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Polymyositis

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    #16
    Hallo zusammen

    Elka, siehst du, es hat geklappt mit den Smiles. Du hast also auch schon eine Rheha hinter dir. Ich hoffe, es hatte dir auch etaws gebracht. Schön, das es dir etwas mit der Steifheit besser geht.
    Dave, ich hoffe, dein Arzt leitet alles schnell in die Wege, damit du auch mal etwas für dich tun kannst, mit verschiedenen Behandlungen und einfach mal abschalten kannst, ohne überlegen zu müssen, wie du den nächsten Tag schaffst ,mit der Arbeit.
    Sunny, du hast also auch schon eine Rheha gemacht. Ich hoffe, du warst zufrieden.

    Wie sieht das bei euch mit der Behandlung aus? Ich muß alle 3 Monate zum Oberarzt in der Rheumaklinik, alle 6 Wochen zur Rheumatologin und 1 mal im Monat zum HA, wenn nichts anliegt.
    Ich mache 2 mal die Woche KG und 1 mal die Woche Wassergymnastik
    Fahrradfahren kann ich nicht mehr, wegen der Muskelkraft, also habe ich mir ein Fahrrad mit Hilfsmotor zugelegt, Gebraucht, die Dinger sind nämlich sehr teuer.
    Eine Frage, wenn ihr, ich sage mal 1Kilometer gegangen seid, merkt ihr dann auch ,das die Kraft extrem nachläßt, und man das Gefühl hat, die Beine tragen einen kaum noch und man befürchtet, zu fallen?
    liebe grüße, nelke

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      #17
      Hallo Nelke !

      Mir geht es mit dem laufen auch so, die Beine sind wie Gummi. Ganz schlimm ist es beim Treppen steigen. Heute ist es wieder ganz schlimm, ich wollte ein wenig durch die Stadt schlendern, bin dann aber umgekehrt. Eigentlich waren bisher meine Arme mehr betroffen. Ende November muss ich wieder zur Uniklinik Münster, rheumatologisches Kooperationszentrum. Mal sehen, was dann wieder ist. Ansonsten alle 2 Wochen zur Blutentnahme beim Hausarzt.
      Ob ich die Kg weiter mache weiß ich nicht, ich mag einfach nicht mehr .
      Einen schönen Tag euch allen
      Sunny 61

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        #18
        Hallo alle zusammen

        Nelke ich war in Sendenhorst Reumaklinik es hat nicht geholfen nun komme ich nach Sodenallendorf dort ist die Polymyositis bekannt. Sunny mir geht es auch so wenn ich laufe bin ich sehr schnell lam . Ich gehe einmal die Woche ins bewegungsbad mehr schaffe ich nicht. Schönen Abend Elka

        [img]smile.gif[/img]

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          #19
          Hallo Elka
          das man dir nicht in der ersten Rheha helfen konnte, das hatte ich auch erlebt, da keiner sich mit der Polymyositis auskannte. Finde ich gut, das du jetzt eine Rheha bekommst, wo man die Krankheit kennt, das macht wenigstens Sinn.
          Das mit dem Bewegungsbad finde ich gut,aber eine KG kann auch sehr gut tun. Ich werde immer erst gefragt, was mir weh tut und was man am besten machen soll. Bin echt mit den Therapeuten(in) zufrieden.Ich brauche je nach dem ,nichts zu machen,dann lasse ich machen. Solltest du dir mal verschreiben lassen.
          Sunny, das mit dem Stadtbummel kenne ich auch. Heute kann ich mich über einen Stadtbummel gar nicht mehr so freuen. Habe mich mit meinem Mann nach einem Gegenstock im Sanitätshaus umgesehen,wäre wohl sinnvoll zur Unterstützung.
          War ja heute bei der Rheumatologin, und die Werte sind soweit in Ordnung,das heißt, die Medis und Enbrel Spritzen schlagen gut an. Habe volle Unterstützung von ihr. Sie hilft mir auch bei dem Rentenantrag ( Sozilgericht) ,finde ich total super.
          Bekomme von ihr auch die KG, außerhalb des Regelfalles), was bei manchen ein Problem ist.Mit dem anschwellen der linken und rechten Mittelfinger, Zeigefinger und Daumen und linken Handknochen, kommt leider auch von der Polymyositis.
          Wie geht ihr sonst so damit um? Ich meine ,euer umfeld, Könnt ihr eure Arbeitsstelle, wenn vorhanden, noch nachgehen?
          Wie schafft ihr das, wenn alles was vorher machbar war, nicht mehr zu schaffen ist? Ich darf ja wegen der Dermatomyositis nicht in die Sonne.
          Gut ,ich lese viel und habe mit der Malerei angefangen( Acryl)
          liebe grüße, nelke

