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    Hallo ihr Lieben.
    Na, wo wart ihr denn alle diese Woche. Ich war ja bis Dienstag im Krankenhaus und hatte danach keine wirkliche Lust, zu schreiben, aber habe immer verfolgt, ob es bei euch etwas neues gibt.
    Also, in der MHH war es wie immer, Immunglobuline sorgen dafür, dass ich wieder sehr gut atmen kann. Auch das Stechen in den Fingern wegen des Raynaud - Syndroms ist fast weg. Nur die Schmerzen in dem linken Oberschenkel gehen einfach nicht weg. Andauernd fühlt es sich so an, als ob jemand innen an den Muskeln zieht.

    Dann ging es ja am Montag in das andere Krankenhaus wegen dem Nierenstein. Erstmal die gute Nachricht, der Stein ist nach der Stoßwellentherapie weg. Aber der Aufenthalt war schrecklich !!!
    Toiletten nur auf dem Flur, sehr toll, wenn man seinen Urin sieben muss !!! Auf der ganzen Station für ca. 30 oder mehr Patienten nur EIN Badezimmer. Dann haben sie mich in ein Dreibettzimmer zwischen zwei Omis gesteckt, die beide nicht aufstehen konnten. Die eine machte die ganze Nacht das Licht an und aus , weil sie ständig den Lichtschalter mit der Klingel verwechselt hat. Die andere schrie nachts andauernd um Hilfe, sprach tagsüber die ganze Zeit mit sich selbst, jammerte nur und betete immer zu Gott.
    Ich war heilfroh, dass ich Dienstag wieder raus durfte.

    Beate,
    da hätte ich gut deine neu erlernte Wohlfühlortsuche gebrauchen können. Aber ich konnte nicht mal lesen. Nach einem Kapital habe ich gemerkt, dass ich gar nicht weiß, was ich gelesen habe, weil ich mich nicht konzentrieren konnte.
    Also, ich hätte mir die Hypnose auch so wie Ralf vorgestellt.
    Ich hoffe es hilft dir sehr.

    Hallo Ralf.
    Das mit der Therapeutensuche ist ja echt ätzend. Gibt es da nichts, wie man das irgendwie beschleunigen kann ? Und warum geben die anderen kein Feedback ?
    Was macht denn dein Widerspruch wegen deines Schwerbehindertenausweises. Bist du da schon weiter ?
    Ich drücke dir die Daumen, das du deine Ziele erreichst, denn solche Sachen brauchen immer viel Zeit und vor allem zu viel Kraft.
    Tank heute noch mal viel Sonne, bevor du dich morgen wieder ins Arbeitsleben stürzen musst.
    Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht und deine Schmerzen nachlassen.

    Euch allen ein sonniges Restwochenende.
    Viele liebe Grüße
    Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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      Hallo Ariane,

      vielen Dank für deine Tipps. Ich hatte schon von der heißen 7 gehört und auch verschiedene Schüssler Salze zu Hause. Zu meiner Schande muß ich gestehen, das ich das nicht weiter verfolgt habe. Gleich heute abend werde ich mir ein Schlaftrunk zubereiten. Mit meinen Wohlfühlort übe ich noch. Ich triffte noch oft ab und muß immer wieder neuen Anlauf nehmen.

      Hallo Ralf,
      ja das wäre einfach zu schön. Einer hält uns so ein Pendel vor der Nase und schon sind die Schmerzen weg. Vor einigen Tagen hatte ich auch den Eindruck, das die Krankheit weiter voranschreitet. Ich habe aber gelernt, das die Psyche hier einen große Rolle spielt. Wenn es einen psychisch nicht gut geht scheinen die Schmerzen doppelt so stark und man sieht alles sowieso in schwarz. Versuche es mal mit Tiefenentspannung ( kann man übers Internet runterladen). Dann kommst
      du wenigstens erst mal zur Ruhe. Kannst du wegen einen Termin beim Therapeuten niBes:ccht die Krankenkasse ins Boot holen? Wäre doch ganz gut, das die auch mal Bescheid wissen, wie es um die Termine bestellt ist.
      Liebe Grüße Beate
      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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        Hallo Beate ,

        bei der KK war ich schon. Habe den Vorteil das ich in der BKK bin und die Krankenkasse im Werk ist.

