Ankündigung

Einklappen

Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

Liebe Forumsnutzer,

gerne stellen wir Menschen mit neuromuskulärer Erkrankung und ihren Angehörigen das DGM-Forum für Erfahrungsaustausch und gegenseitige Unterstützung zur Verfügung und bitten alle Nutzer um Einhaltung der Forenregeln: https://www.dgm-forum.org/help#foren...renregeln_text. Bitte eröffnen Sie in diesem Forum nur Themen, die tatsächlich der gegenseitigen Unterstützung von neuromuskulär Erkrankten und ihrem Umfeld dienen und achten Sie auf eine sorgfältige und achtsame Kommunikation.

Hilfreiche Informationen und Ansprechpersonen finden Sie auch auf www.dgm.org.

Ihre Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V. (DGM)
Mehr anzeigen
Weniger anzeigen

Polymyositis

Einklappen
X
 
  • Filter
  • Zeit
  • Anzeigen
Alles löschen
neue Beiträge

    Hallo Ihr Lieben
    Nun auch mal wieder was von mir......
    Leider ging es mir psychisch nicht so gut und ich hatte mich sehr zurückgezogen.....was natürlich grundverkehrt ist!! Nun geht's so langsam wieder aufwärts und das Licht am Ende des Tunnels wird heller. Hätte mir nie erträumt das ich mal so reagiere auf diese Situation....aber naja...so ist es eben. Ich will wieder mehr Fröhlichkeit und Perspektive und für ein , unter den Umständen, schönes Leben kämpfen...!!!!
    Körperlich geht es mir recht gut. Die CK-Werte pendeln so um die 250 - 300. Die Schmerzen werden jetzt bei mehr Aktivität natürlich auch wieder mehr. Mal abwarten wie es wird. Musste in der Zwischenzeit zum Nephrologen, weil die Nierenwerte etwas schlecht waren. Die haben sich aber mittlerweile an den Sollwerten rangetastet. Habe noch eine Nierenleistung von 69%, was allerdings nicht unnormal zu sein scheint. Konnte dadurch das MTX auf 15 mg reduzieren, weil es anders aufgenommen wird vom Körper. Also als Fazit sollte ich zufrieden sein so wie es im Moment ist.

    @ Minni
    Ich hoffe du hast schöne entspannte Tage an der Ostsee..... Ich fahre wohl im Sommer wieder dorthin.

    @Jaienchen
    Ich kann dir leider nicht genau sagen welche Auswirkungen das AZA auf die Leukos hat. Wichtiger finde ich aber das du dich ganz gut und wohl fühlst...trotz aller Werte !!!!

    Ich wünsche euch ein schönes WE und freu mich schon den einen oder anderen im April in Bad Sooden zu treffen

    Alles Liebe
    Micha
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

    Kommentar


      Hallo ihr lieben,
      möchte mich kurz mal melden. Plage mich noch mit einer Erkältung herum. Der Husten ist ziemlich hartnäckig. Aber langsam geht es wieder. Die Muskeln meckern auch etwas rum. Es soll einem ebend nicht zu gut gehen.
      Wäre schön, wenn der eine oder andere sich nach langer Zeit mal wieder melden würde. Auf jeden Fall freue ich mich auf unser Treffen im April und vielleicht fahre ich auch im Juni nach Bochum.
      Liebe Grüße Beate
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

      Kommentar


        Hallo, liebe Beate und alle anderen, auch mich plagt ein hartnäckiger Husten. Ansonsten gibts nichts neues. Es hat sich lange keiner mehr gemeldet. Gehts allen gut? Ich wünsche allen ein schönes Wochenende.
        LG von Miezi

        Kommentar


          Hallo ich noch mal,
          nun habe ich mich doch durchgerungen und einen Minijob angenommen. Buchhaltung in einer kleinen Firma, 10 Stunden in der Woche, flexibel und die meiste Zeit von Zuhause aus am PC, mit Vernetzung. Hört sich ganz gut an und ich komme wieder unter Leute und verdiene zusätzlich Geld.Freue mich schon darauf und hoffe, es wird alles gut. Muss ich dabei was beachten. Ich darf zu meiner Rente 450€ dazu verdienen
          Ich hoffe nur, das die vermehrten tiefen Muskelschmerzen im Ruhezustand an immer anderen Muskelstellen kein Hinweis auf einen neuen Schub ist. Allso ich sehe das erst mal positiv.
          Allen morgen einen schönen Sonntag
          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

