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Thema: Polymyositis

  1. #3411
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    Hallo ihr Liebe , bin für 3Wochen wieder zu Hause gekommen, um mich auf das nächste Geschehen vorzubereiten.
    Nach jahrelagen LEBEN OHNE Cortison und Immunsuppressiva und keinerlei Anzeichen über ein aktives Geschehen meiner Myositis, kam nun das gemeine Ende.Die SRP Antikörper sind positiv aktiv, kein enzündungsgeschehen,
    keine Aktivitäten im muskulären Bereich. MRT ok., Ultraschall ok, Leberwerte ok, Blutwerte naja. Wegen der Übelkeit und Magendruck wurde eine Magenspiegelung vorgenommen.1. Überraschung, Krampfadern in der Speiseröhre mit der Gefährdungsgruppe 3 bis 4 klassifiziert. Die 4 ist die höchste Stufe und warnt vor einer starken Blutungsgefahr. Wochenurlaub deshalb gestrichen. Es folgt nun ein wochenlanges suchen nach dem Grund. MRT, Ultraschal, Blutuntersuchung, Leber alles in Ordnung. Oberarzt bleibt hart und sucht weiter. Leberbiobsie und Bingo. Ich besitze jetzt eine Leber mit ausgeprägter Zirrose durch Autoimmunes Geschehen, eine tickende bombe in der Speiseröhre, Blutstauchung an der Portader und eine Milz, die größenwahnsinnig geworden ist. Ich hatte immer gedacht, das ich zu den glücklichen gehöre, wo die Myositis moderat abläuft.
    Wer von euch steckt im selben Dilema und wie sind die Ärzte dabei vorgegangen? Soweit ich weiß sollen die Untersuchungen am 23.05. weiter stationär fortgeführt werden mit evtl. Verödung der Krampfadern ,Einleitung einer Autoimmunes Therapie und setzen eines Entlastungssent für die Portader. Scheint wohl nicht so mein Jahr zu werden. Freue mich auf eure Beriche
    LG Beate
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  2. #3412
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    Guten Morgen Beate,

    ach Du Sche.....e.... - das ist heftig. Ich kann Dich leider nur vorsichtig umarmen und alles erdenklich Gute wünschen

    Die blöde Krankheit scheint sehr kreativ in seinen Nebenwirkungen zu sein, seufz...
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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  3. #3413
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    Hallo, liebe Beate, dass klingt ja furchtbar. Aber es ist schon mal gut, dass der Arzt nicht locker gelassen hat und die Ursachen gefunden hat. Es ist unglaublich, was die Krankheit alles anrichtet. Ich wünsche dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute, dass alles gut ausgeht und das nicht noch mehr dazukommt .
    LG Miezi

  4. #3414
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    Hallo Beate ,
    ich kann mich den Worten von Miezi nur anschließen. Furchtbar .
    Was ich jetzt die ganze Zeit überlege ob es durch das absetzen der Medikamente kam so das sich Autoimmun andere Baustellen im Körper ergeben oder ob es durch den langen gebrauch der Medikamente kam ?
    Alles das nützt dir in der jetzigen Situation natürlich nichts. Bei mir sollte die PM ja auch weg sein allerdings kam sie ja sehr schnell wieder. Jetzt nehme ich notgedrungen wieder Medis. Ist irgendwie wie mit dem Teufel und Beelzebub .

    Drücke dir weiterhin fest die Daumen. Alles erdenklich gute !
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  5. #3415
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    Danke euch allen. Mal sehen wie es dann weitergeht. Ich halte euch auf dem Laufenden.
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  6. #3416
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    Hallo ihr Lieben, hallo Beate.
    Na das ist ja wirklich ein Sch........., wie schon gesagt. Mich würde ja auch interessieren ob das eventuell von den Medis oder von eben keinen Medis kommt wie dem auch sei hoffen wir das man dir ganz schnell helfen kann, ich habe ja auch schon mal darüber nachgedacht mit den Medis einfach aufzuhören aber wenn ich das jetzt höre wohl lieber nicht. Auf alle fälle drücken wir dir sämtliche Daumen.
    Bei mir gibt es in Sachen PM nichts neues, allerdings fahren wir Morgen für ein Paar Tage an die Ostsee, es ist zwar kein Badewetter aber die Luft tut mir immer gut.
    Ich wünsche euch allen einen Schönen Abend eure Minni.

  7. #3417
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    Hallo, soweit ich informiert bin, hat sich bei mir eine nekrotisierende Myopathie entwickelt. Die positiven SRP Antikörper deuten darauf hin. Da ich keine Medikamente mehr genommen hatte (da ja normale CK Werte) könnte die Myositis unbemerkt weiter wüten. Das einzige was auf die Myositis hindeutet waren die SRP Antikörper und lt. Internet deuten diese auf einen schweren Verlauf hin. Jetzt bin ich schlauer und weiß nun, da man sich nicht so schnell in Sicherheit wiegen sollte. Labortechnisch deutete auch nichts auf einen Leberschaden hin ausser eine leichte Erhöhung der Leberwerte. Nicht mal im MRT war was zu sehen. Bin ja nun gespannt, was meine Rheumatologin morgen zu meiner neuen Diagnose sagen wird .Ich kann ihr keinen Vorwurf machen. Er war ebend ein Zufallsbefund und auch der Hartnäckigkeit des Oberarztes zu verdanken, das es entdeckt wurde. Ich halte euch auf den Laufenden. LG Beate
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  8. #3418
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    Hallo, ich war gestern bei meiner Rheumatologin. Sie sagte mir, dass meine Lebererkrankung als eigenständige Autoimmunerkrankung gesehen werden muss. Also die PM hätte damit nichts zu tun. Leider ist es aber so, das eine Autoimmunerkrankung wie z.B. die Myositis auch weitere Autoimmunkrankheiten mit sich ziehen kann. Das wäre hier erstmal eine wichtige Erkenntnis. Nach wie vor steht offen, was es nun mit den Ak auf sich hat. Ich habe ja keine Leber-Ak sondern Myositis AK!. Ich werde an diesem Thema dran bleiben. LG
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  9. #3419
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    Hallo zusammen

    und einen schönen restlichen Sonntagausklang.

    Wir waren heute schwimmen, d. h. meine Männer. Ich kam nur bis zu einer gewissen Grenze ins Wasser, da mir der Wasserdruck die Luft wegnahm, wenn ich tiefer
    hinein ging. Dem Himmel sei es gedankt, dass ich darüber schon vorher gelesen hatte. Blöder Zwerchfell-Hochstand - grummel.

    Ansonsten soll ich jetzt das Cortison reduzieren von 5 auf 2,5 mg - der nächste Versuch. Merkwürdigerweise sind meine CK-Werte das 2. x in Folge schon bei 140 U/l - ohne MTX-Behandlung (musste ich wg des Hustens weglassen), die LDH-Werte sind noch erhöht, ebenso der CRP-Wert (der ist derzeit ständig erhöht). Aber schmerztechnisch geht es mir - mehr gut als schlecht.... das einzige, wat nervt, ist die Muskelschwäche - aber wenn es weiter nichts ist, will ich nicht schimpfen. Die werde ich wohl nicht mehr los - oder kann ich die auch bessern?
    Liebe Grüße Ariane

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