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Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

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    ....ach so...wer kommt denn alles nach Bochum....???
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

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      Hallo Michael,

      hab Dank für die Info - Fazit: bei einer PM kann nichts regeneriert werden - es wäre zu schön gewesen... - seufz.

      Habt alle einen schöne, erholsamen und schmerzfreien Abend
      Liebe Grüße Ariane

      https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

      Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

      https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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        hallo an alle

        kennt jemand von euch das Medikament Sirdalud - das soll zur Muskelentspannung sein
        lg heike

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          Hallo Levlady,

          leider nicht, aber vielleicht helfen Dir diese Info-Links weiter:


          (Das ist der Wirkstoff)



          Alle Infos zu Sirdalud: Patientenberichte, Nebenwirkungen, Bewertungen, Fragen & Antworten, u.v.m. Hier informieren!

          Ist so eine Seite für Erfahrungswerte von Medikamenten

          ************************************************** *************

          Sagt mal, stürzt ihr aufgrund Eurer Muskelschwäche auch öfters?
          (ich jetzt innerhalb von 3 Monaten drei Mal, weil ich mein linkes Bein nicht hoch
          genug bekomme - blödes Ding.
          Mein Doc meinte, dass das zu früh wäre und möchte, dass
          mal wieder eine EMG durchgeführt wird.
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            Hallo Ariane, ja ich kenne das. Hängt ja wie du bereits sagst mit der Fußhebeschwäche zusammen. Da kann die kleinste Unebenheit im Boden zur Gefahr werden. In Moment geht es aber besser. Auch bin ich beim bücken schnell mal einfach nach hinten umgekippt. Davon bin ich zur Zeit verschont da ich meinen Körper besser in Griff habe. War schon komisch, auf den Boden zu liegen und einfach alleine nicht hochzukommen, so das mitunterviel ältere Leute mir hochhelfen mußten.

            Eine Frage an die jenigen, die schon mehr als 5 Jahre die PM haben. Hattet ihr auch Remissionsphasen, so wie ich zur Zeit und wie lange hat sie gehalten oder hält immer noch?
            LG an euch allen.
            Schön auch das Ralf sich wieder gemeldet hat. Hoffe es geht dir gut. Was macht dein Schwerbehindertenausweis?
            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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              Hey Ariane

              ...klar kenne ich das mit dem stürzen....und da gibt es auch kein zu früh oder zu spät....so ein Schwachsinn.... bin sehr oft gefallen mit Rippenbruch...Oberarmbruch und so.....
              Ich gehe mit Stock, weil man sich besser abfangen kann und von anderen besser wahrgenommen wird....so ein Rempler bringt mich zum fallen....habe deswegen kein Bock mehr auf Krankenhaus........

              LG
              Micha
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                Habt Dank ihr Beiden,

                ich habe die PM ja schon seit 2006 - und keine Remissionsphase, die länger angehalten hat.

                Ich liebe derzeit meinen Rollator.
                Liebe Grüße Ariane

                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                  Hallo Beate , hallo @all,

                  ja hier bin ich mal wieder. Wie schon vor einiger Zeit geschrieben verfolge ich das Forum täglich und bin somit immer auf dem laufenden.

                  Was hat sich bei mir in der langen Zeit getan ?
                  Meine PM ist unverändert. Ich habe mal 3 Monate versucht ohne Kortison auszukommen. Da war aber ein voller Schuss in den Ofen. Es entwickelten sich extreme Muskel und Gelenkschmerzen die nicht mehr erträglich waren.
                  Ich glaube mit dem Versuch habe ich mir noch mehr geschadet wie gut getan . Seit dem glaube ich das meine PM wieder mehr aufgeflammt ist und schwerer in den Griff zu bekommen ist. Auch war der CK Wert wieder angestiegen und so hoch wie seit Jahren nicht mehr.

                  Es wurde ein MRT gemacht zum Nachweis der PM aber auf dem MRT war nichts zu sehen. Der Doc meinte aber das auch wenn nichts zu sehen währe ist die PM immer noch da. Naja wird wohl so sein.

                  Der Wiederspruch auf meinen GdB Bescheid wurde trotz Anwaltlicher Hilfe negativ beschieden. Das ganze dauerte 10 Monate. Habe aber auch einen "tollen" Anwalt erwischt. Jetzt haben wir Klage beim Sozialgericht eingereicht . Das ist jetzt ca. 3 Monate her. Warte auf den Gerichtstermin.

