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Thema: Polymyositis

  1. #3451
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    Danke für deinen Bericht Ariane.
    Werde wohl in kürze auch einmal versuchen von dem Öl zu profitieren.

    Ich selber habe jetzt zum wiederholten male sehr unangenehme Erfahrungen gemacht.
    Was ich absolut nicht mehr vertrage ist folgendes , ich habe geschwitzt und setze mich dann kühler Luft aus. Zum Beispiel im Auto Fenster runter oder Klimaanlage im Büro usw.
    Einen Tag später werde ich nachts wach und zittere. Über Tag glüht der ganze Körper und die Schmerzen in den Muskeln und Gelenken werden unerträglich.
    Es helfen dann auch keine Schmerzmittel. Es ist wie ein schwerer Schub , fühlt sich an wie eine Grippe. Habe jetzt während eines "Anfalls" mal Blut abnehmen lassen. Alle Werte absolut OK. Kein Fieber obwohl es sich so anfühlt.
    Keine Entzündungszeichen und der CK Wert ist für meine Verhältnisse auch tief ( 270 ) .
    Mir geht es dann extrem schlecht und es kommt auch eine schwer beschreibbare Angst, Panik innerlich auf welche ich nicht unter Kontrolle habe.
    Nach 2 Tagen ist dann der Spuk wieder vorbei.
    Macht mit echt Angst. Werde das bei meinem Termin im September mal mit der Rheumatologin besprechen denke aber sie wird auch nichts wissen.

    Beate, leider kann ich deine Unsicherheit verstehen. Es spielen so viele Faktoren bei dir eine Rolle und ob die Doc`s alles richtig in Zusammenhang bringen ?
    Aber was soll man machen . Man kann nur vertrauen .
    Nach der Fehldiagnose das meine PM ausgebrannt ist und dem absetzen der Medikamente habe ich auch etwas an vertrauen verloren .
    Schade das wir so alt sind sonst könnten wir selber noch Medizin studieren :-)

    Gruß an euch alle .
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  2. #3452
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    Hallo zusammen,

    wer es versuchen möchte, sollte vielleicht seine Notizen unter diesen Gesichtspunkten mit einbeziehen, vielleicht wird das dann mal jemand mit auswerten können - ist nur ne Idee dazu, die ich gerade hatte - vielleicht fällt jemanden noch ein Punkt dazu ein:

    1. Laune ........................ausgeglichen
    2. Schlaf ........................gut
    3. Verdauung ................in Ordnung
    4. Appetit aufs Essen .....okay
    5. Schmerzen .................bis auf das Aufstehen und Eineiern wenig
    6. Beweglichkeit .............wenn ich eingeeiert bin – gut
    7. Sonstiges.....................durch meine beiden Beinahe-Unfälle am Donnerstag habe ich mich anscheinend so sehr verkrampft,
    ........................................dass mein Zwerchfell seitdem meckert und mir ein paar Probleme wieder bereitet
    (das war von mir heute die Beurteilung )
    Geändert von Ariane (08.08.2017 um 20:02 Uhr)
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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  3. #3453
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    Hallo zusammen

    und ein schönes Wochenende wünsche ich allen.

    Hier nach 10 Tagen ein weiterer Zwischenbericht:

    1. Laune ........................ausgeglichen
    2. Schlaf ........................gut
    3. Verdauung ................in Ordnung
    4. Appetit aufs Essen .....zwischendurch habe ich einen knurrenden Magen ohne Ende,
    ........................................anscheinen d bewegt sich mein Zwerchfell wieder nach unten und
    ........................................gibt dadurch einen Teil des Magens frei - anders ist es nicht erklärbar
    5. Schmerzen .................bis auf das Aufstehen und Eineiern wenig, hatte zwischendurch einen Schub,
    ........................................wo ich echt überlegt habe, ob ich eine Corti-Stoßtherapie mache, blieb aber dann
    ........................................erst ein Mal auf Novalgin, aber die volle Dosis - hier weiss ich nicht, was besser
    ........................................gewesen wäre
    6. Beweglichkeit .............wenn ich eingeeiert bin – gut, noch besser am Rollator
    7. Sonstiges................... die Rückenmuskulatur oder auch der blöde Nerv für das Zwerchfell scheinen sich
    ........................................langsam wieder zu beruhigen. Auf jeden Fall ist die blöde Enge nicht mehr so spürbar.
    Liebe Grüße Ariane

