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Polymyositis

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    @Beate,
    ich wünsche dir auch von ganzen Herzen viel Glück, dass bei der Tumorsuche nichts herauskommt. Gut finde ich, dass es überhaupt gemacht wird, denn bei der Dermatomyositis sind Tumore ja überdurchschnittlich häufig und wenn man nicht so genau weiß, zu welcher Gruppe man gehört oder ob man so seltsame Misch- und Unterformen hat, dann finde ich es sorgfältig und angebracht, da scheint jemand seinen Job gut zu machen. Deine Angst kann ich aber sehr gut verstehen. Ich komme auch mit ständig neuen Diagnosen nachhause.
    Zur Erwerbsminderungsrente: ich kann es gut nachvollziehen, dass du dich damit noch nicht anfreunden kannst, schließlich bist du relativ neu erkrankt und durch die ständige Krankheitsaktivität bleibt dir ja gar kein Kopf, dir über eine alternative Lebensgestaltung Gedanken zu machen. Mal abgesehen davon, dass ich das gar nicht verstehe, das die Rentenversicherung schon bezahlt obwohl du noch Anspruch auf Krankengeld hast. Hattest du nicht die Wartezeit von 6 Monaten vor Beginn?
    Ich musste jetzt auch nach langer Bedenkzeit die EU-Rente beantragen und wünschte, ich hätte schon die Sicherheit, dass ich entlastet werde. Ich bin aber schon länger krank und es bestehen erhebliche Defizite, die sich wahrscheinlich nicht bessern werden. Ich habe aber auch die Einstellung, dass ich es für wahrscheinlich halte, dass ich sicher nicht sehr viele Jahre zur Verfügung habe, ich war immer ein fröhliches Zupackarbeitstier aber ich will nicht aufgrund der Arbeit meine Lebenszeit noch reduzieren oder dadurch noch weniger Kraft haben, bewußt zu leben. Was nützt mir das Geld im Sarg? Aber das ist meine Einstellung zu meiner persönlichen Lebens- und Krankheitsgeschichte.
    Es gibt doch die Möglichkeit 450 Euro zu der vollen EU-Rente hinzu zu verdienen. Kannst du mit deinem Arbeitgeber mal darüber sprechen, ob du täglich 2,5 Stunden arbeiten kommen kannst (solltest aber darauf achten, dass du unter 3 Stunden täglich bleibst)?
    Zu der Überprüfung von unbefristeten EU-Renten habe ich schon mehrfach gelesen, dass es sich da nur um kurze Formulare handelt, die der behandelnde Arzt ausfüllt, also sehr undramatisch. Da müsste man mal recherchieren.

    liebe Grüße
    prüsselliese

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      Hallo Prüsselliese,
      vielen Dank für deine Zeilen. Diese haben mich schon sehr nachdenklich gemacht. Ich war aber auch recht wütend, dass man mich so einfach abschiebt und das rückwirkend zum 01.02. So ist auch die Wartezeit von 6Monaten eingehalten. Für Juni und Juli zahlt die Krankenkasse in Höhe der Rente das Krankengeld und das sind immerhin 500€ weniger und man muss sich erst darauf einstellen.
      Mein Plan wäre ja Anfang nächsten Jahres noch mal eine Reha zu machen und dann einzuschätzen wie belastbar ich bin. Und das mit den
      450€ habe ich auch schon im Hinterkopf.
      Heute ist mein 1. MRT Termin von 4. Es wird sozusagen mein ganzer Körper gescannt. Auf die Idee ist übrings nicht mein Neurologe gekommen, sondern die Uniklinik in Halle, Prof. Deschauer. Er hat im Internet auch schon einige Artikel über Myositis geschrieben.

      An alle,
      weiss jemand zufällig ob es über die Krankenkasse für unser Krankheitsbild ein Rezept für ein Bewegungsbad oder ähnliches gibt? Meine HA hat nichts gefunden. Oder gibt es sowas nur auf Privatleistung?

