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Thema: Polymyositis

  1. #2481
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    Hallo und vielen dank euch beiden ...

    Die Übungen mache ich in einem rehazentrum mit meiner Therapeutin ...ob sie spezielle Übungen hat weis ich noch nicht genau ...aber ich werde sie morgen gleich einmal fragen ...

    Ja mein Traumberuf das fällt mir wirklich sehr schwer ...ich habe ihn ja 26 Jahre mit voller Hingabe gemacht ...und ich weis über haupt gar nicht was ich nun machen soll ich habe ja sogar noch eine Zusatz Ausbildung als Fachkraft für Integration ...welchen job ich noch machen kann ...ich will doch nicht zu Hause sitzen mit 45 ...was macht ihr denn alle so ...

    Lg

  2. #2482
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    Danke beate hab ich gerade erst gelesen ...ja den nehm ich dann mal morgen mit ich habe eine sehr gute Therapeutin ...

  3. #2483
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    hallo leute

    habe gute nachricht bekommen

    meine reha ist genehmigt und im november geht es los
    und auch mein freund kann mit er hat dort auch die reha

    dir kath 21 ein herzliches willkommen



  4. #2484
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    hey @all.......schenk euch allen mal ein lächeln.....

    @kath21
    Auch von mir ein herzliches willkommen in unserer Rund hier.
    So wie du deine Symptome schreibst kann es natürlich sein das du eine Entzündliche Muskelerkrankung hast. Aufschluss darüber geben das MRT und die Muskelbiopsie..... Man sollte vor der Biopsie ein MRT machen um Entzündliche Stellen im Körper auszumachen um dann in diesen Bereichen den Muskel entnehmen. Ansonsten kann es sein das keine klare Aussage möglich ist, wenn man auf gut dünken irgendwo was rausnimmt. Und klar kein Korti vorher nehmen. Kann mich nur anschliessen und dir raten in eine Neurologische stationäre Diagnose zu gehen. Alles ist in einer Hand und man hat kein Problem mit irgendwelchen Terminen. Zu dem gibt es ja noch reichliche Tests die gemacht werden können. Auf der DGM-Seite gibt's Adressen für Muskelsprechstunden. Das sind in der Regel Unikliniken mit Muskelerfahrungen. Die Uniklinik in Göttingen hat eine Myositis-Expertise.
    Was ist das denn für ein Medikament (cymbalta 60 mg ) was du da nimmst.....wogegen bzw. wofür.
    Wenn es eine Entzündliche Muskelerkrankung haben solltest.....vergesse Gewichte stemmen, Gerätetraining oder ähnliches. Kann genau das Gegenteil bewirken und noch mehr Muskeln zerstören......was weg ist ist weg und kommt nicht wieder. Im wesentlichen kommt es auf die Bewegungserhaltung und Muskelstreckung an, da die Muskeln sich verkürzen.
    Und wenn Reha kann ich auch Bad Sooden Allendorf, Klinik Hoher Meißner, empfehlen. War auch erst vor drei Wochen da....einfach gut.
    Klar ist auch das du einen Schwerbehindertenausweis beantragen solltest. Ist allerdings mit einer Diagnose leichter.
    Bei Schmerzen habe ich in der Reha sehr gute Erfahrungen mit Vojta gemacht. War bis zu 2,5 Tage total schmerzarm und habe mich einigermaßen normal bewegt.
    Was ich dir noch empfehlen würde ist ein Psychologe. Das Tief kommt früher oder später und besser du beugst vor....egal wie positiv du denkst/bist oder wie toll dein Umfeld ist. Spreche aus eigener Erfahrung...und depressive Phasen sind noch schlimmer als die Erkrankung finde ich.
    Ich hoffe du fühlst dich hier wohl und bekommst bald genug Antworten auf deine >Fragen......
    Achso....wenn du dich anmeldest solltest du noch das Kästchen "angemeldet bleiben" anklicken. Dann sind die Romane nicht gleich wieder wech.....grins
    @levlady
    Freut mich das die Reha endlich durch ist. Únd dann zu zweit....ist doch wunderbar. Können euch ja dort auch wieder besuchen....griiiins

    @Engelchen
    Also ich habe bisher noch nirgendwo gelesen oder gehört das Autoimmunerkrankungen vererbbar sind. Es ist ja ,zumindest noch nicht bekannt, kein Gendefekt der der Erkrankung zugrunde liegt.

    @ralf
    Ich hoffe du kannst deinen Urlaub geniessen.....und denk dran....manchmal ist weniger mehr. Versuche auch Kräfte zu sammeln um dann etwas mit meinen Kids zu machen.

    @all
    So....habe mich langsam wieder vom Urlaub in den Alltag eingelebt...... Es waren leider keine Heinzelmännchen da und haben den Garten usw. fit gemacht.
    Ich wünsche euch noch einen schönen Abend......

    Micha
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

  5. #2485
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    Ach habe noch eine Frage von kath21 übersehen.
    Ich hatte auch meinen Traumberuf......kann ich leider nicht mehr machen. Bin in der Reha als Erwerbsunfähig eingestuft und werde nun die EU-Rente beantragen. Ist das erst mal befristet auf drei Jahre......Aber mit Arbeiten kann ich mir abschminken.....suche mir jetzt ehrenamtliche Tätigkeiten und nen Job bis zu 3 Stunden was machbar ist um einen gewissen finanziellen Ausgleich zu haben......
    Also schone dich erst mal bevor du Muskeln zerstörst die du nicht wieder bekommen kannst.........