        Was soll ich sagen : Wie immer .Sie empfehlen mir die ZIP Seite im Internet zu besuchen.
        Achnee auf die Idee bin ich natürlich noch nicht gekommen ;-)
        Ansonsten können sie mir auch nicht weiterhelfe. Also getreu dem alten Motto : Hilf dir selbst dann hilft dir Gott.
        Es ist schon erschreckend wie wenig man an Unterstützung bekommt . Jetzt sind wir ja mit den neuen Medien noch recht fit. Denke dann oft wie es älteren Patienten geht die nicht selber recherchieren können.

        Schönen Restsonntag noch

        Gruß
        Ralf
        Liebe Grüße , Ralf !

        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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          Hallo Ralf,

          wenigstens hast du endlich ein Gesprächsange-
          bot bekommen, wie du geschrieben hast. Vielleicht wird da was draus.
          Alles gute für die k,ommende Arbeitswoche.

          Hallo Engelchen,
          schön das du deine Krankenhausaufenthalte hinter dir gebracht hast. Du Arme, ich kann dir das so richtig nachfühlen mit den wohl schon sehr senielen Damen aushalten zu müssen. Ich hatte mal eine Mitpatientin, die ständig die Schuhe aus und anzog. Dann ständig aus dem Zimmer lief, Toilettenpapier holte und unter ihrem Kopfkissen horterte bis eine
          Schwester kam und es ihr wieder weg nahm.Dann ging der Spaß von neuem los. Und da soll man gesund werden.
          Wie schön ist es doch dann, wieder zu Hause zu sein.

          Viele Grüße an euch alle
          Beate
          Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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            Hallo Engelchen !

            Sorry, ich hatte deinen Beitrag irgendwie nicht regestriert sonst hätte ich dir oben schon geantwortet.
            Es gibt einige die geantwortet haben mit einer Absage , andere wiederum haben gar nichts von sich hören lassen.
            Wie ich ja schon Beate geschrieben habe ist eine Beschleunigung der Sache nicht machbar.

            Bin ja jetzt schon auf ein größeres Einzugsgebiet umgestiegen. Bei mir im Kreis Euskirchen gibt es gar nichts. Nun habe ich Bonn mit einbezogen wenn das nicht reicht gehe ich in Richtung Köln.

            Bei meinem Gespräch nächste Woche habe ich etwas bedenken.Die Dame welche sich bei mir gemeldet hat ist eine Ungarin.Schon bei unserem Telefongespräch hatte ich Probleme sie zu verstehen.

            Nee von meinem Wiederspruch habe ich bis jetzt noch nichts gehört. Die Sache liegt ja beim Anwalt und der wartet jetzt auf die Befundkopien welche zur Ablehnung geführt haben. Ich rechne mit mindestens noch 2-3 monate mit dieser Sache eher noch länger.

            Bis dann...
            ralf
            Liebe Grüße , Ralf !

            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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              Hallo Ralf.
              Ja, es ist schon traurig, wie mit kranken Menschen umgegangen wird. Man hat ja "nur" Schmerzen, mit denen man richtig umzugehen lernen möchte. Ich glaube, viele denken, dass es nur ein kleines Problem ist und dass man sich nicht so anstellen soll. Aber die heulen dann gleich, wenn sie mal nur einen Schnupfen haben. Ich glaube, die können gar nicht nachvollziehen, wie das ist, wenn man jahrelang jeden Tag Schmerzen hat und dann auch noch "funktionieren" soll.
              Ich hoffe ganz doll für dich, dass du bald jemanden findest, der sich deiner annimmt. Für nächste Woche wünsche ich dir viel Glück.

