minni , einen wunderschönen Urlaub wünsche ich dir !
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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.
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Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
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Polymyositis
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Hallo zusammen,
allen Urlaubern wünsche ich eine gute Erholungszeit und dass Euer Körper endlich mal zur Ruhe kommt.
Bei mir sieht es grad nicht so dolle aus:
Durch die Prednisolon-Reduzierung auf 2,5 mg kommt immer mehr an Beschwerden hinzu, seit dieser Woche auch Schmerzen in Gelenken und Muskeln, was die ganze Sache nicht erträglicher macht, aber mein Doc sagt, drauf bleiben, wobei er von den Schmerzen noch nichts weiss .... Je mehr ich mich bewegen will, desto schlimmer wird das Ganze, es ist echt ein Teufelskreislauf. Jetzt nehme ich vermehrt Novalginsulfon ein, was auch nicht so prickelnd ist, mir aber erst ein Mal die Spitze vom Schmerz nimmt.
Auf der einen Seite soll ich mich mehr bewegen - geht aber nicht, wg der Muskelsteifheit und nun Schmerzen und der Reduzierung des Cortis,
auf der anderen Seite soll ich das Cortison herunterfahren - dann kann ich mich nicht genug bewegen
Ich weiss echt nicht, was gerade schlimmer ist.
Ab heute abend probiere ich jetzt mal das CBD-Öl aus - vielleicht wird es dann im Laufe der Wochen besser,
das ist wenigstens natürlich und macht nicht "süchtig" vom Körper und Seele her.
Kennen tue ich es schon: damals verhalf mir die verdünnte Version zu besseren Schlaf und bis heute den Janker auf Zucker und KHs in Zaun zu halten - das hat sich herunter reduziert - leider abgenommen habe ich aber davon noch nicht,
dazu bewege ich mich wahrscheinlich wieder zu wenig, wobei wir hier beim Anfang wieder wären: Cortison und Co.
Bei der Zwerchfell-Geschichte:
derzeit soll ich hohe und tiefe Töne summen, singen oder pfeifen - damit trainiere ich das Zwerchfell, dass es sich mal absenkt - bei den tiefen Tönen. Also summe ich vor mich hin, wenn ich meine tgl Spaziergänge mache - anschl heisst es ruhen wg der Muskulatur der Beine,
die dann meckern
von der Lagerung her ist zumindest schon mal eine leichte Verbesserung: sitzen mit dem Rücken anlehnen funktioniert auch immer besser und die Bauchlagerung fängt auch gaaaaaaaaaaanz langsam an sich zu wandeln, Rückenlagerung ist noch nicht ganz so dolle - das will die Rückenmuskulatur oder -nerv oder oder oder noch nicht
Lautes Spielen mit meiner Bass-Klarinette klappt auch noch nicht, dafür benötige ich dann doch noch die Unterstützung von meinem Großen, der inzwischen auch das Instrument spielt. Aber dafür klappen die Aushalte-Töne immer besser über immer mehr Takte - ganz langsam.Zuletzt geändert von Ariane; 18.07.2017, 16:23.Liebe Grüße Ariane
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Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)
https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert
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Hallo zusammen
und
(Pixel-Outline sind von Jolees-leider ist dessen Seite nicht mehr da)
wünsche ich Euch. Seit ein paar Tagen nehme ich das CBD-Öl und mir geht es gut. Der Schlaf ist tief, so dass ich morgens nicht mehr wie gerädert aufwache.
- heute morgen war ich dann um 5.00 Uhr munter (Kopfschüttel)... Mein Männe meinte sogar gestern, dass ich besser laufe als sonst - schaun wir mal weiter.
Derzeit bin ich bei 1 x 3 Tropfen abends (mit etwas Honig, der Geschmack ist nicht so dolle - sehr nach Pflanze) - 1/2 Min unter der Zunge lassen.
Und mein Blutzucker ist von 7,2 im April auf 6,2/Juli gesunken - meine Ärztin fragte mich nur, was ich gemacht hätte.
Alles in allem scheint es im Augenblick leicht bergauf zu gehen.... - ich wünsche allen eine schöne Sommer- und Urlaubszeit, allen Kranken gute Besserung und dass ihr schnell wieder auf die Beine kommt.Liebe Grüße Ariane
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Guten morgen Ariane,
na dann hoffe ich mal das dein CBD Öl weiterhin so gut anschlägt.
Habe mich eben mal etwas belesen. Es gibt ja viele Angebote , welches Öl nimmst du denn ?Liebe Grüße , Ralf !
Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )
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Hallo ihr Beiden,
ich nehme das 15%tige in 10 ml Flaschen, bei ca. 5 Tropfen kommt man damit ca. 4 Wochen hin.
