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Thema: Polymyositis

  1. Standard

    Hallo Jörg,
    das hilft sehr. Werde mich bei Gelegenheit einlesen. Den nächsten Arzttermin habe ich leider erst in 2 Wochen

    Kann man denn irgendwas dagegen machen?
    Ist es normal, dass die Krankheit mit ca. 24 Jahren langsam auftritt?
    Geändert von Trapezschmerz (08.11.2018 um 22:08 Uhr)

  2. #3552
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    Kann man denn irgendwas dagegen machen?


    Ja, machen kann man immer was. Nur als erstes muss eine Diagnose stehen. Ich bekam am Anfang Coritson in einer sehr hohen Menge, nicht gerade gesund, aber hat mir sehr bei den starken Schmerzen geholfen.

    Du musst alles daran setzen eine Diagnose zu bekommen, damit dir geholfen werden kann. Ich wünsche dir viel Kraft und Hoffnung.
    Du bist noch sehr jung, da geht bestimmt noch was, glaube fest daran und kämpfe.....

    Liebe Grüße Jörg

  3. #3553
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    Halli Hallo, schau kurz mal bei euch rein. Freue mich auch sehr von dir Jörg zu lesen.Toll, dass du so aktiv bist und es dir soweit gut geht. Hoffe sehr, das dieses lange anhält.

    Hallo Trapezschmerz, herzlich willkommen auch von mir. Ja das ist so eine Sache mit deinen Schmerzen. Die Polymyositis ist ja eine sehr komplexe und schwer zu behandelnde Autoimmunerkrankung. Das heißt, das der Körper irrtümlich von den eigenen Abwehrkräften angegriffen wird. Also entwickelt der Körper Antikörper, die Blut nachweisbar sind. Sind diese vorhanden und sind die anderen Tests wie EMG, MRT und Biobsie positiv, ist die Diagnose zweifelsfrei da. Deshalb ist eine Uniklinik mit einer Muskelambulanz der erste Ansprechpartner. Leider ist es auch so, das die Beschwerden bei jedem anders sind. Ansonsten bist du bei einem Rheumatologen oder Neurologen gut aufgehoben, vorausgesetzt, sie kennen sich mit Muskelerkrankungen aus.
    So, ich selber befinde mich weiter in der Remission. Keine Entzündungswerte vorhanden und ich hoffe, es gibt keinen nächsten Schub. Gut, wenn man von der schnellen Muskelermüdung und ein paar Schmerzen absieht, geht es mir ganz gut. Die Leber macht zur Zeit auch kaum Beschwerden. Nur die Erkrankung der Blutbildung verschlechtert sich langsam aber stetig.Ein Hämmatologe soll sich nun meiner annehmen. Noch sind die Werte aber nicht dramatisch und wenn, dann gibt es Mittel und Wege dagegen vorzugehen.
    Ich wünsche euch allen eine sorgenfreie Vorweihnachtszeit. Laßt den Kopf nicht hängen, wir sind Kämpfer.
    Laßt euch alle von mir umarmen und ganz doll drücken. Bis bald.
    Beate
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  4. #3554

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    Hallo zusammen, nach langer Zeit wollte ich mich auch nochmal melden. In der Zeit hat sich einiges getan doch der Reihe nach. Mittlerweile habe ich 4 Beutel von dem Rituximab bekommen und man konnte feststellen das das Medikament in der Lunge gewirkt hat. Sie haben es zumindest zum stoppen gebracht was ja auch gut ist. Die Krankheit heißt jetzt Pm/Scl Syndrom. Angeblich sehr selten. Was mir noch sorgen macht das sind meine Beine. Ich habe ständig Muskelkater und kribbeln in den Beinen. Der medizinische Dienst der Krankenkasse sieht meine Arbeitskraft als sehr gefährdet an und hat mich in Reha geschickt. Seit dem 27.11. bin ich für drei Wochen Gast in der Median Klinik. Mal sehen was die sagen. Ich denke das die mich in Rente schicken oder nur ein paar Stunden arbeiten lassen wollen. Der Lunge geht es zwar besser aber länger wie 1-2 Stunden stehen ohne sitzen ist nicht drin. Tja das ist jetzt das neuste von meiner Seite. Ich melde mich............versprochen

    gruß mattes

  5. #3555
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    139

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    Hallo Mattes und alle Anderen, dir wünsche ich einen guten Kurerfolg. Auch bei mir gibt es Neuigkeiten. Ich mußte mich im Oktober einer Darm-OP unterziehen, habe einen künstlichen Darmausgang. Mein Darm war kaputt durch Medikamente. Jetzt erhole ich mich langsam. Wegen meiner PM weiss ich noch nicht , wie es weitergeht. Ich sollte im Anschluß an die OP eine Chemo kriegen, weil bei mir bisher kein Medikament angeschlagen hat. Ich wünsche allen ein besinnliches Weihnachtsfest und einen guten Start ins neue Jahr, vor allem beschwerdefrei.
    Mit lieben Grüssen von Miezi

  6. #3556

    Standard

    @Miezi
    Woher will man denn wissen, dass es die Medikamente waren? Auch eine Myositis kann mal auf die Darmmuskulatur gehen...

  7. #3557

    Standard

    Alles beschissen mit den Krankheiten. Ich hab auch ne Neuroreha verordnet bekommen aber weiß echt nicht ob ich die machen soll, hat euch das was gebracht? Ich meine wenn sie meine Bluttest die ich machen will usw machen mache ich das sofort, aber was wollen die denn sonst so in der Reha machen? Beim Schlaganfall macht das Sinn, aber bei Muskelkrankheiten? Falls wer in Österreich ne gute Reha kennt, würde mich über einen Tipp freuen.

    Bzgl des Darms, habt ihr da nicht mal diverse Stuhlproblem gemacht? Oder mal Medis abgesetzt? Normalo merkt man es, wenn Medis auf den Magen/ Darm gehen, indem sich die Beschwerden nach absetzen bessern.
    Der Tod ist die Befreiung und das Ende von allen Übeln, über ihn gehen unsere Leiden nicht hinaus, er versetzt uns in jene Ruhe zurück, in der wir lagen, ehe wir geboren wurden. - Seneca

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