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Polymyositis

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    #31
    Hallo zusammen !

    Mir gehts heute so schlecht, dass ich es nicht mal bis zum Arzt geschafft habe. Versuch es morgen nochmal, vl. klappts ja. @ Nelke: ich bin dunkelhaarig und der Haarwuchs geht schon bis zur Hälfte der Wangen, wenn das so weiter geht, seh ich bald aus wie ein Affe.Werde mir Heißwachs besorgen und das weg machen......egal wie weh das tut.
    LG
    Sunny61

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      #32
      Hallo an Alle!
      Sunny ich nehme Tramabeta Schmerztabletten. Die helfen mir immer gut, sind aber starke Schmerzmittel, ist genauso wie Nelke über ihre Schmerzmittel schreibt, man muß eben aufpassen dass man nicht zuviel nimmt.
      Zur Zeit ist mein Gesicht nicht aufgeschwemmt da ich momentan nur 10mg Corti nehme. Der Haarwuchs ist bei mir normal, da ich ja ein Mann bin ist der Bartwuchs ja auch normal
      Sunny, ist wünsche Dir dass es Dir morgen wieder besser geht und Du auch zum Arzt gehen kannst.
      Ansonsten noch einen schönen Abend an alle.

      Dave

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        #33
        Hallo Nelke Dave und sunny mir geht es genauso ich nehme kein korti mehr zu mir haben alle Mondgesicht gesagt weil ich so ein rundes Gesicht hatte und zugenommen auch am Bauch. Nelke Hast Du eine schöne Hose bekommen?Ich hoffe euch geht es heute gut soweit.Ich fühle mich total müde und schlapp und die üblichen schmerzen.Aber unterkriegen lassen gibt es nicht . Grüsse an alle Elka

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          #34
          Hallo zusammen

          Sunny, das tut mir leid, das es dir so schlecht geht. Hoffentlich ist es heute wieder etwas besser. Ich weiß, es ist man schon zum verzweifeln und man denkt dann, hört das denn gar nicht mehr auf. Man wird mit der zeit stärker und dann kann man etwas besser damit umgehen. Ich hoffe, du hast jemanden, wo du dich mit austauschen kannst und dir luft machen kannst. Bei mir ist das so, ich fange dann auch schon mal an zu fluchen und schimpfen, lasse es raus ,mir hat es ein wenig geholfen.

          Dave, hast du schon etwas von deiner Rheha gehört? Tja, da hast du ja gut lachen wegen dem Haarwuchs, du bist ein Mann, das ist dein Vorteil. Ich hoffe, dir geht es soweit gut.

          elka, das mit dem Haarwachs, das hatte ich auch machen lassen, tat höllisch weh, und man
          hat dann auch einen Ansatz, so das man das gut sieht, wo es entfernt wurde. Ich habe gelesen, man kann sich damit an den Frauenarzt wenden, habe dort auch sowieso einen Termin. Werde diesbezüglich mal nachfragen. Da du dunkelhaarig bist, sieht man das natürlich mehr. Ja, nach 6 Hosen anprobieren, nedlich eine gefunden. Danach war ich total geschafft und bin nach Hause gefahren. Nichts mit wieterem Stadtbummel.

          Habe heute Probleme mit dem Rücken und meine Hände schmerzen. Die Haut spannt so und etwas steif sind die Hände. Ansonsten geht es. Wenns so bleibt, möchte ich das Corti etwas reduzieren. Huju, ich habe 1 Kilo runter
          liebe grüße an alle und ich hoffe, das es euch heute soweit gut geht
          nelke

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            #35
            Hallo zusammen,
            ich habe Polymyositis (bekannt) seit Sept. 2006. Ich bin richtig froh, endlich jemanden gefunden zu haben, der die gleichen Erfahrungen macht oder gemacht hat. Habt ihr eigendlich auch immer das Gefühl einen Kloss im Hals zu haben. Bei Anstrengungen wird es immer schlimmer.
            Dave, in welche Reha gehst du.? Ich warte auch auf die Bewilligung. Mein Arzt hat aber erst vor 3 Wochen den Antrag weggeschickt.
            Ich Grüße ganz herzlich.
            Ara
            ara

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              #36
              Hallo ara