              Hallo Beate.
              Ja, Krankenhausaufenthalte können im Nachhinein betrachtet, sehr lustig sein. Jetzt kann ich auch darüber lachen. Aber wenn man mitten in der Situation steckt, ist das leider gar nicht lustig und man denkt, man wird verrückt. Ich habe ja eigentlich Nerven wie Drahtseile, aber die eine Omi hat immer zu sich gesagt:"Ach, was bin ich doch für ein armes Schweinchen." Die ersten Male fand ich das noch komisch. Doch nachdem sie es tausendmal gesagt hat, dachte ich bei mir, wenn sie das noch einmal sagt, flippe ich aus.Zum Glück ging es ja dann nach Hause.
              Aber deine Geschichte mit dem Toilettenpapier ist ja auch zum Schreien (komisch).

              Hallo Mausi.
              Wie sieht es denn bei euch aus ?
              Seid ihr schon umgezogen und haben deine fleißigen Helfer schön gestrichen ? ;-)

              Ich habe übrigens mal die Ärztin gefragt, wie sie das mit dem Cannabis sieht. Sie sagte, bevor man einen Antrag zur Genehmigung auf Rezept stellt, sollte man es einfach mal ausprobieren, ob es einem überhaupt hilft. Von Nebenwirkungen oder Abhängigkeit hat sie nichts gesagt.

              Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag.
              Viele liebe Grüße
              Engelchen
              Wer kämpft, kann verlieren.
              Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                Hallo Engelchen,

                ja, meine Männer waren schon sehr fleißig. Alles ist fertig gestrichen, die neu angeschaften
                Möbel sind geliefert und aufgebaut.
                Ich mache mehr so die Krims Kram Arbeiten......die ersten Kisten packen und schon in
                die neuen Schränke einräumen......Gardienen nähen......Balkon bepflanzen.......Bohrmaschine
                und Werkzeug anreichen und so.
                Nächste Woche wird umgezogen!
                Bei euch allen ist ja auch richtig viel los. Es tut mir leid das es euch allen im Moment nicht
                so gut geht. Leider ist das bei mir auch so, es tut einfach alles weh, nur doof.
                Ich wünsche euch allen eine schöne sonnige, schmerzarme Woche.
                LG Mausi

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                  Hallo ihr Lieben!

                  Wollte auch mal wieder von mir hören lassen, ja im Krankenhaus kann man so einiges erleben da habe ich auch schon so einiges durch. Bei mir gibt es im moment zum glück nicht allzuviel zu berichten, meine beschwerden sind einigermaßen erträglich und die Medi. dosis ist soweit o.k.
                  Zum Thema wiederspruch GdB habe ich heute Post bekommen das mein Anwalt jetzt alle angeforderten Unterlagen erhalten hat und ist wohl der Meinung das wir den Erstbesheid noch anfechten können das wollen wir in kürze bei einem Gespräch klären, mal sehen was dabei rauskommt? Kraft und Lust habe ich zwar nicht dafür aber mein Mann steht hinter mir.

                  ich wünsche euch allen noch einen schönen Abend
                  eure minni

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                    Hallo Ihr Lieben

                    Melde mich auch mal wieder..... War alles nicht so einfach in letzter Zeit......
                    War jetzt erst wieder im KH wegen OP am Nabel. Hatte nen Nabelbruch..... Zu gleich eröffnete mir meine Schwester das sie im Krankenhaus liegt zwecks Diagnoseverdacht auf MS.......
                    Meine Psyche ließ in letzter Zeit auch sehr zu wünschen übrig..... Habe das mit der Krankheit noch nicht so richtig verarbeitet und akzeptiert. Ausserdem machen mir die Schmerzen immer mehr zu schaffen. Werden immer mehr..... Bin mit meiner Psychologin und Physiologin dran Entspannungsübungen zu entwickeln...... Weigere mich ja nach wie vor Schmerzmittel zu schlucken......obwohl die Antischmerzdosis nach der OP schon echt entspannend war....... naja...muss auch ohne Medis gehen.
                    Mein CK-Wert ist weiter rückläufig und es ist wohl im Moment die richtige Therapie. Mit dem Corti bin ich nun auch nur noch bei 7,5 .......
                    Habe aber manchmal das Gefühl je besser die Werte desto stärker die Schmerzen...... Naja....
                    Die Reha ist leider auch erst im Juni....haben wohl in Bad Sooden volles Haus.
                    Bin seit gestern ausgesteuert und darf mich nun mit der Arbeitsagentur rumplagen.......naja....bin mal gespannt.....

