Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Polymyositis

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Hallo Matthias, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich kann mich gut erinnern, dass ich Anfang 2013 die gleichen Fragen stellte, unsicher war und auch vieles einfach ausgeblendete, um ja nicht darüber nachdenken zu müssen. Die Myositis ist eine schwere Krankheit, mit der man sich arrangieren muss, ob man will oder nicht. Also mache das Beste darauf(!). Die Zeit, wo es dir besser geht, werden mehr werden. Die Medikamente müssen ja erst einmal beginnen zu wirken und das dauern bis zu 8 Monate. Wichtig, vermeide mit dem Atzathioprin unbedingt die Sonne (so gut wie es geht) Das wichtigste Wort wird für dich “GEDULD“ heißen. Keine Angst, das schaffst du . Was bekommst du für Therapien? Bei welchem Arzt bist du in Behandlung? Gehst du noch arbeiten? Ich selber habe mich mit der Diagnose von meinem Berufsleben trennen müssen. Erst wollte ich es nicht einsehen, sogar einen Anwalt hatte ich mir genommen. Heute bin ich mit mir im Reinen und akzeptiere, das die Leistungsfähigkeit einfach nicht mehr da ist und meine Familie ist für mich da. So wie ich früher für sie da war.
    Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

    Kommentar


      Hallo Miezi,na du machst ja Sachen! Nicht immer hier rufen! Aber das Gleiche gilt ja auch für mich. Gibt es die Möglichkeit, die Medikation umzustellen? Laß bitte den Kopf nicht hängen. Gerade fällt mir der Vergleich mit dem Unkraut und der Myositis ein. Man muß ständig hinter dem Unkraut hinter her sein, sonst gewinnt es die Oberhand. Und wenn man selber dazu nicht in der Lage ist, müssen ebend andere her und auch andere Methoden. Und genau so ist es mit unserer Myositis. Bei mir wurde wieder eine neue Muskelbiobsie gemacht und alle möglichen Untersuchungen. Wie immer keine Entzündungszeichen, aber trotzdem anhaltende Schwäche. Der Verdacht geht mehr in Richtung Nekrotisierende Myopadie, das passen ja auch die SRP Antikörper. Genaueres erfahre ich im Juli zur Auswertung in der Uniklinik Halle.
      Auch wenn es hier im Moment still ist, glaube ich, das hier viele still unterwegs sind und auch ihren Rat geben wenn sie jemand braucht. Also ihr Lieben habt eine schöne Zeit und laßt euch drücken.
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

      Kommentar


        Hallo.Beate. Ich werde vom Rhein Maas Klinikum in Würselen bei Aachen von einem lungenfacharzt und einem Rheumatologen betreut. Das Rituximab vertrage ich sehr gut. Nebenbei mach ich eine Langzeittherapie mit Sauerstoff. Mittlerweile machen mir die Muskulatur in den Beinen mehr zu schaffen als die Lunge. Seit 2 Tagen geht es mir schlechter ich fange wieder an zu husten und bekomme schlechter Luft. Genaueres werde ich erst Ende Juli erfahren wenn ich zum Rheumatologen muss. Ich denke du hast recht mit der Arbeit aber so richtig kann ich mich nicht damit anfreunden nicht mehr arbeiten zu gehen. Ich arbeite seit fast 40 Jahren da fällt das schwer.

        grüsse matthias

        Kommentar


          Hallo, liebe Beate. Danke für deine aufmunternden Worte. Das tut richtig gut. Es ist ja sonst für mich niemand da, mit dem ich mich austauschen könnte. Ja , ich habe wieder mal hier geschrien, als Krankheiten verteilt wurden. Alle meine Diagnosen sind seltene Krankheiten. Im Moment ist es etwas besser, aber mein Bauch spinnt nach wie vor. Ich kann auf Grund der Durchfälle das Haus nicht mehr verlassen. Es ist kein Leben mehr. Ich vegetiere jeden Tag nur so dahin. Ich weiß nicht, wie es weitergehen soll.Dir wünsch ich alles Gute und das endlich mal was bei dir geklärt wird.
          Liebe Grüße von Miezi

          Kommentar


            Matthias, hast du schon mal darüber nachgedacht, einen Behinderungsantrag zu stellen, da du ja doch sehr eingeschränkt bist.Hilft beim Kündigungsschutz oder teilweise/volle Erwerbsminderungsrente. Nicht nur die Diagnose aufschreiben, sondern (wichtig!) alles aufführen, was du nicht mehr kannst und beeinträchtigt bist, wie laufen, Treppen steigen u.s.w. Arztberichte, Diagnossen , Laborbefunde, Krankenhausberichte immer kopieren lassen und in einem Hefter ablegen. Versuche in eine Muskelsprechstunde in einer Uniklinik zu kommen, da die Myositis doch eine sehr seltene und komplexe Erkrankung ist.
            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