    By By
    Der zwar Kraft- aber niemals Hoffnungslose.....
    ...Alles wird gut.....!!!!

  6. #2486
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    Hallo Micha ...moin moin an alle

    Vielen dank für deine ausführliche antwort ...heute habe ich auch das gewisse häckchen gesetzt ...:-)
    Den termin für die muskelbiobsie bekomme ich morgen ...und ich hoffe es dauert nicht so lange ...in welche klinik ich möchte kann man sich das denn aussuchen? Als ich den reha antrag stellte ahnte ich ja nicht einmal das es die muskeln sein könnten ...was kann ich denn da jetzt noch tun ?
    Heute kam auch gleich die nächste botschaft der medizinische dienst vom arbeitsamt hat meinen natlosigkeitsantrag abgelehnt ...obwohl
    die mich nicht einmal angeschaut haben ...zu dem zeitpunkt gab es auch die neuen untersuchungen noch nicht ...also werde ich den wiederrufen ich habe der dame erklärt was nich alles gar nicht kann und schon froh bin das ich es heute zu ihr geschafft habe und ihr sie war sehr nett und hörte mir auch zu ...daraufhin gab sie mir einen neuen Antrag mit ...kann mir jemand bitte helfen was ich nun genau tun kann ...ich war gleich noch bei meinem Arzt und habe einen Termin gemacht das er mir ein genaues ärztliches Gutachten erstellt doch leider ist er ab morgen im Urlaub und ich hab erst im September einen Termin bekommen ...

  7. #2487
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    Das ich einen reha Antrag laufen habe schrieb sie auch noch auf und das es neue Untersuchungen gibt ...dann habe ich ihr meine krankschreibung gegeben daraufhin meinte sie das ich mich nicht länger krank schreiben lassen soll ...ich fragte warum da sagte sie weil ich ja nur für meinen Beruf krank geschrieben bin und nicht für eine andere Tätigkeit ...jetzt bin ich ja aber erst mal bis 30.8. Krank geschrieben ..den schein hat sie nun erst einmal bekommen ...

    Vielen dank schon mal für eure hilfe
    Achso das medikament soll die schmerzschwelle im körper erhöhen merk ich aber nix von

  8. #2488
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    Hallo, bekomme im August nach 8 Monaten Pause die nächste Rituximab-Infusionen. Mir geht es körperlich unverändert sehr gut. Habe jetzt einen Antrag auf eine Kur angefordert. Möchte bitte von Euch wissen welche Häuser zu empfehlen sind. Komme aus dem Saarland und möchte nicht weiter als 3ookm von hier weg. Mir wäre ein Haus wichtig das sich mit der PM auskennt.

    Liebe Grüße an Euch alle........Jörg

  9. #2489
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    Habe mal schnell die postings von euch überflogen. Möchte mal zum Thema MTX meinen Senf dazugeben. Am Anfang (vor 2 Jahren) habe ich wöchentlich das Zeugs gespritzt. Nebenwirkungen waren starker Durchfall, Magenkrämpfe ca. 2 Tage lang. Am meisten hat mir die Schleimhaut im Mund und an der Zunge zu schaffen gemacht, die sehr angefriffen war. Mein Doc meinte ich solle 24 Std. vor und 24 Std. nach der Spritze 5mg. Folsäure nehmen. Heute nehme ich 14 täg. 15mg MTX, habe keine Magenprobleme mehr, aber das mit der Schleimhaut ist mal mehr mal weniger. Je nach Zustand nehme ich die Folsäure ein. Die Folsäure mindert die Nebenwirkungen, hemmt aber auch das MTX. Besser man nimmt die Folsäure 48 Std. nach MTX, wenn man damit klar kommt. Dies sind meine persönlichen Erfahrungen und kein Leitfaden. ............ich war vorige Woche 7 Tage in Ägypten und es ging mir so was von super .......wider zuhause und alle Probs. sind immernoch da . .....daraus folgt für mich....Gott, gib mir die Gelassenheit, Dinge hinzunehmen, die ich nicht ändern kann, den Mut, Dinge zu ändern, die ich ändern kann, und die Weisheit, das eine vom anderen zu unterscheiden. ( Zitat aus dem Gebet der AA )......find ich super......so das wars von mir...........bis neulich......Jörg

  10. #2490
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    P.S. mir ist gerade noch was ins Gehirn geschossen. Ich bin der Meinung das auch wir wieder Muskeln aufbauen können, mir geht es zumindestens so. Habe nach der Gartenarbeit auch schon mal einen Muskelkater, oder von der Arbeit, da ich ja mehr oder weniger körperlich arbeite. Meine Leistungsfähigkeit ist zu 80 % wieder hergestellt. Allerdings habe ich nach wie vor Probleme mit der Ausdauer. Wenn man bedenkt das ich im August 2012 nicht mehr in der Lage war 5 Treppenstufen zu erklimmen, ist dies wie ein Wunder. Ich danke allen Ärzten und Menschen die, die Medikamente zusammenbrauen...........deswegen, niemals aufgeben, die Medizin macht jeden Tag, einen kleinen Schritt, in Richtung Heilung der PM, davon bin ich überzeugt.....Amen...

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