                    Wünsche euch allen ein schönes WE und freue mich schon sehr den ein oder anderen beim Myositistreffen zu sehen.....

                    Alles Liebe
                    Micha
                    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
                    ...Alles wird gut.....!!!!

                    Kommentar


                      Hallo Micha.
                      Dich hat es ja echt erwischt. Hoffe du hast deine OP gut überstanden.
                      Ich wünsche deiner Schwester, dass sich die MS Diagnose nicht bestätigt. Drücke die Daumen, dass es doch harmlos ist.
                      Mit den Entspannungsübungen ist eine gute Idee. Ich hoffe, es hilft. Darf ich fragen, warum du dich so gegen die Schmerzmittel wehrst ? Ich bin auch kein Freund davon, aber manchmal ist ein Punkt erreicht, an dem es nicht mehr geht. Außerdem, kann es passieren, dass dein Gehirn lernt, falsch mit den Schmerzen umzugehen, Stichwort:Schmerzgedächtnis. Hast du darüber schon mit deinem Psychotherapeuten gesprochen ?
                      Der Umgang mit der Krankheit ist nicht leicht und für dich finde ich es doppelt schwer, da die meisten von uns einen Partner haben, der uns unterstützt, und du musst da alleine durch. Ich hoffe ganz doll und wünsche dir, dass dir deine beiden Töchter die Kraft geben, die du brauchst.
                      Vielleicht ist es ja möglich, einen Ministammtisch zu gründen, zu dem sich Betroffene im näheren Umkreis treffen. Du wohnst nicht weit von mir entfernt und auch Mausi ist in der Nähe. Wer sonst noch, weiß ich leider spontan nicht.
                      Ich würde dir ja alles Liebe für die Reha wünschen, aber das mache ich im Mai lieber persönlich ;-)

                      Was heißt denn ausgesteuert ?

                      Im Moment sitze ich nur auf dem Sofa und trinke Salbeitee. Habe mir einen Infekt zugezogen, kann kaum schlucken und nehme seit Mittwoch Antibiotika. Mann und Kind sind leider auch krank. So ein Mist.

                      Trotz allem wünsche ich euch ein wunderschönes Wochenende und macht nur, was euch gefällt.
                      Viele liebe Grüße
                      Engelchen
                      Wer kämpft, kann verlieren.
                      Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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                        Hallole aus dem Schwabenland,

                        habe heute meine Blutwerte geholt. Die CK Werte sind mit 181 so niedrig wie schon lange nicht mehr. Leider sind die Lymphozyten leicht erhöht. Was da wohl wieder dahintersteckt?

                        Vermutlich hat das Macrogol im Überzug von dem Histamin-2-Blocker für den Magen, zu einem 5 tägigen Dünnpfiff geführt. Nun nehme ich Schüssler-Salz
                        Nr. 9 und esse morgens Haferflocken, mit Wasser und Salz aufgekocht. Momentan habe ich kein Sodbrennen mehr.

                        Beate, Dir wünsche ich viel Erfolg mit der Schmerztherapie. Die Macht der Gedanken ist enorm groß und es braucht unendlich viel Übung um sich in eine schöne, schmerzfreiere Welt zu versetzten.

                        Minni wünsche ich einen erfologreichen Umzug und viele helfende Hände.

