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Thema: Polymyositis

  1. #2361
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    Hallo Hummelbaby ,

    ersteinmal : einen tollen Nickname hast du dir da zugelegt :-).

    Jetzt ein herzliches Willkommen. Leider ist der Grund natürlich nicht so toll aber wie du schon vieleichtb gelesen hast sind auch wir Betroffene nicht Mut und Humorlos.

    Zu deinem Freund :
    Es währe schön wenn du uns etwas mehr an Infos bezüglich der Umstände geben könntest.
    Wie alt ist dein Freund ?
    Wie und wo wurde die PM Diagnostiziert ?
    In welcher Behandlung ist er ? Rheumatologie oder Neurologie ? War er schon in einer Muskelsprechstunde ?
    usw. usw.
    Ich will dich mit meinen vielen Fragen nicht beängstigen.
    Hier befinden sich viele User mit einigem an Erfahrung und wir werden dir sofern möglich mit Rat und Tat zur Seite stehen.

    Natürlich sollst du die fragen nur beantworten wenn du magst.

    Einen schönen sonnigen tag wünsche ich euch allen.
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  2. #2362

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    Hallo "Hummelbaby",

    schön, dass du hergefunden hast.
    Wir haben im Forum hier gerade eine Umfrage zu Polymyositis gemacht.
    Schick mir doch deine E-mail-Adresse, dann sende ich dir den dazugehörigen Fragebogen zur ersten Orientierung zu. Freue mich, von dir zu hören:
    irisspoehr@gmx.de
    Liebe Grüße
    Iris

  3. #2363
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    248

    Standard

    Hallo Hummelbaby.
    Auch von mir ein Herzliches Willkommen. Ich finde es sehr schön, dass auch Angehörige von Betroffenen hierher finden.
    Wie Ralf schon schreibt, wäre es sehr hilfreich etwas mehr über deinen Freund zu erfahren.
    Was ich aber aus eigener Erfahrung sagen kann, ist dass es gut tut, wenn man merkt, das der Partner für einen da ist und hinter einem steht.
    Wenn du nicht genau weißt, wie du deinem Freund helfen kannst, frag ihn einfach. Zeig ihm, dass er dich immer fragen kann, wenn er Hilfe braucht, aber lass ihn auch Sachen alleine versuchen. Nichts ist schlimmer, als wenn man nur noch "bemuttert" wird, so nach dem Motto "Das schaffst du doch eh nicht mehr!!!".
    Mach mit deinem Freund einfach ab, dass er es alleine versucht, und falls er es nicht schafft, dass er dich dann jederzeit fragen kann.
    Vielleicht möchte er ja auch mal hier lesen oder schreiben, wir würden uns sehr freuen.

    Hallo Mausi.
    So, der Mai ist nun fast um und du hast geschrieben, dass du Ende Mai Geburtstag hast.
    Deshalb wünsche ich dir (nachträglich) ALLES, ALLES LIEBE ZUM GEBURTSTAG !!!!! Ich wünsche dir von ganzem Herzen ganz viel Glück, Liebe und vor allem gaaaanz viel GESUNDHEIT. Ich hoffe du hast deinen Ehrentag gut hinter dich gebracht und konntest ihn in vollen Zügen genießen.

    Ich wünsche allen ein wunderschönes Wochenende, genießt die Sonne und lasst euch verwöhnen.
    Viele liebe Grüße
    Engelchen
    Wer kämpft, kann verlieren.
    Wer nicht kämpft, hat schon verloren.

  4. #2364
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    www_clipart-kiste_de_046.gifHi Mausi,

    na dann auch von meiner Seite alles Liebe und Gute zu deinem Geburtstag.



    Hallo Engelchen,
    zur Zeit nehme ich 50mg Aza. Bin aber am 09.06. wieder beim Neurologen.

    Hallo Hummelbaby,
    auch ich heiße dich herzlich willkommen.

    Lg. Beate

  5. #2365
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    Hallo @all

    Ein herzliches Willkommen hummelbaby. Ich find es total Klasse das du dich bei uns eingefunden hast. Jeder hier hat seine persönlichen Erfahrungen mit Beziehung und Krankheit und kann dir vielleicht die eine oder andere Hilfestellung geben. Wäre schön wenn du die vielen Fragen beantworten würdest wäre es super. Wenn du nicht magst frage einfach was dich beschäftigt und jeder wird versuchen seine Sicht dar zu stellen, in der Hoffnung das es hilft.
    Toll das du so hinter deinem Partner stehst und dich interessierst.

    @ Mausi

    Wann auch immer..... HAPPY BIRTHDAY...... alles Liebe...fetten Drücker und alles Gute.

