Polymyositis

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, ich habe endlich einen Termin in Göttingen, hurra ! Danke dir lieber Micha für die Email Adresse, damit hat es endlich geklappt. Nun hab ich wieder ein bißchen Hoffnung, dass es noch was anderes gibt als Prednisolon und Tilidin und Basis Therapie. Bin immer wieder erstaunt, was ihr alles für Untersuchungen habt und Krankenhaus Aufenthalte, bei mir wird alles immer so abgetan, nach dem Motto : Was wir nicht kennen ist nix ! Ich schlage mich nun schon 13 Jahre mit dieser blöden Krätze ( PM ) rum, aber so schlimm wie z. Z.war's noch nie, trotz 20 mg Prednisolon und viele Schmerzmittel. Ich muß auch auf jeden Schritt aufpassen, damit ich nicht stürze, ist schon oft genug passiert. Ich bin froh, das ich bei euch im Forum angekommen bin, hätte ich schon viel früher machen sollen. Wünsche eine gute Nacht und das nächste mal erzähl ich ein bisschen von mir, Rosawitha

[Janienchen]

Hallo zusammen ich möchte mich auch mal wieder zu Wort melden. Wir waren nun eine Woche im Urlaub.Zur Zeit nehme ich 20mg Mtx und 8mg Urbason(sollte eigentlich bei 10mg erstmal stoppen)ob das Mtx wirkt kann ich nicht genau sagen.Ich kann mich etwas besser bücken aber sonst ist alles beim *Alten*... im Arztbrief stand die Erhaltungsdosis sollte zwischen 15-25mg betragen..keine weite Spanne-nöö... naja also hab ich mal die Mitte genommen.Montag muss ich wieder zum Blut abnehmen..mal sehen was der ck sagt.Schmerzen und Schwellungen habe ich ja nicht deswegen ist es echt schwer zu beurteilen ob es wirkt oder nicht...Treppen klappen noch mindestens genauso schlecht.Ich hoffe,dass die Ärzte sagen,dass das Kortsion auf jeden Fall soweit reduziert werden kann,dass ich unter die Cushing Schwelle rutsche,denn mein rundes krankes Gesicht kann ich echt nicht mehr sehen im Spiegel.Komischerweise macht es bei mir keinen Unterschied ob ich 20,15 oder 10mg nehme... es verändert sich gar nichts. Im Gegenteil mir gehts jedes mal besser wenn ich wieder reduziere..allerdings lese ich bei ALLEN,dass es eigentlich genau umgekehrt ist. Mir ist auch aufgefallen,dass ich wesentlich besser laufe bevor ich es genommen habe... ist mir ja eigentlich schon aufgefallen als ich damals ausm Kh gekommen bin...da habe ich das Kortison nämlich noch um 10 uhr genommen weil ich nicht wusste,dass man es besser ganz früh nehmen sollte.. kaum hatte ich es genommen wurde es schlechter mitm laufen..da ich es aber ganze Zeit nun um 6 Uhr nehme und dann nochmal Ruhepause habe bis es wirkt hatte ich bis zum Urlaub keinen Vergleich.Einen Tag mussten wir um 6 Uhr aufstehen und rüber aufs Klo laufen-KEIN Kortison genommen und wunderbar ging es... danach das Zeug genommen und es wurde ca ne Stunde später schlechter... Das ist doch sehr fragwürdig oder was meint ihr dazu?Werd das auf jeden Fall am 16. nochmal ansprechen. LG

[Ariane]

Hallo Janienchen,

ich wäre froh, wenn ich es mit meinem 5 mg Prednisolon endlich herunter käme,
leider schaffe ich es nicht, weil meine Muskeln sagen:"Nicht mit uns, wir brauchen es."

Also - wenn Du Dich besser bewegen kannst ohne Cortison, dann würde ich
mit dem Doc sprechen, ob Du es langsam ausschleichen könntest. Normalerweise
ist jeder Doc froh, wenn die Patienten ohne auskommen könnten.

Ich würde es auf jeden Fall ansprechen, da Du gaaaaaaanz langsam aus der Cortison-Dosis
aussteigen musst, nicht von heute auf morgen, das hängt mit der eigenen Cortison-Herstellung in
Deinem Körper zusammen - der hat die nämlich herunter gefahren und muss die Produktion nun
wieder hochfahren, das dauert eine ganze Zeit, bis der Körper das merkt und los legt.

Mein MRT-Termin ist erst im Juli, Männe kommt mit, die Spritze liegt dort bereit, falls nötig wg meiner
blöden Platzangst - schaun wir mal. Mein EMG-Termin ist erst irgendwann im September - leider.

