Polymyositis

[sunny 61]

Hallo !!
Bin neu hier und würde mich gerne mit anderen an Polymyositis Erkrankten austauschen. Freu mich über jede Antwort
Liebe Grüße
Sunny 61

[Dave]

Hallo Sunny 61, bei mir wurde vor ca. 3 Jahren Polymyositis festgestellt, wie lang ich es allerdings wirklich schon habe weiß ich nicht. Bei mir wissen die Ärzte leider auch nicht wo es herkommt. Bekomme seit ca. 3 Jahren immer wieder andere Medikamente, bisher jedoch ohne Erfolg. Derzeit bekomme ich Rituximab, es könnte sein, dass dieses Medikament jetzt endlich mal anpackt.
Wie sieht es bei Dir aus? Wie geht´s Dir und welche Medi´s bekommst Du?
Dave

[ 04. Oktober 2007: Beitrag editiert von: Dave ]

[sunny 61]

Hallo Dave !
Da freu ich mich aber das ich endlich jemanden da ist, der die gleiche Krankheit hat. Man fühlt sich ja wie ein Exot
Also, ich denk mal das ich die Krankheit schon länger habe, nur bin ich nie zum Arzt gegangen. Erst als ich mich im Bett nicht mehr drehen konnte und ich den Kopf nicht aus dem Kissen hoch bekam bin ich zur Blutabnahme. Freitags morgens war das und am Spätnachmittag rief mein Doc dann an
Dann folgten 6 Wochen Krankenhaus und AHB, brachte aber alles nix. Im Moment nehm ich 15mg Decortin (tägl.),Pantozol für den Magen, Blutdrucksenker, Vitamin C³ und einmal in der Woche spritz ich mir MTX (Lantarel 20mg). Bewegen kann ich mich wieder, sogar Auto fahren. Aber ich bin so schrecklich schlapp und hab Schmerzen.Bin ziemlich traurig im Moment, weiß einfach nicht wie es weiter geht.
Liebe Grüße
Sunny 61

[Beate1959]

Hallo Beatrixe,

wie soll ich diese Frage verstehen?

liebe Grüße
Beate

[ralfsch]

Hallo Beatrixe,

wie soll ich diese Frage verstehen?

liebe Grüße
Beate

Die Userin hat in jedem Thread die gleiche Frage gestellt. Wohl Langeweile !

Wollte euch nur mitteilen das meine Reha genehmigt ist. In Kürze geht es zum Rheumazentrum Oberammergau.
Freue mich....

Gruß
Ralf

[prüsselliese]

Hallo Ralfsch,

das freut mich zu hören, dass die Reha bald startet. Warst du schonmal dort? Hoffe, du hälst uns auf den Laufenden.

lg
prüsselliese

[Beate1959]

hallo ralf,

ich freue mich auch für dich und drücke dir die Daumen, das du gestärkt von der Reha wieder nach Hause fährst.

Allen anderen ein schönes wochenende.

Beate

[Dave]

Hallo Sunny 61,
bin auch froh, dass es dieses Forum gibt, hier kann man sich doch mit Menschen austauschen die wissen von was man redet.
MTX hab ich auch schon durch, hat bei mir nix geholfen.
Darf ich fragen wie alt Du bist? Diese Krankheit ist für uns alle nicht einfach auch für unsere Familien nicht. Meine Frau macht sich immer fertig wegen mir. Keiner weiss was die Zukunft bringt, wir mußten unsere Familienplanung jetzt auch erstmal auf Eis legen. Aber man darf die Hoffnung nie aufgeben!
Bis bald!
LG
Dave

[sunny 61]

Hallo Dave !
Ich bin im August 46 Jahre alt geworden. Die Familienplanung ist bei uns abgeschlossen, wir haben 4 Kinder.16,13,13 und 10 Jahre alt. Mein Mann kommt nicht damit klar, dass ich krank bin, er ist so hilflos. Aber auch für die Kinder ist es nicht leicht, vor allem die Zwillinge haben sich verändert, sind aggresiv und ziemlich frech. Das kann ich aber gut verstehen, Mama war immer eine Power-Frau und jetzt kann sie nicht mehr viel. Als die Krankheit diagnostiziert wurde, konnte ich mich nicht mal alleine anziehen ,aber das geht jetzt wieder [img]smile.gif[/img] Ich bin ein positiver Mensch , aber nun komm ich so langsam an meine Grenzen. Die Polymyositis hat schon Veränderungen in meiner Lunge und Leber hinterlassen.Aber nun genug von mir! Wie alt bist du denn? Und deine Frau? Hab gelesen, dass du noch arbeiten gehst.Das ist bestimmt immer sehr anstrengend.
LG
Sunny 61

[nelke]

Hallo zusammen

Das kenne ich auch von meiner Familie. Es ist halt für die Ehepartner denke ich schwer, wenn sich der Partner von heut auf morgen durch die Krankheit verändert.Wir reden sehr viel darüber und er ist immer mit zum Arzttermin gefahren und war dabei, damit er sich von Anfang an ,ein Bild darüber machen konnte, was die Polymyositis so mit sich bringt.Ich bin 48 Jahre und meine Juns sind schon erwachsen, von daher habe ich eine Sorge weniger.
Wie ist das bei euch. Ich kann für den nächsten Tag nie etwas planen, ich muß immer erst sehen, wie es mir am morgen geht. Manchmal geht es mir für ein paar Stunden gut und von einer zur anderen Minute ,setzen die Schmerzen ein und die Schlappheit.Ich fühle mich dann ,als wenn ich viel älter wäre.
Ich kann auch von mir sagen, das ich nicht zimperlich bin und auch einiges an Schmerzen aushalte. Habt ihr die Krankheit akzeptiert, oder fällt es euch auch an manchen Tagen schwer. Dann kommt bei mir der Satz, ich hasse die Krankheit, ich will wieder ganz gesund sein und auch wieder in meinem Beruf tätig sein. War immer mein Berufswunsch Textilverk. Habt ihr auch probleme mit den Nerven? Bei mir macht sich das bemerkbar, das meine rechte Hand zittert, wenn ich zum Beispiel eine Tasse hoch hebe oder etwas einschenke, oder nur ein Buch festhalte.
freue mich über Antworten, liebe grüße, nelke
Dave, hast du schon etwas über die Genehmigung der Rheha gehört?