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Einhaltung der Forenregeln und Kommunikationskultur

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    Hallo ihr Lieben!

    Hallo Ralf, schade ich hätte dir wirklich gewünscht das die PM für dich erledigt ist aber son Mist da sieht man aber wieder das diese Erkrankung trotzdem im Körper ist auch wenn man sich vielleicht ganz gut fühlt, es gab bei mir auch schon Tage da dachte ich mir jetzt alle Medis in den Müll und nichts mehr nehmen, aber das zeigt mir wieder das die Medis wohl doch notwendig sind.
    Ich hoffe nur das du sie nicht gleich wieder so hochdosiert nehmen musst.
    Das Wetter am Wochenende soll ja ganz schön werden, da fahren wir wohl Eis essen.
    Ich wünsche euch allen ein schönes Wochenende eure Minni.

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      Hallo an euch alle !

      Was mich am meisten Ärgert ist die Aussage der Ärzte. Nach meinem KH Aufenthalt wurde mir im Befund mitgeteilt das es keine Anzeichen mehr von PM gibt. Die Krankheit ist ausgebrannt. Woher die Schmerzen kommen sei unbekannt ich soll es mal mit Medi XY versuchen.
      Ebenso kommt die Rheumatologin zum gleichen Ergebnis . Die Schmerzen kommen von ? Ich soll es mal mit Medi YZ versuchen.
      Alle sagen das ich die Medis bezüglich der PM absetzen soll. Gesagt getan. Habe mich natürlich auch sehr gefreut. Sogar die Klage wegen meinen Prozenten zurück gezogen. Habe ja keine PM mehr !
      Und jetzt.... jetzt geht der Mist von vorne los. Behandeln kann ich mich selber. Habe erst einmal ab heute Kortison auf 10mg gestellt. Einen Termin bei der Rheumatologin zu bekommen ist schier unmöglich .
      Naja , es geht halt weiter. Gut das ich soviel Erfahrung mit der PM habe. So weis ich was zu tuen ist.
      Euch allen ein schönes und sonniges WE.
      Minni , lass dir das Eis schmecken.
      Liebe Grüße , Ralf !

      Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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        Hallo Birgit,

        erst ein Mal ein herzliches Willkommen hier im Forum.

        Die Kombi PM mit Lunge ist immer doof, das erfahre ich auch grade. Die PM hat mir in der Nacht auf den 1.10.16 einen
        beidseitigen Zwerchfellhochstand beschert mit einem Lungen-Volumen von nur noch 36,9 % und nein, ich war deswegen nicht
        im KH.....

        Ich habe inzwischen ein gutes Ärzte-Team im Laufe der Jahre zusammen gestellt, die zum großen Teil miteinander arbeiten.
        Im Augenblick arbeite ich mit Krankengymnastik (Atem-Therapie und etwas Massage), mehrmaliges tgl Üben ist Pflicht, mit meinem
        "Pari"boy (ich habe zu Anfang mehrmals tgl inhaliert mit NaCl (isonische Kochsalzlösung vom Drogerie.... DM für knapp 4.99 geholt)),
        habe mein "Asthma"-Notfallspray immer dabei, allerdings kaum gebraucht und unheimlich viel Zitronenbonbons zuckerfrei gelutscht.
        Dazu wurde ich aufgefordert, meine Bass-Klarinette weiter zu spielen - all das brachte mir immerhin 13,1 % mehr ein, inzwischen also 50%.
        Ich übe am Rollator das schnellere Laufen, weil dort die Atem-Hilfsmuskulatur mit angesprochen wird, das Autofahren war die erste Zeit auch ein
        sehr großes Abenteuer, weil ich mich nicht anlehnen konnte - inzwischen geht das, weil ich auch am Steuer die erste Min mich feste abstütze
        und dadurch die Hilfsmuskulatur für die Atmung aktiviere. Allerdings geht das Liegen auf dem Rücken oder Bauch immer noch nicht, aber
        ich habe schon ein ganzes Stück geschafft.

