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Thema: Polymyositis

  1. #11
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    Hallo elka

    Begrüße dich und das Problem was du jetzt geschrieben hast, habe ich ganz genau auch so.

    Dave, die Schmerztabletten glaube kenne ich nicht. Ich nehme Tramadol. Liege so zwischen 100-200mg am Tag.
    Nehmt ihr auch alle Corti und gegen Osteoporose und Magen etwas ein.
    Ich habe trotz Omep20mg Magenschmerzen und das nicht zu knapp. Deshalb muß ich am Montag zur Magenspiegelung.
    Dave, die lassen sich aber zeit mit der Rheha. Ich stelle mir das ganz schön schwierig vor, mit den Schmerzen, beziehungsweise mit der Krankheit arbeiten gehen zu müssen. Ich kann mir vorstellen, das du den Muskeln zusätzlich Stoff gibst durch die anstrengungen und du deshalb deinen C.K.
    nicht runter bekommst.
    Sunny, ich habe mich größtenteils mit der Krankheit abgefunden, trotzdem fühle ich mich manchmal überflüssig, weil ich nicht so funktieoniere wie früher. Ich weiß, man soll nur nach vorne sehen und das beste daraus machen, aber ich empfinde nun mal so.
    Geschirr ist bei mir noch nicht zerbrochen ,da ich alles mit beiden Händen nehme.
    Man muß echt sich zu helfen wissen.
    Warst du schon in einer Rheha?
    ich wünsche euch was, nelke
    P.s. Einfach mit dem Mauszeiger die Smiles anklicken und das wars [img]smile.gif[/img]

  2. #12

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    Guten Abend nelke !

    Ich war zur Anschlussheilbehandlung in Bad Oeynhausen, war aber noch zu früh. Überflüssig fühle ich mich manchmal auch und ich bin des öfteren ganz tief unten. Das bleibt ja auch nicht aus. Gestern hab ich versucht die Straße zu fegen, war danach fix und alle.Die Küchenschränke hab ich umräumen lassen damit ich wenigstens das Geschirr alleine wegräumen kann. Aber ich kann wieder Bügel auf die Kleiderstange hängen [img]smile.gif[/img], dass ist doch schon was. Ansonsten versuch ich positiv zu denken......iwie gehts weiter....
    langsam zwar, aber es geht.
    LG
    Sunny61

  3. #13
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    Hallo alle Zusammen,
    das mit der Reha dauert so lange, weil mein Hausarzt noch was ausfüllen mußte und ich hab am Freitag erfahren, dass er es erst Anfang nächster Woche wegschickt.
    Ich nehme auch seit ca. 3 Jahren Cortison, Magenschutz und etwas gegen Osteoporose. Durch den Magenschutz habe ich keine Probleme.
    Klar ist es nicht einfach mit der Krankheit meinen Job auszuüben, ich hab schon oft gehört, dass ich eine Umschulung machen soll. Wenn ich Urlaub habe, sind meine Werte meistens auch etwas unten. Aber um Rente zu beantragen geht es mir (zum Glück) noch zu gut. Ausserdem wäre es dann finanziell auch nicht mehr so einfach. Ich versuche halt nach wie vor von der Schichtarbeit weg zu kommen. Vielleicht klappt es ja.
    Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Sonntag!!
    LG
    Dave

  4. #14
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    Hallo Nelke den Smeili anklicken geht nicht kommen nur Punkte hin.Mit meiner Reha nach Soden- Allendorf hat geklappt meine Ärztin hat bescheid bekommen nun warte ich auf nachricht und hoffe das mir geholfen wird.So weit bekannt kennen sie dort die Polymyositis .Weis jemand etwas von dort?Ich fühle mich auch ab und zu wie am Rand gestellt wenn das nicht so funkstioniert wie vorher obwohl ich weiss das es nun eimal so ist. so sieht das aus wenn ich die Smeilis drücke es kommt kein Bild Gruss Elka

  5. #15
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    Hallo Zusammen ich sehe gerade das es doch Smeilis sind wenn ich schreibe sieht mann nur die Punkte nun weiss ich das es geht.Danke

  6. #16
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    Hallo zusammen

    Elka, siehst du, es hat geklappt mit den Smiles. Du hast also auch schon eine Rheha hinter dir. Ich hoffe, es hatte dir auch etaws gebracht. Schön, das es dir etwas mit der Steifheit besser geht.
    Dave, ich hoffe, dein Arzt leitet alles schnell in die Wege, damit du auch mal etwas für dich tun kannst, mit verschiedenen Behandlungen und einfach mal abschalten kannst, ohne überlegen zu müssen, wie du den nächsten Tag schaffst ,mit der Arbeit.
    Sunny, du hast also auch schon eine Rheha gemacht. Ich hoffe, du warst zufrieden.

