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Thema: Polymyositis

  1. #3381
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    Hallo Birgit ,

    schön das du den Weg hierhin gefunden hast. Auch wenn der Anlass selber nicht so toll ist.
    Das du dir hier alle Beiträge durch liest , Respekt !
    Dann wirst du ja auch schon bemerkt haben das die PM in ihrer Auswirkung viele Gesichter haben kann . Deine Medikamentation ist Standard bei PM.
    An sich solltest du mit der hohen Kortison Dosis schon eine Verbesserung verspürt haben ?

    Wie sollte man an diese Situation herangehen ?
    Am wichtigsten ist erst einmal Ruhe bewahren . Am Anfang ist man erschrocken , verwirrt und überfordert. Ich zum Beispiel hatte lange Zeit den Glauben das es doch die eine Tablette , den einen Arzt geben muss der mich ganz schnell heilt .
    Leider geht das nicht. Die PM ist eine Krankheit welche sich nicht von heute auf morgen wieder gibt.
    Wichtig aus meiner Erfahrung ist auch das du dich in Hände begibst die mit der PM etwas anfangen können. Bei mir war es lange Zeit die Neuromuskuläre Sprechstunde einer Uni Klinik. Aktuell ist es eine Rheumatologin.

    Wie die PM letztendlich verlaufen wird kann dir keiner genau sagen. Du wirst auch Phasen haben in denen es dir gut geht ( den Umständen entsprechend ).
    Viele User von damals sind heute hier nicht mehr aktiv. Ich sehe es immer als gutes Zeichen . Denn wenn es ihnen schlecht gehen würde wären sie noch hier.
    Schau, mir hat man sogar gesagt das die PM ausgebrannt ist und in eine andere Krankheit umgeschlagen ist.
    Diese aber eventuell mit viel weniger Tabletten im Griff zu halten ist.

    Also , erst mal Kopf hoch. Ruhig immer hier melden. Es wird auch der ein oder andere sich noch zu Wort melden. Wenn wir helfen können ,aus unserer Erfahrung raus, sind wir immer gerne zu Stelle.
    Schönen Sonntag noch !
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  2. #3382
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    Hallo Birgit,
    Ersteinmal ein herzliches Willkommen. Ja es stimmt, wir haben uns wirklich eine blöde und dazu noch eine sehr seltene Krankheit ausgesucht. Trotzdem will ich dir Mut zusprechen. Es wird mit den Medikamenten besser. Das Kortison nimmt erst einmal die Entzündungen aus den Muskelgewebe, macht aber auch etwas schlapp. Das Aza unterdrückt dein überaktives Immunsystem, das leider fehlgeleitet gegen sich selber arbeitet. Es macht dich aber auch leider angreifbar gegen den Viren und Bakterien. Also hier mußt du etwas Vorsicht walten lassen. Das Medikament braucht aber auch etwas Zeit, seine Wirksamkeit zu entfalten. Dann wird es dir besser gehen. Das Jo-1 ist ein Antikörper, das du entwickelt hast, das zeigt an, welche zusätzlichen Baustellen du hast.Das Jo-1 Antikörper ist im Allgemeinen ein klassischer Vertreter der DM, eine Unterform der Myositis mit Hautbeteiligung. Und das es positiv ist, heißt, das er gerade auch aktiv ist.
    Hast du schon daran gedacht, einen Schwerbehindertenschein zu beantragen? Warst du schon zur Reha? Leider wirst du dich darauf einstellen, in Zukunft nicht mehr so leistungsfähig zu sein und ggf. eine Erwerbminderungsrente auf dich zukommt.
    Bei welchen Arzt bist du im Behandlung? Da die Myositis so selten ist, gibt es in den Unikliniken spezielle Muskelsprechstunden. Laß dich von deinem Arzt dafür eine Überweisung geben. Darf ich dich fragen, wo du wohnst?
    Du wirst sehen, das es schlechte, wie auch gute Tage geben wird. Damit du nicht in ein tiefes Loch fällst, suche dir einen guten Psychotherapeuten, der dich in diesen Zeiten auffängt und mit dem du über deine Ängste sprechen kannst. Glaub mir, ich weiß wovon ich rede. Eine Ergo- und Physiotherapie
    hilft dir, das du beweglich bleibst und die Muskeln entspannst. Wenn du zur Zeit schlecht zu Fuss bist, kann der Arzt diese Therapien auch als Hausbesuch verschreiben. Scheu dich auch nicht auf Hilfsmittel, wie Rollator, Toilettensitzerhöhung usw. zurückzugreifen. Das Rezept erhält du von deinem Hausarzt. Tumorsuche ist auch ein wichtiges Thema. Deshalb solltest du in den ersten 5 Jahren regelmäßivg zum MRT überwiesen werden.
    So ich denke, ich habe dich erstmal genug Informationen um die “Ohren geschleudert“. Laß den Kopf nicht hängen, es wird sich eine Besserung einstellen. Laß dich von der Krankheit nicht beherrschen, er wird dich von nun an begleiten. Manchmal wirst du ihn ganz vergessen und manchmal wird er sich bei dir in Erinnerung rufen. Es ist nun mal so, aber du bist nicht allein, wir werden versuchen auf deine Fragen Antworten zu finden.
    Ich drücke dic ganz doll und wünsche dir viel Kraft, Ausdauer und Zuversicht.
    Herzlichst Beate
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

