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Polymyositis

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    euch allen ein schönes Wochenende mir geht es so wie immer schwach aber ohne schmerzen

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      Hallo an Alle! Durch meine Umschulung habe ich z.Zt wenig Zeit, aber ich möchte mal wieder schreiben. Ich bin momentan auf 6mg Prednisolon, aber in den Händen wird es schlimmer, geschwollen und schmerzhaft. Mein Rheumatologe will bei mir jetzt Envbrel versuchen. Hat das jemand? Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht? Viele Grüße Sarah

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        Enbrel meine ich natürlich

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          Hallo Sarah, schön wieder von dir zu hören. Leider kann ich dir nichts zu diesem Medikament sagen. Geh einfach unbedarft an diese Medikakation heran. Es ist nun mal so, das die Medikamente bei jedem anders wirken können. Drück dir die Daumen, dass es bei deinen Beschwerden hilft.
          Viele Grüsse
          Beate
          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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            Hallo ihr Lieben.

            Sorry, ich war eine ganze Weile von der Bildfläche verschwunden. In erster Linie aber wegen Urlaub ;-)
            Norwegen ist super.

            Dann kämpfe ich immer noch mit den Folgen der Reduktionsversuche der Immunglobuline. Das war echt keine gute Idee der Ärzte. Beim letzten KH-Aufenthalt haben sie jetzt doch eingesehen, dass es so nicht geht und sind wieder eine Stufe hoch gegangen und haben die Abstände verkürzt. Aber ich habe das Gefühl, dass der Körper trotzdem hinterherhinkt.
            Ich bin ständig schlapp und diese blöden Muskelschmerzen braucht kein Mensch.
            Jetzt nehme ich seit 10 Tagen wieder Kalymin, wegen der ganzen anderen AK's. Hatte ich zwar letztes Jahr schon, da hat es nichts gebracht, aber vielleicht hilft es ja dieses Mal. Bis jetzt sieht es nicht danach aus.
            Warten wir es ab.

            Aber etwas ganz anderes. Ich versuche trotzdem weiter Gas zu geben und deswegen ist für nächstes Jahr (März 2017) in NRW ein Myositis -Patiententag geplant.
            Dafür wüsste ich gerne, was Ihr Euch für Themen wünscht.

            Zu welchen Themen möchtet ihr Vorträge hören,
            oder lieber eine Podiumsdiskussion führen,
            im Vorfeld Fragen an die Fachärzte einreichen, die dann vor Ort beantwortet werden,
            soll Zeit zum gemeinsamen Austausch eingeplant werden oder
            möchtet Ihr noch etwas ganz anderes ?

            Teilt es mir bitte einfach hier mit oder diskutiert hier im Forum darüber.
            Ihr könnt mir aber auch eine Mail an
            silke.schlueter@dgm.org senden.

            Vielen Dank schon mal für Eure Vorschläge.
            Ich wünsche Euch allen einen schönen Tag.
            Liebe Grüße. Engelchen
            Wer kämpft, kann verlieren.
            Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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              Hallo

              Ich habe seit ca. 1 Jahr Polymyositis und bekomme 25 mg Cortinson, 20 mg MTX und seit Ende September 2 x 25 mg Atza. Bei mir "Nerven" die Hüftschmerzen, hat schon mal jemand es mit kühlen versucht ? Wie sind eure Erfahrungen?

              Gruß

              Eos 1234

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                Hallo Eos ,

                erst einmal ein herzliches Willkommen hier.
                Hüftschmerzen kenne ich nur all zu gut. Mit kühlen habe ich es noch nicht versucht.
                Kälte an Sich bekommt mir nicht gut. deshalb versuche ich es meistens mit wärme. Im Moment lasse ich mir ab und zu Fange Packungen verpassen. Habe das Gefühl es tut mir gut.

                Bis dann...
                Liebe Grüße , Ralf !

                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                  Hallo Eos,
                  ich war vor einiger Zeit in der Schmerztherapie. Dort wurde auf Einreibungen von Eiswürfel auf die betreffende Stelle geschworen und zwar als Wärmebehandlung, kein Witz.
                  Das Wirkungsprinzip ist wie folgt. Durch die Einreibung mit dem Eis wird die betreffende Körperstelle anschließend gut durchblutet, ergo erwärmt sie sich und entspannt.
                  Man muss es allerdings mögen. Für mich war das nicht. Auch das Schröpfen wirkt durchblutend.
                  Probiere einfach aus, was dir gut tut.
                  Viele Grüße
                  Beate
                  Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                    Bei mir ist es genauso wie bei Ralfsch.
                    Kälte ist ganz schlimm für mich.
                    Fango mach ich im Winter. Hilft mir richtig gut.

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                      Danke für die schnellen Antworten. Sehr interessant, ich verstehe diese Krankheit noch lange nicht !
                      Bei mir ist z.B. Ist die Sitzheizung in meinem Auto sehr schmerzhaft, die Kühlkissen finde ich erleichternd.
                      Noch eine Frage habe ich gibt es Zeiten bei euch ganz ohne Schmerzen und wenn ja wie lag sind diese.

