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Thema: Polymyositis

  1. #3461
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    Bad Salzuflen
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    Hallo ihr Lieben,

    ich habe lange Zeit nicht geschrieben, aber immer Anteil an Euren Aufs und Abs genommen.
    Es ist echt so unglaublich, in wie vielen Facetten sich die Myositis zeigt.
    Im Mai war ich bei dem Myositis Weltkongress in den USA und es war einfach nur faszinierend, wie viele Ärzte sich mittlerweile für diese Erkrankung interessieren und forschen.

    Beate, wir beide können uns leider in vielen Dingen die Hand reichen. Bei mir steht nun fest, dass es ein Overlap Syndrom ist. Dabei spielen die Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose und die Myositis die erste Geige, obwohl die AIH sich in Remmission befindet.
    Desweiteren sind Anteile von Lupus, Myasthenia Gravis, Neuromyotonie, Polyarthritis, Raynauld, und Polyneuropathie vorhanden. Mal ist das eine mehr aktiv und dann wieder das andere.
    Im Juli haben dann alle mitgemacht und ich musste wegen eines Schubs wieder ins KH.
    Zum Glück halfen dann die Immunglobuline in hoher Dosis.

    Ralf, die Schmerzen sind bei mir auch immens. Manchmal helfen die Immunglobuline, aber nicht immer. Aktuell nehme ich Novaminsulfon wegen der Gelenk- und Muskelschmerzen und Anfang nächsten Jahres habe ich einen Termin in einer Schmerzambulanz. Mal sehen, ob die weiter wissen.

    Ich wünsche allen einen schönen Freitag Abend und ein erholsames, schmerzarmes Woende.
    Alles Liebe, Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

  2. #3462
    Registriert seit
    24.08.2006
    Ort
    Kreis Pinneberg
    Beiträge
    648

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    Hallo zusammen

    und ein erholsames sonniges Wochenende wünsche ich allen


    (Ich gimpe total gerne)

    @Engelchen

    Es wäre ja mal schön, wenn die Ärzte auch Lösungsansätze finden würden.

    Bisher sind die Ärzte darauf aus, dass das Cortison am Besten gar nicht mehr eingenommen wird.

    Ich weiss, dass es ein tolles Teufelszeug ist, aber unter meinen 5 mg Cortison konnte ich mich doch

    wesentlich besser und schmerzfreier bewegen als jetzt. Klar hilft mir mein CBD-Öl enorm, sonst würde

    ich mich noch weniger bewegen können, grmpf.

    Die ganzen Overlap-Erkrankungen:

    Waren sie schon immer im Untergrund oder haben die sich alle erst jetzt ausgebildet.

    Bei mir war es so, dass ich auf der untersten Stufe eine Asthmadiagnose habe zur PM

    und sich der beidseitige Zwerchfellhochstand erst letztes Jahr ausgebildet hat. Bis dann endlich

    heraus kam, dass die PM daran beteiligt war, hat es auch 6 Monate gedauert, während es für mich

    eigentlich ziemlich schnell feststand, als ich erfuhr, dass das Zwerchfell ein Muskel ist.

    Immerhin habe ich jetzt wieder Krankengymnastik erhalten, von einem anderen total netten Orthopäden.

    Als der hörte, was ich habe, meinte der nur: KG, KG und noch mal KG..... - darüber hatte ich mich sehr

    gefreut.

    Ich kann für uns alle nur hoffen und beten, dass jetzt irgendwann mal Schluss ist mit neuen Erkrankungen.
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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