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Thema: Polymyositis

  1. #3531

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    Ich grüße euch,

    ich bin 20 Jahre alt und bei mir wurde im November 2017 eine seltene Art der Polymyositis festgestellt.
    Ich bin ins Krankenhaus gekommen, weil ich mich kein Stück mehr bewegen konnte.
    Im Krankenhaus wurde dann bei mir ein CK-Wert von 24000 festgestellt und einen CK-MB von 700, was beachtliche Werte sind.
    Nach einer Muskelbiopsie am Oberschenkel war man sich dann auch sehr sicher, dass es sich hierbei um ein Polymyositis handelt mit Lähmung der Arme und Beine.
    Ich wurde zunächst 3 Tage lang mit 500mg Uberson behandelt und dann mit 1mg Prednisolon pro Kg Körpergewicht.
    Jeden Monat sollte ich dann 10mg weniger nehmen.

    Gibt es vielleicht noch jemanden in meinem Alter?

    Ich war mal ziemlich muskulös gebaut und habe durch das Kortison stark an Muskeln abgebaut und viel zu schnell Fett aufgebaut.

    Mir wurde gesagt ich soll nach 3 Monaten Prednisolon schonmal mit Azathioprin anfangen weil das ziemlich lange braucht bis das erstmal wirkt.
    Gesagt - Getan : Nach einer Woche Azathioprin ging es mir so dreckig wie noch nie und habe es kurzerhand auf eigene Faust abgesetzt.

    Bis heute habe ich keinen Rückschlag gehabt oder sonstige Schmerzen in der Art gehabt.
    Wie ergeht es euch damit?

    Habt ihr Rückschläge?
    Welche Medikamente nehmt ihr?

    Vielen Dank schonmal

  2. #3532
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    Hast Du jetzt noch Muskelprobleme?
    Was ist "Uberon"? Oder hast Du Dich da verschrieben?

    War das Krankenhaus auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert?

    Wenn das ein einmaliges Ereignis war, dann war es wohl eher eine Rhabdomyolyse, ein einmaliges Ereignis, das aber auch zu Multiorganversagen hätte führen können.
    Das es sich dann um eine Polymyositis handelt ist unwahrscheinlich.

    Wenn die Muskelbiopsie kurz nach dem Ereignis gemacht wurde sieht die in beiden Fällen gleich aus.
    Geändert von KlausB (05.10.2018 um 14:24 Uhr)
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  3. #3533

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    Ich kann zum Beispiel noch keine Liegestütze machen aber das liegt an dem Abbau der Muskeln
    Uberson ist auch ein Kortisonanregendes Mittel

  4. #3534
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    Zitat Zitat von CubeR Beitrag anzeigen
    Ich kann zum Beispiel noch keine Liegestütze machen aber das liegt an dem Abbau der Muskeln
    Uberson ist auch ein Kortisonanregendes Mittel
    Dann ist das wahrscheinlich keine Myositis.
    Von Uberson habe ich noch nie was gehört und kann ich auch nirgends finden.
    Wenn das alles an Therapie war hast Du Glück das Du das überlebt hast.

    Du solltest das unbedingt in einem Muskelzentrum überprüfen lassen.

    Wenn es eine Rhabdomyolyse war wird es einen Auslöser gegen haben.
    Was hast Du denn die Tage vorher sportlich getan oder Dich sonst irgendwie ungewöhnlich körperlich angestrengt?
    Medikament, Drogen, Alkohol genommen oder eine (Virus-)Erkrankung gehabt?
    Oder gab es sonst irgendetwas Außergewöhnliches?
    Man bestreite keines Menschen Meinung; sondern bedenke, daß wenn man alle Absurditäten, die er glaubt, ihm ausreden wollte, man Methusalems Alter erreichen könnte, ohne damit fertig zu werden.
    (Arthur Schopenhauer)

  5. #3535

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    Es ist wie gesagt eine seltene Art der Polymyositis mit 99,9%iger Sicherheit
    Ich nehme keine Drogen und habe seit meinem 18. Lebensjahr freiwillig keinen Alkohol mehr getrunken.
    OK es ist Oberson, ich weiß nicht wieso ich so definitiv Uberson im Kopf hatte.
    Ich war in der Uniklinik in Göttingen die mit dieser Form von Myositis schon mal zu tun hatten.
    Ich war eine Attraktion für die Studenten

  6. #3536

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    Hast du denn jetzt noch Probleme im Alltag?
    Wenn du komplett gelähmt warst (von Beinen und Armen her), ist das ja eine ziemlich krasse Verbesserung, solltest du jetzt nur noch keine Liegestütze mehr machen können.
    Wie schnell ging diese Verbesserung dann vonstatten?