              Schön, das du zu uns gefunden hast. Heiße dich willkommen.
              Damit sind wir jetzt zu fünf.
              Ich habe seit 2005 , Polymyositis und Dermamyositis.
              Den Kloß im Hals kenne ich auch und dazu ein sehr trockenen Mund. Du wirst schnell lesen, das wir alle irgendwie anders betroffen sind. Ich habe zum beispiel einen Rentenantrag laufen und Dave geht noch arbeiten, beziehungsweise, er muß.
              Auch haben wir unterschiedliche Behandlungen hinter uns.
              Wie sieht es bei dir aus. Wenn du möchtest, schreibe uns doch mal dein Weg bis jetzt
              auf. Eine Rheha habe ich 2006 gemacht, nach Schlangenbad ( Wiesbaden ), war total entäuscht, weil ich die einzigste mit Polymyositis war.Anschließend hat der Arzt mich gesund geschrieben. Ein Witz.

              liebe grüße, nelke

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                #37
                Hallo Nelke,
                danke für deine Grüße.
                Ich bin 50 Jahre, habe 2 große Söhne und werde zur Zeit mit 150 mg Immunsuppresiva, Calcium, Eisenmittel behandelt. Habe im Sept. 2006 nach 3 Wochen Klinikaufenthalt (Untersuchungen, Muskelbiopsie usw.) nicht mehr schlucken können. Bekam dann 3 Tage 1000 mg Cortison. Entlassung und Weiterbehandlung 6 Monate mit 100 mg Cort., dann Reduzierung. Nehme zur Zeit kein Cort. Habe jetzt aber starke Schmerzen in den Gelenken. Habe auch von 53 kg auf 64 kg zugenommen. Mein Gesicht ist jetzt kein Vollmond mehr. Bartwuchs hat aufgehört, dafür gehen mir die Haare aus. Aber sonst geht es mir gut!!!
                Habe gerade Post bekommen. Meine Reha ist b ewilligt. Komme nach Bad Bentheim. Kennt diese Klinik jemand?
                Grüße alle.
                Ara
                Schönes Wochenende
                ara

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                  #38
                  Hallo ara

                  Das tut mir leid, das du mit dem Haarausfall zu kämpfen hast. Ich hatte da auch, als ich die Chemo bekamm( Endoxan). Nach 4 Monaten abgesetzt, das es mir zur der zeit nicht geholfen hatte. Ich hoffe, du kommst soweit klar damit, ist ja nicht einfach, damit um zugehen.
                  Nimmst du auch Ciclosporin? Über 2Jahre genommen mit Pausen. Das letzte mal im Mai.
                  Den Ort kenne ich leider nicht, so das ich nichts darüber sagen kann. Aber wieso brauchst du kein Corti zu nehmen. Du hast du starke schmerzen?Mein Arzt hat mir gesagt, ich sollte lieber Corti erhöhen , als Schmerztabletten.
                  Habe leider auch dadurch die Osteoporose bekommen.
                  Ich bin 48 Jahre und habe auch 2 Erwachsene Söhne 30 und 24 alt.
                  Mir gehts heute solala. Ich hoffe dir und den anderen geht es soweit gut. Bin auch öfters im Kummerkasten, da kann man sich alles von der Seele reden und auch einfach mal schimpfen auf Gott und die Welt.
                  liebe grüße an alle, nelke

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                    #39
                    Hallo an alle
                    Ara das mit dem schlucken ist bei mir auch ich meine nicht sclucken zu können .Hast du es denn mit der Schilddrüse ? ich bin 56 und habe eine Tochter sie ist 35Jahre und hat 2 Kinder. Die Polymyositis habe ich seid 2ooo und 3 biobziehen bis es feststand.

                    Nelke wie geht es dir heute ich hoffe gut und Dave wie geht es dir?
                    Viele Grüsse an alle

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                      #40
                      Hallo zusammen

                      Die schluckbeschwerden können auch von den Medis kommen. Ich habe die Schilddrüse weg, und trotzdem Schluckbeschwerde.
                      Habe das Ergebniss von der Magenspiegelung.
                      Refluxösophagitis bei Kardiainsuffizienz
                      Korpus und Antrumgastritis
                      Kardia pro und retrograd nicht dicht schließend.
                      Habe im Internet gestöbert. Habe das so verstanden, das man dafür Tabletten einehmen muß oder eine kleine OP, aber ich warte bis am Donnerstag , wenn ich zur Rheumaklinik muß.
                      Mir geht es einigermaßen gut.
                      Wie sieht es bei euch aus?
                      Kommt ihr klar mit den Medis, die ihr nimmt?
                      liebe grüße, nelke

