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Polymyositis

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    @Beate

    Ich muss Einspruch erheben...denn da fühlt sich meine "Hoffnung" verletzt :-)
    Myositis kann in manchen Fällen schon heilbar sein.... bzw habe ich von Fällen gelesen wo es zu einer Remission kam und zu einer vollständigen Heilung nach 5 Jahren Cordisontherapie!

    LG

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      Hallo Nadine,

      ich glaube, das hoffen wir doch alle, wieder gesund zu werden. Mag auch sein, das es einige wenige dieser Glückspilze gibt. Wäre auch schön wenn sich mal einer von denen sich bei unserem Chat meldet. Aber auch eine Remission (teilweise bis dauerhafter Rückgang der
      Symptome ohne das dabei eine Heilung erfolgt) wäre für jeden von uns ein Segen. Aber auch dieses betrifft leider die wenigsten. Ich glaube ich habe von ca. 30% gelesen. Oder sehe ich das falsch?

      Lg.Beate
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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        Mh kommt drauf an wie ausgeprägt und welche Ursache dahinter steckt wahrscheinlich!
        Bei mir z.B..ich bin eine von wenigen bei der die Symtomatik und der Verlauf irgendwie ganz anders ist.. auch immer einen Normalen CK habe seit einer einzigen Erhöhung!
        30 % wären ja noch nicht mal soooo wenig...
        Ich habe mich nur gezwungen gefühlt zu antworten als du geschrieben hast .. es ist unheilbar.. weil das ist nicht richtig.... anders wie bei der MS gibts Fälle die wieder beschwerefrei waren...

        @all
        Kennt das jemand das an der Haut Rötungen auftreten und wieder verschwinden?
        Od eben auch das die Haut bei Berührung schnell mit Rötungen reagiert?

        LG @ all

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          Hallo Beate !

          Was die Remission der PM betrifft gibt es etwas unteschiedliche Zahlen im Netz.
          Hier mal ein Link zu einer Seite die ich sehr gut finde :


          Hier spricht man von einer ca. 40% Remission und einer 43% Verbesserung somit nur von 17% Verschlechterung.
          Leider kann ich nach ca. 6 Jahren hier im Forum diese Zahlen nicht ganz glauben.
          Auch unsere Vermutung das sich ehemalige User auf Grund einer Remission nicht mehr melden wurde ja nicht ganz bestätigt. Siehe die Rückmeldung von Dave.
          Mir persönlich gehts nach 6 Jahren so schlecht wie noch nie.
          Vieleicht ist die PM ja auch zu selten um wirklich Aussagefähige Zahlen zu erhalten.

          Dennoch Nadine gibt es Fälle von Verbesserungen also nicht das du die Hoffnung verlierst. Sehe nur die Zahlen halt nicht ganz so wie oft publiziert.

          Gruß an alle und ein schönes WE
          Ralf
          Zuletzt geändert von ralfsch; 23.08.2013, 23:14.
          Liebe Grüße , Ralf !

          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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            Achja was ich noch fragen wollte...

            Wer war heuer im Urlaub von euch???

            @all
            Kennt das jemand das an der Haut Rötungen auftreten und wieder verschwinden?
            Od eben auch das die Haut bei Berührung schnell mit Rötungen reagiert?

            Kommentar


              hi @ all

              das die Ärzte keine Lust haben zu Atteste etc. zu schreiben ist ja klar..... nur in der Zeit wo sie mit uns rumdiskutieren hätten sie schon längst nen Roman geschrieben. Da ich nicht auf den Mund gefallen bin, diskutiere ich eben bis sie einsehen...hhmmm es ist besser ich schreib als weiter zu diskutieren. Manchmal hilft es auch selber ein Attest vorzuschreiben, was vielleicht einigen Doktoren Erleichterung verschafft einen Text zu schreiben.......griiiiiins. Denn wenn sich die Ämter oder Krankenkassen melden müssen sie doch sowieso schreiben..........