    Wie sieht das bei euch mit der Behandlung aus? Ich muß alle 3 Monate zum Oberarzt in der Rheumaklinik, alle 6 Wochen zur Rheumatologin und 1 mal im Monat zum HA, wenn nichts anliegt.
    Ich mache 2 mal die Woche KG und 1 mal die Woche Wassergymnastik
    Fahrradfahren kann ich nicht mehr, wegen der Muskelkraft, also habe ich mir ein Fahrrad mit Hilfsmotor zugelegt, Gebraucht, die Dinger sind nämlich sehr teuer.
    Eine Frage, wenn ihr, ich sage mal 1Kilometer gegangen seid, merkt ihr dann auch ,das die Kraft extrem nachläßt, und man das Gefühl hat, die Beine tragen einen kaum noch und man befürchtet, zu fallen?
    liebe grüße, nelke

  7. #17

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    Hallo Nelke !

    Mir geht es mit dem laufen auch so, die Beine sind wie Gummi. Ganz schlimm ist es beim Treppen steigen. Heute ist es wieder ganz schlimm, ich wollte ein wenig durch die Stadt schlendern, bin dann aber umgekehrt. Eigentlich waren bisher meine Arme mehr betroffen. Ende November muss ich wieder zur Uniklinik Münster, rheumatologisches Kooperationszentrum. Mal sehen, was dann wieder ist. Ansonsten alle 2 Wochen zur Blutentnahme beim Hausarzt.
    Ob ich die Kg weiter mache weiß ich nicht, ich mag einfach nicht mehr .
    Einen schönen Tag euch allen
    Sunny 61

  8. #18
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    Hallo alle zusammen

    Nelke ich war in Sendenhorst Reumaklinik es hat nicht geholfen nun komme ich nach Sodenallendorf dort ist die Polymyositis bekannt. Sunny mir geht es auch so wenn ich laufe bin ich sehr schnell lam . Ich gehe einmal die Woche ins bewegungsbad mehr schaffe ich nicht. Schönen Abend Elka

    [img]smile.gif[/img]

  9. #19
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    Hallo Elka
    das man dir nicht in der ersten Rheha helfen konnte, das hatte ich auch erlebt, da keiner sich mit der Polymyositis auskannte. Finde ich gut, das du jetzt eine Rheha bekommst, wo man die Krankheit kennt, das macht wenigstens Sinn.
    Das mit dem Bewegungsbad finde ich gut,aber eine KG kann auch sehr gut tun. Ich werde immer erst gefragt, was mir weh tut und was man am besten machen soll. Bin echt mit den Therapeuten(in) zufrieden.Ich brauche je nach dem ,nichts zu machen,dann lasse ich machen. Solltest du dir mal verschreiben lassen.
    Sunny, das mit dem Stadtbummel kenne ich auch. Heute kann ich mich über einen Stadtbummel gar nicht mehr so freuen. Habe mich mit meinem Mann nach einem Gegenstock im Sanitätshaus umgesehen,wäre wohl sinnvoll zur Unterstützung.
    War ja heute bei der Rheumatologin, und die Werte sind soweit in Ordnung,das heißt, die Medis und Enbrel Spritzen schlagen gut an. Habe volle Unterstützung von ihr. Sie hilft mir auch bei dem Rentenantrag ( Sozilgericht) ,finde ich total super.
    Bekomme von ihr auch die KG, außerhalb des Regelfalles), was bei manchen ein Problem ist.Mit dem anschwellen der linken und rechten Mittelfinger, Zeigefinger und Daumen und linken Handknochen, kommt leider auch von der Polymyositis.
    Wie geht ihr sonst so damit um? Ich meine ,euer umfeld, Könnt ihr eure Arbeitsstelle, wenn vorhanden, noch nachgehen?
    Wie schafft ihr das, wenn alles was vorher machbar war, nicht mehr zu schaffen ist? Ich darf ja wegen der Dermatomyositis nicht in die Sonne.
    Gut ,ich lese viel und habe mit der Malerei angefangen( Acryl)
    liebe grüße, nelke

  10. #20
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    Hallo an alle!
    Bin auch mal gespannt welche Erfahrung ich mit der Reha machen werde und wo ich hinkomme. Bei mir sind die Behandlungen wie folgt: Ich gehe einmal wöchentlich zum Hausarzt zur Blutentnahme. Alle 1-2 Monate bin ich in der Uniklinik Erlangen (meistens in der Immunulogie) zur Untersuchung u. Besprechung bzw. bekomm ich dort meine Infusion. Heute war ich dort, jetzt wird mal in meinem Blut überprüft ob das Rituximab anschlägt. Ansonsten hab ich meistens 2mal die Woche KG und 1mal Ergotherapie.
    Hab heute im Krankenhaus eine Frau kennengelernt die auch Polymyositis hat, stellt Euch vor, Ihre Ärzte haben ihr von KG abgeraten. Das kann ich nicht verstehen, mir hilft das schon.
    Ansonsten muß ich mich halt damit abfinden, dass ich etliche Sachen, die ich früher mit links gemacht habe entweder gar nicht mehr gehn oder nur sehr mühevoll.
    Ich wünsche Euch einen schönen schmerzfreien Abend.
    LG
    Dave

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