  3. #3383
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    Hallo ihr Lieben, Hallo Beate, ich konnte gestern nicht zu der Veranstaltung in Hamm kommen, habe einen Infekt mit Schüttelfrost und Fieber. Wie war es denn, gibt es neue Erkenntnisse und vielleicht Infomaterial ? Mich hätte am meisten interessiert wie ich aus dem Teufelskreis Prednisolon wieder rauskomme, sobald ich unter 20 mg bin ist mein Stoffwechsel so durcheinander, dass ich auf alles mögliche mit Allergien und Unverträglichkeiten reagiere. Gibt es einen Spezialisten der mir helfen kann ? Vielleicht weiß jemand wen in der Nähe von Hannover.
    Liebe Birgit, auch von mir ein herzliches Willkommen, ich wünsche dir gute Ärzte und Therapeuten und eine gute Behandlung. LG Roswitha

  4. #3384
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    Hallo Roswitha,
    schade, das du nicht kommen konntest. Es war wieder einmal sehr interessant und informativ. Leider kann ich dir zur Reduktion des Kortisons nichts sagen. Es kam zwar eine Frage, wie lange die Erhaltungsdosis von 5mg Kortison bedenkenlos genommen werden kann. Es ist aber immer eine Einzelfallentscheidung. Bist du in einer Muskelsprechstunde? Es gibt ja an den Unikliniken spezielle Muskelambulanzen. Du brauchst dazu eine Überweisung deines behandelnden Neurologe oder Rheumatologe.
    Sicher wird über den Muskelreport eine kurze Zusammenfassung der Veranstaltung geben. Prof. Jens Schmidt von der Uniklinik Göttingen gab wieder Informationen zur Myositis als komplexe Erkrankung mit den verschiedenen Untergruppen mit der Übersicht der verschiedenen Antikörper und deren Bedeutung. Physiotherapeut , Martin Kemper machte deutlich, worauf es bei der Therapie ankommt, nämlich die Beweglichkeit zu erhalten, Muskelverspannungen zu reduzieren und die Fehlstellungen durch die Muskelschwäche (Dysbalance) durch verschiedene Übungen auszugleichen. Es gab dann noch ein Vortrag zur Schmerzbewältigung und die Notwendigkeit einer Psychotherapie.
    Besonders habe ich mich gefreut, Michael und Silke wieder zu treffen. Für ihr Engagement habe ich eine große Hochachtung.
    Viele liebe Grüße Beate
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  5. #3385
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    Hallo Roswitha,
    Hier habe ich dir noch die Informationen zur Muskelambulanz in Hannover rausgesucht

    Neurologische Muskelsprechstunden


    Prof. Dr. R. Dengler, Neurologische Klinik mit Klinischer Neurophysiologie der
    Medizinischen Hochschule Hannover, Carl-Neuberg-Str. 1, 30625 Hannover,
    Tel.: 0511-532-2392 (Fr. A. Schmidt), Fax: 0511-532-3115;
    Dengler.Reinhard@MH-Hannover.de


    Muskelsprechstunde: Fr. Prof. Dr. A. Windhagen, Tel. 0511-532-3122,
    Windhagen.Anja@MH-Hannover.de
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  6. Standard

    Ein Dankeschön für das Willkommen.

