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Polymyositis

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    Herzlich Willkommen

    Hallo Anita !

    Herzlich Willkommen in diesem Forum. Freut mich,dass wieder jemand da ist mit dem man sich austauschen kann. Du hast die Poly ja schon ziemlich lange. Mich würd interessieren wie du mit deinem Alltag zurecht kommst. Vielleicht kannst du ja ein paar Tips geben. Bei mir steht steht die Diagnose seit einem Jahr , bin also noch in der "Versuchskaninchen-Phase".

    An alle anderen !

    Wo seid ihr denn alle? Geht es euch gut??????????????

    LG
    Vera

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      Hallo Anita,

      ich heisse Dich auch herzlich im Forum willkommen. Mich würde genauso wie Sunny interessieren wie Du im Alltag zurecht kommst. Deine Diagnose ist ja doch schon lange her.
      Bei mir wurde vor ca. 3 Jahren Polymyositis diagnostiziert. Wobei ich mir sicher bin, dass ich es schon länger habe. Ich bin 35 und gehe im 3-Schicht-Wechsel arbeiten. Das schlaucht mich schon körperlich. Die Ärzte empfehlen mir andauernd, mir eine andere Arbeit zu suchen, die Jobs liegen aber leider nicht auf der Strasse rum.

      @Sunny: In letzter Zeit war es wirklich sehr ruhig im Forum. Ich hoffe, dass jetzt wo der Frühling endlich da ist, wieder mehr Bewegung reinkommt.
      Hat eigentlich jemand mal wieder was von Nelke gehört?? Ich denke oft an sie, anscheinend geht es ihr gar nicht gut.

      Bis bald
      Dave

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        Bin neu hier....

        hallo alle zusammen,

        bin erst jetzt auf dieses Forum gestossen. bin froh nicht ganz alleine mit meinen Problemen dazustehen und hoffe auf regen Erfahrungsaustausch

        Mich würden ganz arg Eure symptome und Beschwerden interessieren!
        Sowie Eure Blutwerte!

        Welche Blutwerte sind bei Euch denn nicht in Ordnung? wie sehen bei Euch Blutsenkung, CRP, ANA, ANA screening, JO- 1 Ak aus???

        Viele liebe grüße,

        Regina

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          Polymiositis

          Hallo,
          ich habe die Diagnose bekommen als ich 29 Jahre alt war. Mittlerweile bin ich 45 und habe die letzten Jahre so einigermaßen geschafft. Natürlich geht so einiges nicht mehr, aber darauf muß man sich einfach einstellen und eben noch die Dinge tun die möglich sind. Ich habe mir in den letzten zwei Jahren eine Hilfe für den Haushalt geholt weil ich es nicht mehr geschafft habe. Auch die Arbeitszeit habe ich im Laufe der Jahre reduziert und arbeite jetzt nur noch halbtags und bekomme Teilerwerbsminderungsrente.
          Meinen erlernten Beruf als Hotelfachfrau habe ich schon vor Jahren aufgegeben und arbeite jetzt schon seit vielen Jahren in einer Anwaltskanzlei. Früher hatte ich nie Schmerzen sondern ausschließlich die Muskelschwäche. Seit einigen Monaten kamen auch die Schmerzen dazu.

          Gruß Anita

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            Hallo allerseits,

            mir geht es so olala...

            Meine CK-Werte sind wieder gestiegen auf 272U/l im Anfang März... bin auf die Werte im April gespannt...

            Zur Zeit bekomme ich 20 mg MTX súbcutan 1 x wö gespritzt. Ich denke fast, dass ich um eine Erhöhung wohl nicht herumkomme und das bei meinem Haarausfall...

            @Sunny:
            Ich schaffe das selber spritzen einfach nicht.... meine Gefühle laufen nach wie vor Achterbahn, wie messen schon immer vorher den Blutdruck, weil er danach viel zu hoch ist... Mist Spritzen...., dafür macht die Arzthelferin das super

            Ich habe in einem anderen Forum jemanden unsere "Adresse" gegeben, da sie auch Info sucht... ...

            @ Anita:
            Arbeiten gehen möchte ich auch gerne wieder..., aber habe so meine Bedenken so langsam... nicht lange laufen können, beim Schreiben immer wieder die eiskalten Finger auftauen (obwohl ich relativ schnell schreibe - habe aber dieses Raymoud-Syndrom noch dazu: Finger, Zehen und meine Nasenspitze werden immer wieder eiskalt und das tut im Laufe der Zeit doch weh). Mehr als 3 h wird wohl nicht drin sein, ganz realistisch gesehen und nicht mehr wie 1/2 h laufen... kein Stehen... Da bleibt nicht mehr viel übrig...

            So, nun wünsche ich Euch einen schönen und schmerzfreien Tag
            Viele Grüße
            Ariane
            Liebe Grüße Ariane

            https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

            Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

            https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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              Hallo Regina,

              kann Dir auf Anhieb nur meine CK-Werte sagen. Der letzte lag bei 19000. Ich versteh es irgendwie nicht, hab noch niemand im Forum gefunden der auch so hohe CK-Werte hat.
              Bei den anderen Werten müßte ich den letzten Arztbrief raussuchen. Ich werd sie Dir bei Gelegenheit mal schreiben.
              Von den Beschwerden her, hab ich ziemlich oft Wadenschmerzen und vereinzelt auch in den Oberschenkeln. Meistens bin halt auch ziemlich müde.

