur noch auf 1,25 mg - Schritten, ab ca. 5 mg in 1 mg-Schritten….

    Das wäre ein langsamer Ausstieg. Wenn Du merkst, dass ein Schritt zu viel ist, verbleibst Du
    eine weitere Woche auf dem einen Schritt bevor Du weiter senkst…… Das wäre dazu mein Gedanke - vielleicht hilft Dir das ja weiter.
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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  3. #3423
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    Hallo Ariane, das ist schon hilfreich, das ist ja auch der normale Weg, aber bei mir ist wohl nix normal. Ich habe mittlerweile ein ausgeprägtes Cushing Syndrom und wenn ich bei 12,5mg Prednisolon bin, ist mein ganzer Stoffwechsel durcheinander und ich habe alle möglichen Unverträglichkeiten, also schnell wieder hoch auf 20 mg. Alle Ärzte sind der Meinung, dann lieber so mit 20 mg weiter. Aber ich kann nicht mehr, ich nehme immer weiter zu besonders am Bauch. Wenn es mir wenigstens einigermaßen gut gehen würde, aber ich kann kaum laufen,habe Muskelschmerzen überall und das übliche......LG an alle, Rosawitha

  4. #3424
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    Guten Morgen Roswitha,

    das kennen alle, die Cortison/Prednisolon einnehmen müssen. Auch hat mein Körper jahrelang nein geschrien, wenn ich reduzieren wollte und ich habe es immer wieder
    mal probiert....

    Ernährungstechnisches zum Corti:

    Wie wir alle inzwischen wissen, verstoffwechselt Cortison alles, was es in die Finger bekommt. Deswegen müssen wir ja auch alle 3 Monate den Blutzucker-Spiegel
    kontrollieren lassen, damit der nicht entgleist, was allerdings bei den meisten passiert.

    Als ich damamls dann Cortisons-Diabetes bekam, durfte ich bis 14 BE (= 166 g KH) am Tag essen, besser ausgekommen bin ich allerdings zwischen 10 und 12 BE,
    und ich habe mir sogar am Wochenende Kuchen gegönnt. Zum größten Teil lebe ich nach WW - allerdings altes System, mit den sog Felix-Punkten. Wer dazu etwas wissen möchte, kann mich gerne anschreiben. Auf die Art und Weise habe ich mein Gewicht reduzieren können und meinen BZ im Auge behalten. Erst jetzt, nach 8 Jahren muss ich zusätzlich 2 x 1000 mg Metformin nehmen, weil mein Körper einfach nicht mehr den BZ herunter fahren wollte und es bekommt mir gut, auch wenn ich immer noch nach WW lebe - hier mal ein paar Anhaltspunkte für den tgl Gebrauch:

    2 Handvoll Obst
    3 Handvoll Gemüse
    30 - höchstens 40 g Fett inkl Aufschnitt inkl 2 TL gutes Öl tgl - ein Auto fährt auch nur mit gutem Öl vernünftig
    10 - 12 BE Kohlenhydrate, dass sind ca. 120 - 144 g KH tgl
    ca. 0,8 g Eiweiss/kg Körpergewicht
    ca. 2 l trinken: Wasser, Selter, Früchte- und Kräutertees, seltener Saftschorle
    und tgl 20 - 30 min spazieren gehen oder Gymnastik usw.
    sowie 4 x 250 mg Calcium - mehr auf ein Mal kann der Körper nicht verdauen

    Das Ganze sollte nicht unter 1.200 kcal kommen und höchsten 1.500 kcal inkl dem Obst haben.

    Und tgl aufschreiben, was Du isst und wie viel es an Werten hat wie kcal oder Punkte und KHs bzw. BE.
    Liebe Grüße Ariane

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  5. #3425
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    wünsche euch schönes Wochenende

    liebe Grüße Heike

  6. #3426
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    Hallo, ich mal wieder. Habe die erste OP an der Speiseröhre gut überstanden. Die Krampfadern wurden dort abgebunden, damit sie nicht aufplatzen und bluten. Ende Juli folgt eine weitere OP. In Moment geht es mir gut. Nur die ständige Müdigkeit nervt etwas. Leider kann ich nun nicht sagen, ob diese von der Myositis oder der Autoimmunhepertitis kommt. In wieweit sich die Leberzirrhose ausgebreitet hat, können die Ärzte noch nicht sagen. Es fehlen noch ein paar Werte. Auch so war ich mit der ärztlichen Auskunft nicht so ganz zufriedenen. Keine Aussage wie es weiter geht und was auf mich zukommt. Alle Infos die ich habe, habe ich aus Internet, Büchern und Selbsthilfegruppen.Aber fürs nächste Mal nehme ich mir einen großen Fragezettel mit. Euch Alles Liebe und einen wunderschönen Sommer.
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  7. #3427
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    Hallo, Beate. Ich wünsche dir alles Gute weiterhin, das es dir bald besser geht.
    Allen ein schönes Wochenende und viele sonnige Tage.
    Liebe Grüße von Miezi

  8. #3428
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    Hallo Beate,
    ich möchte mich gerne den guten Wünschen von Miezi anschließen . Alles erdenklich gute .

    Bei mir stehen aktuell die Muskel und Gelenkschmerzen im Vordergrund. Besonders Nachts sind sie kaum auszuhalten.
    Die Muskelschmerzen sind am ehesten mit einem beständigen Spannungsschmerz zu beschreiben . Dehnen der Muskeln ist kaum möglich da die Schmerzen dann noch schlimmer werden.
    Das Naproxen hilft mir kaum. Was nehmt ihr gegen Schmerzen und hilft es ?

    Bis dann....
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  9. #3429
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    Hallo, lieber Ralf,
    wenn meine Schmerzen unerträglich werden , nehme ich Ibuprofen 600. Ich weiß, dass man nicht soviel davon nehmen soll, aber was anderes hilft mir nicht. Ich habe ein ganz anderes Problem. Am 29.6. habe ich bei meiner Hausärztin den letzten Termin,, dann geht sie in den Ruhestand. Einen neuen Hausarzt habe ich nicht. Das wird in Chemnitz sehr schwer, bei vielen hängt ein Zettel an der Tür, dass sie keine neuen Patienten aufnehmen. Ich weiß noch nicht , wie es weitergeht.
    Liebe Grüße an alle von Miezi

  10. #3430
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    Hallo zusammen

    und einen schönen restlichen Sonntag wünsche ich allen und gute Besserung.

    Was nehme ich?

    Da ich Cortison auch herunter reduzieren sollte, nehme ich halt verstärkt Novalginsulfon, wenn es gar nicht anders geht. Die Muskeln sind wieder vermehrt mit Blei gefüllt, lassen sich schlecht bewegen und dadurch sind die Wegstrecken noch kürzer geworden. Ob das alles im Sinne des Erfinders ist, wage ich zu bezweifeln.
    Nach meinen Musizierstunden stehe ich noch schlechter auf - teilweise komme ich mir vom Körper her vor, als ob ich schon über 150 Jahre alt bin, um das mal zu übertreiben.... Das restliche Cortison hebe ich mir für die Auftritte und die Proben-Wochenenden auf - sonst halte ich das nicht durch....

    Nein, mein Körper findet das gar nicht gut.....

    @ Miezi

    Frag mal Deine Hausärztin, ob sie ihre Fühler ausstrecken kann, der Dich übernehmen kann. Vielleicht ist das ja noch eine Idee. Kommt kein Nachfolge-Arzt in die Praxis?

    @ Beate

    Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute und drücke Dir die Daumen. Gute Besserung.
    Liebe Grüße Ariane

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