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Polymyositis

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    Hallo Beate, bin hier zwar nur "Fremdleser" aber ich möchte zu dem Thema aucb was sagen. Krampfadern in der Speiseröhre habe ihr Ursache meist in einer Druckerhöhung in den Gefässen der Leber.
    Entweder ist die Leber krank oder es haben sich gerinnsel in den Leber gefässsn gebildet.
    Beides ist bei Autoimmunerkrankungen möglich, ob das speziell bei PM vorkommt weiss ich allerdings nicht. Es sollte ein Ultraschall mit Gefässdarstellung gemacht werden oder auch ein MRT.

    Ich wünsch Dir alles Gute dass man die Ursache rasch findet

    Birgit

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      Hallo Birgit, vielen Dank für deine Zeilen. Leider ist es so das das MRT und das Gefässultraschall gemacht worden und nichts angezeigt haben, das dieses erklärt. Großes Fragezeichen. Jetzt soll nochmal eine Magenspiegelung gemacht werden und dann evtl eine Leberbiobsie. Inwieweit die Milz hier eine Rolle spielt, muss auch noch geklärt werden. Jedenfall ist sie stark geschwollen, die Zugangsvenen sind aber alle frei frei. ?
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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        Roswitha, du bist aber auch so ein Unglücksrabe. Da kann ich dir nur baldige Besserung wünschen und Geduld , diese Zeit zu überstehen
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          Dankeschön, liebe Beate, bitte bleib tapfer und halte durch, ich denke an dich, Zeit habe ich genug. LG Roswitha

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            Uff -

            erst ein Mal gute Besserung an allen Akut-Kranken.

            @ Roswitha

            Das ist immer ein Sch...-Gefühl, wenn der Mensch von anderen total abhängig ist. -

            Ist es möglich, dass ihr eine Pflege-Kraft verschrieben bekommt oder Haushaltshilfe zu Eurer Entlastung?

            Und vielleicht wäre nach dem KH-Aufenthalt eine Anschlussheil-Behandlung oder Reha möglich, damit

            Du wieder stabilisiert wirst.

            @ Beate

            Ich drück Dir die Daumen, dass die Ärzte ganz schnell die Ursache finden.

            Schade, dass man die Dinger nicht einfach ummänteln kann - zur Stabilisierung.
            Liebe Grüße Ariane

            https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

            Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

            https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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              Hallo ihr Liebe , bin für 3Wochen wieder zu Hause gekommen, um mich auf das nächste Geschehen vorzubereiten.
              Nach jahrelagen LEBEN OHNE Cortison und Immunsuppressiva und keinerlei Anzeichen über ein aktives Geschehen meiner Myositis, kam nun das gemeine Ende.Die SRP Antikörper sind positiv aktiv, kein enzündungsgeschehen,
              keine Aktivitäten im muskulären Bereich. MRT ok., Ultraschall ok, Leberwerte ok, Blutwerte naja. Wegen der Übelkeit und Magendruck wurde eine Magenspiegelung vorgenommen.1. Überraschung, Krampfadern in der Speiseröhre mit der Gefährdungsgruppe 3 bis 4 klassifiziert. Die 4 ist die höchste Stufe und warnt vor einer starken Blutungsgefahr. Wochenurlaub deshalb gestrichen. Es folgt nun ein wochenlanges suchen nach dem Grund. MRT, Ultraschal, Blutuntersuchung, Leber alles in Ordnung. Oberarzt bleibt hart und sucht weiter. Leberbiobsie und Bingo. Ich besitze jetzt eine Leber mit ausgeprägter Zirrose durch Autoimmunes Geschehen, eine tickende bombe in der Speiseröhre, Blutstauchung an der Portader und eine Milz, die größenwahnsinnig geworden ist. Ich hatte immer gedacht, das ich zu den glücklichen gehöre, wo die Myositis moderat abläuft.
              Wer von euch steckt im selben Dilema und wie sind die Ärzte dabei vorgegangen? Soweit ich weiß sollen die Untersuchungen am 23.05. weiter stationär fortgeführt werden mit evtl. Verödung der Krampfadern ,Einleitung einer Autoimmunes Therapie und setzen eines Entlastungssent für die Portader. Scheint wohl nicht so mein Jahr zu werden. Freue mich auf eure Beriche
              LG Beate
              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                Guten Morgen Beate,

                ach Du Sche.....e.... - das ist heftig. Ich kann Dich leider nur vorsichtig umarmen und alles erdenklich Gute wünschen