              @Anita: Wenn ich ehrlich bin, bin ich ganz froh zu hören, dass Du nach 15 Jahren mit dieser Krankheit, doch noch relativ selbständig bist und vor allen Dingen nicht im Rollstuhl sitzt. Das ist meine größte Angst. Klar, muß man das beste daraus machen.

              So, dann wünsch ich Euch noch einen schönen schmerzfreien Abend.

              LG
              Dave

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                Polymyositis

                Hallo Ariane, hallo Dave,
                wie das mit mir und der Arbeit weitergeht weis ich auch noch nicht. Ich hatte vor ein paar Monaten auch einen Zusammenbruch und es ging gar nichts mehr. Ich habe mich trotz meiner Erkrankung in den letzten Jahren doch immer wieder übernommen und habe halt jetzt die Quittung dafür bekommen. Dazu kamen dann eben noch die Gelenkschmerzen und geschwollene Hände und Füße.
                Wir hatten uns die letzten Jahre auch mit vielem auf die Krankheit eingestellt (was natürlich auch nicht immer einfach war). So haben wir unser Haus mit nur einer Etage gebaut, so daß ich wenn es mal gar nicht mehr ginge alles auf einer Ebene habe. Den Gemüsegarten haben wir abgeschafft sowie auch die ganze Arbeit mit Obst einkochen etc. Den Blumengarten usw. haben wir auf ein Minimum reduziert. Das ist natürlich auch ganz schön traurig. Aber was ich in den letzten Jahren gelernt habe ist, dass man nichts zwingen kann und man sich einfach auf die Möglichkeiten die man noch hat einstellen muß. Wenn man versucht alles so weiterzumachen wie bisher wird man nur depressiv (das hatte ich auch alles schon). Wir haben uns auch ein höheres Bett gebaut, so ist das aufstehen sehr viel bequemer, da es auch Zeiten gab in denen ich nicht einmal mehr vom Bett oder vom Boden aufstehen konnte (seit 15 Jahren). Ich habe immer noch 3 mal in der Woche Krankengymnastik, nehme 4 mg Cortison tägl., 15 mg Lantarel-Spritzen (MTX) wöchentlich, Fosamax für die Osteorporose, Kalzium, Magnesium, Blutdrucksenker, Magenschoner, Vitamin B12, Folsäure etc. und in den letzten Monaten Tramadol für die Schmerzen. Durch die Osteorporse hatte ich schon zweimal Spontanbrüche im Mittelfuß links und rechts habe ich Arthrose. Also ich sage das mit dem "auf die Krankheit einstellen" nicht einfach so. Aber auf diese Weise habe ich die letzten 15 Jahre trotzdem noch "ganz gut" geschafft. Das ist halt meine Strategie.

                Liebe Grüße

                Anita

                Kommentar


                  Hallo !

                  Arbeiten geh ich nicht, bin Hausfrau. Unsern Haushalt schaff ich so grade noch. Er ist anscheinend ne Nummer zu groß. ( 4 Kinder ) Vor Ostern hab ich es mal mit Gartenarbeit versucht, war aber nicht der Hit. Es fällt mir immer noch schwer aus der Hocke hochzukommen. Nachdem ich in Münster einen neuen Magenschoner (Nexium mups ) bekommen habe, ist mir nicht mehr so übel. Heute war ich beim Arzt, mein Blutdruck ist trotz Blutdrucksenker viel zu hoch. Am Donnerstag wird er nun 24 Stunden lang gemessen. Und natürlich die monatliche Blutabnahme.............der CK war im März auf 116, ganz leicht angestiegen. Alles in allem bin ich im Moment recht zufrieden............bis auf die Nebenwirkungen des Lantarels.

                  Liebe Grüße an euch alle
                  Vera

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                    Polymiositis

                    Hallo Sunny,
                    wie sind den die Nebenwirkungen von Lantarel bei Dir?
                    Wie sind den bei Dir die Richtwerte vom CK Wert?
                    Ich hatte schon einmal nachgefragt bei meinem Arzt, weil der Richtwert vom CK Wert sich im Laufe der Jahre bzw. bei verschiedenen Labors sich von 40 U/l auf nun mittlerweile 170 U/l erhöht hat. Ich habe immer geglaubt, das die Werte gleich sein müßten. Wenn Dein Wert mit 119 U/l erhöht ist muß der Richtwert auf jeden Fall niedriger sein als 170 U/l.
                    Ich hatte in den letzten 8 Jahren keinen Wert mehr von unter 100 U/l.
                    Vieleicht kannst Du mir mal sagen wie das bei Dir ist?

                    Liebe Grüße Anita

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                      CK-Wert

                      Hallo Anita !