          Kommentar


            Hallo, Beate, da wünsche ich dir im Minijob viel Spaß und gutes gelingen. Hoffentlich werden deine Beschwerden nicht schlimmer. Das wäre gemein. Ich wünsche dir jedenfalls alles Gute. Schönen Sonntag und liebe Grüße von Miezi

            Kommentar


              Hallo Beate.
              Es freut mich sehr für dich, dass du eine Aufgabe gefunden hast, die dir Spaß macht und Ablenkung bringt.
              Du musst nur darauf achten, dass du am Tag nicht über 2,5 Stunden arbeitest, denn ab 3 Stunden bist du wieder arbeitsfähig und dann könnte dir deine EU - Rente aberkannt werden.

              Hallo ihr Lieben.
              Ich wollte mal fragen, ob ihr die folgenden Symptome bei euch auch schon festgestellt habt, denn wenn ich in der Uni in Hannover meine Beschwerden beschreibe, sehen die Ärzte mich manchmal an, als würde ich chinesisch reden.
              Also:
              1. Ich habe manchmal das Gefühl in den Beinen, als würde heiße Lava oder Eiswasser in ihnen entlanglaufen.
              2. Beim Stehen, z.B. an der Supermarktkasse fühlt es sich so an, als würde etwas Nasses außen am Bein entlanglaufen.
              3. Meine Bein- und Armmuskulatur verkrampft erst, dann dreht sich z. B. ein Fuß nach innen, so wie bei einer Spastik und dann tritt der
              Fuß oder sogar das ganze Bein aus. Passiert auch bei den Armen. Besonders schlimm ist es, wenn Druck auf die Muskulatur
              ausgeübt wird. Wenn der Physio die Muskulatur im Bein lockern will und die Muskeln drückt, geht es noch schneller, als im
              Ruhezustand.
              4. Ich hatte schon öfter das Gefühl in der Ferse, als ob ich auf einem vibrierendem Handy stehe. Das Gefühl breitet sich jetzt aber auch
              schon auf den Fußballen aus. Es ist vergleichbar mit kleinen Stromstössen.
              5. Ich habe in Armen und Beinen ein schmerzhaftes Reißen. Es fühlt sich an, als ob jemand im Inneren die Muskulatur von oben nach
              unten runterreißen würde.

              Ich wünsche euch allen einen wunderschönen Tag und hoffe die Feierwütigen unter euch haben Karneval gut überstanden.
              Viele liebe Grüße. Engelchen
              Wer kämpft, kann verlieren.
              Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

              Kommentar


                Hallo Engelchen,
                danke für die Wünsche. Das ich keine 3 Stunden arbeiten darf, weiß ich, aber schön, das du daran gedacht hast.
                Bei deiner Aufzählung von Symptome, kenne ich auch das Gefühl des Muskelreißen. Ich empfinde es als eine Art Schmerzwelle, die sich immer weiter aufbaut und dann wieder abebbt, um wieder von neuem zu beginnen. Diese Schmerzen zeigen sich aber immer im Ruhezustand, meist nachts. Die anderen Schilderungen kenne ich Gott sei dank (noch) nicht.
                Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

                Kommentar


                  Hallo ihr Lieben!

                  Da bin ich wieder, habe mich trotz Wind und Sturm an der Ostsee gut erholt und abgelenkt es war einfach nur schön und ich habe es total genossen, einige Tage habe ich mich ganz schön überanstrengt obwohl ich eigendlich " nicht viel gemacht habe ". Nun bin ich wieder zu Hause und der Alltag holt mich langsam wieder ein, aber so ist es nun mal.