    @Beate
    ich komme aus Bayern, genauer gesagt aus Niederbayern. Mein yo-1 zeigt keine Hautbeteiligung sondern eine Lungenbeteiligung an, ich habe eine interstitielle Lungenerkrankung als Zugabe zur PM dazu. Krankengymnastik bekomme ich keine, allerdings nach meinem Krankenhausaufenthalt letzte Woche bekomme ich jetzt Atemgymnastik, damit ich besser Luft bekomme.

    Gute Nachricht aus dem Krankenhaus mein CK-Wert ist vom 25.01. bis 03.03. von2100 auf 269 zurück gegangen. Meine Probleme mit der Lunge werden zu einem Großteil wohl vom hochdosierten Prednisolon verursacht. Ich sollte da möglichst schnell runter von der Dosis, geht aber nicht da die Lunge das Kortison immer noch braucht, da die Werte in den Wochen nicht schlechter aber auch nicht besser geworden sind. Jetzt soll ich im 2-Wochen-Rhythmus um je 10 mg runter.
    Also aktuell jetzt 70 mg Prednisolon und 150 mg Aza.
    Ich muss jetzt hier mal meinen Rheumatologen loben, der hat mich im Krankenhaus angerufen, um mich zum einen zu fragen wie es mir geht und um sicher zu gehen, das die Ärzte nicht ohne Rückfrage an der Medikation rumdoktern :-). Fand ich sehr aufmerksam, habe auch gleich für den Tag nach der Entlassung einen Termin bei ihm bekommen.
    Er hat mir allerdings auch etwas Angst gemacht, er meinte meine Lungenfunktion dürfe nicht weiter fallen, bin bei 64 %, dann müsste ich stationär und brauche andere stärkere Medikation. Könnt Ihr dazu was sagen?
    Im Krankenhaus ist ja rausgekommen das ich ein zu großes Herz habe, beide Vorhöfe sind vergrößert, aber das Herz pumpt und die Herzklappen funktionieren, also Entwarnung, das glaube ich jetzt einfach mal den Ärzten, denn noch eine Baustelle brauche ich nicht.

    Ich habe seit letzter Woche, immer wieder plötzliche sehr starke Schmerzen im Rücken mit Ausstrahlung ins Unterkiefer, ohne jede Belastung, das dauert ca. ne halbe Stunde, nichts hilft. Kennt das jemand von euch?

    Gibt es hier im Forum auch Betroffene aus Bayern?

    Ich wünsche euch allen eine sonnige schmerzfreie Woche.

  7. Standard

    Hallo Miezi,

    du hast mich gefragt wie sich die PM bei mir bemerkbar macht.

    So richtig los ging es letztes Jahr Ende November. Ich hatte Schmerzen im Genick, konnte den Kopf kaum noch drehen, Rückwärtsfahren mit dem Auto war ein Abenteuer :-). Nachdem das auch nach 2 Wochen nicht besser wurde, ging ich zum HA, der meinte verlegt, hat mir Massagen aufgeschrieben, dadurch wurden die Schmerzen schlimmer.
    Weihnachten bekam ich dann Probleme mit dem Händen, ich hatte das Gefühl, die Finger und die Hände sind angeschwollen, konnte die Hand in der früh nicht mehr zur Faust machen oder nicht mehr ausstrecken, das wurde dann immer schlimmer, konnte die Hände dann gar nicht mehr belasten, mich im Bett nicht mehr umdrehen, nichts kleines wie zum beispiel Wechselgeld aufnehmen, dann ging es weiter in die Oberarme, aus- und anziehen von Oberteilen oder einer Mütze waren schmerzhaft und schwer. Dann ging ich Anfang Januar zu einem anderen HA, war ja erst neu in die Stadt zugezogen, der meinte machen wir ne Blutuntersuchung und Ultraschall von Niere. Blutuntersuchung nichts! auffallendes, auch die Rheumawerte normal. Er meinte er weiß nicht mehr weiter, hier habe er Adressen von Rheumatologen da soll ich mir nen Termin besorgen.
    Wartezeit 6 Monate in der Rhaumaklinik, bei Rheumatologen 4 - 6 Monate. Das war mir zu lange, also habe ich mir einen Rheumatologen weiter weg gesucht (90 km), in der Nähe von meinen Eltern. Da habe ich einen Termin innerhalb von 2 Wochen bekommen, und oben drauf auch noch nen Rheumatologen mit Ahnung!.
    Der hatte gleich den richtigen Riecher, hat dementsprechende Blutuntersuchungen veranlasst, so dass ich sehr schnell Ergebnisse hatte. Ck-Wert am 15.01 1500, am 22.01 Kontrollwert 2100. ANA positiv, Yo-1-Antikörper positive. So war die Diagnose sehr schnell gestellt, Polylmyositis mit yo-1-positiv und interstitieller Lungenerkrankung (nach CT Lunge).

