Hallo ihr Lieben,

ich habe lange Zeit nicht geschrieben, aber immer Anteil an Euren Aufs und Abs genommen.
Es ist echt so unglaublich, in wie vielen Facetten sich die Myositis zeigt.
Im Mai war ich bei dem Myositis Weltkongress in den USA und es war einfach nur faszinierend, wie viele Ärzte sich mittlerweile für diese Erkrankung interessieren und forschen.

Beate, wir beide können uns leider in vielen Dingen die Hand reichen. Bei mir steht nun fest, dass es ein Overlap Syndrom ist. Dabei spielen die Autoimmunhepatitis mit Leberzirrhose und die Myositis die erste Geige, obwohl die AIH sich in Remmission befindet.
Desweiteren sind Anteile von Lupus, Myasthenia Gravis, Neuromyotonie, Polyarthritis, Raynauld, und Polyneuropathie vorhanden. Mal ist das eine mehr aktiv und dann wieder das andere.
Im Juli haben dann alle mitgemacht und ich musste wegen eines Schubs wieder ins KH.
Zum Glück halfen dann die Immunglobuline in hoher Dosis.

Ralf, die Schmerzen sind bei mir auch immens. Manchmal helfen die Immunglobuline, aber nicht immer. Aktuell nehme ich Novaminsulfon wegen der Gelenk- und Muskelschmerzen und Anfang nächsten Jahres habe ich einen Termin in einer Schmerzambulanz. Mal sehen, ob die weiter wissen.

Ich wünsche allen einen schönen Freitag Abend und ein erholsames, schmerzarmes Woende.
Alles Liebe, Engelchen