              Zu den Remissionen etc. ..... jede Statistik ist doch nur so gut wie sie gepflegt wird. Ich habe bisher im Internet oder Krankenhäuser gar nichts von Remissionen oder Heilung gehört..... Wenn dann von Besserung der Symptome. Ich denke auch das es aber ganz individuell vom Einzelfall abhängt. Wie stark....wie lange.....welche Medis....welche innere Stärke und und. Aber eines ist sicher. Die Hoffnung auf Besserung, Heilung, Remission sollte man nie aufgeben. Ich für mein teil bin noch sooooo jung und hab absolut noch kein Bock die Flinte ins Korn zu werfen. Ich will Leben und Zufrieden sein.....wenn auch mit anderen Zielen wie vor einem Jahr....... Aber wenn wir nicht nach vorne blicken geht's doch gar nicht weiter.......... Das ist zumindest meine Motivation und Meinung. Ich weiss, das ich durch meine 2 Kids vielleicht ne stärkere Motivation habe als andere.....aber ohne Motivation und Hoffnung geht's nun mal nicht.........

              @nadine
              -...war im Sommer nicht im Urlaub, dafür in den Osterferien 2 Wochen auf Mallorca mit meinen Kids. Trotz Schiss in der Buchse ob alles geht und klappt war es topp und es hat uns dreien total gut getan..........

              Mit den Rötungen würde ich gleich zum Dermatologen gehen und ihm auch deine Grunderkrankung erklären......vielleicht mit dem Hinweis auf dermatomyositis.....

              Wünsche allen einen wunderschönen abend.....

              Micha
              Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
              ...Alles wird gut.....!!!!

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                Hallo Micha

                Du schreibst, dass du auf Mallorca warst.
                Ging es dir da auch kräftemäßig besser als hier zuhause? Ich hab zwar nicht die gleiche Grunderkrankung wie du, aber meine Muskeln verschwinden und die Kraft wird immer weniger.
                Ich hatte das Gefühl, dass mir das Klima auf Malle sehr gut getan hat und ich etwas besser laufen konnte.
                Kann aber auch eine Täuschung sein, weil man im Urlaub viel entspannter ist.
                Wie war das bei dir?

                lieben Gruß Hanni

                Kommentar


                  Hallo an alle,

                  will mich auch mal wieder melden.......
                  Erst einmal.......Hoffnung aufgeben.....niemals!!!!!! Das sollte für alle gelten!!!!!

                  Nachdem ich aus der UK Münster entlassenwurde sollte der nächste Kontrolltermin im Oktober sein.
                  Jetzt hat der Oberarzt angerufen das sie bei den Untersuchungsergebnissen etwas gefunden hätten
                  und er mir für nächste Woche einen Termin bei einer Professorin in der Inter. Rheumatologie gemacht
                  hätte. Es wäre dringend. Irgendetwas Mit Kollagenose.......
                  Mal sehen was jetzt wieder untersucht wird........
                  Aber egal.... hauptsache es passiert etwas!!!!

                  Ansonsten ist es wie die letzten Wochen. Ich bin einfach nur kraftlos und kaputt. Also schonen,schonen,schonen......

                  Ich wünsche euch allen ein erholsames Wochenende
                  liebe Grüße
                  Mausi

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                    Hallo Mausi !

                    Das hört sich ja spannend an. Die PM fällt ja unter anderem auch unter den Oberbegriff Kollagenosen.

                    Nach 4 tagen mit Kortison geht es Schmerztechnisch eindeutig besser. Leider fangen auch sofort wieder meine Oberbauchschmerzen an die ja letzendlich in einer Bauchspeicheldrüsenentzündung geeendet waren.
                    Hoffe das sich das in kürze wieder gibt.habe kurz vor der Kur keinen Bock auf die Geschichte.

                    Gruß
                    Ralf
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                      Hallo,

                      seit gestern habe ich ziemlich starke Muskelschmerzen. Ich weiß nur nicht ob es von der Cordisionreduzierung kommt (15mg). Ab Mittwoch geht es dann weiter runter auf 10mg. Mein Gesicht spannt durch die Wassereinlagerungen sehr heftig und die Füsse sind zu riesigen Klump-Füße angeschwollen. Mal sehen wie es wird wenn ich kein Cortison mehr nehme. Ich hoffe, ich nehme Literweise ab.
                      Außerdem habe ich mich heute das erste Mal selber Insulin gespritzt. War gar nicht so schlimm.
                      Sagt mal, wenn in meinen Laborbericht drinn steht - SRP Antikörper positiv - dann habe ich diese Antikörper, oder sehe ich das falsch?