                  Auf Arbeit ist es auch etwas schwieriger geworden . Nachdem ich dort mehr oder weniger zusammengebrochen bin befinde ich mich im Moment mit "Burnout" seit 3 Monaten im Krankenstand. Man soll die gleiche Arbeit von 3 Leuten in der hälfte der Zeit machen.Das dieses nicht Möglich ist können Schüler der 3.Klasse ausrechnen. Leider erschließt sich das nicht dem ein oder anderen Arbeitgeber.
                  Habe nun in Absprache mit dem Werksarzt und der Krankenkasse einen Reha Antrag eingereicht. Denke das ich in ein zwei Wochen Bescheid bekomme.

                  Ärtztetechnisch tut sich auch nicht viel . Man gibt sich mit meinem Zustand zufrieden und ich muss es wohl auch so sehen......

                  So,euch allen weiterhin alles gute .
                  Von Jörg habe ich auch lange nichts mehr gehört.
                  Hatte vor längerer Zeit nochmal PN Kontakt mit ihm und wir sind so verblieben das er sich bei mir melden wollte.Will mich auch nicht aufdrängen und hoffe das er sich nochmal meldet.

                  Gruß
                  Ralf
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                    Hallo ihr Lieben.

                    @Beate:
                    Na, du hast ja auch ein super Exemplar von Arzt erwischt. Den und meinen zusammen in eine Sack und immer drauf. Dann aufmachen und wenn sie sich beschweren noch einmal von vorne. Und wenn sie dann Schmerzmittel wollen muss man ihnen einfach sagen: "Ach, die brauchen sie doch nicht. So schlimm war es doch nicht und die Schmerzmittel sind nur für Leute mit echten Schmerzen !!!"
                    Ich drücke dir die Daumen, dass du bald mit deiner Blutbildungsstörung weiter kommst und gut behandelt wirst.

                    @Roswitha:
                    Ja, genau die in der MHH waren es. Die Assistenzärzte sind ja oft bemüht, aber leider werden sie von den Oberärzten ziemlich schnell gestoppt und ausgebremst. Da ist kein gründliches Arbeiten möglich.


                    @ Micha:
                    Ich kann mir gut vorstellen, dass der gesunde Muskelanteil sich bis zu einem gewissen Grad wieder erholt, z. B. nach Überbelastung, und auch aufbaut. Aber dass sich der zerstörte Teil regeneriert, glaube ich nicht. Das ist wie bei der Leber. Ein gesundes Organ erholt sich auch nach zuviel Essen oder Alkohol. Aber so wie bei mir, da ist über die Hälfte der Leber kaputt und das wird auch nichts mehr. Aber der restliche Teil trägt halt jetzt die gesamte Last und regeneriert sich auch so lange wieder, bis ein neuer Schub das Organ weiter zerstört.

                    @Ralf:
                    Ich freue mich ja sehr, wieder von dir zu lesen. Das mit deiner Arbeit ist natürlich total doof, aber leider denken die Leute immer nur daran, wie man noch mehr Profit erwirtschaften kann. Das geht zu Lasten der Mitarbeiter und ist superschade und eigentlich ein Armutszeugnis für die Firma bzw. Arbeitgeber.
                    Sowohl für deine Klage vor dem Sozialgericht, als auch für deine Reha drücke ich dir alle Daumen. Die Reha ist eine sehr gute Idee.
                    Ich würde mich freuen, wenn du wieder regelmäßiger zur Unterhaltung beitragen würdest.

                    @all:
                    War heute in der Uni in Göttingen zu einem ambulanten Termin. Sehr interessant !!! Erst hatte ich ein Gespräch mit einem Arzt namens K. Schmidt und als wir fertig waren, holte er noch Prof. Dr. J. Schmidt dazu. Ich glaube, es hat so insgesamt fast zwei Stunden gedauert. In Hannover war ich immer nach 20 Minuten wieder draußen.
                    Die beiden waren etwas geschockt über die wenigen Untersuchungen, die bis jetzt bei mir durchgeführt worden sind. Jetzt werde ich demnächst stationär aufgenommen und es werden alte Untersuchungen wiederholt und neue durchgeführt. Auch sind sie dort nach allen Seiten offen und wollen auch noch die Rheumatologen dazu ziehen. Die erste Meinung war allerdings, dass ich ein komplizierter Fall sei und dass bei den ganzen Symptomen nicht nur die Autoimmunhepatitis und die PM eine Rolle spielen, sondern dass da noch mehrere Krankheiten / Ursachen mitspielen müssen, weil die Symptome zu komplex sind.
                    Aber egal was sie noch finden, die Anzahl und welche Krankheiten es sind, nehme ich dann so an, ich will nur endlich wissen, was sich so alles hinter den Symptomen verbirgt, damit man sie bestmöglich behandeln kann.