    Geniesst den Sonntag

    Micha
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

  6. #2366
    Registriert seit
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    @ Mausi

    Sorry , in dem ganzen Durcheinander habe ich vergessen dir zu gratulieren .
    Auch wenn es nachträglich ist wünsche ich dir noch alles alles gute !!!
    Liebe Grüße , Ralf !

    Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

  7. #2367
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    Hallo, Leute. möcht mich heute nochmal melden um euch allen Hoffnung zu machen. Meine PM ist derzeit sowas von inaktiv und es geht mir echt super. Ich bin ja auch schon 48 Jahre alt, aber fühle mich halt nicht so. Meine Medis sind z.Z. 5mg Prednisilon, MTX 15mg alle 14 Tage. Wann das nächste mal eine Rituximab Infusion erfolgt wird im Juli der Chefartz der Rheumatologie mit mir besprechen. Ich kann aber jederzeit im Krankenhaus anrufen und mir kurzfristig einen Termin geben lassen. Das Rituximab ist mein Wundermittel, da es mir so sehr geholfen hat, das ich es kaum glauben kann. Auch habe ich mich einer Selbsthilfegruppe angeschlossen (AA) die mir pers. sehr viel bringt. Ich bin nicht betroffen, aber war gefährdet. Dort werden alle möglichen Probleme erörtert, und man kann erkennen wie viele Menschen es gibt, die ähnliche Schmerzen, Leiden, Ängste usw. haben. Das gegenseitige Verständis und beratschlagen hilft mir bei allem was mich so belastet. Denn auch ihr wisst ja, wie scheisse es einem manchmal geht.
    Lebt euer Leben mit allen Gefühlen, und erinnert euch an das Gute und Schöne. Alles fängt im Kopf an, und man kann das negative auch mal possitiv sehen. So genug gelabert, aber es geht mir echt toll und das wollte ich euch mitteilen.

    Gruß an Alle.....Jörg
    Geändert von mxmechaniker (01.06.2014 um 16:06 Uhr)

  8. #2368
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    Hallo ihr lieben ,

    @ Hummelbaby, auch von mir ein herzliches willkommen, wenn du fragen hast einfach raus damit, dafür ist sone gemeinschaft ja da.

    @all
    sind jetzt wieder zu Hause war noch sehr schön bei unseren Sohn er hatte nicht viel Zeit für uns, aber ein Tag konnte er sich frei nehmen. Wir hatten uns ja den Samstag Abend noch über das " Geblitzt " werden unterhalten, war wohl zu intensiv, mich hat´s in der Nacht noch erwischt und ich war zimlich schnell, denn vor Heidelberg wird die Autobahn zur Bundesstrasse so eine Sch.........!!!!!!!!!!!!!!! naja mal schauen was da kommt.

    @ engelchen, das mit dem " KOFFER " beim Amalgan rausbohren habe ich noch nie gehört und wenn da mal was gebohrt werden musste wurde das immer einfach so gemacht, in der Vergangenheit naja wer weiß? Thema Ursachenforschung.

    ich wünsche euch allen noch einen sonnigen Sonntag eure minni.

  9. #2369
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    Hey @all

    @Jörg
    Na das sind doch mal tolle Neuigkeiten Jörg. Freut mich unendlich das es dir soooooooo gut geht. Hatte mich die Tage noch gefragt was aus dem einen oder anderen so geworden ist. Schön das du mal ein Feedback gibst.......und ein bisschen Hoffnung. Das kann doch jeder gebrauchen........

    @minni
    ....lach....is ja klar das du überall "Hier" schreien musst....gel. Als ich das gelesen habe konnte ich mir ein lachen nicht verkneifen........
    Nen Mopped hat vorne übrigens kein Nummernschild.......griiiiiiiiiiiiiiiiiins

    Das mit dem Koffern braucht man ja auch nur machen wenn eine Unverträglichkeit bzw. die Annahme dessen im Raum steht. Bei gesunden Menschen ist das vermutlich kaum nötig.

    Alles Liebe
    Micha
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

  10. #2370

    Standard

    hallo...danke für die nette aufnahme...es ist ein wenig schwierig....also mein freund ist 48 jahre alt...hat jetzt mit der krankheit zu kämpfen seit oktober letzen jahres...seitdem immer wieder gute und extrem viele schlechte tage....er ist derzeit wieder bei 100 mg Prednison....zudem hatte er vor vor wochen noch seine letzte chemo...wurde jetzt auf mtx umgestellt und schmerzmittel von tillidin jetzt auf Palladon...ich weiss manchmal garnicht mehr was ich machen soll...weinen oder lachen....aber für ihn lache ich natürlich...
    dazu kommen schwere Depressionen....

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