                      @ Ralf , danke für den Link
                      @ Mausi, ich drücke dir die Daumen, das nun eine konkrete Diagnose und dementsprechende Therapie herauskommt.
                      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                        @ Beate

                        Dann hast du diese Antikörper ja. Und ich glaube soweit ich mich erinnern kann das SRP positiv ein Zeichen für mit Herz od Lungenbeteiligung ist... und meist eine schwer verlaufende Polymyositis!
                        Zumindest habe ich es so mal gelesen!Du hattest doch verher nie schmerzen od wie war das gleich wieder?
                        Wie gehts deiner Schwäche??
                        Kannst du eigentlich noch lange gehen ohne Hilfsmittel?

                        LG Nadine und schönen Samstag

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                          Hey hanni

                          Kräftemäßig ging es mir auf Malle nicht besser. Aber die Symptome waren gemildert. Vor allen Dingen waren die Schmerzen so gut wie weg und mein Körper war einfach...hhmmmm sagen wir mal Elastischer... Ich konnte mich auf jeden Fall besser bewegen. Das hat wohl im wesentlichen mit den doch deutlich wärmeren Temparaturen zu tun bzw. das man sich einfach nur die Ruhe antun konnte. Kein Haushalt, kein Kochen und und..... War schon toll.
                          Aber das Beste war, das meine Mädels und ich einfach mal in der Ruhe Zeit hatten für uns. War ja doch das halbe Jahr vorher sehr viel weg in Kliniken, Reha usw., so das ich meine Kids diese Zeiten halt woanders unterbringen musste.

                          Ich wünsche allen ein schönes Wochenende....... genießt es, soweit es geht.

                          Micha
                          Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                          ...Alles wird gut.....!!!!

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                            Hallo Nadine,

                            ja Schmerzen hatte ich noch nicht und war ganz froh darüber. Ich werde das beobachten. Vielleicht ist es auch ganz einfach Muskelkarter bedingt durch das lange liegen im Krankenhaus.
                            In der Wohnung kann ich frei und ohne Hilfsmittel laufen. Nur beim Einkaufen o.ä. merke ich meine Grenzen kräftemässig und brauche etwas zum festhalten. Es ist aber im Vergleich zum März ein riesiger Fortschritt. Da konnte ich auch in der Wohnung nur mit Rolli laufen.
                            Ich hoffe es geht kräftemässig weiter so aufwärts.
                            Lg. Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo Jörg !

                              Wollte dir einen schönen Start in den wohlverdienten Urlaub wünschen .

                              Heute in einer Woche sitze ich im Zug richtung Oberammergau.
                              Aktuell mache ich mir etwas Sorgen da mit der einnahme von Kortison auch meine Oberbauchbeschwerden wieder angefangen haben.
                              Habe jetzt relativ schnell von 10 mg auf 5 mg reduziert in der Hoffnung das auf der einen Seite die PM erträglich bleibt aber auch anderseits keine Panreatitis entsteht.
                              Wie war das mit : Die Wahl zwischen Pest und Cholera zu haben ?
                              So fühle ich mich jetzt.

                              Allen eine schöne Woche wobei der Wetterstart ja nicht so toll ist (zumindest bei uns ).
                              Ralf
                              Liebe Grüße , Ralf !

                              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                                Hallo Ralf,

                                Mensch, es tut mir echt leid für dich. Das die "Wohlfühlphase" mit dem Cortison auch immer so kurz ist. Die Oberbauchschmerzen sind nun wirklich nicht die Alternative für die Gelenkschmerzen. Wie sieht es nun mit den 5mg aus? Bist du nicht ein wenig zu schnell runter?
                                Hoffentlich klappt es bald mit der Immoglob.-Therapie. Aber bis zu deinem Termin in der UK ist ja noch eine Weile hin. Ich drucke dir die Daumen, das die Reha einen positiven Eingriff darauf nimmt. Gibt es bei der Bekämpfung der Entzündungen wirklich nicht noch was anderes? Mir wurde damals im Krankenhaus gesagt, das es so eine Art Chemo noch geben soll.
                                Bei mir wollen die Ärzte nun auch prüfen, inwieweit die PM mit dem Herz zusammenhängt. Habe beim googeln herausgefunden, das dann die Prognossen recht ungünstig sind. Sollte wohl lieber das googeln lassen. Morgen will jemand vom MDK zu mir kommen, wegen meinen Antrag auf einen Akku-Rollstuhl wegen der Armschwäche. Bin ja gespannt wie das ausgeht.

                                Lg. Beate
                                Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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