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Polymyositis

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    Polymyositis

    Hallo!
    Versuche mich in diesem Forum zu beteiligen. Irgendetwas mache ich falsch. Meine Post wird nicht abgeschickt, obwohl ich angemeldet bin.

    Letztes Jahr wurde bei mir Polymyositis diagnostiziert. Prednisolon hat gut angeschlagen. Leide halt unter divedrsen Nebenwirkungen.

    Ansonsten bin ich dankbar, daß es mir relativ gut geht.

    Vieleicht bekomme ich Antwort.
    Gruß Trudel.

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      p.m.

      allo trudel willkommen im forum, ja du hast recht das corti hat viele nebenwirkungen, wie wirkt sich die polymyositis bei dir aus? im augenblick ist es im forum ziemlich ruhig, viele grüsse an alle Elka

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        Polymyositis

        Hallo Elka,

        schön, daß Du mir so schnell geantwortet hast.

        Durch das Kortikoid, 10 mg im Moment, habe ich kaum Beschwerden. Die Nebenwirkungen halt - heiße Fußsohlen, wandernde Schmerzen mal da, mal dort. Sind aber im grünen Bereich. Ein Rippenbruch ohne erkennbare Ursache im Januar ist gut verheilt. Muskelschauer- und zucken lassen mich manchmal nicht schlafen.

        Mit Schluckstörungen hat sich die Krankheit vor ca. 4 Jahren gezeigt. Erst 3 Jahre später kam die Muskelschwäche dazu. Appetitmangel und Gewichtsverlust kamen dazu. Vom Gewichtsverlust kann heute keine Rede mehr sein,habe 6 Kg zugenommen.

        Meine CK Werte sind von 800 auf ca. 300 zurückgegangen. Nehme noch 10 mg Korti. Azotrioprin hat meine Leber nicht vertragen.

        Das wäre das Wichtigste von mir.

        Alles Gute für Dich. Gruß Trudel.

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          Kur in Schlangenbad

          Hallo an alle,
          ich bin aus der Kur in Schlangenbad zurück. Die Ärzte dort sind wirklich gut. Dort gibt es überwiegend Rheumaerkrankungen. Man wird dort sehr gut über alles aufgeklärt.
          Leider konnten Sie bei mir nicht so viel machen, da ich bereits sehr gut therapiert werde. Ich habe viel Physiotherapie gemacht, schwimmen und Muskelaufbautraining. Physiotherapie hatte ich schon zuhause regelmäßig, aber das Schwimmtraining werde ich auch beibehalten.
          Ich habe mich aber trotzdem mal gut erholt, muß man sich schließlich nur um sich selbst kümmern. Trotzdem wurde ich aus der Kur arbeitsunfähig entlassen, da die Muskelschwäche sehr ausgeprägt und dadurch die körperliche Belastung sehr gering ist.

          Bis bald
          Anita

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            Hallo Anita,
            freut mich zu hören das es dir in Schlangenbad gefallen hat.
            Meine Kur dort startet am 25.9.
            Wie lange warst du dort ? 3 oder 4 Wochen ?

            Gruß
            Ralf
            Liebe Grüße , Ralf !

            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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              hallo

              bin auch neu hier

              bin 50 Jahre aus Leverkusen bei Köln
              habe auch diese Krankheit seit 2005

              habe immer gehofft es wird mal besser aber ist nicht so

              suche auch Leute aus dem Raum Köln oder Düsseldorf
              mit denen man sich austauschen kann

              aber freue mich schon mal euch auf dieser Seite entdeckt zu haben




              liebe grüsse heike

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                Hallo Heike,

                komme aus dem Raum Tübingen. Das Forum finde ich gut. Momentan bin ich in Reha in Bad Sooden-Allendorf. Gestern kam ein Mann mit dem gleichen Krankheitsbild an. Montags gibt es einen Gesprächskreis. Allerdings habe ich nichts Neues erfahren. Viel Info habe ich aus dem Internet und von den Freunden aus dem Forum die ich hiermit auch alle herzlich grüßen möchte.

                Der Chefarzt hat mir eine gute Prognose gestellt. Muß das Prednisolon aber noch weiter nehmen,jetzt schon seit 14 Monaten. Es schlägt an, was nicht bei allen so ist.

                Wünsche Dir alles Gute! Trudel.

                Kommentar


                  Hallo Ralf,

                  ich dachte du würdest in die Wetterauklinik gehen am 01.07? Wurde das jetzt geändert und du gehst nach Schlangenbad?
                  Ich war drei Wochen dort. Die Ärzte sind sehr kompetent und nett.
                  Gruß Anita

                  Kommentar


                    Hallo Anita ,
                    ja mein erster Bescheid war Wetterauklinik zum 01.07.