                    So. Für heute genug.
                    Ich wünsche euch allen einen wunderschönen, erholsamen Abend.
                    Liebe Grüße. Engelchen
                    Wer kämpft, kann verlieren.
                    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                      Gründung eines StammtischesKreis Warendorf, Hamm und Münster

                      Ich möchte gerne einen Muskelstammtisch ins Leben rufen, für den Bereich Münster, Kreis Warendorf und Hamm,damit Menschen mit Muskelerkrankungen Raum und Gelegenheit gegeben wird sich auszutauschen und zu informieren. Deutschlandweit gibt es schon zahlreiche Stammtische für Muskelerkrankte, aber leider nicht in unserem Umkreis. Da die Betroffenen Größtenteils stark eingeschränkt sind, ist es umso wichtiger einen regionalen Stammtisch zu realisieren.
                      Die Treffen sollen dazu dienen um aktuelle und allgemeine Informationen weiter zu geben. Zu dem Muskelkranke Betroffene die Gelegenheit geben sich mit Ihren eigenen Erfahrungen wechselseitig zu auszutauschen und andere Betroffene, evtl. sogar mit dem gleichen Krankheitsbild, kennen zu lernen. Dieses ist leider nicht so einfach,da von den über 800 bekannten Muskelerkrankungen die meisten sehr selten sind.
                      Zu dem ist geplant zu den jeweiligen Stammtischen Referenten und Experten einzuladen, die aus den verschiedensten Bereichen wie Hilfsmittelversorgung, Physiotherapien, Krankengymnastik, Rechte der Patienten, Psychologische Hilfen usw. informieren und Stellung nehmen können.
                      Der Stammtisch wird nicht nur den Selbstbetroffenen, sondern auch den betroffenen Angehörigen offen stehen.
                      Der erste Stammtisch findet statt am 08.08.2015 in Ahlen, Gemeindezentrum St, Ludgeri, Birkenstraße , 59229 Ahlen .(Behinderten und Rollstuhlgerecht)
                      Um Anmeldung wird gebeten unter michael.jehne@dgm.org
                      Zuletzt geändert von michaahlen; 22.06.2015, 13:54.
                      Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
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                        Hallo alle zusammen, ich habe endlich einen Termin in Göttingen, hurra ! Danke dir lieber Micha für die Email Adresse, damit hat es endlich geklappt. Nun hab ich wieder ein bißchen Hoffnung, dass es noch was anderes gibt als Prednisolon und Tilidin und Basis Therapie. Bin immer wieder erstaunt, was ihr alles für Untersuchungen habt und Krankenhaus Aufenthalte, bei mir wird alles immer so abgetan, nach dem Motto : Was wir nicht kennen ist nix ! Ich schlage mich nun schon 13 Jahre mit dieser blöden Krätze ( PM ) rum, aber so schlimm wie z. Z.war's noch nie, trotz 20 mg Prednisolon und viele Schmerzmittel. Ich muß auch auf jeden Schritt aufpassen, damit ich nicht stürze, ist schon oft genug passiert. Ich bin froh, das ich bei euch im Forum angekommen bin, hätte ich schon viel früher machen sollen. Wünsche eine gute Nacht und das nächste mal erzähl ich ein bisschen von mir, Rosawitha

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                          Hallo zusammen ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden. Wir waren nun eine Woche im Urlaub.Zur Zeit nehme ich 20mg Mtx und 8mg Urbason(sollte eigentlich bei 10mg erstmal stoppen)ob das Mtx wirkt kann ich nicht genau sagen.Ich kann mich etwas besser bücken aber sonst ist alles beim *Alten*... im Arztbrief stand die Erhaltungsdosis sollte zwischen 15-25mg betragen..keine weite Spanne-nöö... naja also hab ich mal die Mitte genommen.Montag muss ich wieder zum Blut abnehmen..mal sehen was der ck sagt.Schmerzen und Schwellungen habe ich ja nicht deswegen ist es echt schwer zu beurteilen ob es wirkt oder nicht...Treppen klappen noch mindestens genauso schlecht.Ich hoffe,dass die Ärzte sagen,dass das Kortsion auf jeden Fall soweit reduziert werden kann,dass ich unter die Cushing Schwelle rutsche,denn mein rundes krankes Gesicht kann ich echt nicht mehr sehen im Spiegel.Komischerweise macht es bei mir keinen Unterschied ob ich 20,15 oder 10mg nehme... es verändert sich gar nichts. Im Gegenteil mir gehts jedes mal besser wenn ich wieder reduziere..allerdings lese ich bei ALLEN,dass es eigentlich genau umgekehrt ist. Mir ist auch aufgefallen,dass ich wesentlich besser laufe bevor ich es genommen habe... ist mir ja eigentlich schon aufgefallen als ich damals ausm Kh gekommen bin...da habe ich das Kortison nämlich noch um 10 uhr genommen weil ich nicht wusste,dass man es besser ganz früh nehmen sollte.. kaum hatte ich es genommen wurde es schlechter mitm laufen..da ich es aber ganze Zeit nun um 6 Uhr nehme und dann nochmal Ruhepause habe bis es wirkt hatte ich bis zum Urlaub keinen Vergleich.Einen Tag mussten wir um 6 Uhr aufstehen und rüber aufs Klo laufen-KEIN Kortison genommen und wunderbar ging es... danach das Zeug genommen und es wurde ca ne Stunde später schlechter... Das ist doch sehr fragwürdig oder was meint ihr dazu?Werd das auf jeden Fall am 16. nochmal ansprechen. LG

