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gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

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    Hallo ihr Lieben,
    bei mir gibt es eigentlich nichts Neues. Meine Blutwerte sind nach wie vor nicht i.O. Der Entzündungswert ist wie immer zu hoch. Beate, das tut mir leid, dass du wieder Schmerzen hast. Ich wünsche dir gute Besserung.
    Allen wünsche ich eine frohe Weihnachtszeit mit wenig Schmerzen.
    Liebe Grüße Miezi

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      Hallo Beate !

      Das mit den Schmerzen kenne ich. Bei mir ist es auch ein ständiges auf und ab.
      Da hast du dir ja zu den Weihnachtstagen ganz schön viel vorgenommen. Hoffe das die schönen Zeiten im Vordergrund stehen und du die Begegnungen mit deinen lieben genießen kannst.

      Allen anderen auch schöne Vorweihnachtszeit und schöne Festtage.
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        Hallo zusammen,
        Möchte mich mal nach langer Zeit wieder melden. Das Jahr 2016 war nicht ganz meins. Mehrere Krankenhausaufendhalte Reha usw.
        Dazu kam im September meine Nierenkrebs OP. von der ich mich so langsam erhole.Aber die nächste OP steht schon wieder an.
        Bekomme am 02.02.17 eine neue linke Hüfte weil ich nicht mehr laufen kann. Nur kurze Wege. Ohne Rollator geht nichts mehr.
        Habe mich mal etwas eingelesen , wie es so manchen geht.
        Werde die Feiertage ruhig verbringen . Kann mir nicht viel vornehmen. wegen der Kräfte. hatte viel abgebaut durch die Krebs OP.
        Hatte glück das keine Metastasen und Streuung ist und nichts befallen ist.
        nun werde mich mal wiedeer öfter melden.
        Euch allen ein friedvolles besinnliches Weihnachtsfest.

        Liebe Grüße, Klaus61

        Ich habe gelernt zu kämpfen, und werde es weiter tun.

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          Hallo, noch mal was kurzes von mir. Habe meinen neuen Bescheid wegen der Pflegestufe bekommen. Habe jetzt Pflegegrad 3. Jetzt gibt es mehr Geld. Wenigstens mal was positives.
          Liebe Grüße
          Beate
          Toll das ihr euch, Klaus und Ralf wieder gemeldet habt.
          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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            Hallo ihr Lieben!

            Weihnachten ist vorbei und der 30ste Geburtstag unseres Sohnes am zweiten Feiertag ist auch gut gelaufen, nun kann das Jahr zu ende gehen
            ich wünsche euch allen einen guten rutsch, vor allem ohne schmerzen.


            eure Minni.

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              Hallo Minni, na da hast du ja Weihnachten genauso immer verplant wie ich. Tochter hatte am 1. Weihnachtfeiertag ihren 35. Geburtstag, ihr Mann, mein Schwiegersohn am selben Tag den 46. Geburtstag. Brauch dazu aber nicht aus dem Haus, da wir ein 2Fam.Haus bewohnen . Mein Schwiegervater hatte am 2. Feiertag seinen 80. Leider bin ich seit Weihnachten stark erkältet. Heute bin ich das 1. mal wieder aus den Bett. Nur die Schwäche hängt noch ziemlich in den Knochen. Silvester wollten wir eigentlich verreisen, so lassen ich und mein Mann das neue Jahr langsam nun angehen.
              Dir und allen anderen einen guten Start ins neue Jahr mit vielen glücklichen Tagen, eine große Portion Lebendsfreude, Selbstvertrauen und innere Zufriedenheit
              Ich drücke euch alle in Gedanken
              Beate
              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                Allen einen guten Rutsch ins neue Jahr und einen guten Start desselben. Ich wünsche allen ein beschwerdefreies Jahr ohne größere Probleme.
                LG von Miezi

                Kommentar


                  Euch allen ein gutes und vor allen gesundes Neues Jahr !

                  Auch wenn ich mich nicht so oft zu Wort melde so schaue ich doch täglich hier vorbei.
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                    Hallo Ihr Lieben
                    Lange nichts gehört, aber mich gibt es noch. Es geht mir soweit gut und ich bin seit einem 3/4 Jahr recht stabil und froh wenn es möglichst lange so bleibt.
                    Ich möchte euch gerne einladen zu unserem Patientenfachtag "Myositis" in Hamm den ich mit organisiere.
                    Ohne Muskeln geht es nicht!