                        Wie schön , daß Dir Engelchen, die Immunglobuline gut helfen. Wie lange hält das an?
                        Mir geht es auch manchmal so, daß ich die Beiträge lese, aber um selbst etwas zu schreiben nicht die Kurve kriege.
                        Wegen Deinem Infekt wünsche ich Dir baldige Besserung. Es darf einem anscheinend nicht zu wohl werden.

                        Micha, manchmal darf man auch durchhängen, wenn es hart kommt. Es gibt auch wieder bessere Tage. Was die Schmerzmittel betrifft, denke ich ähnlich wie
                        Du. Ich bin jetzt auch bei 7,5mg Prednisolon. Vor Schmerzen habe ich Angst und würde bestimmt, wenigstens zeitweise, zu Schmerzmitteln greifen. Alles Gute
                        für Dich und auch Deine Schwester.

                        Lieber Ralf, wenn ich es richtig im Kopf habe, hast Du ja bald das MRT wegen des Magens. Dafür wünsche ich Dir alles Gute. Wie wird denn die Gastritis behandelt, wenn Du doch schon viele Jahre Omeprazol nimmst?

                        Viel Erfolg auch bei der Therapeutensuche. Du hast mit Deinen Beiträgen schon so vielen anderen PM Kranken geholfen, so hoffe ich, daß auch Dir bei einer Therapie geholfen werden kann, besser mit der Krankheit umzugehen.

                        Euch allen ein gutes Wochenende.

                        Gruß Trudel

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                          Hallo an alle !

                          Hallo Trudel. Vielen dank für deine netten und warme Worte.
                          Ja wie wird die gastritis behandelt ? Gar nicht !
                          Man muss selber schauen das man halt nur Sachen macht bzw. zu sich nimmt die einem gut tuen.
                          Ansonsten kann man nicht viel machen da die Säureproduktion ja schon wie von dir bemerkt wurde durch das Omeprazol gehemmt ist.
                          Meine Ärztin meinte das ich normalerweise unter dieser Dosis keine Gastritis haben dürfte.
                          Aber was ist schon normal ?

                          Ist schon komisch.Auch ich habe diese Woche meine Blutwerte bekommen und habe nur einen CK Wert von 195. So tief war er mit sowenig Kortison noch nie.
                          Aber, auch ich habe extrem starke Schmerzen. Wie Micha schon schrieb finde ich im Moment noch nicht den logischen zusammenhang.
                          Die tiefen CK Werte lassen auf eine geringere Aktivität der PM schließen dagegen sprechen halt die starken Schmerzen in den Muskeln und den Gelenken.

                          Nächste Woche habe ich dann meinen ersten Therapeuten Termin.Bin schon gespannt.

                          Gruß an euch alle und ein schönes WE
                          Ralf
                          Liebe Grüße , Ralf !

                          Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                            Hallo ihr Lieben,
                            es ist so schön zu wissen, das wir alle für einander da sind. Denn wenn nicht wir wissen wie sich der andere gerade fühlt.
                            Gestern ging es mir blendend. habe meine ehemaligen Kollegen besucht und wieder so richtig Lust aufs Leben gespürt. Mir eine echt tolle Handtasche gekauft und im Garten etwas gewerkelt. Kein Gedanke an Schmerzen. Leider sieht es heute wieder anders aus. Dazu kommen auch Halsschmerzen wie bei dir Engelchen. War wohl doch gestern etwas zu viel des guten.
                            Hallo Michael, es tut mir auch sehr leid, daß es dir in Moment nicht so gut geht. Die angeschlagene Psyche verstärkt leider auch das Schmerzempfinden. Wie Engelchen schon sagte, ist ein Schmerzgedachtnis leider auch nicht zu unterschätzen. Vielleicht versuchst du es doch mal mit Schmerzmittel. Deiner Schwester drücke ich sehr die Daumen, das sich die Diagnose nicht bestätigt. Und wenn doch, wird auch sie die Kraft finden, damit zu leben, denn sie hat ja dich an ihrer Seite.
                            Ralf, dir wünsche ich für das anstehende Psychologengespräch viel Erfolg, vorallem daß du dich gut aufgehoben fühlst und deine Ängste und Sorgen von der Seele reden kannst.
                            Minni, auch dir viel Glück beim Kampf um den GdB.
                            Trudel, schön von dir zu hören.
                            Euch allen ein schönes WE.
                            Beate
                            Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                              Hallo nochmal....