                  @ Engelchen, das mit dem Reißen in den Waden habe ich schon seit beginn meiner Erkrankung und die meisten deiner Beschwerden kenne ich auch nur zu gut, bei Belastung nehmen sie zu, ich weiss allerdings auch manchmal nicht wie ich sie beschreiben soll und diese verständnislosen Blicke der Ärzte habe ich auch schon erleben müssen.

                  @ Beate, Ich freue mich für dich das du etwas gefunden hast das du machen kanst, ablenkung bringt und spass macht.

                  Auch wir freuen uns schon auf das Treffen im Aprill, wir wären auch an den anderen Treffpunkt gekommen nur halt nicht über Nacht geblieben aber Bad Sooden ist toll und auch noch näher.

                  ich wünsche euch allen einen schönen Sonntag leibe Grüße eure Minni.

                  Kommentar


                    Hallo Beate und Minni.
                    Vielen Dank für eure Antworten.
                    War jetzt gerade wieder für die Immunglobuline in Hannover.
                    Die Ärztin die mich untersucht hat, hat nochmal alle alten Untersuchungsergebnisse durchgeschaut und nach den Befunden ist es auf jeden Fall eine Polymyositis und nicht unbedingt eine Polyneuropathie. Ganz ausschließen, dass es auch beides sein kann, wollte sie aber nicht.
                    Ich soll jetzt erstmal das Aza von 100 auf 150 mg erhöhen, um zu sehen, ob die Symptome besser werden.
                    Die Frau von meinem Vater ist ja Osteopoatin und Heilpraktikerin. Sie meint, dass die Symptome am ehesten für MS sprechen könnten, (natürlich zu der PM dazu) trotz negativer Lumbalpunktion. MRT oder CT vom Kopf oder Rücken wurde ja auch noch nie gemacht.
                    Aber bevor ich weiterrätsel, gehe ich Ende nächster Woche zu einem renomierten Heilpraktiker, der in Senden die Heilpraktikerschule leitet. Mal sehen, was der meint.

                    Ansonsten sind meine Familie und ich weiter fleißig auf Häusersuche. Wir müssen unbedingt aus diesem "Schimmelhaus" raus.
                    Ich wünsche euch allen eine angenehme, schmerzfreie Woche.

                    Viele liebe Grüße. Engelchen
                    Wer kämpft, kann verlieren.
                    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

                    Kommentar


                      Hallo zusammen.
                      @Engelchen lass doch einfach mal ein MRT vom Kopf machen.. bei mir hat das keine 10 Min gedauert und man konnte MS somit sofort ausschliessen...

                      AM Sonntag haben mein Mann und ich unsere Jüngste zum Geburtstag gebracht. Er hat sie hochbringen müssen,da es im 2.Stock war und ich ja nicht wirklich Treppen steigen kann.
                      NAchdem mein Mann geschlagene 20 Min weg war und ich mir langsam Sorgen gemacht habe,kam er dann in Begleitung eines älteren Herren wieder raus,der auch schnurstracks zu mir kam und mich bat die Tür aufzumachen-O.k... er stellte sich dann auch vor.Ist gelernter staatl. geprüfter Masseur und physikal.Therapeut. Mein Mann hatte ihm gesagt warum ich im Auto sitze,da sie ihn eigentlich zum Kaffee einladen wollten... er ist wohl auch zusätzlich auf seltene chron.Krankheiten spezialisiert. Er fragte mich dann nach meiner KRankheit und nach den Beschwerden. Da sie nicht wissen wo ich die PM herhabe,meinte er vielleicht hätte er noch die ein oder andre Idee und würde mich gern zu sich in die Praxis einladen,auch um die Schmerzpunkte herauszufinden und vorallem, um meine Fußheberschwäche in den Griff zu bekommen.Er meinte mit *Schmerzmassagen* könnte man auch einiges bewirken. Da es eine Praxis mit zwei Ärzten ist würde er das mit seinem Kollegen beim ersten mal gerne zusammen begutachten. Die bereits vorhandenen Lähmungen an den Füßen würde er sich auch gerne noch angucken und wie das mit den Wassereinlagerungen bei mir ist. Dazu soll ich alle ärztlichen Unterlagen mitbringen.Es war dann der Opa von der Kleinen wo meine Tochter auf Geburtstag war. Die Praxis ist allerdings ein gutes Stück von mir entfernt. Ich werde das Angebot annehmen und hingehen,da ich für jede Hilfe echt dankbar bin. Wäre natürlich für ihn n riesen Erfolg wenn er was rausfindet,was sie in der Uni übersehen haben. Scheint ein sehr ehrgeiziger Mann zu sein und wirkte auch sehr sympathisch... ein kleiner Lichtblick.Habe gestern auch direkt angerufen und nachdem er meinen NAmen hörte kam er auch persönlich ans Telefon und so habe ich für nächsten Montag auch direkt einen Termin... man darf gespannt sein