        Vom Grundtyp bin ich eher eine Froh-Natur, lache gerne, auch wenn es grad noch nicht so gut geht.... - Du fragtest nach dem Umgang:
        damals habe ich Bariton-Sax gespielt und konnte das Ding nicht mehr halten wegen der Muskelschwäche. Mein Mann wusste von meinem
        heimlichen Interesse an der Bass-Klarinette und besorgte mir eine - ich konnte weiter spielen, weil die Musik meine Batterie-Auflade-Station
        ist. Die Musiker wissen um die PM usw und haben es akzeptiert..., aber sie behandeln mich - dem Himmel sei es gedankt - normal, das wollte
        ich auch so.... Sicherlich: manches kann ich nicht mitmachen, aber den größten Teil und DAS ist mir ganz wichtig.

        Auch lenke ich mich ab: ich habe zwei Foren am Laufen (aufgebaut habe ich mehrere ) - bin noch in ein paar anderen techn. Admin.
        Ich gimpe leidenschaftlich gerne und spiele derzeit Minetest* wie ne Doofe - dazu auch mein 2. derzeitiges Forum. Dazu lese ich ganz viel.

        * Minetest ist die kostenlose Variante des Minecrafts und lt meiner beiden Jungen hat sie zum großen Teil auch die bessere Grafik -
        leider gab es noch keine deutschsprachigen Foren, also habe ich eine aufgemacht.... - ich bin eher der kreative Mensch und habe inzwischen
        das Tatsch Mahal nachgebaut, das Berliner Tor, den Hamburger Fernsehturm und Stone Hedge... im Augenblick mache ich da eine kleine Pause,
        weil ich mit dem Atomium nicht klar komme.... - derzeit probiere ich mich mit Schaden, aber ich finde es langweilig

        Du musst für Dich heraus finden, was Dich interessiert:

        Malen, Fotografieren, Basteln, Gimpen (Gimp ist ein kostenloses Bildbearbeitungsprogramm), Lesen, Minetest spielen , usw......

        Mach nur 1 Zimmer am Tag - das reicht.... - spare Deine Kraft und Energie für Deine beiden Hundenasen.
        Lass Dir helfen, wenn Du schwere Dinge tragen musst - ich habe es auch lernen müssen, klappt aber inzwischen ganz gut
        Genieße ganz bewusst, die jetzige Jahreszeit - das Vogel-Gezwitscher, die Blumen, die jetzt überall kommen - erfreue Dich daran
        - dadurch kommst Du ganz von allein auf positive Gedanken.

        Dein ärgster Feind ist Stress: hier musst Du lernen, ihn weg zu schieben. Das Wörtchen NEIN ist dabei Dein größter Helfer.

        Cortison-Reduzierung:
        denke daran, dass Du spätestens ab 20 mg nur in 5fer-Schritten herunter reduzieren darfst,
        ab 10 mg in noch kleineren Schritten....

        Löcher uns ruhig mit Fragen - wir versuchen gerne, sie zu beantworten
        Liebe Grüße Ariane

        https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

        Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

        https://www.rollende-schnatterbude.de - Der Rheuma-Garten ist inzwischen in der Rollenden Schnatterbude integriert

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          Mensch Ralf,

          das ist ja doof..... - aber Du bist ja inzwischen auch schon Dein eigener Experte....

          Hoffentlich bekommste die Medis, die Du bestellt hast.
          Liebe Grüße Ariane

          https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

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            Danke Ariane !
            Liebe Grüße , Ralf !

            Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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              Hallo Ariane,

              danke für dein ausführliches Willkommen

              an alle

              ich hätte da mal wieder paar Fragen...

              ich nehme Kortison und Aza...muss ich da aufpassen, wenn ich in die Sonne gehe?

              ich bin jetzt auf 40 mg Kortison runter, und habe seit dem Wochenende Probleme mit Muskelkrämpfen. Hatte am Sonntag in der linken Hand Krämpfe, da haben sie sie Finger richtig weggebogen....hängt das mit der Reduzierung zusammen oder ist das schon wieder was neues?

              Wie sind eure Erfahrungen mit Arbeiten??
              Ich arbeite jedes 2. Wochenende komplett ab Freitag nachmittag meine 5 Schichten im Hotel.
              Sonntag abend und Montag und Dienstag bin ich absolut platt, da fällt mir alles schwer, alleine schon das kurze spazieren gehen mit den Hunden, wie geht es euch, wenn ihr arbeiten geht?

              So, das wars für den Moment
              wünsche ich eine schöne sonnige schmerzfreie Woche

              lieben Gruß Birgit

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                Hallo, liebe Birgit, mit der Sonne mußt du vorsichtig sein.
                Muskelkrämpfe kenne ich auch, da ziehts einem die Finger fürchterlich. Sie versteifen richtig und ist sehr schmerzhaft. Woher das kommt, konnte mir bisher auch keiner sagen. Ich bin Rentnerin, da kann ich mich Ausruhen, wenn ich nicht mehr kann. Vor ein paar Jahren habe ich abends 1 Stunde in einem Kindergarten geputzt, da war ich auch fix und alle. Nach einem 3/4 Jahr habe ich wieder aufgehört. Versuche einen Rentenantrag zu stellen. Vielleicht geht es dir nach einer gewissen Zeit besser, da kannst du ja wieder arbeiten gehen. Ich wünsche allen eine schöne Woche und frohe Ostern.
                Liebe Grüße Miezi

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                  Klasse - jetzt darf ich noch mal anfangen - aaaaaaaaaaaaaaaaaaaargh

                  Also:

                  Hallo Birgit,

                  Muskelkrämpfe kenne ich auch - meist nehme ich neben meinem ganzen Kram noch Mg mit Vit B-Brausetablette, bei akuten Krämpfen Mg mit L-Carnithin-Sticks von R....mann usw.,
                  die schmecken zwar fürchterlich, aber helfen mir ganz gut.

                  Wir Damen gehen bei Sonnenschein wieder behütet - und mit einer leichten Bluse bekleidet. Ansonsten heisst es mit einem hohen Sonnenschutzfaktor eincremen,
                  ganz klar, wir müssen weiterhin Vit D nehmen, denn ab einem SF 10 kann der Körper kein eigenes Vit D mehr ausbilden.
                  Lass nach 6 Monaten mal Deinen Vit D-Status bestimmen, frag aber vorher bei Deiner KK nach, ob sie die Kosten übernehmen,
                  oft machen die Ärzte Stress wegen der Bestimmung - aus welchem Grund auch immer.
                  Es ist inzwischen bewiesen, dass ein gut eingestellter Vit D-Status sich sehr positiv auf den Körper auswirkt.

                  Ich arbeite jedes 2. Wochenende komplett ab Freitag nachmittag meine 5 Schichten im Hotel.
                  Sonntag abend und Montag und Dienstag bin ich absolut platt, da fällt mir alles schwer, alleine schon das kurze spazieren gehen mit den Hunden, wie geht es euch, wenn ihr arbeiten geht?
                  Meinst Du nicht, dass DAS ein wenig viel ist. Ich gehe mal davon aus, dass eine Schicht 8 h andauert - das Ganze mal 5 sind 40 h auf 3 Tage verteilt.... - uff

                  Hier musst Du dringend etwas tun - Stress ist der ärgste Feind einer Autoimmun-Erkrankung. - Es hilft nix, wenn Du innerhalb kürzester Zeit dann völlig auf der Nase liegst.