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            #20
            Hallo an alle!
            Bin auch mal gespannt welche Erfahrung ich mit der Reha machen werde und wo ich hinkomme. Bei mir sind die Behandlungen wie folgt: Ich gehe einmal wöchentlich zum Hausarzt zur Blutentnahme. Alle 1-2 Monate bin ich in der Uniklinik Erlangen (meistens in der Immunulogie) zur Untersuchung u. Besprechung bzw. bekomm ich dort meine Infusion. Heute war ich dort, jetzt wird mal in meinem Blut überprüft ob das Rituximab anschlägt. Ansonsten hab ich meistens 2mal die Woche KG und 1mal Ergotherapie.
            Hab heute im Krankenhaus eine Frau kennengelernt die auch Polymyositis hat, stellt Euch vor, Ihre Ärzte haben ihr von KG abgeraten. Das kann ich nicht verstehen, mir hilft das schon.
            Ansonsten muß ich mich halt damit abfinden, dass ich etliche Sachen, die ich früher mit links gemacht habe entweder gar nicht mehr gehn oder nur sehr mühevoll.
            Ich wünsche Euch einen schönen schmerzfreien Abend.
            LG
            Dave

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              #21
              Nelke bei mir kümmert sich meine Hausärztin um alles. ansonsten versuche ich so einiges selbst wenn es mit dem laufen nicht geht fahre ich mit dem Elektroroller ein bischen bei mir ist alles sehr belastungs abhängig. Mein Umfeld hat sich mit der Zeit drann gewöhntdas ich oft nicht kann. Eine grosse hilfe ist mein Mann . Mit der Hausarbeit geht es so la-la-la.nicht besonders. Ich mache Mandala malen und wenn es geht sticke ich etwas.

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                #22
                Dave bei mir geht es auch nicht mit der K.G.es ist sehr schmerzhaft dieses anfassen etwas druck ist schlimm. schönen Abend an alle

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                  #23
                  Hallo an alle !!
                  Wegen der KG.........ich hab gute Erfahrungen mit Ausdauertraining an den Geräten gemacht. Ab dem Zeitpunkt ging es aufwärts.
                  Gute Nacht
                  Sunny 61

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                    #24
                    Hallo an alle

                    Dave, ich wünsche dir ,das es mit dem Rituximab klappt. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben.
                    So wie ich lese, haben wir ja viel gemeinsam, wegen der Krankheiten.
                    Ich habe auch eine zeit KG an den geräten gemacht, hat auch eine zeit geklappt, bis ich anschließend immer schmerzen hatte. Habe meinen Arzt darauf hin gefragt, ob das denn so o.k. ist.Er hat gesagt, ich soll es einstellen, da es für die Muskeln nur schädlich wäre, wenn man zu starke schmerzen danach hat. Aber mit der KG ,das ist o.k.
                    War heute bei der Magenspiegelung, entzündung und der Mageneingang schließt nicht mehr richtig. Muß warten, bis mein HA den Befund bekommt. Dann sehen wir weiter.
                    Macht euch das nass kalte Wetter auch zu schaffen?
                    liebe grüße, nelke

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                      #25
                      Hallo Nelke,
                      danke für Deine guten Wünsche. Die Hoffnung stirbt zuletzt.
                      Wie schon gesagt, die KG bekommt mir gut ich könnte mir aber Training an Geräten im Fitness-Studio nicht vorstellen.
                      Bei uns hier in Bayern ist das Wetter zur Zeit nicht nasskalt, es ist richtig schön sonnig.
                      Ich wünsche allen einen schönen Abend!

                      LG
                      Dave

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                        #26
                        Hallo Nelke

                        Kommt das mit deinem Magen von den Medikamenten? Habe Heute die Kur genehmigt bekommen warte nun auf den Termin.