      Viele Grüße Beate
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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        Hallo Beate,

        ja, das finde ich auch eine unglaubliche Ungerechtigkeit, dass dir Bezüge praktisch vorenthalten wurden. Das der Rehaantrag zum Rentenantrag umgedeutet wird, das sind ja so Feinheiten, da kennt sich doch keiner mit aus, es sei denn man hat sich intensiv damit auseinandergesetzt. Und jemand, der Reha oder Rente benötigt, wird da in den seltensten Fällen dazu in der Lage sein. Und mal eben mit 500 Euro weniger umzudisponieren, das ist ja nicht ohne. Ich kann dich gut verstehen und vielleicht hätte ich in deiner Lage ähnlich reagiert. Ich drück dir die Daumen, dass sich ein gangbarer Weg für dich findet, bitte halte uns auf den laufenden, wenn du magst.

        Bewegungsbad ist jetzt keine Form von Wassergymnastik, oder? Falls ja, kann der Arzt eine Verordnung für Rehasport ohne Belastung seines Budgets für ein Jahr ausstellen. Auch die Rheumaliga bietet Bewegung im Wasser an, da ist man unter ähnlich "eingeschränkten" Menschen. Findet man in jeder etwas größeren Stadt.

        liebe Grüße
        prüsselliese

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          Hallo Beate,

          warst Du in Halle auch beim Dr. Hanisch? Oder gleich beim Prof. Deschauer.

          Meines Erachtens kann der Arzt Krankengymnastik im Bewegungsbad (oder Wasser) ausstellen. Das gibt es einzeln oder in Gruppen.

          Ich drücke Dir die Daumen, das bei Deinen Untersuchungen nichts bei rauskommt.

          Liebe Grüße
          Schiko
          Standard BB-Codes nutzbar? Ja

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            Hallo Prüsselliese, hallo Schiko,

            vielen Dank für eure Tipps. Da tun sich doch noch einige Möglichkeiten auf. Das nächste Mal bin ich am 13. Sept. in der Uniklinik in Halle beim Prof. Deschauer. Ich hatte einen sehr guten Eindruck von ihm. Endlich mal ein Arzt der sich mit unserer Krankheit auskennt. Da nimmt man gern eine Autofahrt von knapp 2 Stunden auf sich.
            Habe mich übrings vorhin mal wieder gewogen. Schreck in der Morgenstunde - habe wegen dem Cortison bereits fast 20 kg zugenommen und das seit Anfang April.
            Na hoffendlich geht das auch wieder runter.
            Viele Grüße an euch alle
            Beate
            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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              Arzneimittel-Richtlinie/ Anlage VI: Off-Label-Use Intravenöse Immunglobuline (IVIG) bei Polymyositis und bei Dermatomyositis

              http://www.g-ba.de/informationen/beschluesse/1701/



              Zitat daraus:
              Tragende Gründe zum Beschluss
              .......
              Expertengruppe kommt zusammenfassend zu folgendem Fazit : „ Insgesamt ist der „Off - Label“ - Einsatz von IVIG als Add - on - Therapie bei DM und PM im Erwachsenenalter gerechtfertigt bei Therapieresistenz oder Kontraindikation der zugelassenen Standard - Therapie.“
              .......
              Das sind ja gute Nachrichten. Da ist Deutschland mal wieder einen kleinen Schritt weiter gekommen im Vergleich zum Nachhinken mit anderen Ländern.

              Jede Erleichterung zur Gewährung von Therapiemöglichkeiten ist begrüßenswert, grade auch bei den "seltenen unter den seltenen", weil dorthin kaum Forschungsgelder hinfließen.

              Ich hab aber grade einen Knoten im Kopf: warum sind IVIG jetzt immer noch Off-Label für PM/DM?

              Gut fand ich auch, dass als vorheriges Therapieversagen, die Monotherapie mit Kortison und die Kombi von Azathioprin und Kortison reicht, damit IVIG angewendet werden darf. Vorher musste man sich noch durch andere Therapien durchquälen.