                Die blöde Krankheit scheint sehr kreativ in seinen Nebenwirkungen zu sein, seufz...
                Liebe Grüße Ariane

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                  Hallo, liebe Beate, dass klingt ja furchtbar. Aber es ist schon mal gut, dass der Arzt nicht locker gelassen hat und die Ursachen gefunden hat. Es ist unglaublich, was die Krankheit alles anrichtet. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute, dass alles gut ausgeht und das nicht noch mehr dazukommt .
                  LG Miezi

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                    Hallo Beate ,
                    ich kann mich den Worten von Miezi nur anschließen. Furchtbar .
                    Was ich jetzt die ganze Zeit überlege ob es durch das absetzen der Medikamente kam so das sich Autoimmun andere Baustellen im Körper ergeben oder ob es durch den langen gebrauch der Medikamente kam ?
                    Alles das nützt dir in der jetzigen Situation natürlich nichts. Bei mir sollte die PM ja auch weg sein allerdings kam sie ja sehr schnell wieder. Jetzt nehme ich notgedrungen wieder Medis. Ist irgendwie wie mit dem Teufel und Beelzebub .

                    Drücke dir weiterhin fest die Daumen. Alles erdenklich gute !
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                      Danke euch allen. Mal sehen wie es dann weitergeht. Ich halte euch auf dem Laufenden.
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                        Hallo ihr Lieben, hallo Beate.
                        Na das ist ja wirklich ein Sch........., wie schon gesagt. Mich würde ja auch interessieren ob das eventuell von den Medis oder von eben keinen Medis kommt wie dem auch sei hoffen wir das man dir ganz schnell helfen kann, ich habe ja auch schon mal darüber nachgedacht mit den Medis einfach aufzuhören aber wenn ich das jetzt höre wohl lieber nicht. Auf alle fälle drücken wir dir sämtliche Daumen.
                        Bei mir gibt es in Sachen PM nichts neues, allerdings fahren wir Morgen für ein Paar Tage an die Ostsee, es ist zwar kein Badewetter aber die Luft tut mir immer gut.
                        Ich wünsche euch allen einen Schönen Abend eure Minni.

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                          Hallo, soweit ich informiert bin, hat sich bei mir eine nekrotisierende Myopathie entwickelt. Die positiven SRP Antikörper deuten darauf hin. Da ich keine Medikamente mehr genommen hatte (da ja normale CK Werte) könnte die Myositis unbemerkt weiter wüten. Das einzige was auf die Myositis hindeutet waren die SRP Antikörper und lt. Internet deuten diese auf einen schweren Verlauf hin. Jetzt bin ich schlauer und weiß nun, da man sich nicht so schnell in Sicherheit wiegen sollte. Labortechnisch deutete auch nichts auf einen Leberschaden hin ausser eine leichte Erhöhung der Leberwerte. Nicht mal im MRT war was zu sehen. Bin ja nun gespannt, was meine Rheumatologin morgen zu meiner neuen Diagnose sagen wird .Ich kann ihr keinen Vorwurf machen. Er war ebend ein Zufallsbefund und auch der Hartnäckigkeit des Oberarztes zu verdanken, das es entdeckt wurde. Ich halte euch auf den Laufenden. LG Beate
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                            Hallo, ich war gestern bei meiner Rheumatologin. Sie sagte mir, dass meine Lebererkrankung als eigenständige Autoimmunerkrankung gesehen werden muss. Also die PM hätte damit nichts zu tun. Leider ist es aber so, das eine Autoimmunerkrankung wie z.B. die Myositis auch weitere Autoimmunkrankheiten mit sich ziehen kann. Das wäre hier erstmal eine wichtige Erkenntnis. Nach wie vor steht offen, was es nun mit den Ak auf sich hat. Ich habe ja keine Leber-Ak sondern Myositis AK!. Ich werde an diesem Thema dran bleiben. LG
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo zusammen

                              und einen schönen restlichen Sonntagausklang.