                        Viele Grüsse an alle

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                          #27
                          Hallo Nelke

                          Kommt das mit deinem Magen von den Medikamenten? Habe meine Kur bekommen warte nur noch auf den Termin von der Klinik
                          Schaust Du auch das Perfekte Dinner ? In der Küche komme ich nicht mehr richtig klar
                          wie ist das bei Dir ? Ich wünsche Dir und allen einen schönen Abend.

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                            #28
                            Hallo zusammen

                            Dave, ich war in keinem Fitnesstudio sondern wo ich KG habe. Dir haben einen extra Raum mit Geräten. Beim ersten mal mußte ich erst einmal mit der zuständigen Terapethin erkären, welche Erkrankung ich habe ,welche Medis ich nehme und welche schwierigkeiten ich habe. Danach wurde ein Plan für mich erstellt und wurde auch jedesmal überwacht. Die waren alle echt super.
                            elka, das freut mich aber, das du auch deine Kur bewilligt bekommen hast. Hoffentlich mußt du nicht zu lange auf einen Termin warten. Prommi Dinner schaue ich auch ab und zu. Einiges klappt auch bei mir nicht mehr in der Küche. Zum b.z. Kartoffeln reiben, für Reibekuchen oder Schnibbelskuchen.
                            Ich habe aber eine große hilfe durch meinen Mann, da ich auch nicht mehr putzen oder Staubsaugen kann. Oder ein schwerer Wäschekorb und noch einige sachen mehr.
                            Die Magenprobleme kommen von den Medis obwohl ich immer Magentabletten eingenommen habe.
                            Heute hat bei uns auch die Sonne gescheint und es war warm. Goldener Oktober.
                            War in der Stadt mit meinem Mann und Sohn. Brauchte dringend eine neue Hose. Habe etwas an Gewicht zugelegt und auch meine Beine mit Wasseransammlungen zu tun haben und sie auch oft anschwellen.
                            So ich hoffe,es geht euch soweit gut. liebe grüße, nelke

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                              #29
                              Hallo an Dave, Nelke und Elka !

                              Das Ausdauertraining hab ich auch in der KG-Praxis gemacht. Ganz vorsichtig und unter ständiger Kontrolle.Im Moment mach ich Pause, hab so Schmerzen. Mein Arzt weiß nicht, welches Schmerzmittel ich nehmen kann. Morgen geh ich zu ihm, halts nicht mehr aus. Ausserdem macht mir die Gewichtszunahme durch das Kortison zu schaffen. Sieht so komisch aus, dünne Beinchen, kein Hintern mehr in der Hose, dünne Oberarme, ein paar Kilo drauf, und alles am Bauch Und das Gesicht erst. Habt ihr auch so einen starken Haarwuchs im Gesicht? Gleich werd ich mir das MTX spritzen, morgen gehts mir dann wieder elendig.
                              Wünsche euch eine gute Nacht
                              Sunny 61

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                                #30
                                Hallo zusammen

                                Sunny, ja das kenne ich auch. Habe dickere Beine bekommen ,durch Wasseransammlung. Rundes Gesicht und einen Damenbart. Zum glück bin ich hellblond. Gewicht habe ich von 57 auf 64kg gesteigert. Auch am meisten am Bauch. Leichte Rettungsringe. Habe den Arzt darauf angesprochen, kommt alles vom Corti. Da meine Hormonwerte extrem niedrig sind und ich wegen den Medis keine Hormonbehandlung machen kann, mussen wir halt damit fertig werden. Als wenn wir nicht schon genug mit der Krankheit zu tun hätten, nein natürlich auch noch auf unserem aussehen. Manchmal kann ich mich im Spiegel nicht anschauen.Ich hatte am anfang Zaldiar Schmerztabletten, aber die halfen nicht, seit 2 Jahren nehme ich Tramadol Schmerzt. Kann sie so nehmen, wie ich sie brauche. Nur muß man dabei aufpassen, das man nicht zu viele nimmt, sonst hat man einen neben sich laufen.
                                Heute geht es mir etwas besser. Wir haben hier Sonnenschein und warm.
                                liebe grüße an alle, nelke

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