                      Meines Wissen nach liegt der Normwert des CK bei bis zu 140. Von leicht erhöht sprach ich weil er bei der Blutabnahme im Februar bei 106 lag und nun ein wenig gestiegen ist.Freitag weiß ich dann mehr, weil am Donnerstag wieder einen Blutabnahme ansteht. Die Nebenwirkungen des Lantarels sind bei mir bleierne Müdigkeit und mir ist sehr oft schlecht. Ausserdem hab ich sehr oft Durchfall. Und meine Lunge macht Probleme. Haarausfall habe ich nicht und auch keine Gewichtsabnahme. Vielleicht hab ich ja noch zuviel Kortison im Blut. Soll ja dauern bis das abgebaut ist.Mein höchster CK lag bei über 4000. Damals konnte ich mir nicht mal mehr die Wimpern tuschen, geschweige denn Auto fahren. Von daher kann ich zufrieden sein. Aber trotzdem hab ich Angst vor der Zukunft, wer weiß schon was noch kommt.

                      Einen schönen Abend wünscht
                      Vera

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                        Hallo Ihr Beiden,
                        Dr.Weber hatte vor einiger Zeit schon mal einen Kommentar wegen des CK-Wertes geschrieben . Er sagte damals bis 140 sei normal, wenn er höher sei könnte eine Krankheit vorliegen.
                        Auch ist der Wert nie ganz gleich , da er auch durch Sport bzw , auch bei Blutergüssen erhöht sein kann.
                        mfG
                        Horst.
                        Horst , Einschlusskörpermyositis,erkannt 2002,

                        Man muss so leben ,
                        als habe man nur noch eine Stunde Zeit
                        und könne nur das Allerwichtigste erledigen .
                        Und gleichzeitig so , als werde man das ,
                        was man tut , bis in alle Ewigkeit fortsetzen .

                        Leo Tolstoi

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                          Kurorte für Muskelerkrankungen

                          Hallo,
                          ich habe momentan einen Kurantrag laufen. Nun würde ich gerne mal wissen, ob schon jemand in einer Rehaklinik war die besonders auf Muskelerkrankungen, bzw. auf Polymyositis, eingestellt ist.
                          Mich würde interessieren ob der Kuraufenthalt geholfen hat und ob man dort evtl. auch neue Erkenntnisse gewinnen kann.
                          Ich hatte im Forum gelesen, dass Elka nach Bad- Soden Allendorf zur Kur gefahren ist. Diese Klinik soll wohl für Muskelerkrankungen sehr gut sein.
                          Viele Grüße

                          Anita

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                            Hallo Leute ,
                            was ist los ? Keiner mehr im Forum ?
                            Also dann will ich mal von meinen neuen Problemen berichten :

                            Nehme jetzt seit 5 1/2 Monaten Azathioprin . CK Wert zum ersten mal im Normbereich , aber die Schmerzen und der allgemeine Zustand wieder schlechter so das meine Corti Dosis erhöht werden musste.

                            Nun ist der Billirubinwert bei mir angestiegen auf 6,8 (Norm: < 2 ).
                            Sehe schon ganz gelb aus. Wenn sich der Wert in 3 Wochen bestätigt muss das Azathioprin abgesetzt werden.
                            D.h. die letzten 6 Monate waren umsont.
                            Alternative Imunsuppresiva sind fast nicht vorhanden da auch diese auf die Leber gehen.
                            Also was tun ? Keine Ahnung....

                            Habe vor 2 Wochen eine Kur beantragt , wie lange dauerte bei euch der Bescheid über eine Bewilligung ?

                            So das war es fürs erste..
                            Hoffe auf eure Antworten.

                            Gruß
                            Ralf
                            Liebe Grüße , Ralf !

                            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                              Kurantrag Polymyositis

                              Hallo Ralf,
                              ich habe Mitte März einen Kurantrag gestellt und habe ca. 8 Wochen auf den Bewilligungsbescheid gewartet. Ich gehe am 01.07. nach Schlangenbad in eine Rheumaklinik. Hoffentlich hilft man mir dort etwas.
                              Ich hatte auf das Medikament Imurek erhöhte Billirubin Werte und mußte das Medikament dann sofort absetzen. Ich habe dann später MTX Tabletten bekommen bzw. später dann Lantarel Spritzen (der gleiche Wirkstoff wie MTX). Wird in dieser Form besser vom Körper aufgenommen und schadet dem Magen nicht.

                              Gruß Anita

                              Kommentar


                                Hallo Anita,
                                vielen dank für deine Antwort.

                                Soviel ich weiß ist Azathioprin und Imurek das gleiche.Also bin ich kein Einzelfall mit dem erhöhten Bilirubin .

                                Habe heute nach 14 Tagen den Eingangsbescheid meines Antrages bekommen.Werde dann wohl noch einige Wochen warten müssen.

                                Wie weit ist denn Schlangenbad von dir entfernt ? Habe gehört man bekäme Kuren nur noch im eigenen Bundesland ?
                                Mir währe es egal wohin , die Hilfe sollte im Vordergrund stehen !

                                Schönen Abend noch an alle....

                                Gruß
                                Ralf
                                Liebe Grüße , Ralf !

                                Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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