Im Augenblick ist meine Kraft und Energie mehr als schlecht und wenig - ich komme mir vor wie meine
eigene Urgroßmutter... - das nervt mich ehrlich gesagt - enorm und weiss grad nicht, wie ich da raus
komme. Dazu rauscht mein Blutdruck bei der Wärme ab in den Keller - ganz toll -

Habt alle ein schönes und schmerzfreies Wochenende

[Rosawitha]

Hallo alle zusammen, 5 mg Prednisolon, das wäre ein Traum, weil Nebenwirkungsfrei ! Soweit bin ich noch nie runter gekommen, bei 10 mg mußte ich wieder hoch gehen, weil ich mich nicht mehr rühren konnte, leider. Mir setzt dieses durchgehende wechselhafte Wetter sehr zu. Aber heute war ein guter Tag. Allerdings merke ich, dass die Nacht abwechslungsreich wird, d.h.ich wechsle oft die Position, weil ich nicht weiß wie ich liegen soll !!! Ich habe mein Profil vervollständigt, wenn ihr wollt, könnt ihr da was über mich erfahren. Schönes Wochenende, bis denn, Rosawitha

[Ariane]

Hallo zusammen,

schaut mal, wie weit inzwischen die Forscher sind:

Prmt5 Gen reguliert Aktivität und Funktion von Muskelstammzellen bei geschädigtem Skelettmuskel

m Vergleich zu vielen anderen Organen hat die Skelettmuskulatur ein hohes Regenerationspotenzial. Bei einer Schädigung des Muskels beginnen zwischen einzelnen Muskelfasern angesiedelte Muskelstammzellen, die auch als Satellitenzellen bezeichnet werden, sich in kürzester Zeit zu teilen und die geschädigten Muskelzellen zu ersetzen. Wissenschaftler vom Max-Planck-Institut für Herz- und Lungenforschung in Bad Nauheim haben entdeckt, dass ein als Prmt5 bezeichnetes Protein die Aktivität dieser Stammzellen wesentlich reguliert. Nun soll in weiteren Studien untersucht werden, welche Rolle das Prmt5 bei Muskelerkrankungen spielt. ......

Quelle und weiterlesen

Wünsche allen ein schönes und schmerzfreies Wochenende

[Beate1959]

Hallo Ariane, vielen Dank für die Info. Es stellt sich nur die Frage, ob diese Prmt5 allein im Körper gebildet werden oder über Infusion zugeführt werden muss. Ich merke bei mir, das es mir kurzzeitig immer besser gelingt, Kräfte zu bilden, aber diese auch sehr schnell wieder aufgebraucht sind, so dass ich mich zittrig, schlapp fühle und mitunter mit Übelkeit und Muskelschmerzen danach rechnen muss. Ich werde manchmal auch das Gefühl nicht los, das irgend was noch auf mich zukommt.
Auf jeden Fall freue ich mich auf das morgige Symposium in Bochum. Ich werde gegen 9.45 Uhr da sin

[Rosawitha]

Hallo, viel Spaß euch allen in Bochum. Könnt ihr euch mal erkundigen ob es sein kann, dass man bei unserer Krankheit auch Probleme mit dem atmen hat ? Das ist jetzt das allerneuste bei mir und sehr beängstigend ! Ich liege mal wieder todmüde im Bett und kann nicht schlafen, dieses Wetter macht mich völlig fertig ! LG Rosawitha

[Miezi]

Hallo, Roswitha, dass kann durchaus mit der PM zusammenhängen,da ja Lunge und Herz auch Muskel sind. Sprich unbedingt mit deinem Arzt darüber.
es ist schon schlimm, was man alles mitmachen muss bei dieser Erkrankung. Ich habe auch jeden Tag neue Beschwerden. Dazu das Wetter, es geht mir langsam auf den Geist. Trotzdem wünsche ich allen ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße von Miezi

[ralfsch]

Hallo Rosawitha,
ja wie Miezi schon geschrieben hat kann der Lungenmuskel auch betroffen sein.

Ich weiß von einer Userin hier das dieses bei ihr der Fall ist und sie deshalb behandelt werden musste.
Auch von mir der Rat dieses unbedingt bei deinem Arzt anzusprechen und dann Tests zu machen um diesen Fall zu bestätigen oder auszuschließen. Das ist sehr wichtig.

Komisch das du die Schlafprobleme ansprichst.Auch bei mir sind sie sehr extrem aktuell.

Gruß an alle
Ralf

[Beate1959]

Hallo Rosa,
ich kann mir meinen Vorredner völlig anschliessen. Herz und Lunge sind oft Thema bei Komplikationen dabei.
Ich selber habe seit einiger Zeit mit Luftprobleme zu kämpfen, vor allem beim sprechen. Und auch immer müde. Komischerweise kann ich aber nachts ohne Tabletten nicht schlafen, schlafe auch am Tag nicht.
Habe darüber mit meiner Reumatologin gesprochen und habe beim Lungenfacharzt einen Termin. Es muß nichts sein, aber besser man guckt zweimal, als einmal zu wenig. Auch habe ich mit sehr schnellen Puls zu kämpfen, aber es ist nichts organisches gefunden worden.
Viele liebe Grüsse