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  4. #3454
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    hallo zusammen

    wünsche euch eine schöne nächste Woche bei uns ist gutes Wetter angesagt
    und kann dann unsere neue Terrasse geniessen und endlich mal direkt vor der Tür grillen
    ansonsten geht es mir wie immer

    liebe Grüße an alle

  5. #3455
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    Hallo, ihr alle. Wünsche auch allen eine schöne Woche. Am 28.8. muss ich wieder ins Krankenhaus zwecks Untersuchungen. Kämpfe wieder mit viel zu hohen Blutdruck. Bin gespannt, ob sie das in den Griff bekommen. Habe mir das CBD besorgt. Merke aber keinerlei Veränderungen. Vielleicht kommt es noch. Nehme es aber schon 14 Tage.
    Liebe Grüße von Miezi

  6. #3456
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    Hallo zusammen

    und ein schönes Wochenende wünsche ich allen.

    Hallo Miezi,

    bei mir war es beim 1. x qualitativ besserer Schlaf und dass ich weniger Zuckerjancker hatte. Danach hatte ich eine finanzielle Zwangspause

    und dachte auch: >>naja - von der Wirkung biste nicht ganz so begeistert bis auf die Reduzierung vom Zucker-/KH-Jancker.<<

    Dann probierte ich es noch ein Mal und es klappte merkwürdigerweise besser - für mich.

    Hab Geduld mit Deinem Körper. Wenn Du die 1. Woche mit 3 Tropfen beginnst, dann erhöhe in der 2. Woche um 1....

    ************************************************** *******************************************

    Leider ist es wie so oft bei solchen Alternativen, das manche keine oder nur wenig Wirkung verspüren, andere es besser verspüren.

    Ein Ausprobieren kann nicht schaden, dazu nehmen wir noch heftigere Medis, die auf Nieren, Leber usw. gehen.

    Viele merken z. B. auch, wenn sie auf bestimmte Ernährungsarten gehen, dass es ihnen besser ergeht oder das Weglassen von

    bestimmten Dingen. Andere erhalten über Thai Qi oder Qi Qong (=diese beiden Entspannungstechniken

    sind für die chronisch Kranken tatsächlich gut, da sie Seele und Körper ansprechen. Eines davon geht sogar im

    Sitzen
    ) Linderung - oder diese merkwürdige Gewürzmischung:

    je 1 MS Kurkuma, Koriander, Muskat in Joghurt oder Wasser 3 x tgl
    (gefunden: R-O-Alternative und NDR-Gelenkschmerzen mit Natur...
    Es ist gegen Gelenkschmerzen gedacht.

    Aber eines von den Gewürzen ist wohl kontrainduziert bei Magenproblemen....

    Nach einiger Zeit merkte ich, dass es mir bei einigen Gebieten besser ging, vor allem, als ich es zwischendurch vergessen hatte.

    Braunhirse und gemahlene Hagebutten sind ebenso im Gespräch wie Weidenrinde - hier müsst ihr allerdings aufpassen, da der Inhaltsstoff

    das Blut verdünnst - gleicher Wirkstoff wie Aspirin

    ************************************************** *********

    Seit ein paar Tagen meckern die Muskeln wieder vermehrt, nehme Novalginsulfon, aber im Augenblick nur 1 ml (=24 Tropfen)

    anstatt die volle Dosis - daran merke ich auch die Wirkung, weil ich bisher immer die volle Dosis nehmen musste.
    Liebe Grüße Ariane

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  7. #3457
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    Hallo ihr Lieben, ja mich gibt es noch. Die letzten Wochen waren ein auf und ab. In Moment herrscht Waffenstillstand mit meiner PM. Um so mehr macht mir meine Leber das Leben schwer. Immer wieder Übelkeit und Oberbauchschmerzen. Ich mag kein Fleisch oder Wurst. Um so mehr liebe ich süßes. Leider merke ich das auf der Waage. Ich nehme außer Antidepressiver und Blutdrucktabletten keine weiteren Medis regelmäßig. Blutwerte sind außer den Thrombos sinddie Laborwerte komischer Weise in Ordnung. Auch meine Autoimmunhepatitis mit der Leberzirrhose ist behandlungsnotwendig. Im Oktober bin ich dann wieder in der Klinik und bin gespannt wie es weitergeht.
    So, dann bleibt alle so gesund wie möglich und laßt euch von mir umarmen.
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  8. #3458
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    Hallo, liebe Beate, das klingt ja alles nicht sehr schön. Diese Krankheit zeigt immer wieder ein neues Gesicht. Ich war jetzt auch wieder im Krankenhaus zwecks Überprüfung aller Werte. es hat sich herausgestellt, dass auch bei mir einiges dazugekommen ist. So wurde eine Polyneuropathie festgestellt. Außerdem sind meine Nieren kaputt durch die jahrelange Einnahme von Ciclosporin, welches jetzt sofort abgesetzt wurde. Nun muss ich noch zu einem Nephrologen. Mal sehen, was mich da wieder erwartet.
    Ich wünsche dir und allen Anderen alles Gute. Liebe Grüße von Miezi