                              Jetzt wo ich Beate ihren Beitrag gelesen habe wollte ich nur Bescheid sagen das ich , genau wie du Minni , von meinem Anwalt gehört habe das er nun die Unterlagen bekommen hat.
                              In Kürze wollen wir dann gemeinsam den Wiederspruch erstellen. Bei dieser Sache werde ich nicht locker lassen.
                              Fühle mich in meinem Leben durch die PM doch eindeutig "Behindert" und das lasse ich mir auch nicht von einer Behörde ausreden.
                              Ansonsten belege ich dort alle Beschäftigen mit einem Voodoo Fluch so das sie einmal selber drei Tage mit einer PM leben müssen. Wenn das nicht hilft dann weis ich es auch nicht ;-)

                              Beate, als ich deine Zeilen las musste ich daran denken wie euphorisch auch ich immer werde wenn es mir mal einen tag gut geht.
                              Da diese Tage so extrem selten sind empfinde ich sie immer wie ein kleines Wunder. Am liebesten würde ich dann die Zeit anhalten und einfach nur genießen.
                              Oft will man dann auch alles nachholen was man ansonsten nicht kann. Leider dauert ein solcher Traumzustand oftmals maximal 24 Stunden und schon ist der Traum ausgeträumt.
                              Das es für die mehrzahl der Menschen ein Normalzustand ist kann ich mir manchmal schon gar nicht vorstellen.

                              Micha alles gute dir. Ja, das mit dem psychischen tief kann ich nur allzu gut verstehen.
                              Drücke dir fest die Daumen auf dem Weg wieder in die Normalität. Denke auch das du schon bei starken Schmerzen zu dem ein oder anderem Medi greifen solltest.

                              Tschöööö
                              Ralf
                              Liebe Grüße , Ralf !

                              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                                Hallo Mausi.
                                Ich wünsche dir alles Gute für den Umzug (oder ist es schon geschafft) ?

                                Hallo Trudel.
                                Ich bin ganz froh, dass mir die Immunglobuline helfen. Die Wirkung hält ca. 5 bis 6 Wochen an. Deshalb muss ich jetzt auch statt alle neun, alle sechs Wochen für drei Tage stationär. Leider helfen sie nicht gegen die verdammten Schmerzen.
                                "Nur" gegen die Atemnot und die Schwäche in den Armen und Beinen.

                                Hallo Ralf.
                                Ich wünsche dir, dass die Chemie zwischen dir und deinem Therapeuten stimmt.
                                Ja, diese euphorischen Tage gibt es leider viel zu selten.

                                Ich habe festgestellt, dass wir alle im Dezember genauso Schmerzen hatten wie jetzt, obwohl bei vielen von euch die CK Werte gut sind.
                                Im Internet steht, dass einige besser mit dem Herbst und andere besser mit dem Frühling klar kommen.
                                Aber wenn ich das hier so sehe, ist meine Theorie, dass wir alle mit den Wetterumschwüngen und dem nasskalten Wetter nicht gut zurechtkommen.
                                Wir alle haben Schmerzen und können uns teilweise kaum bewegen. Da muss es doch einen Zusammenhang geben.
                                Also, ab nach Florida ins Warme ;-))))

                                Habe heute das letzte Antibiotika genommen. Halsschmerzen sind fast weg. Aber dafür tut der Kopf weh. Toller Tausch.

                                Ich wünsche euch allen einen schönen Abend und macht es euch bei diesem Mistwetter auf dem Sofa bequem.
                                Viele liebe Grüße
                                Engelchen
                                Wer kämpft, kann verlieren.
                                Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

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