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                        Auch von mir ein herzliches Willkommen in dem Forum.Zu deiner Frage, ob es auch Zeiten ohne Schmerzen gibt. Also bei mir ist es so, irgendwas tut immer weh. Jeden Tag was anderes.Ich habe seit vielen Jahren immer Schmerzen. Dementsprechend muss ich auch Schmerzmittel nehmen.
                        Liebe Grüße von Miezi

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                          Hallo ihr Lieben.

                          Als Diagnosegruppe Myositis haben wir ja bei der DGM unsere eigene Seite.
                          Die erreicht ihr unter: https://www.dgm.org/diagnosegruppe/myositis/aktion-myositis

                          Dort könnt ihr auf: Hier können Sie unseren Newsletter abonnieren ! klicken und unseren NL beziehen, falls ihr ihn noch nicht bekommt.

                          Mit dem Newletter halten wir euch stets über anstehende oder gewesene Aktivitäten in unserer Gruppe und über aktuelle Infos die Myositis betreffend auf dem Laufenden.
                          Wenn ihr den NL - Link anklickt, landet ihr auf der Seite vom neuen Myositis Netz, (www.Myositis-Netz.de) mit dem wir zusammenarbeiten.

                          Diese Seite wird zukünftig von Ärzten und Forschern zur Zusammenarbeit und zum Austausch von Informationen genutzt. Als Diagnosegruppe Myositis betreuen wir dort die Patientenseite. Im Moment befindet sich alles noch im Aufbau, wird aber demnächst mit weiteren Infos gefüllt.

                          Ich hoffe es geht allen einigermaßen gut und wünsche euch einen sonnigen Tag.
                          Liebe Grüße. Engelchen
                          Wer kämpft, kann verlieren.
                          Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                            Hallo ihr Lieben, es ist hier sehr ruhig geworden. Eigentlich sehr schade. Würde gern wissen, wie es Euch so geht. Ich hatte in den letzten Wochen eher eine gute Zeit. Nun macht sich allerdings Luftbeschwerden bemerkbar, besonders im Liegen. Früh komm ich schlecht in den Tag. Fühle mich wie zerschlagen und plage mich mit Übelkeit herum. Mal sehen, was die Lungenfachärztin dazu sagt. Am 18.10. habe ich wieder einen Termin in der Muskelambulanz in Halle.
                            So das wärs mal wieder von mir. Würde mich freuen, kurz von Euch zu hören.
                            Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Moin Beate, schade, dass Du mit Luftproblemen zu tun hast :-( Mein Befinden ist nach wie vor bescheiden, dh. ich habe wirklich extrem starke Muskelschmerzen in den Beinen und Armen, welche sich nach Lust und Laune auch immer mal für längere Zeit verstärken. Die Therapie seit Mai mit MTX 20 mg s.c. einmal die Woche und zusätzlich seit Augsut Qensyl 200 und 400 mg täglich im Wechsel...haben bisher nichts gebracht. Na gut...vielleicht ein wenig Kraftzuwachs, aber die Schmerzen toben sich täglich so richtig aus. Auch meine private Therapie welche immer mal Linderung schaffte, dh. moderate Bewegung und Wärme ( Sauna, Fango ) ist nur noch gering wirksam, Lymphdrainage und Massage helfen bzw lindern nur für Minuten ...Ich versuche trotzdem meinen Alltag so normal wie möglich zu gestalten, dh. Job, Familie, Hobbys, Freunde...Meiner Psyche gehts komischerweise ganz gut trotz allem, ich denke dank meiner Familie, Freunde und Kollegen und nicht zu vergessen die Kontakte mit der Myositistruppe :-))) Hier kann man sich herrlich gegenseitig aufbauen und über die Erkrankung ablästern. Tut gut :-) ich habe Anfang September einen Antrag beim Versorgungsamt gestellt, auch wenn mein Hausarzt meint, Myositis wäre nichts anderes als ein starker Muskelkater. Zum Glück gibt es aber noch kompetente Fachärzte.
                              Nun wünsche ich allen einen wunderbaren Altweibersonntag...LG aus Mecklenburg

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                                Hallo ihr Lieben!
                                Melde mich auch mal wieder, mein Gesundheitszustand ist zum glück immer noch einigermaßen stabil muss aber im Oktober in die Tagesklinik nach Göttingen um so
                                einige Untersuchungen durchführen zu lassen MRT, Herzmuskel Untersuchung und sowas wurde von meiner Rheumatologin eingeleitet sie meinte das währe sinnvoll da die meisten Untersuchungen bei mir noch nie gemacht wurden.
                                Unser Sommerurlaub an der Ostsee war sehr schön nur wie immer zu kurz und die letzten drei Wochen war unser Großer in den Semester Ferien bei uns, so hatte ich immer Ablenkung
                                das war schön. Jetzt ist bald Oktober und in den Geschäften gibt es schon wieder Lebkuchen, die Zeit verrinnt das einem manchmal angst und Bange werden könnte, geht euch das auch so?
                                Ich habe seit einiger zeit eine Ehrenamtliche Tätigkeit, ich gehe zweimal die Woche mit einem Blinden gehbehinderten Älteren Herr spazieren, das macht mir spaß und ich bleibe in Bewegung und komme mir nicht ganz so nutzlos vor.
                                ich wünsch euch allen noch einen schmerzfreien Abend eure Minni.

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