                              Wir waren heute schwimmen, d. h. meine Männer. Ich kam nur bis zu einer gewissen Grenze ins Wasser, da mir der Wasserdruck die Luft wegnahm, wenn ich tiefer
                              hinein ging. Dem Himmel sei es gedankt, dass ich darüber schon vorher gelesen hatte. Blöder Zwerchfell-Hochstand - grummel.

                              Ansonsten soll ich jetzt das Cortison reduzieren von 5 auf 2,5 mg - der nächste Versuch. Merkwürdigerweise sind meine CK-Werte das 2. x in Folge schon bei 140 U/l - ohne MTX-Behandlung (musste ich wg des Hustens weglassen), die LDH-Werte sind noch erhöht, ebenso der CRP-Wert (der ist derzeit ständig erhöht). Aber schmerztechnisch geht es mir - mehr gut als schlecht.... das einzige, wat nervt, ist die Muskelschwäche - aber wenn es weiter nichts ist, will ich nicht schimpfen. Die werde ich wohl nicht mehr los - oder kann ich die auch bessern?
                              Liebe Grüße Ariane

                              https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                              Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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                                Hallo zusammen und allen eine gute Besserung!
                                Lange war ich nicht hier und was ihr so berichtet, ist nicht sehr ermutigend.
                                Im September war ich zur Muskelbiopsi, mit dem Ergebnis Myositis. Bis dahin, war es ja nur ein Verdacht und na ja da denkt man ja gerne, es muss ja nicht sein. Seit Oktober nehme ich Medikamente. Erst Kortison und MTX und jetzt nur noch MTX. Es schlägt gut an. Die Werte sind alle im Normbereich. Schmerzen habe ich nur, wenn ich Zuviel mache, wobei das Zuviel auch abhängig von der Tagesform ist. Manchmal kann ich sogar ein bisschen Rad fahren ein anderes mal nehme ich lieber meine Stifte und zeichne. Das ist übrigens mein Alternativhobby zum Wandern von dem ich mich fast verabschiedet habe. Spaziergänge auf ebenen Gelände😏 Aber ich will nicht undankbar sein!
                                Ich habe letztens gelesen, dass Myositis ausheilen kann. Habt ihr schon mal davon gehört? Kennt ihr jemanden, der das geschafft hat?

                                Ich bin ja überzeugt, dass jede Erkrankung einen tieferen Sinn hat, manchmal ist er tiefer....und schwer zu finden😔 Aber warum sollte es nicht möglich sein?
                                Autoimmun bedeutet ja, dass wir uns selbst weh tun. Könnten wir nicht einfach damit aufhören? Im Kontakt mit Rheumaerkrankten ist mir aufgefallen, dass ich möchte sagen alle Probleme mit Beziehungen haben. Besonders zu den Eltern. Das Gefühl nicht von ihnen geliebt zuwerfen und auch wenn man doch alles dafür tut sich nichts ändert! Man rennt gegen eine Wand und tut sich weh....man wird krank, weil man sich selbst nicht mehr mag?

                                Ich will damit nicht nicht sagen, dass die anderen "Schuld " sind , sondern nur, dass wir etwas erwarten, was andere uns nicht geben können und manchmal vielleicht auch nicht wollen. Aber wir sind ganz allein für uns verantwortlich!

                                Na ja , das sind so meine Gedanken. Kennt ihr das?
                                Liebe Grüße
                                Kira
                                Liebe Grüße Kira

                                Kommentar

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