                    Informieren und vernetzen:


                    Der Patientenfachtag für Myositis-Betroffene am 04.03.2017 im Kurhaus in Hamm/Westf.
                    Erfahren Sie die unterschiedlichsten Neuigkeiten zum Thema „Myositis“.
                    Hören Sie Vorträge und Diskussionen und treffen Sie Gleichgesinnte
                    zum gemeinsamen Austausch.
                    Aussteller halten Informationen bereit und kommen gerne
                    Mit Ihnen ins Gespräch.
                    Der Patientenfachtag ist eine Info-Börse für Betroffene,
                    Angehörige, Therapeuten und Mediziner.
                    Die Landesvertretung der Deutschen Gesellschaft
                    für Muskelkranke e.V. und die Diagnosegruppe „Myositis“
                    der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V. laden Sie herzlich
                    zum Patientenfachtag „Myositis“ ein

                    Programm:
                    Ab 9.30 Uhr Empfang im Kurhaus

                    10.00 Uhr Begrüßung (Frau Hatzinger und Frau Schlüter)

                    10.15 Uhr „Myositis: Verständliche Darstellung einer komplexen Erkrankung“ (Prof. Dr. Jens Schmidt)

                    11.15 Uhr „Muskelschwund und Physiotherapie“ Worauf kommt es an.(Martin Kemper Physiotherapeut, Autor)

                    12.30 Uhr Mittagspause

                    13.30 Uhr Entstehung von Schmerzen bei Myositis und mögliche Therapieoptionen ( Frau Dr. Anne-Katrin Güttsches)

                    14.45 Uhr „Chronische Erkrankung und wie kann Psychotherapie helfen“ ( Dipl.-Psychologin Ch. Kaczmarek)

                    16.00 Uhr Kaffeepause

                    16.15 Uhr Offene Fragerunde an die Referenten

                    Ca. 17.00 Uhr Ende der Veranstaltung

                    Ihr Beitrag:
                    DGM-Mitglieder (&Begleitpersonen) 9,-€
                    Nichtmitglieder 19,-€
                    Weiter Informationen und Anmeldung bei Michael Jehne ( michael.jehne@dgm.org)

                    Ich hoffe der Eine oder Andere findet Weg und meldet sich an. Zu dem besteht die Möglichkeit den einen oder anderen mal persönlich zu treffen....
                    Alles Liebe
                    Michael

                    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                    ...Alles wird gut.....!!!!

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                      Hallo ihr Lieben, einen lieben Gruß von mir. Mir geht es soweit gut. Nach den Auswertungen der Uniklinik Halle, abe ich wohl die NM, da sich immer wieder mal die SRP Ak zeigen. Wer von euch hat dieses auch?
                      Wäre schön wenn ich den einen oder anderen zum Patiententag in Hamm sehe.
                      Euch alle eine dicke Umarmung
                      Beate
                      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                        Hallo an euch alle .

                        Es ist ja extrem ruhig hier geworden.
                        Bei mir hat sich in der Vergangenheit einiges getan.

                        Nachdem ich im Krankenhaus noch mal komplett durchgecheckt wurde kam man zu einem überraschendem Ergebnis.
                        Man ist der Meinung meine PM sei ausgebrannt. Alle Werte und Ergebnisse deuten darauf hin.

                        Allerdings habe ich immer noch erhebliche Schmerzen. Nach einem vor kurzem erfolgten Besuch bei meiner Rheumatologin glaubt diese das eine andere Autoimmun Krankheit entstanden ist . Sie hat mir den Namen genannt ( leider habe ich den vergessen ).
                        Hierzu passen auch die veränderten Schmerzen. Sie hat mir Naproxen verschrieben. Dies wirkt sehr gut . Mit einer Tablette komme ich ca. 2-3 Tage über die Runden.

                        Die anderen Mittel Setze ich jetzt nach und nach ab. Azathioprin ist auf Null runter und Kortison nur noch bei 3 mg.

                        Bin mal gespannt wie es weiter geht. Alles in allem glaube ich das ich mit dem Schmerzmittel alleine zu Recht komme. Möchte aber den Tag nicht vor dem Abend loben.
                        Werde euch weiter auf dem laufenden halten.
                        Wünsche euch allen einen schönen Februar , auch wenn ich das kalte Wetter gar nicht mag.
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          Hallo ihr Lieben,
                          ja...mich gibt es auch noch
                          Es war hier wirklich ziemlich ruhig.

                          @Ralf
                          Das sind ja tolle Neuigkeiten. Sollte die PM bei Dir ruhen/ausgebrannt sein....ist das total klasse und ich freue mich sehr für Dich !!!
                          Ich drücke alle Daumen, dass es so bleibt und das Schmerzmedikament sein übriges tut.
                          Mich würde interessieren, wie die andere Autoimmunerkrankung heißt. Kannst Du ja vielleicht bei Gelegenheit mal mitteilen.
                          Und ich würde mich freuen, wenn Du hier weiter von Dir hören lässt.