                      Kommentar


                        Hallo Janienchen,
                        na dann drücke ich dir ganz fest die Daumen, das es dir wirklich was bringt. Hast du ansonsten keine Therapien? Ich habe z.B. 1x pro Woche Ergo-, Physio- und Rehasport im warmen Wasser und alle 2 Wochen Psychotherapie.

                        @all : mir machen immer mehr die zitternden Hände zu schaffen, besonders bei der Feinmotorik, werde das beim nächsten Arzttermin ansprechen. Habe es als Symtome der Muskelschwäche immer gehalten. Habe aber jetzt einige Bedenken, ob nicht noch was anderes dahinter steckt. Kennt ihr die Beschwerden auch?

                        Engelchen, dir viel Erfolg bei der Wohnungssuche.
                        Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

                        Kommentar


                          Hallo, Beate, ja, ich zittere seit 7 Jahren. Es begann mit der Einnahme von Prednisolon. Als ich damals meinen Rheumaarzt daraufhin ansprach, wurde mir geantwortet, dass ich dann auch noch Parkinson hätte. Damit war das für ihn erledigt. Aber es hat mit den Medikamenten zu tun. An manchen Tagen ist es ganz schlimm, kann kaum noch Gegenstände halten. Aber frage ruhig auch mal deinen Arzt. Es würde mich interessieren, was sie dir sagen. Ansonsten alles Gute. Liebe Grüße von Miezi

                          Kommentar


                            Beate nein bisher habe ich noch nichts weiter an Therapien. Die wollten erstmal die Entzündungen in den Griff bekommen. Naja und nun werde ich ja nun Montag mal zu dem andren Arzt gehen und gucken ob der mir weiterhelfen kann.Der macht auch Schmerztherapien.Wobei ich nur Schmerzen im Rücken habe durch die Fehlbelastung.. ansonsten habe ich ja nur eine akute Muskelschwäche und nur ganz selten mal n Tag Muskelkaterähnliche Schmerzen die ich aber nicht mit Schmerzmitteln betäuben muss. War heute mal wieder zum Blut abnehmen und bin gespannt was die Werte heute Abend sagen. Das letzte mal waren die LEukozyten das erste mal überhaupt im Normalbereich,ich bin gespannt ob sie weiter gesunken sind,denn das könnte bedeuten,dass das Aza seine Wirkung endlich mal entfaltet und ich vielleicht auch körperlich mal eine Besserung zu spüren bekomme.. Lg

                            Kommentar


                              hey @all
                              @Engelchen

                              wenn die Lumbalpunktion gemacht wurde kannst du davon ausgehen das keine MS vorliegt....das die Symptome sich ähneln trifft doch auf fast alle neuromuskulären Erkrankungen zu und macht die Diagnosen ja auch teilweise so schwierig....lasse dich nicht verrückt machen.

                              @beate
                              habe auch teilweises zittern von Händen,füssen, beinen.... bei mir hängt das in der regel mit den Belastungen zusammen die ich vorher gemacht habe. die aussage vom doc wegen Parkinson ist natürlich grosser mist. zumindest die art und weise.....hätte ihn aber auch direkt darauf angesprochen, das es bescheuert ist so etwas lapidar in den raum zu werfen....
                              als es mir noch schlechter ging, hatte ich das zittern auch sehr oft.....das war aber auch alles eine Überanstrengung....