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                            Hallo Janienchen,

                            ich wäre froh, wenn ich es mit meinem 5 mg Prednisolon endlich herunter käme,
                            leider schaffe ich es nicht, weil meine Muskeln sagen:"Nicht mit uns, wir brauchen es."

                            Also - wenn Du Dich besser bewegen kannst ohne Cortison, dann würde ich
                            mit dem Doc sprechen, ob Du es langsam ausschleichen könntest. Normalerweise
                            ist jeder Doc froh, wenn die Patienten ohne auskommen könnten.

                            Ich würde es auf jeden Fall ansprechen, da Du gaaaaaaanz langsam aus der Cortison-Dosis
                            aussteigen musst, nicht von heute auf morgen, das hängt mit der eigenen Cortison-Herstellung in
                            Deinem Körper zusammen - der hat die nämlich herunter gefahren und muss die Produktion nun
                            wieder hochfahren, das dauert eine ganze Zeit, bis der Körper das merkt und los legt.

                            Mein MRT-Termin ist erst im Juli, Männe kommt mit, die Spritze liegt dort bereit, falls nötig wg meiner
                            blöden Platzangst - schaun wir mal. Mein EMG-Termin ist erst irgendwann im September - leider.

                            Im Augenblick ist meine Kraft und Energie mehr als schlecht und wenig - ich komme mir vor wie meine
                            eigene Urgroßmutter... - das nervt mich ehrlich gesagt - enorm und weiss grad nicht, wie ich da raus
                            komme. Dazu rauscht mein Blutdruck bei der Wärme ab in den Keller - ganz toll -

                            Habt alle ein schönes und schmerzfreies Wochenende
                            Liebe Grüße Ariane

                            https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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                              Hallo alle zusammen, 5 mg Prednisolon, das wäre ein Traum, weil Nebenwirkungsfrei ! Soweit bin ich noch nie runter gekommen, bei 10 mg mußte ich wieder hoch gehen, weil ich mich nicht mehr rühren konnte, leider. Mir setzt dieses durchgehende wechselhafte Wetter sehr zu. Aber heute war ein guter Tag. Allerdings merke ich, dass die Nacht abwechslungsreich wird, d.h.ich wechsle oft die Position, weil ich nicht weiß wie ich liegen soll !!! Ich habe mein Profil vervollständigt, wenn ihr wollt, könnt ihr da was über mich erfahren. Schönes Wochenende, bis denn, Rosawitha

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                                Hallo zusammen,

                                schaut mal, wie weit inzwischen die Forscher sind:

                                Prmt5 Gen reguliert Aktivität und Funktion von Muskelstammzellen bei geschädigtem Skelettmuskel

                                m Vergleich zu vielen anderen Organen hat die Skelettmuskulatur ein hohes Regenerationspotenzial. Bei einer Schädigung des Muskels beginnen zwischen einzelnen Muskelfasern angesiedelte Muskelstammzellen, die auch als Satellitenzellen bezeichnet werden, sich in kürzester Zeit zu teilen und die geschädigten Muskelzellen zu ersetzen. Wissenschaftler vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim haben entdeckt, dass ein als Prmt5 bezeichnetes Protein die Aktivität dieser Stammzellen wesentlich reguliert. Nun soll in weiteren Studien untersucht werden, welche Rolle das Prmt5 bei Muskelerkrankungen spielt. ......
                                Quelle und weiterlesen

                                Wünsche allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende
                                Liebe Grüße Ariane

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