Die Produkte von am.... solltet ihr nicht nehmen, eher auf Qualität achten, das könnt ihr über den MH-Shop
erhalten (den Link habe ich von meiner Userin)
Im Internet findet ihr jede Menge an Infos - ich schick sie Euch mal zusammen gefasst per PN inkl dem Link.Liebe Grüße Ariane
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Hallo Ariane ,
vielen lieben dank für die Info.
Wäre schön wenn du uns auf dem laufenden hältst ob die positiven Eigenschaften von Dauer sind . Würde dann auch mal einen Versuch starten !Liebe Grüße , Ralf !
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Guten Morgen,
kann ich machen: ich führe eh gerade darüber eine Art Tagebuch , weil ich es auch wissen will.
Auf jeden Fall hat sich der Schlaf als solches verbessert. Ich fühle mich nicht mehr ganz so gerädert morgens
und wache erholter auf - das ist schon mal etwas positives für mich, da ich schon seit Monaten nicht mehr gut
geschlafen habe. Schaun wir mal weiter, ob sich das weiter auswirkt.Liebe Grüße Ariane
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Zwischenbericht
1.) auch wenn ich nachts ab und an mal hoch muss, ist der Schlaf als solches erholender, ich komme morgens immer noch nicht mehr gerädert hoch,
auch wenn ich mich erst ein Mal eineiern muss, mein persönliches Gefühl ist besser - noch besser natürlich nach einem schönen Becher heissen Kaffee
Allerdings fange ich ab ca. 17.00 Uhr an müde zu werden, was sich dann langsam steigert.... - keine Ahnung, ob es damit zusammen hängt, ich bin der
Meinung, dass ich damit schon vorher zu kämpfen hatte.
2.) mein Männe meinte neulich zu mir, dass ich flüssiger gehe, nicht mehr ganz so extrem schwer - das ist inzwischen auch mein eigenes Gefühl, es lässt sich
irgendwie besser gehen - grübel. Am Rollator gehe ich wieder etwas schneller und mag gerne wieder gehen, weil ich gegen diese bleiernde Schwere nicht so
ankämpfen muss.
Alles in allem ist es eher für mich positiv zu bewerten. Derzeit bin ich bei 4 Tropfen abends und denke fast, dass es reicht. Schaun wir mal, wie lange.
************************************************** **************
und gute Besserung allen.Liebe Grüße Ariane
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Hallo, Ariane, das freut mich , zu lesen, dass es dir besser geht. Ich werde mir auch diese Tropfen besorgen. Ich kann auch nicht mehr laufen. Die Beine sind wie Blei. Vor ein paar Tagen sind mir die Beine wie Pudding regelrecht weggesackt. Konnte mich gerade noch festhalten. Wenn ich nachts 3 Std. schlafe, ist das schon viel. Bin morgens wie gerädert.Ich muss Ende August wieder zur Kontrolle ins Krankenhaus. Bin gespannt, was da wieder bei rauskommt.
Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße von Miezi
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Hallo Ariane.
vielen dank für deinen Zwischenbericht !
Ja das mit dem schlafen ist bei mir auch zu einem Problem geworden. Entweder sind es die Schmerzen oder irgendwie , schlecht zu beschreiben , eine innere Unruhe.
Liege wach und komme trotz Müdigkeit nicht in den Schlaf. Werde auch x mal wach.
Was sind eure Gründe weshalb euer Schlaf so schlecht ist ?Liebe Grüße , Ralf !