            Kommentar


              Hallo Miezi, gehe doch mal auf diese Internetseite. Da gibt es einige Broschüren zum runterladen. Vielleicht ist was für dich dabei. https://www.drfalkpharma.de/patiente...ikelkrankheit/
              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

              Kommentar


                Zitat von Beate1959 Beitrag anzeigen
                Hallo Miezi, gehe doch mal auf diese Internetseite. Da gibt es einige Broschüren zum runterladen. Vielleicht ist was für dich dabei. https://www.drfalkpharma.de/patiente...ikelkrankheit/
                allo Ihr lieben, wollte mich nach langer zeit mal wieder melden.
                Ist viel passiert auch bei mir. Habe mich erst mal was eingelesen.
                Auch bei mir ist es schlimmer geworden .
                Habe seit Februar einen E,REollstuhl für längere Wege
                ich nehme jetzt auch 16mg Kortison urbason ,ist etwas besser auch von den Schmerzen.
                Wünsche allen ein schönes Wochenende ohne viele Schmerzen.



                Habe gelernt zzu kämpfen,und werde weiter kämpfen

                Kommentar


                  Liebe Beate, danke für den Hinweis. Habe den Artikel gelesen. Man hat mich schon im Krankenhaus aufgeklärt, was das ist. Nun muss ich erst mal die Entzündung abheilen lassen, dann soll ich zur OP. Allen ein schönes Wochenende. LG Miezi

                  Kommentar


                    Na dann melde ich mich auch noch einmal :-)

                    Hallo Matthias , dich habe ich ja schon in deinem anderen Thread willkommen geheißen . Denke das du bei Fragen oder sonstigem Austausch hier richtig bist .
                    Es gab einen anderen Betroffenen (mxmechaniker) der auch Rituximab bekommen hat und dem es gut geholfen hat. Leider war er seit 2016 hier nicht mehr aktiv.

                    Beate , dir wie immer ein großes Dankeschön . Deine guten Tipps und Ratschläge die ja auch immer toll recherchiert sind helfen bestimmt dem ein oder anderem. Danke !


                    Miezi , deine Nachricht erschreckt mich sehr und tut mir unendlich leid .
                    Es spricht eine solche Traurigkeit und Resignation heraus die ich in deiner Situation auch verstehen kann. Was soll ich sagen ? Alles was ich von mir geben könnte wären Plattitüden und das möchte ich nicht.


                    Klaus , auch das es bei dir bergab geht macht mich traurig und betroffen. Habe das Gefühl du bist noch im Kämpfermodus und das ist auch gut so.


                    So , jetzt zu mir.

                    Im Verhältnis zu manch anderem hier geht's es mir noch halbwegs erträglich.
                    Aber leider wird es auch bei mir schlechter. Die Schmerzen in der Muskulatur sowie in den Gelenken werden immer schlimmer. Oft tut schon die kleinste Bewegung weh. Ich fühle mich dann wie ein 100 jähriger. Auch schrumpft die Muskulatur und die Kraft lässt spürbar nach.

                    Versuche mich mit Schmerzmitteln und Ruhe ( soweit wie Möglich ) von einen in den anderen Tag zu retten.
                    Ist das ein vernünftiges leben ? Keine Ahnung aber es ist das einzige welches ich habe.

                    Habe mir jetzt nach 2 Jahren noch einmal einen Termin in der Uni Klinik geben lasse. Vielleicht ist ja noch etwas neues in der Pipeline.

                    Immer wieder kommt mir der Gedanke das vor längerer Zeit mal eine Userin uns hier Angegriffen hat das wir Jammern würden. Nein ich Jammere nicht ich trauere nur einem normalen Leben nach .
                    Zuletzt geändert von ralfsch; 17.06.2018, 13:59.
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                    Kommentar


                      Hallo Miezi,

                      Habe eine Frage zu Deinem Durchfall.
                      Befindet sich in deinen Medis etwa Marcumar oder Magenschutz.?
                      bei mir hat mein Internist beides abgesetzt , und seitdem habe ich keine Durchfälle mehr. Kenne das Thema viel zu gut und kann Dich verstehen.
                      Spreche mal mit deinem Arzt .

                      Jetzt wo ich eine höhere Dosis Kortison nehme ,16 mg bin ich nicht mehr so schlapp. Muss mich aber auch öfter hinlegen und ruhen.
                      Meine Neurologin Frau Prof. Arendt in Düsseldorf gibt mir nichts anderes.

                      Donnerstag werde ich eine Reha beantragen, bei meinem neuen Neurologen hier um die Ecke. Ist schwer einen richtigen zu finden ,
                      der sich mit der PM auskennt.