    Wenn es eine Myositis ist, kann diese aber immer mal wieder aufflammen, und du brauchst ein Basismedikament.
    Da Kortison auf Dauer nicht gut ist und auch die Muskeln belastet, benötigst du eine Alternative, wenn du Aza nicht gut verträgst. Eigenhändig absetzen sollte man i.d.R. nicht.

  7. #3537

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    Probleme im Alltag nicht zumindest nicht Tagsüber
    Wenn ich Abends im Bett zur Ruhe komme fängt es an dass ich in ganz seltenen Fällen 2 Finger nicht mehr bewegen kann und morgens wenn ich halt länger lag, dass meine Beine sich minimal taub anfühlen.
    ich war nicht komplett gelähmt aber es hat nicht viel gefehlt.
    Also essen und trinken war alleine nicht möglich.
    Meine Tante hat auch starke Muskelbeschwerden und die bekommt MTX was ich hier auch schon gelesen habe, aber mir leider noch nicht vorgeschlagen wurde, wieso auch immer.
    Ja Kortison ist auf Dauer Mist ich weiß und ich weiß auch dass man auf eigene Faust nicht absetzen sollte, dennoch ging es mir so dreckig dass mich keiner dazu bringen konnte das noch weiter zu nehmen und mein Arzt im Urlaub war.

  8. #3538
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    Hallo CubeR

    und ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Darf ich fragen, welche Art der PM Du hast?

    Das mit dem sich immer weniger bewegen können, kannte ich auch. In meiner Anfängerzeit stand ich kurz vor dem Rollstuhl wg der blöden Muskelschwäche, bin
    dann allerdings an einen excellenten Diagnostiker gelandet, der auch über den Tellerrand geschaut hat und mich als ganze Person wahr nahm und nicht nur seiner
    Technik vertraute. Heute kann ich gut meinen Alltag mit ein paar Einschränkungen über die Runden bringen. Selbst mein Hobby Bass-Klarinette ist mir bis heute
    geblieben.

    Du müsstest inzwischen ausser dem Orberson (es gibt auch Urbason ) mit der Basismedikamentation eingestellt sein und auf die Wirkung warten. Was haben die
    Ärzte zu der Reaktion mit Azathioprin gesagt? (Ich habe derzeit Hypercortison und Immunosporin, MTX musste ich wg des Hustens abstellen)
    Die Schmerzen der PM lassen oft schnell nach, die Muskelschwäche ist unser ständiger Begleiter.

    Tipp:
    normalerweise haben Rheuma-Ärzte, die in ihren wohlverdienten Urlaub gehen, Vertretungsärzte. Spätestens der behandelnde Hausarzt würde für Dich der richtige
    Ansprechspartner sein, denn der muss dann handeln und sich ggf selbst schlau machen. Ansonsten würde auch Göttingen ein Ansprechspartner sein.

    Jede PM ist anders - das kannst Du auch unter unserem Sammelthread lesen. Bis jetzt war keine vergleichbar. Auch die Basis-Medis sind unterschiedlich.

    Du kannst für Dich selbst auch noch ein wenig was machen wie z. B. auf eine mediterrane Ernährung gehen,
    d. h. so wenig es geht an Schweinefleisch, nur ab und an mal Rind und Wild, ansonsten Geflügel und Fisch,
    morgens Deinen Kaffee - aber ansonsten eher auf Selter, Wasser, Kräutertees (Zistosentee schmeckt meinem Männe sogar gut) und den Grünen Tee selbst
    oder Früchtetees, Saftschorles und so wenig wie möglich an Alkohol, das geht eh nicht wg der Medis.
    Gute Öle sind z. B. Raps-, Oliven-, Maiskeim-, Weizenkeim-, Leinöl ----> ein Automotor hält auch länger, wenn er gutes Öl bekommt
    Viel Gemüse, wenig leere Kohlenhydrate - da Cortison alles verstoffwechselt diesbezüglich, was es in die Finger bekommt - hier musste auch regelmäßig
    Deinen Blutzucker checken lassen: Cortison erhöht durchz die KH-Verstoffwechselung den Blutzucker und löst damit u. a. Diabetes Mellitus Typ 2 aus.