    Vom Kortison ging es mir mit den Schmerzen schnell besser, doch leider hat sich ne Muskelschwäche eingestellt und ziemliche Lungenprobleme.
    Oben drauf habe ich seit letzter Woche wieder leichtere Muskelschmerzen und, wie oben schon beschrieben, diese schlimmen Rückenschmerzen.
    Das ganze verunsichert mich, da ich ja immer noch ziemlich hochdosiert Kortison nehme und trotzdem nach anfänglicher Verbesserung nun eine Verschlechterung eintritt.

    und bin ich absolut nicht mehr belastbar....und das frustriert mich ohne Ende...ich kann nichts mehr machen ....ohne mich dann tagelang wieder regenerieren zu müssen.

    einen lieben Gruß an alle
    Birgit

  8. #3388
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    Liebe Birgit, dein Bericht zeigt mir wieder , wie viele Gesichter eine PM hat. Bei mir waren Muskelschmerzen ausschlaggebend. Ich fühlte mich wie ein geprügelter Hund, als hätte ich am ganzen Körper blaue Flecke. Aber es hat Jahre gedauert , bis endlich ein Arzt die richtige Diagnose gestellt hat.Nachdem ich jahrelang zu einem Rheumatologen gerannt bin, wegen zu hoher Harnsäurewerte, hat der nicht festgestellt, dass der CK-Wert viel zu hoch ist. Erst nach einem Arztwechsel ist man der Krankheit auf die Scchiche gekommen. Ich habe damals mit 100 mg Cortison angefangen, dann wurde reduziert. Heute muß ich 7,5 bzw. 5 mg im Wechsel einnehmen. Außerdem muß ich Ciclosporin einnehmen 150 mg pro Tag. Aber im Moment geht es mir nicht besonders gut. Ich habe auch heftige Rückenprobleme, keine Kraft, Schmerzen in den Schultern und habe oft heftige Kopfschmerzen. Ich habe Ibuprofen genommen, aber der Doc meinte , ich solle nicht mehr soviel nehmen, da meine Nieren nicht mehr richtig arbeiten. Die Werte sind von Mal zu Mal schlechter geworden. Zudem kämpfe ich auch noch mit viel zu hohem Blutdruck. Die Medikation wurde auch erhöht. Es ist ein Teufelskreislauf. Ich habe Übergewicht durch das Cortison, Bewegung ist nicht,da ich keine Kraft habe. Wie soll ich da abnehmen !? Also genug gejammert. Wir halten durch und kämpfen. Ich wünsche dir viel Kraft dafür.
    Allen einen schönen Tag und liebe Grüße von Miezi.

  9. #3389
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    Hallo ihr Lieben!
    Ja es ist schon etwas her das ich mich gemeldet habe, aber es gibt mich auch noch.
    Auch wenn ich nichts geschrieben habe, habe ich doch sehr oft reingeschaut und auch bemerkt das es lange sehr ruhig war.
    Erstmal ein herzliches willkommen Birgit auch von mir. Das es vielen im Moment nicht so gut geht ist ja nicht so schön ich wünsche euch aber auf jeden Fall das es bald wieder besser wird.
    Bei meiner letzten Untersuchung in der UMG wurden zum Glück keine Verschlechterungen festgestellt, Tumor suche blieb auch negativ und auch eine spezielle von Dr. Schmidt angeordnete Blutuntersuchung wurde durchgeführt, Auswertung habe ich aber noch nicht.
    Zum Treffen in Hamm währen wir auch gerne gekommen, aber leider musste mein Mann mal wieder wegen seiner Herzrhythmus Störungen ins Krankenhaus und das obwohl seine Schilddrüse nun mittlerweile raus ist, aber beim nähsten Treffen wollen wir auf jeden Fall wieder dabei sein.
    Euch allen einen schönen Abend eure Minni.

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