                    Dann hat der dortige Oberarzt meine Unterlagen zurück nach Berlin geschickt weil sie aber auch garkeine Ahnung von Polymyositis haben.

                    Nun habe ich den neuen Bescheid aus Schlangenbad und auch den Anreisetermin der Klinik.
                    Am 25.09. startet dort meine Kur.

                    Hast du vieleicht noch ein paar kleine Infos für mich über Schlangenbad ?
                    Hat es dir etwas gebracht ?
                    Essen OK :-) ?
                    Wurdest du gefragt ob du 4 Wochen bleiben willst ?
                    Und letzte Frage , würdest du wieder hingehen ?

                    Vielen Dank für deine Antworten im voraus.
                    Gruß
                    Ralf
                    Zuletzt geändert von ralfsch; 21.08.2008, 18:32.
                    Liebe Grüße , Ralf !

                    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

                    Kommentar


                      wünsche euch mal allen ein schönes Wochenende

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                        Hallo Ralf,

                        wie ich schon erzählt hatte, sind die Ärzte und Therapeuten sehr nett in Schlangenbad. Auch ist man hier über die Polymyositis informiert, was nicht in jeder Klinik der Fall ist. Man ist sehr an der Aufklärung der Patienten interessiert, damit man sich besser auf seine Erkrankung einstellen kann. Man hat immer die Möglichkeit alles zu erfragen was für einen selbst wichtig ist. Der Chefarzt Dr. Celaci oder der Oberarzt Dr. Kaufmann ist mindestens einmal pro Woche bei der Visite dabei. Hier kannst Du wirklich alles fragen was dir wichtig ist.
                        Die Anwendungen werden auf deinen Gesundheitszustand abgestimmt.
                        Es gibt alle möglichen Pysiotherapien, Walking, Wassergymnastik, Massagen, Geräteraum etc.

                        Das Essen fand ich persönlich nicht so toll, aber das ist subjektiv. Viel unternehmen kann man im Ort selbst nicht (mir war das nicht so wichtig). Aber die anderen sind viel in der Gegend herumgelaufen und gefahren. Solltest Du kein Auto dabei haben, kann man auch ganz gut mit den Bussen fahren. Die Haltestelle ist direkt oben bei der Klinik. Die ganze Rheingegend ist wunderschön und bietet viel Abwechslung. Am Wochenende werden auch Ausflugsfahrten angeboten. Die Klinik selbst bietet nicht sehr viel Abwechslung. Es gibt dort lediglich 3 oder 4 Kreativkurse. Der Aufenthaltsraum ist nicht sehr gemütlich und die Cafeteria ist nur ein paar Stunden am Tag und am Wochenende überhaupt nicht geöffnet. Man hat aber die Möglichkeit für einen Internetzugang im Aufenthaltsraum. Informationen bekommt man am Empfang. Dafür kann man aber als Klinikpatient am Wochenende kostenlos ins Thermalbad gehen. Unter der Woche ist der Eintrittspreis für das Bad reduziert.

                        Gruß Anita

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                          Hallo Anita ,
                          vielen dank für deine Auskünfte !

                          Gruß
                          Ralf
                          Liebe Grüße , Ralf !

                          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                            P.M.

                            Hallo wo seid ihr denn alle ? Gibt es ein neues Forum? Bitte um Antwort. Viele Grüsse an alle Elka

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                              Polymyositis

                              Hallo an Alle,

                              bin schon einige Zeit von der Kur zurück und arbeite wieder. Merke jetzt intensiver, wie anstrengend die Arbeit ist. Meine Freizeit verwende ich überwiegend, um mich auszuruhen oder etwas für die Gesundheit zu tun ( KG, Schwimmen, gesund Kochen, Arztbesuche ).

                              Habe schon einmal probiert, Euch eine Mitteilung zu senden. Hat aber wohl nicht geklappt. Hoffe ihr bekommt dieses mal die Nachricht.

                              Wünsche Euch Allen alles Gute. Kopf hoch!

                              Gruß Trudel

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                                da ich mal wieder 5 Wochen im Krankenhaus war
                                und jetzt sehr schlapp bin muss ich wieder zur Reha
                                ich darf das Azathioprine nicht mehr nehmen es hat zu sehr geschadet

                                muß ietzt sehen das ich anders klar komme

                                wünsche euch schon mal vorweg eine schöne Weihnachtszeit
                                bis kurz vor Weihnachten bin ich vielleicht nicht mehr im Internet

                                liebe Grüße Heike

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