              Ich bin gespannt, wie es sich entwickeln wird.

              liebe Grüße
              prüsselliese

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                Hallo Prüsseliese,

                ich kann es mir nur so erklären, die Zulassungsverfahren sind sehr aufwändig und kostenintensiv. Daher werden Zulassungen durch die pharmazeutische Industrie meist für Medikamente zur Behandlung häufiger Erkrankungen erwirkt, die dementsprechend einen großen Absatzmarkt erwarten lassen. Vielleicht wird ja auch durch diesen Beschluß das Zulassungsverfahren für unsere Erkrankung endlich eingeleitet. Aber dieser Beschluß ist erst einmal ein großer Fortschritt.

                Hallo Beate,

                bis zum Prof. Deschauer habe ich es noch nicht geschafft. 20 kg von April bis jetzt ist ganz schön heftig. Bei mir sind 5 kg.
                Ich wünsche Dir noch alles Gute.

                LG Schiko
                Standard BB-Codes nutzbar? Ja

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                  Hallo Beatrixe,

                  wie soll ich diese Frage verstehen?

                  liebe Grüße
                  Beate
                  Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                    Zitat von Beate1959 Beitrag anzeigen
                    Hallo Beatrixe,

                    wie soll ich diese Frage verstehen?

                    liebe Grüße
                    Beate
                    Die Userin hat in jedem Thread die gleiche Frage gestellt. Wohl Langeweile !

                    Wollte euch nur mitteilen das meine Reha genehmigt ist. In Kürze geht es zum Rheumazentrum Oberammergau.
                    Freue mich....

                    Gruß
                    Ralf
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                    Kommentar


                      Hallo Ralfsch,

                      das freut mich zu hören, dass die Reha bald startet. Warst du schonmal dort? Hoffe, du hälst uns auf den Laufenden.

                      lg
                      prüsselliese

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                        hallo ralf,

                        ich freue mich auch für dich und drücke dir die Daumen, das du gestärkt von der Reha wieder nach Hause fährst.

                        Allen anderen ein schönes wochenende.

                        Beate
                        Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                          hallo leute
                          seit 4 wochen geht es mir immer schlechter

                          beim laufen versteifen sich all meine Glieder und bin sehr schwach
                          all meine bemühungen mit krankengymnastik bringen nichts

                          Frage an euch
                          kann es sein das das kortison und oder baclofen nicht mehr wirkt
                          und hat von euch auch jemand solche symptome

                          bin mal wieder total verzweifelt

                          grß levlady

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                            Hallo Leute !

                            Danke für die guten Wünsche. Nein in Oberammergau war ich noch nicht.
                            Habe bis her 2 Reha hinter mir.Eine war in Schlangenbad die andere in Bad Aibling. Denke Landschaftlich habe ich den Hauptgewinn gezogen , wenn dann noch die Klinik so gut ist kann nichts mehr passieren.
                            Halte euch auf jedenfall auf dem laufenden.

                            @levlady
                            Mensch das tut mir echt leid das es dir so schlecht geht.
                            Ich persönlich habe ja auch hier vor kurzem angemerkt das ich das Gefühl habe die Kortisondosis hat nicht mehr so seine Wirkung entfaltet wie am Anfang.
                            Hat man es denn bei dir schon einmal mit Imunglobuline versucht ?
                            Der ein oder andere hier im Forum hat damit relativ gute Erfahrungen gemacht.

                            Gruß
                            Ralf
                            Zuletzt geändert von ralfsch; 13.07.2013, 14:35.
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              werde mal wieder beim neurologen einen termin holen
                              und hoffe der arzt macht dann mal wieder etwas

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                                Hallo, Leute..

                                Bin nächste Woche mal wieder dran mit dem Labor, und bin echt mal gespannt auf die Werte. Es geht mir ja echt gut im Moment und ich wünsche all Denen gute Besserung die im Moment nicht so toll dran sind. Ich hatte ja jetzt die Rituximab-Infusionen, deren 2 die im Abstand von 2 Wochen verabreicht wurden. In der Regel bekommt man die Infusionen im Abstand von einem halben Jahr, je nachdem wann die Schmerzen wieder kommen. Ich habe mir mal vorsorglich 2 neue Termine im Dezember geben lassen. So bis neulich dann und einen schönen Sonntag an Euch Alle....Jörg

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