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Hallo Ralf,
Gründe für das Nicht-Schlafen können:
der innere Motor ist die ganze Zeit an - den kann ich nicht einfach abschalten
nicht zur Ruhe kommen - selbst nicht durch Schüssler Salze Nr 4 - oftmals erst durch ne heiße Milch mit Honig
(die Tropfen helfen etwas - ist aber doof, wenn sich das Gedankenkarrussell nicht beruhigt, sondern dreht und dreht und dreht):
Sorgen, Probleme, Gedanken
Wenn dann schlafen, unruhig schlafen - meist durchpflüge ich das gesamte Bett (2x2 m) und wache morgens quer auf
dann kommt mind 1 x die Nacht ein gewisses Bedürfnis oder
ich habe Durst - davon wache ich auch gerne auf
Aufwachen durch Geräusche - da bin ich auch schnell hoch
ganz toll ist es, wenn ich völlig allein bin in der Wohnung, weil die Kids weg sind und mein Männe arbeiten muss,
da lässt der Angsthase in mir dann seinen Gruß da, seufz
oder wenn es mir zu warm oder kalt wird
oder ich mal wieder irgendwie falsch liege
Bei mir ist allerdings auch der Verdacht auf ADHS noch im Raum: 3 von 4 Kindern sind mit diesem Handycap gesegnet, grummel
Nun seid ihr dranLiebe Grüße Ariane
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Hallo ihr Lieben, hab eine Weile nicht reingeschaut und bin begeistert über den regen Austausch, auch wenn es nicht immer gute Nachrichten sind. Ja mit Gelenkschmerzen kann ich auch ein Liedchen singen. Ich war jetzt wieder im Krankenhaus wegen meiner Leber. Ich habe ein Autoimmun Overlap Syndrom von PM und AIH mit Leberzirrhose ChildA. Ich bekomme zur Zeit weiter keine Medis wie Kortison oder Autoimmunsupressiva, da sich seit mehreren Jahren keine aktiven Entzündungsvorgänge zeigen. Weder bei der Myositis noch jetzt bei der Autoimmunhepatitis. Ich weiß nur nicht, ob das richtig ist, wie die Ärzte gerade jetzt wieder im Krankenhaus erklären wollten. Nicht das ich auf die Medikamente bestehe, oh nein. Ich hatte sehr mit den Nebenwirkungen zu kämpfen. Ich habe aber Angst, das sich trotzdem die Leberzirrhose weiter entwickeln könnte oder gar ein neues Organ angegriffen wird. Auch bei der PM waren keine Entzündungszeichen vorhanden ( aber SRP AK) und doch hat sich eine LZ durch Autoimmunreaktionen im Körper unbemerkt seit 2013 entwickelt. Warscheinlich funktioniert meine “Gesundheitspolizei“ nicht richtig.Die Leberwerte waren zwar 2013 bis auf das 6fache erhöht und gingen dann aber wieder auf Normalwerte runter. Wäre der Zufallbefund der Krampfadern bei der Magenspieglung (letzte war 2015 ohne Befund) entdeckt wurden, wüßte ich heute nichts von der Lz. Ich kann das alles einfach nicht nachvollziehen und bin etwas überfordert. Werde das alles noch mal mit meiner Rheumatologin besprechen. Bin aber erst im Oktober bei ihr. Ich wünsche euch allen einen schönen Start in die neue Woche. Bei uns in Sachsen ist es leider die letzte Ferienwoche. Meine Enkel sind nicht so begeistert aber da müssen sie mal durch. Gerade jetzt denke ich so manches Mal an meine schöne Zeit als Schulsekretärin und vermisse diese Arbeit sehr.Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e
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Liebe Grüße Ariane
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Mein wöchentlicher Bericht ist schon wieder dran:
Gestern war für mich ein Katastrophentag:
u. a. 2 Fast-Unfälle innerhalb von 5-7 min,
"Rettung" einer "angefahrenen" Katze - die nun doch nicht angefahren wurde, jedoch sehr alt und in einem denkbar
schlechten Zustand sich befand - sie musste eingeschläfert werden
Das brachte mir einen kleinen Schub ein, aber an den Gelenken - weniger an den Muskeln, wenn ich von den Anlaufschwierigkeiten
(15 Schritte eineiern, dann geht es wieder) absehe.
Mein Gedankenkarussell ging gestern abend dermaßen rund, dass weder das Öl, noch die Schüssler Salze Nr 4 und die heisse Milch mit
Honig eine Chance hatten. Irgendwann schlief ich ein, wie die Tage vorher tief und fest - ich habe noch nicht ein Mal meinen Männe gehört,
der morgens immer von der Arbeit kommt - und wachte erholt auf.
Ansonsten geht es mir gut, wie die Tage zuvor. Ich bin immer noch auf 4 Tropfen.
Mein Fazit aus dem bisherigen Versuch
Ich habe keine Wunder erwartet - definitiv nicht. Eher war ich neugierig darauf, wie es mir ergeht mit dem Öl.
Und ich bin eher zufrieden mit der Wirkung und gedenke es vorerst weiter zu nehmen. Es sind ja gerade mal knapp
3 Wochen seit dem Beginn.
Hier kann ich auch nur den Tipp weiter geben: seid eher neugierig als erwartungsvoll. Wer sich dafür entscheidet,
mag vielleicht auch eine Art Tagebuch führen. Bei jedem wirkt es anders. Es wird auch einige geben, wo es nicht
wirkt - leider. Ich kann nur hoffen, dass jeder für sich in irgendeiner Form profitieren kann, der es ausprobieren möchte.
Habt ein schönes und erholsames Wochenende. Allen Kranken wünsche ich eine schnelle Genesung und gute Besserung.Liebe Grüße Ariane
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