                              @janienchen
                              wundert mich etwas das du noch gar nichts machst an physio, ergo oder sonstigem.... durch den Muskelschwund kommt es auch zu muskelverkürzungen und da ist es unheimlich wichtig die Muskeln zu strecken. auch der fußheber kann trainiert werden.....zumindest das es nicht noch schlechter wird. zu dem sind gleichgewichtsübungen wichtig....ich hatte mit dem Gleichgewicht enorme Probleme und habe mich ja auch öfters auf den bart gelegt und mir den Oberarm gebrochen......
                              viellleicht kann der Therapeut ja auch voijta....kann auch sehr gut bei den schmerzen helfen....

                              @all
                              bei mir geht's zum glück wieder aufwärts......
                              alles liebe und geniesst den nahenden frühling......

                              micha
                              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                              ...Alles wird gut.....!!!!

                              Kommentar


                                Hallo Micha.
                                Habe auch immer gedacht, dass MS ausgeschlossen ist, wenn die Lumbalpunktion negativ ist. Ist aber wohl nicht immer so. Habe im Netz von Betroffenen gelesen, die definitiv laut MRT MS haben, aber bei denen die Punktion auch negativ war. Hat wohl auch damit zu tun, ob gerade ein akuter Entzündungsschub im Gange ist.
                                Verrückt machen lasse ich mich aber auf gar keinen Fall.
                                Ist leider nur immer total bescheuert, wenn die Ärzte sagen, dass es 100% PM ist, aber die meisten meiner Symptome angeblich nicht dazu gehören. Deshalb will mein HA auf jeden Fall eine zweite Meinung. Nicht, um die PM zu bestätigen, sondern um weitere Erkrankungen auszuschließen.
                                Das Zittern nach Überanstrengung kenne ich zu genüge. Leider reicht da im Moment schon ein Gang in die Küche und zurück aus, um meinen gesamten Körper zittern zu lassen. Das Blöde dabei ist dann, das die Muskulatur so hart wird, das sie total verkrampft und sich dann die Beine und Füße verdrehen.

                                Hallo Janienchen.
                                Ich würde ja gerne ein MRT machen lassen. Aber find erst mal einen Arzt, der sagt, das es gemacht wird. Als ich in Hannover mal wegen eines Ganzkörper-MRT gefragt habe, um Tumore auszuschließen, erklärte mir der Oberarzt, das sei nicht nötig. Das wäre so, als würde man mit Kanonen auf Spatzen schießen.
                                Ich bin mal auf deinen Termin am Montag gespannt. Ich gehe ja dann Freitag zum Heilpraktiker. Mal sehen, mit welcher Erkenntnis wir wieder zurückkommen.

                                Hallo Beate.
                                Das Zittern in den Händen kenne ich auch nur zu gut. Die Finger, bis auf den Daumen, haben keine eigene Muskulatur, sondern werden über die Muskeln der Unterarme gesteuert. Ist also die Muskulatur der Unterarme sehr schwach, hast du auch sehr wenig Kraft in den Fingern. Ich bin manchmal nicht mal in der Lage, ein Geldstück oder meine Tabletten vom Tisch aufzunehmen, da es mit der Feinmotorik nicht sehr weit her ist. Wenn ich z. B. beim Essen den Ellbogen aufstütze, wackelt das Besteck in meinen Händen so dermaßen, dass mir dabei dann das Essen zurück auf den Teller fällt. Also versuche ich dann die Kraft aus der Schulter- und Oberarmmuskulatur zu nutzen. Leider ist die manchmal auch so schwach, dass mir sogar das Besteck zu schwer ist, da ja auch noch der gesamte Arm gehalten werden muss.
                                Vom Prednisolon zitter ich nur, wenn die Dosis so ab 60 mg aufwärts liegt. Aber du nimmst doch im Moment keins. Oder ?

                                Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, schmerzfreies Wochenende mit soooooooooooooo viel Sonne
                                Viele liebe Grüße. Engelchen
                                Wer kämpft, kann verlieren.
                                Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

                                Kommentar

                                Lädt...
                                X