    Versuch trotz der Muskelschwäche und den -schmerzen Dich jeden Tag zu bewegen und wenn es nur 20 min spazieren gehen bedeutet.
    Vielleicht kannst Du an Thai Qi oder Qi Qong teilnehmen - eines der beiden funktioniert auch im Sitzen. Diese beiden Bewegungsarten nehmen den ganzen
    Körper in Anspruch inkl Atmung, was ganz wichtig ist.

    Was noch so auf Dich zu kommt:

    4 x im Jahr Blutzucker-Check plus weitere Blutuntersuchungen
    4 x im Jahr will Dich Dein behandelnder Spezial-Doc sehen, entweder intern. Rheumatologe oder Neurologe

    2 x im Jahr Zahnarzt

    1x im Jahr Kardiologe
    1x im Jahr Pneumologe

    Du solltest auf jeden Fall eine sog Pneumokokken-Impfung haben, gerade wenn man öfter mal ins Krankenhaus muss werden so Lungenentzündungen ein wenig vorgebeugt
    Ob Du Dich jährlich mit der Grippe-Impfung befassen möchtest, musst Du selbst entscheiden - hier scheiden sich absolut die Geister

    Nach einer Wartezeit von 6 Monaten nach Therapiebeginn solltest Du überlegen, ob Du einen Schwerbehindertenausweis beantragst.
    Hier musste zusätzlich a) die Medi-Liste,
    b) eine Liste mit den Beschwerden, die Du hast und der Schmerzbeschreibung wie spitz, pochend, unterschwellig, brennend und was Deine Schmerzen
    lindert wie keine Bewegung und Wärme + Akut-Medi:
    und c) eine Liste, was Du alles NICHT mehr machen kannst mit beilegen wie:
    Für eine 2 km lange Strecke benötige ich ca. 65 min
    Keine Flaschen mehr öffnen können
    keine Dosen mehr öffnen können
    keine Taschen mehr tragen können
    keinen Wasserflaschenkasten tragen können usw.
    Da kannst Du mich gerne ansprechen, wenn es soweit ist - ich versuche Dir dann zu helfen mit der Liste

    Sorry, das ist jetzt wieder lang geworden, aber ich denke, Du wirst einiges davon gebrauchen können.

    Ich wünsche Dir eine gute Besserung und dass die Medis ganz schnell anschlagen, damit es Dir wieder besser geht.
    Liebe Grüße Ariane

    http://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

    www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

  9. #3539
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    Ich hoffe, es geht Euch soweit einigermaßen gut,
    allen Kranken wünsche ich gute Besserung und eine schnelle Genesung.
    Liebe Grüße Ariane

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  10. #3540
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    Hier ist er wieder, und er lebt noch...

    Ich grüße euch alle, und stehe für Fragen zur PM an mich zur Verfügung.

    Aktueller Stand bei mir ist : Ich habe Polymyositis, Lungenfibrose und ein paar Kleinigkeiten.

    Die letzte Infusion mit Mabthera ( Rituximab ) war gerade vor 2 Monaten. Ich nehme 2mg Prednisiolon und 50mg Azathioprin. Den Schmerzen entsprechend mal Ibuprofen oder Voltaren.

    Es geht mir der Erkrankung entsprechend super, bin voll berufstätig als Handwerker. Habe so gut wie keine Schmerzen ( und das war schon anders, ganz anders ) und nur mal lächerliche Gelenkschmerzen sowie ab und an mal Krämpfe überall nach einer entsprechenden Bewegung.

    Ich kann nur jedem raten alles so gut wie möglich in positivem Licht zu sehen und die Hoffnung nicht auf zu geben. Ich hatte Diagnose und mir wurde noch eine Lebenserwartung von max. 2 Jahren von meinem Lungenarzt diagnostiziert. Das war vor ca. 4 Jahren und meine Lunge wurde doch nicht schlechter...............................

    Euch allen einen schönen Tag............Jörg

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