  9. #3459
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    Hallo Beate und alle anderen zusammen, es tut mir so leid was du alles erleiden mußt, bleib tapfer. Ich bin zur Zeit in der Reha in Bad Bramstedt und ich bin erstaunt endlich mal Menschen kennen zu lernen die auch eine Art Myositis haben und wieviel Gesichter diese Krankheit hat. Eigentlich bin ich hierher gekommen um aus dem Teufelskreis Prednisolon raus zu kommen, aber bis ich endlich an den richtigen Arzt geraten bin, war schon eine Woche um. Obwohl hier soviele Kliniken zusammen gehören,ist es nicht einfach in der Rheumaklinik einen Termin zu bekommen ( ich bin in der Neurologischen Reha ) . Nun könnte ich nach der Reha eventuell eine Woche stationär hierbleiben, aber ich möchte lieber nach Hause und es dann erst mal ambulant weiter probieren.
    Ansonsten kann ich die Klinik sehr empfehlen, man wird ernst genommen und sie wissen hier von was sie reden. Macht es gut alle zusammen und liebe Grüße, Roswitha

  10. #3460
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    Hallo zusammen

    und ein schönes Wochenende wünsche ich allen, mit hoffentlich ein wenig mehr Sonne.

    Allen Kranken eine gute Besserung und schnelle Genesung.

    BB ist eine schöne Klinik, die durfte ich vor über einem Jahr kennen lernen wg einer Daumen-OP... die sind dort total nett, zumindest da, wo ich war.

    Am 24.09. spielt unser Orchester wieder dort das Kurkonzert. Hoffentlich spielt das Wetter mit, weil wir an für sich in der Muschel spielen. Sonst halt

    im dortigen Theater.

    Mein Zwischenbericht:

    Zwischendurch musste ich eine kleine Zwangspause einlegen, was mir nicht ganz so gut bekam. Inzwischen nehme ich mein Öl wieder und

    es geht mir besser:

    1. Laune ........................wieder ausgeglichener
    2. Schlaf ........................wieder besser
    3. Verdauung ................in Ordnung
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    7. Sonstiges.....................nach wie vor: wenn ich etwas zusätzlich machen muss,
    ........................................wie diese Woche das Streichen von 6 Bahnen Tapete, meckern die Muskeln.
    .......................................Dieses Mal allerdings nicht ganz so extrem und lange wie sonst und sogar ohne
    .......................................Schmerzmitt el. Bei Auftritten und Probenwochenende sieht es allerdings etwas
    .......................................anders aus - die körperliche Belastung ist da eine ganz andere,
    .......................................da muss oft dann Novalgin ran, damit ich ohne Beschwerden mich
    .......................................bewegen kann, aber im Alltag ist es für mich in Ordnung.

    Fazit für mich persönlich

    So lange mir das Öl (allerdings in 15%tiger Ausfertigung) hilft, werde ich es weiter nehmen wie wir es finanzieren können.

    Mir geht es definitiv besser damit - und zwar in fast allen Punkten. Klar - die Schmerzen sind mal mehr, mal weniger, aber

    inzwischen komme ich dann mit nur 21 Tropfen Novalgin aus, wo ich sonst 42 Tropfen nehmen musste. Und das finde ich

    gut. Kommt dann noch die anderen Dinge hinzu wie Vit D3 und Magnesium mit dem Vit B-Komplex (hier mache

    ich allerdings immer eine Pause zwischendurch - so alle 4 Wochen) , dann fühle ich mich noch besser.

    Leider kommt kein Arzt auf die Idee, den Vit-D3-Status nach zu kontrollieren. Damals hatte ich einen Wert von

    10.... - Auch der Vit B-Status oder Mg wird nie kontrolliert. Leider ist das bei ganz vielen chronischen Patienten so und

    es wird ärztlich beiseite gewischt. Aber das müssen die Ärzte wissen, die haben studiert, icke nich...
    Liebe Grüße Ariane

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