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Thema: Polymyositis

  1. #3511
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    Hallo ihr Lieben,
    Ich war zum durchchecken in der Uniklinik Halle. Nun habgierig Ergebnisse bekommen.MRT und Biobsie zeigen keine entzündlichen Prozesse. Keine AK sind positiv. Im Grenzbereich nur die SRP, aber negativ. So wie esjetzt aussicht, ist die Myositis zum Stillstand gekommen, obwohl schon Jahre kein Kortison und Aza genommen wurde. Die Biobsie zeigt leichte Veränderung in den Mitrochondrien, deshalb soll noch eine genetische Untersuchung erfolgen. Ansonsten erfolgt noch einmal jährlich eine Untersuchung. Was mir noch zu schaffen macht, sind Muskel- und Gelenkschmerzen, besonders in Arme und Beine und ganz heftig in den Hüften nach längeren Stehen und Gehen, so das Ich mich vor Schmerzen immer wieder setzen muss. Verdacht ggf. auf Bandscheibe im Lendenwirbel. Auch Muskelzuckungen sind.noch da. Lt. der Ärztin können sich die Muskelfassern wieder generieren. Ich versuche deshalb die Muskeln mehr zu belasten. Jetzt bleibt noch meine größere Baustelle, die Leberzirrhose mit der Autoimmunhepatitis, die leider auch zu Lebenszeitverkürzung führen kann.Deswegen bemühe ich mich auch um einen Termin in der Uniklinik. Die Ärztin der Muskelambulanz unterstützt mich dabei. Neu ist auch eine Veränderung im Knochenmark, die bereits eine Beeinträchtigung in der Blutbildung verursacht. Dieses war jetzt ein Zufallsbefund mi MRT. Was das nun für mich als Konsequenz heißt, weiß ich noch nicht. Also Sorgen sind immer noch da, die haben sich nur etwas verändert. Liebe Grüße an euch alle und Kopf hoch, hinfallen gehört zum Leben. Es liegt nur an dir, liegen zu bleiben oder wieder aufzustehen.
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  2. #3512
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    Hallo Beate, das ist ja erst mal positiv, das die Myositis zum Stillstand gekommen ist. Alles Andere wird auch noch gut. Ich wünsche es dir jedenfalls ganz doll.
    Ich war zwischenzeitlich auch wieder im Krankenhaus. Diesmal haben sie eine MRT gemacht und dabei festgestellt, dass die Myositis in meinem Körper wütet. Nun bekomme ich alle 4 Wochen Infusionen mit Privigen, dann soll nochmal eine MRT gemacht werden, um festzustellen, ob es was gebracht hat. Die letzte Infusion ist mir gar nicht gut bekommen. Mir war übel, Kopfschmerzen und Erbrechen. Ich hab Horror vor der nächsten Infusion. Aber da muss ich durch. Es ist schon schlimm, was die Krankheit mit einem macht.
    Ich wünsche allen alles Gute.
    Liebe Grüße von Miezi

  3. #3513

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    Hallo Miezi, ein Tipp von mir. Ich bekomme auch alle 4 Wochen Immunglobuline intravenös. Mein Medikament heißt aber KIOVIG. Es hilft mir enorm, allerdings ging es mir auch oft schlecht danach. Aber nur am Anfang. Meine Ärztin riet mir 2 Tage vorher je eine Schmerztablette zu nehmen Das half gut. Jetzt nach ´fast 8 Jahren merke ich keine Nebenwirkungen mehr. Die erste Flasche immer mit einer sehr geringen Infusionsgeschwindigkeit und dann gibt es keine Probleme. Also versuch es mal so. Gib nicht so schnell auf, denn es hält die Krankheit in Schacht. Und ich habe seitdem nur noch bei Überlastung Schmerzen. Gruß Lena

  4. #3514
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    Hallo Lena, ich nehme sowieso jeden Tag Schmerzmittel, also das bringt es nicht. Die Infusionsgeschwindigkeit ist eh niedrig, da das Privigen sehr zähflüssig ist. Die Kopfschmerzen beginnen also während der Infusion, trotz Schmerzmittel. Kann man wahrscheinlich nichts machen. Danke trotzdem für den Hinweis.

  5. #3515
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    Hallo Miezi,es tut mir wirklich leid, das du so kämpfen musst. Ich sende dir ganz viele guten Wünsche, damit es bald wieder bergauf
    geht. Kam die Myositis überhaupt mal bei dir zum Stillstand?


    An alle stille Mitlesern ein herzliches Hallo und alles Gute.
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  6. #3516
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    Liebe Beate, danke für deine aufmunternden Worte. Nein, ich habe in all den Jahren keinen Stillstand bemerkt. Es schlagen auch keine Medikamente an.Ich habe heute schon Horror, wenn ich an die nächste Infusion denke. Am 3.8. ist es soweit. Das schlimme ist, dass ich kaum noch laufen kann. Dir auch alles Gute und ein schönes Wochenende.

  7. #3517
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    Hallo Beate ,

    das die PM mal zum Stillstand gekommen ist bzw. sogar ausgebrannt sein sollte wurde mir auch mal diagnostiziert.
    Nach absetzen der Medikamente kamen aber wieder extreme Schmerzen in den Muskeln und Gelenken hinzu . Ebenfalls fing wieder ein glühen der Muskeln an und zum Schluss stieg der CK Wert wieder an .Vor 3 Jahren ein MRT gemacht um Entzündliche Prozesse zu zeigen. Negativ.


    Jetzt sind die Symptome schlimmer als je zuvor. Besonders die Schmerzen in den unteren Muskeln ( Oberschenkel , Waden usw. ) sowie in den Gelenken sind fast unerträglich. Das einzig komische ist das der CK Wert im Normbereich ist.


    Ich war am Mittwoch in der Uni Klinik . Nehme im Moment 20 mg Kortison und bekomme dadurch eine Linderung . Habe am 31.8 erneut einen Termin im MRT um Entzündungen zu sehen. Dieses mal mit einem bestimmten Kontrastmittel.
    Hast du dein MRT auch mit KM bekommen ?

    Was mich wundert das du auch diese Schmerzen hast die ja ähnlich wie meine klingen , inklusive der Hüftschmerzen. Wo sollen diese dann herkommen wenn nicht von der PM ?
    Lendenwirbel war bei mir auch schon in Verdacht aber durch MRT ausgeschlossen.

    @Mizie
    Kann mich nur wiederholen , hoffe für dich das doch irgendwann eine Besserung eintritt.
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  8. #3518
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    Hallo Ralf, ja es ist schon heftig. Keine Entündungswerte im Blut und auch MRT ist negativ. Mit dem Unterschied zu dir, das ich schon seit Jahren kein Kortison nehme.
    Beim MRT hatte ich kein Kontrastmittel bekommen. Ich denke mal, das durch die Muskelschwäche, die Gelenke keinen richtigen Halt mehr haben und es da zu Abnutzungen gekommen ist, und diese nun schmerzen. Ich habe am Körper einige Stellen, die bei Druck schmerzen. Andere wiederum schmerzen ohne Grund, auch in der Nacht. Wegen den Hüftschmerzen hatte ich ja Physiotherapie bekommen. Aber so eine richtige Besserung ist nicht eingetreten. Im August habe ich wieder einen Termin beim Orthopäden. Mal sehen was er sagt, auch zu den Knochenmarksveränderungen in beiden Oberschenkel.
    Ich drücke dir die Daumen, das endlich eine Lösung für dich gefunden wird. Halte mich bitte auf den Laufenden.
    Bis bald.
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