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                        #41
                        Hallo an alle,
                        mir geht es einigermassen gut, muß heute allerdings noch in die Nachtschicht und werde dann morgen früh natürlich wieder dementsprechend kaputt sein. Letzte Woche wurde mein Blut auf T-Zellen untersucht. Die Behandlung mit Rituximab soll ja diese T-Zellen im Körper abtöten. Wenn noch welche vorhanden sind, werde ich höchstwahrscheinlich nochmal eine Infusion bekommen. Hab allerdings noch kein Ergebnis vom Bluttest.
                        Da hier ja jetzt fast alle ihr Alter angegeben haben, möchte ich mich dem natürlich anschliessen. Ich bin 33 Jahre, seit 3 Jahren verheiratet und habe leider noch keine Kinder. Meine Frau leidet sehr darunter, dass wir zur Zeit keine Kinder bekommen können.
                        Nelke, Du arme, Deine Krankheiten werden auch immer mehr! Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft!!
                        Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend!
                        LG
                        Dave

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                          #42
                          Hallo an alle !

                          Erst einmal ein herzliches Willkommen an Ara! Jetzt sind wir schon zu fünft
                          Nelke, hoffentlich geht es dir iwann wieder besser. Das hört sich ja schlimm an, hoffe, dein Rheumatologe klärt dich richtig auf.
                          Schluckbeschwerden hatte ich auch, jetzt aber nicht mehr. Aber ich glaub, das ich in eine Depression rutsche.Bin seit Samstag auf 10 mg Cortison, vll. wirds besser mit meinem Mondgesicht
                          Liebe Grüße an euch vier
                          Sunny 61

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                            #43
                            Hallo an alle,
                            Sunny, bei mir ist das Vollmondgesicht erst zurückgegangen als ich bei 7,5 mg Cort. angekommen bin. Bist du am reduzieren. Sei vorsichtig. Ich habe beim Reduzieren von 10 auf 7,5 mg keine Probleme, dann gings aber nicht mehr weiter. Mir war es richtig übel den ganzen Tag, bekam starke Schmerzen. Dann wieder Cort. 15 mg. Jetzt haben wir ganz langsam reduziert. Immer 2,5 mg pro Woche. Dann 2,5 mg und 0 im Wechsel. Bin jetzt seit ca. 3 Wochen ohne Cort.
                            Zu den Schluckbeschwerden, wir wissen nicht was es ist. Mit Schilddrüse alles ok, war schon beim Breischlucken, hat auch nichts gefunden. Soll es halt ignorieren.
                            Grüße alle und gehe jetzt zum Arzt. Brauche noch Unterlagen für die Reha.
                            Ara
                            ara

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                              #44
                              Hallo,
                              habe mich schon Vorgestellt aber scheinbar an der falschen Stelle unter :"Hallo , euer neuer Leidensgenosse ".
                              Ara hat mich freundlich darauf hingewiesen .
                              Nochmals danke.
                              Soll ich jetzt nochmal meine Geschichte hier wiederholen oder reicht das an der vorherigen Stelle ?
                              Gruß
                              Ralf
                              Liebe Grüße , Ralf !

                              Es kommt im Leben nicht darauf an wieviel man austeilt sondern wievel man Einstecken kann. ( Rocky Balboa )

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                                #45
                                Hallo ralfsch
                                herzlich willkommen bei uns
                                Hallo Dave, ich hoffe, dein Ergebniss fällt positive aus. Ich wünsche es dir.
                                Danke an alle, für eure lieben Worte.
                                Das mit den Schluckbeschwerde, kann sein, das es an dem Schluckmuskel liegt. Frage doch mal deinen Doc.
                                Cortireduzierung, ja das kenne ich auch. Bis 7,5mg aber schmerzen werden stärker. Bin zur zeit auf 15mg, komme nicht runter.
                                Mondgesicht hat leicht abgenommen.
                                Mrt Bericht bekommen. fettige Atrophie im Bereich der Wadenmuskulatur8 deutlich vermehrte Fettansammlung re.
                                Mal sehen ,was mein Oberarzt dazu sagt. Er hat beim letzten mal gesagt, wnn Fettansammlung da ist, muß ich sehrwarscheinlich umgestellt werden.
                                Habe schon Endoxan, Infliximab und jetzt Enbrel. Vielleicht bekomme ich ja Rituximab, so wie bei Dave.
                                liebe grüße an alle und ich hoffe, es geht euch gut.
                                nelke
                                p.s. Wenn man das so sieht, scheint die Polymyositis doch nicht so selten zu sein.

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