                  Wenn alle Stricke reissen, lass Dich zwischendurch krank schreiben. Vielleicht magst Du auch an eine Reha denken. Die Reha-Klinik muss auf Deine Erkrankung zugeschnitten

                  sein. Sie sollte auch Gesprächstherapien anbieten.

                  Nach 6 Monaten spätestens solltest Du an einen Antrag auf Schwerbehinderung denken:

                  6. Kollagenosen und Vaskulitidenzum Inhaltsverzeichnis

                  Die Beurteilung des GdB/GdS bei Kollagenosen und Vaskulitiden richten sich nach Art und Ausmaß der jeweiligen Organbeteiligung sowie den Auswirkungen auf den Allgemeinzustand, wobei auch eine Analogie zu den Muskelkrankheiten in Betracht kommen kann. Für die Dauer einer über 6 Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein GdB/GdS von 50 nicht unterschritten werden.
                  Quelle

                  Es sind steuerliche Vorteile sowie auch mehr Urlaubstage u. a. mit drin - Dein Körper dankt es Dir.

                  Ich wünsche Dir eine gute Besserung
                  Liebe Grüße Ariane

                  https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                  Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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                    Ich wünsche allen ein schönes und sonniges Osterfest

                    und ein paar ruhige und erholsame Tage
                    Liebe Grüße Ariane

                    https://forum.dgm.org/showthread.php?...en-Betroffenen

                    Respektiere Dich selbst. Respektiere die anderen. Und übernimm Verantwortung für alles, was Du tust. (Dalai Lama)

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                      Hallo ihr Lieben, habe schon eine Weile nicht hier reingeschaut. Freue mich aber, das es etwas aktiver hier geworden ist.

                      Ralf, ja was soll man dazu sagen? Keine CK Erhöhung oder negatives EMG, wie MRT , schon wird gesagt, Glückwunsch - keine PM mehr. Die Schmerzen sind zweitrangig, dafür gibt es Tabletten dank Pharmaindustrie. Ich weiß, wie du dich fühlst. Nicht ernst genommen und vielleicht auch als Simulant abgeschoben. Da sieht man wieder das die Myositis nicht heilbar ist, sondern bei Glück eine gewisse Zeit ruht. Aber es hilft ja nichts, da müssen wir ebend durch. Ich denke an dich und drücke ich ganz doll.

                      Hallo Birgit, auch von mir ein herzliches Willkommen. Ich bin auch der Meinung, dass du versuchen solltest, eine Reha zu bekommen, vorallendingen
                      deine aktuelle Leistungsfähigkeit bewerten zu lassen. Die Myositis ist eine schwerwiegende und seltener Krankheit mit vielen unterschiedlichen Gesichtern. Gib deinen Körper die Chance, sich zu erholen und die Medis zu wirken. Bei Aza dauert es ein Weilchen.

                      So und nun zu mir. Mit einer kurzen Unterbrechung, befinde ich mich seit Mitte März in stationärer Behandlung. Mein Körper spielt verrückt und keiner weiß warum. Angefangen hat es mit Sprachstörungen, unkontrollierte Muskelkrämpfe. Der Verdacht auf Schlaganfall könnte nicht bestätigt werden. Ursachen nicht erklärbar.MRT war in Ordnung - also wieder nach Hause mit Psychostempel. Seit 06.04. erneute Einweisung, diesmal geplant und von mir angestrebt zur Verlaufskontrolle. Keine Auffälligkeiten, außer wie üblich zu wenig Thrombozyten, hin und wieder Muskelschmerzen und die schnelle körperliche Ermüdung. Hinzu kam die Appetitlosig- und Übelkeit. Also Magenspiegelung und die Hiobsbotschaft, lebensbedrohliche Krampfadern in der Speiseröhre, stark angeschwollen und mit Blut gefüllt. Wieder Ursachenforschung. Ultraschall, MRT i.O. ,außer eine vergrößerte Milz. Zusammenhang mit Myositis kann nicht ausgeschlossen werden. Jetzt wird weiter gesucht. Wäre bestimmt ein Fall für Dr. House. Das Problem ist, das ich weiss, das ich auf ein Pulverfass sitze, das jederzeit hochgehen kann. Ja habe da wohl wiedermal zu laut hier gerufen. Psyche ist am Boden, Familie stark beunruhigt und ich gehe in Gedanken meine noch zu erledigenen Angelegenheiten durch.
                      Tut mir leid, aber ich müsste es los werden.
                      LG an euch alle Beate
                      Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                        Hallo Beate !