                          Bei mir läuft es gerade nicht so rund.
                          Nachdem sie im KH letztes Jahr einen Reduktionsversuch der Ivigs gestartet haben ging es mir immer schlechter und jetzt gehe ich wieder alle 4 Wochen und bekomme 80g.
                          Hat mein Körper denen aber trotzdem ziemlich übel genommen. Aktuell verkrampfen die Beine so, dass ich sie nicht bewegen kann, dazu Muskelzucken - und zittern, Schmerzen ohne Ende und Schmerzmittel wirken nicht.
                          War schon kurz davor, in die Notaufnahme zu gehen, aber Montag ist mein regulärer stationärer Termin und so lange versuche ich es auf dem Sofa.
                          Leider ist es bei mir selbst für die Ärzte zu kompliziert.
                          Sie sagen es ist eine Overlap Myositis mit Anteilen von Myasthenia Gravis, Neuromyotonie, Lupus, Polyarthritis, Raynauld Syndrom, Polyneuropathie und dann hab ich noch meine Autoimmunhepatitis. Das alles ist mit ein Grund, dass ich nicht spontan nach Göttingen gehen will, denn dort sind sie dann in der Notaufnahme total überfordert und ich gehe hin, wenn der für mich zuständige Arzt vor Ort ist.

                          So genug von mir. Ich freue mich sehr, den einen oder anderen auf unserem Patientenfachtag zu sehen. Micha war so lieb und hat hier das Programm veröffentlicht.
                          Danke dafür.

                          Ich wünsche allen einen schönen Tag, gute Besserung und Ohren steif halten
                          Alles Liebe
                          Engelchen
                          Wer kämpft, kann verlieren.
                          Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                            Hallo ihr Lieben alle zusammen, ich habe mich ewig nicht gemeldet, aber immer gerne eure Beiträge verfolgt. Jeder hat ja so seine eigene Geschichte mit dieser bescheuerten Krankheit. Meine ist auch nur noch doof, ich weiß gar nicht mehr was ich machen soll und hoffe auf den Patienten tag in Hamm. Ist jemand von euch auch da ? Ich habe Micha geschrieben ob ich mich noch anmelden kann und eine Übernachtungsmöglichkeit brauchen wir auch. Hat da jemand von euch schon eine Möglichkeit gefunden ?
                            Ich hatte von Ende Oktober bis Anfang Januar einen Totalausfall, durch einen schweren Unfall und als ich wieder einigermaßen zurecht kam, mußte mein Mann zu einer Herzbypassop in die Klinik und anschließend zur Reha. Z. Z.schlagen wir uns ganz gut zusammen zu Hause, meinem Mann geht es erstaunlich gut, leider kann ich mich kaum rühren, besonders das Laufen geht nicht. Keiner hat eine Idee was mir mal helfen könnte.
                            Ich hoffe ich sehe den ein oder anderen bald. LG Roswitha

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                              Hallo Roswitha, na du Ärmste, da hast du wirklich eine blöde Zeit hinter dir. Ich drücke dir ganz fest die Daumen, das es dir bald besser geht.
                              In Hamm bin ich auch dabei. Na da bis recht bald.
                              Beate
                              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                                Hallo zusammen,

                                erst ein Mal vorweg: mir geht es besser als noch vor einigen Wochen. Ich konnte mein Lungenvolumen um gut 14% erhöhen (bin jetzt auf 50%),
                                wofür ich echt dankbar bin. Also sind wir auf dem richtigen Weg und machen weiter so.

                                Was habe ich gemacht:

                                tgl inhaliert
                                tgl die Krankengymnastik, sprich Atemtherapie geübt
                                bei Reizhusten halfen die zuckerfreien Zitronenbonbons, man glaubt es nicht
                                bei der Mist Verschleimung das Ambroxol von ratio....m genommen, das hat nur 2,50 Euro gekostet anstatt das Muccos....n mit ihren knapp 10 Euros
                                Husten- und Bronchialtees getrunken
                                das MTX ist im Augenblick seit November weg, weil ich wg der MTX-Lungenentzündung doch Angst hatte - mein Rheuma-Doc hat dem nachträglich zugestimmt.
                                mein Instrument weiter gespielt

                                Was geht immer noch nicht?
                                Auf dem Rücken oder Bauch liegen
                                Strecken ohne Rollator gehen, nur im Schneckentempo und viel ausser Puste sein,
                                mit Rollator geht hervorragend, da die Hilfsmuskulatur dann einspringt beim Abstützen, das gleiche Spiel beim Autofahren:
                                nur auf der rechten Seiten sitzen ist eher schlecht, als Autofahrerin aktiviere ich ebenfalls die Atemhilfsmuskulatur,
                                in dem ich mich abstütze bis der Körper sich endlich mal beruhigt hat

                                Und im Augenblick sieht es so aus, dass die PM tatsächlich für den beidseitigen Zwerchfellhochstand gesorgt hat - leider -
                                ist grad ziemlich doof, aber nichts zu machen.

                                Habt einen schönen Tag alle zusammen

                                P. S. @ Michael

                                Ich habe Deine Info über den Myositis-Tag auf Rheuma-Online sowie in der Rollenden-Schnatterbude veröffentlicht.
                                Liebe Grüße Ariane

                                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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