                      Wünsche allen eien schönen Sonntag . Ohne Schmerzen.


                      Ich habe gelernt zu kämpfen,und werde weiter kämpfen.

                      Kommentar


                        Hallo Klaus, ja , ich jeden Tag Magenschoner. Ich leide ja auch an Reflux. Habe auch einen Zwerchfelldurchbruch. Also mir langt es ! Wer uns hier als Jammerer bezeichnet, dem wünsche ich auch die Beschwerden mit denen wir jeden Tag zu kämpfen haben. Ich muss am 3.7. wieder ins Krankenhaus zur Kontrolle meiner Werte. So, ihr Lieben, auch ich wünsche euch allen einen angenehmen Sonntag ohne Schmerzen.
                        LG von Miezi

                        Kommentar


                          Hallo zusammen,

                          schön, mal wieder von Euch zu lesen.

                          Herzlich Willkommen, Matthias

                          darf ich fragen, welche Problematik mit der Lunge vorliegt? Hast Du auch einen Zwerchfell-Hochstand?

                          Lass Dir Krankengymnastik - Atemtherapie verschreiben oder kennst Du noch das Flaschenpusten und dabei einen Ton erzeugen,

                          das übt auch, Luftballons aufpusten - wenn das geht oder tatsächlich auch singen....

                          Myositis ist eine Mist-Erkrankung mit sehr vielschichtigen Gesichtern.

                          ************************************************** *********

                          Bei mir gibt es etwas positives zu berichten: ich habe jetzt 72% Lungenvolumen - über das Ergebnis bin ich total happy. Leider konnte mir mein Lungenfacharzt nicht erzählen, ob sich

                          mein Zwerchfell wieder zu 100% erholen wird. Auch er denkt eher, dass die PM der Auslöser mit war inkl meinem Veratmen beim Carmina Burana - also ein Zusammenspiel von beiden, grmpf.

                          Aber meine Musiziererei war bzw ist auch gleichzeitig eine Therapie. Ich kann sogar wieder einen Luftballon aufpusten und kleinere Lieder mitsingen, was ja alles flöten ging vor 1,5 Jahren.

                          Mein Asthma - untereste Stufe - ist ruhig, dem Himmel sei es gedankt.

                          Ansonsten lässt die Muskelschwäche grüßen. Längere Strecken geht am Besten am Rollator, vor allem wenn ich mich abstütze, damit die Atemhilfsmuskulatur aktiviert wird. Nach größeren

                          Anstrengungen heisst es halt: ausruhen

                          Mit dem Hydrocortison komme ich nicht ganz so gut klar, wie mit dem Prednisolon. Wenn ich die Mittagstbl vergesse, geht es mir für den Rest des Tages nicht ganz so dolle, grummel.

                          Von den Schmerzen ging es an den sehr warmen Tagen - das war angenehm, allerdings lag dafür mein Blutdruck zum Schluss irgendwo bei 100 zu 65, das war einfach zu wenig, um in Gang

                          zu kommen - normal liegt der irgendwo bei 130-140 zu 80....
                          Liebe Grüße Ariane

                          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                          Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                          https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

                          Kommentar


                            Hallo Beate, der Antrag ist in Arbeit. Aber das kann dauern. Die wollen sich erkundigen in wie weit die Krankheit mich im Alltag jetzt und später beeinträchtigt. Ich hab denen alles gegeben was ich habe. Jetzt heißt es warten. Mein nächster Termin ist beim lungenarzt und dann zum Rheumatologen. Mal sehen.

                            Kommentar


                              Hallo Ariane. Bei mir kommt noch eine Lungenfibrose dazu. Der Arzt meinte das es nicht heilbar ist und das Röntgenbild sieht nicht gut aus, was immer auch das bedeutet. Das Rituximab ist ein Langzeitpreperat und einen Termin beim Lungenarzt hab ich in 4 Wochen. Ich kann nur warten und Geduld ist nicht eine Stärke von mir.

                              Gruss Matthias

                              Kommentar


                                Lungensport bei Lungenfibrose

                                Hallo Matthias,

                                das ist ja Essig.... hast Du mal überlegt, Lungen"sport" zu machen?
                                Dein Doc könnte Dir einen Antrag für Reha Lungensport für die Krankenkasse geben,
                                dort könntest Du ggf auch mit einem Rollator mitmachen.

                                Lungensport bei Lungenfibrose

                                Lungensportregister

                                Auf jeden Fall bräuchtest Du Atemphysiotherapie.

                                Auch würde ich an eine Reha-Maßnahme denken: http://www.schoen-kliniken.de/ptp/kk...lungenfibrose/
                                Liebe Grüße Ariane

                                https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                                Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

                                https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X