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Polymyositis

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    Hallo Ariane, vielen Dank für die Info. Es stellt sich nur die Frage, ob diese Prmt5 allein im Körper gebildet werden oder über Infusion zugeführt werden muss. Ich merke bei mir, das es mir kurzzeitig immer besser gelingt, Kräfte zu bilden, aber diese auch sehr schnell wieder aufgebraucht sind, so dass ich mich zittrig, schlapp fühle und mitunter mit Übelkeit und Muskelschmerzen danach rechnen muss. Ich werde manchmal auch das Gefühl nicht los, das irgend was noch auf mich zukommt.
    Auf jeden Fall freue ich mich auf das morgige Symposium in Bochum. Ich werde gegen 9.45 Uhr da sin
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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      Hallo, viel Spaß euch allen in Bochum. Könnt ihr euch mal erkundigen ob es sein kann, dass man bei unserer Krankheit auch Probleme mit dem atmen hat ? Das ist jetzt das allerneuste bei mir und sehr beängstigend ! Ich liege mal wieder todmüde im Bett und kann nicht schlafen, dieses Wetter macht mich völlig fertig ! LG Rosawitha

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        Hallo, Roswitha, dass kann durchaus mit der PM zusammenhängen,da ja Lunge und Herz auch Muskel sind. Sprich unbedingt mit deinem Arzt darüber.
        es ist schon schlimm, was man alles mitmachen muss bei dieser Erkrankung. Ich habe auch jeden Tag neue Beschwerden. Dazu das Wetter, es geht mir langsam auf den Geist. Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Wochenende.
        Liebe Grüße von Miezi

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          Hallo Rosawitha,
          ja wie Miezi schon geschrieben hat kann der Lungenmuskel auch betroffen sein.

          Ich weiß von einer Userin hier das dieses bei ihr der Fall ist und sie deshalb behandelt werden musste.
          Auch von mir der Rat dieses unbedingt bei deinem Arzt anzusprechen und dann Tests zu machen um diesen Fall zu bestätigen oder auszuschließen. Das ist sehr wichtig.

          Komisch das du die Schlafprobleme ansprichst.Auch bei mir sind sie sehr extrem aktuell.

          Gruß an alle
          Ralf
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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            Hallo Rosa,
            ich kann mir meinen Vorredner völlig anschliessen. Herz und Lunge sind oft Thema bei Komplikationen dabei.
            Ich selber habe seit einiger Zeit mit Luftprobleme zu kämpfen, vor allem beim sprechen. Und auch immer müde. Komischerweise kann ich aber nachts ohne Tabletten nicht schlafen, schlafe auch am Tag nicht.
            Habe darüber mit meiner Reumatologin gesprochen und habe beim Lungenfacharzt einen Termin. Es muß nichts sein, aber besser man guckt zweimal, als einmal zu wenig. Auch habe ich mit sehr schnellen Puls zu kämpfen, aber es ist nichts organisches gefunden worden.
            Viele liebe Grüsse
            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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              Hallo Ihr Lieben

              Auch ich kann mich meinen Vorrednern nur anschließen. Die Lunge wieder sonstige Körper sollte auch regelmäßig, alle 2-3 Jahre, auf Tumore bzw. Kazinome Untersucht werden, da bei der PM diese nachfolgen können, wenn sie nicht sogar Auslöser sind.
              Machst du denn keine Immunsupressiva Roswitha...??? oder ist das mit dem Talidin das..??? Das Kortison braucht man in der Regel zur akuten Entzündungsbehandlung und durch die Immuntherapie wird ja versucht das Immunsystem ruhig zu stellen, so das man mit dem Korti runterdosieren kann.

              Mit dem schlafen kann auch mit dem Korti zusammen hängen...die Einen werden total schläfrig und die Anderen, wie auch ich, werden total unruhig und schlafen weniger. Ich hatte ein halbes Jahr einen Schlafrythmus von 1-2 Stunden pro Nacht, was sich erst nach und nach wieder auf 5 Stunden hochgearbeitet hat mit Reduzierung von Korti.

              @ralf
              Ich finde estoll das du mal wieder ein bisschen schreibst und man etwas von dir hört.....Alleine schaffe ich die ganzen Frauen hier nicht... Lach ;-)

              Der Patiententag in Bochum und der vorherige Patiententag war sehr schön und es gab ein paar Infos.
              Leider wird das Patientenregister, vom FBI in München initiiert, nur für sporadische IBM-Patienten kommen, weil es dort keinerlei wirksame Behandlung gibt.

              Für nächstes Jahr schon mal vormerken, das WE um den 08.05. findet wieder ein Myositis-Symposium unserer Diagnosegruppe in Ludwigshafen statt...!!!

              Alles Liebe und lasst es euch möglichst gut gehen....