                        Was für eine Scheiße . Sorry für die Wortwahl aber was anderes fällt mir dazu nicht ein.
                        Das deine Psyche am Boden ist kann ich verstehen. Hoffe für dich das du im KH gut aufgehoben bist und den Ärzten etwas einfällt.

                        Danke natürlich auch für deine mitfühlenden Worte meiner Situation gegenüber. Was soll ich dir sonst sagen ? Außer die Situation so anzunehmen wie sie sich aktuell darstellt kann man nicht viel machen. Dennoch denke und glaube ich das es noch einen positiven Ausgang geben kann.
                        Verschone uns nicht mit deinen Gefühlen und kotz dich ruhig hier aus.

                        Alles erdenklich gute !
                        Ralf
                        Liebe Grüße , Ralf !

                        Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                          Hallo, ihr Lieben, ich muss auch sagen, was für eine Scheiße!!!!!
                          Was müssen wir noch alles verkraften ! Beate, können die Ärzte die Krampfadern operieren? Ach Mensch, das tut mir leid.
                          Auch du Ralf, ich kann mir vorstellen, wie du dich fühlst.
                          Ich wünsche euch Beiden alles erdenklich Gute und das es bald besser wird. Da kann man sehen, wie heimtückisch die PM ist.
                          Liebe Grüße von Miezi

                          Kommentar


                            Hallo ihr Lieben, ich kann mich auch noch einreihen in die Sch.......bin wieder gefallen, wieder mit dem Fuß umgeknickt, bei dem sind alle Bänder ab und wieder auf die Schulter, die noch nicht richtig geheilt war, Humerustrümmerfraktur, sollte op werden, aber sehr kompliziert, nun konservativ mit besonderem Verband. Kann nix alleine machen, bin voll auf meinen Mann angewiesen, nun fang ich wieder von vorne an.
                            Liebe Grüße an alle die auch grad nicht wissen wie es weitergeht, Roswitha

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                              Hallo Ralf und Miezi, danke für eure mitfühlenden Worte. Sowas tut immer gut.
                              Miezi, leider können diese Krampfadern nicht so wie bei den Beinen behandelt werden, denn anderes wie bei den Beine, sind die Krampfadern in der Speiseröhre nur mit einer dünnen Schleimschicht bedeckt ist. Bei Blutungen gibt es Notfallmaßnahmen an den betreffenden Stellen, die aufgeplatzt sind. Wichtig ist hier die Ursache zu finden, den dann würden sich die Krampfadern auch zurück bilden. Aber solange diese nicht gefunden werden besteht für mich Lebensgefahr durch innerliches Verbluten. Zu allem Ärger habe ich auch noch eine schlechte Blutgerinnung. Deshalb hatte ich auch zu Ostern keinen Ausgang gehabt.
                              Zuletzt geändert von Beate1959; 19.04.2017, 12:08.
                              Jeder Tag ist ein Geschenk - nur die Verpackung ist manchmal echt schei....e

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                                Ach mensch Beate, das tut mir leid. Ich drücke dir die Daumen, dass nichts passiert. Roswitha, dir auch alles Gute und gute Besserung. Ja die Knochen sind porös, bis jetzt hatte ich Glück, dass ich mir noch nichts gebrochen habe, aber gefallen bin ich auch schon oft. Also, Kopf hoch und weiter kämpfen.
                                LG Miezi

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