              Micha
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                Hallo alle zusammen, hallo lieber Micha, natürlich habe ich schon sämtliche Supressiva hinter mir, einschließlich Metex gespritzt, in Tabletten Form, hat alles nicht angeschlagen, nur Prednisolon hilft. Ich hatte große Hoffnung auf die Entfernung der Schilddrüse gesetzt, aber eigentlich geht es mir seitdem noch schlechter. Tilidin ist ein starkes Schmerzmittel, ein Opiat. Ich war gestern beim Arzt wegen manchmal das Gefühl haben schlecht Luft zu kriegen, außerdem schlimme Muskelkrämpfe, die Ärztin meint das könnte mit der Nebenschilddrüse, die oft beleidigt ist nach einer Op, zusammen hängen, also wird jetzt erst mal Blut abgenommen. Schauen wir mal. Schönen Tag euch allen. LG Roswitha

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                  Hallo,

                  ja Micha mit den Frauen ist es manchmal nicht ganz so einfach ;-)

                  Schaut mal hier in den Link :


                  Es ist von der Deutschen Gesellschaft für Neurologie.
                  Ich persönlich finde es ist eine der besten Zusammenfassungen über die einzelnen Myositis Erkrankungen.
                  Er ist sehr aktuell und zeigt auch viele Zusammenhänge auf.

                  Schönen Tag noch an euch alle...
                  Liebe Grüße , Ralf !

                  Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                    Hallo Ralf, bin froh das du wieder da bist. Danke für den Link.

                    Übrings, wir Frauen sind immer ganz lieb und freuen uns nun 2 Männer zu haben
                    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                      Danke für eure freundliche Wiederaufnahme.

                      Ja , werde mich mal wieder etwas häufiger melden. In Kürze geht es erst einmal für 5 Wochen in Kur wegen meinem Burn Out.
                      Klinik steht schon fest ist in Bad Nauheim. Termin wird mir dann in kürze mitgeteilt.
                      Liebe Grüße , Ralf !

                      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                        Hallo Ralf,
                        ich drücke dir ganz doll die Daumen, das die Reha Erfolg bringt. Wann soll es denn losgehen?
                        LG Beate
                        Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                          Hey Ralf...

                          vielleicht hättest du ja Lust und Möglichkeit zu unserem Stammtisch am 08.08.15 hier in Ahlen zu kommen...???
                          Was denkst du...???

                          Alles Liebe
                          Micha
                          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                          ...Alles wird gut.....!!!!

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                            Hallo Micha ,
                            vielen dank für das Angebot bin aber zu dieser Zeit noch in Reha.

                            Der Termin ist ab nächste Woche Donnerstag 09.07 bis zum 13.08 . Bin schon ganz froh das es zu diesem Zeitpunkt etwas abgekühlt sein soll.
                            Kennt ihr das eigentlich auch ? gerade bei diesem Wetter merke ich das ich überhaupt keine Zugluft mehr vertragen kann. Wenn ich etwas schwitze und dann Zugluft abbekomme z.B. durch heruntergelassene Fenster am Auto dann tuen mir am nächstem Tag die Muskeln extrem weh als wenn sie zusätzlich entzündet sind.
                            Ist schon unangenehm. Das gleiche gilt für Klimaanlagenluft.Auch die führt zu diesem Effekt.

                            Machts gut....
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              Hallo, Ralf, ich wünsche dir einen großen Kurerfolg. Hoffentlich bringt es was. Bei meinem letzten Krankenhausaufenthalt hat man festgestellt, dass ich eine Erguss im Herzbeutel habe. Musste deswegen heute nochmal zum Ultraschall des Herzens. Die Ärztin teilte mir auf meine Frage, wo dass denn herkommt, mit
                              dass das auch mit der PM zusammenhängt. Na toll ! Hat jemand davon schon mal was gehört ? Es ist wirklich eine gemeine Krankheit.
                              Liebe Grüße von Miezi

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                                Hallo alle zusammen, dass der Herzmuskel betroffen sein kann, weiß ich aus eigener Erfahrung. Aber, liebe Mietzi du solltest nachschauen lassen, ob ein Infekt dahinter steckt und ein hoch dosiertes Antibiotikum nehmen !
                                Lieber Ralf, alles Gute für die Kur und das mit der Zugluft kenne ich auch, muss immer einen Schal um den Hals haben, oder ne Weste an, nervig, Grad wenn es so warm ist, wie z. Z.
                                Ich bin jetzt mit dem Prednisolon runter auf 12,5 mg und mir geht's richtig dolle mies. Das schlimmste ist, dass meine beiden Arme an den Ellebogengelenken sau weh tun und ich brauch meine Hände und Arme doch für die Arbeit, kann kaum Fußpflege und Reflexzonenmassage machen. Sonst geht es mir wenigstens bei der Arbeit gut. LG Roswitha

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